Rippenfellkrebs

Liebe Sonja(Sunniee)Deinem Vater drücken wir alle Daumen, dass er sich wieder etwas fängt liebe Grüsse , Andrea

Liebe Funda! Euch viel Glück mit Alimta ,es freut mich sehr für Euch! Andrea

Hallo alle zusammen,

Ich habe gestern meinen Vater in
Hamburg ins Krankenhaus eingeliefert. Er wird heute untersucht und es wird alles für die anstehende Chemo mit Alimta vorbereitet.
Zuerst dachten wir, dass sie diese Woche damit anfangen würden. Jedoch meinte der hiesige Arzt, dass nach zwei Wochen der Startschuß für eine höhere Dosis von Alimta gegeben wird. Der Arzt ist der Ansicht, dass bei meinem Vater die Chemo mit der höheren Dosis viel mehr bringen wird als die, die jetzt in der Studie verabreicht wird. Uns kommt es natürlich so vor, als wäre es ein Hinhalten der Ärzte und langsam stehen wir auch vor dem Aufgeben. Aber ich hoffe, dass die zwei Wochen schnell vorüber sind, damit mein Vater seine Behandlung bekommen, auf die er jetzt hofft.
Dieses ewige Hin und Her macht einem echt zu schaffen.
Deswegen wünsche ich uns und euch und allen anderen Geduld und Kraft beim Kampf gegen diese schreckliche Krankheit.
Ich werde mich nochmal melden, wenn mein Vater endlich dieses Alimta bekommt.
Liebe Grüße
Funda

Liebe Funda,
ich kann Eure Verzweiflung sehr gut verstehen.
Auch bei meinem Dad dachten wir damals, dass es dann auch losgeht. Aber nein: sie haben ihn 3 (!!) mal wieder nach Hause geschickt, weil erst diese Untersuchung noch gemacht werden musste, dann musste erst noch das o.k. aus den USA kommen und anschl. wurde das CT gewartet. Anstatt mit dem Patienten VORHER genau über den Ablauf zu sprechen, lassen sie einem mit den Ängsten und Vorstellungen des Beginns der Therapie völlig allein.

Aber haltet durch! Ich denke an Euch und drücke Dich,
Sonja (sunniee)

Hi Funda,
dass man im Unklaren gelassen wird wie es weitergeht und Termine und Behandlungsabläufe nur scheibchenweise bekannt gegeben werden kennen wir auch. Nach der 2. Hyperthermie dachte mein Vater er hätte erst mal wieder eine Weile frei, plötzlich war aus heiterem Himmel sogar gleich nächste Woche die nächste Anwendung angesetzt. So was ist doch eigentlich unnötig. Kann man den Patienten nicht vorher irgendwie sagen wie es ungefähr weitergeht ... alle Infos immer nur scheibchenweise.

Drücke Euch ganz arg die Daumen Funda, daß es erfolgreich verläuft und die 2 Wochen schnell rum gehen.
Viele Grüße Soni

Ich war eine Woche mit den beiden Kindern bei meinen Eltern. Meinem Vater geht es im Moment so gut (keine Medikamente, keine Beschwerden oder Schmerzen), daß ich dies ausnutzen mußte und er auch mal wieder für ein paar Tage seine heiß geliebten Enkelkinder sehen konnte. Die nächste Hyperthermie mit Chemo ist erst im Januar geplant, so hat er jetzt mal ein bißchen Luft und Zeit. Nicht wie im Sommer 2 Wochen nach dem er sich von der letzten Anwendung erholt hatte schon wieder die nächste. Die komischen Gnubbel auf dem Rücken haben sich fast ganz zurückgebildet. Der Arzt konnte ihm auch nicht sagen was es sein könnte, es soll nun am Freitag noch irgendwie durchleuchtet werden. Aber wie gesagt, sie sind fast wieder ganz weg.

Hallo Sonja (sunniee),
ich hoffe Dein Vater kommt schnell wieder auf den Damm. Ich kann Deinen Vater auch verstehen, es ist schon jedesmal eine Quälerei und wenn da nicht mal genug "Zeit ohne" dazwischen bleibt kann es das ja auch irgendwie nicht sein. Ich wünsche Euch, dass er nun bald wieder einigermaßen fit wird (mental und körperlich). In diesem Forum sind doch ein paar Leute wo man gedanklich dabei ist und mithofft, mitbangt und sich über jeden Erfolg mitfreut. Ich hoffe nächstes Mal wieder so eine Erfolgsmeldung von Dir zu hören ;-)))))
Viele liebe Grüße Soni

Liebe Sonja (soni),
schön, mal wieder von Dir zu hören.
Ja Du hast Recht, man bangt und hofft mit den anderen mit und ich schaue öfter mal vorbei, um zu sehen, ob Ihr Neues berichtet habt.

Prima, dass es Deinem Dad zur Zeit so gut geht.
Ich hoffe, mein Vater schafft das auch bald.
Auch als Angehöriger hat man ganz schön was auszuhalten, oder?? Ich jedenfalls bin manchmal ganz schön fertig und verzweifelt. Aber wir müssen unbedingt nach vorne schauen, denn: nach jeder dunklen Nacht ein neuer heller Morgen erwacht.

Ganz liebe Grüsse,
Sonja (sunniee)

Atwort+hilfe

Hallo an alle...
meinem Vater wurde vor 2 Wochen gesagt, daß er Rippenfellkrebs hat. seitdem bin ich total
mit den Nerven fertig und versuche, meinen
Dad aufzubauen. Ein Arzt in Weiden hat uns
letzte Woche gesagt, er könne Alimta besorgen
und nächste Woche mit der Chemo anfangen und
heute erzählte er, er könne A. nicht besorgen. Und von der Hyperthermie hält er
nichts. Toll... und jetzt? Ich kann doch
meinen Dad nicht sterben lassen. Ich weiß
auch nicht an wen ich mich jetzt wenden soll.
sonja R. : wo hat denn dein Vater die Hypert.
behandlung bekommen? Bitte melde dich!

Liebe Vera,
verzweifle nicht. Alimta wird nur innerhalb einer Studie verabreicht - es ist also wichtig, herauszufinden, welches KH eine Studie mit Alimta laufen hat.

Soweit ich weiss, wird Sonja's (soni) Vater in Hamburg behandelt. Den Namen des Krankenhauses kenne ich allerdings nicht. Mein Vater hat an einer Studie in der Lungenfachklinik Großhansdorf in der Nähe von Hamburg teilgenommen.

Vielleicht solltest Du oder Dein Vater den Arzt Deines Vaters noch einmal ansprechen und genau nachfragen, warum er Alimta nicht verabreichen darf. Evtl. weiss er auch eine andere Klinik und kann den Kontakt dorthin knüpfen. Gegen die Machenschaften der Ärzte hilft einfach nur hartnäckigkeit.

Lasst Euch nicht so schnell entmutigen und kämpft weiter. Es lohnt sich. Eine Chemo (mit oder ohne Alimta) ist auf jeden Fall lebenserhaltend.

Ich wünsche Euch alle Kraft der Welt.
Sonja (sunniee)

Hallo,
mein Vater ist an Rippenfellkrebs erkrankt und leidet nach einer Strahlenbehandlung sehr stark unter Fatigue. Hat jemand Erfahrungen damit gemacht und kann mir weiterhelfen? Es ist traurig ihn einfach nur da sitzen zu sehen ohne Anteilnahme, Hunger oder Durst.
Ich bin für jeden Hinweis dankbar. gabys@online.de

Hallo Vera,
ich kann es sehr gut nachfühlen wie es Deiner Familie momentan geht, wir haben im Mai 02 genau das gleiche durchgemacht. Den Schock verdauen zu müssen und dann noch die widersprüchliche Aussagen der Ärtze über die weiteren Behandlungsmöglichkeiten.

Der behandelnde Arzt meines Vaters heißt Dr. Uwe Keppler (Innere Medizin, Pneumologie, Hämatologie und Internistische Onkologie.) Tel: 036331 - 36123. Er war früher Chefarzt in der Lungenfachklinik in Immenhausen bei Göttingen, ist aber mittlerweile mit Belegbetten in Neustadt/Harz. Die Durchführung der Hyperthermie erfolgte in der Neanderklinik in Illfeld, dann war er noch 3 Tage in Neustadt. Der Rest lief dann ambulant, bis das Blutbild wieder oben war erfolgte nur noch eine regelmäßige Kontrolle.
Da normale Chemo bei Rippenfellkrebs nur einen Wirkungsgrad von 5 bis 7 % hat, favorisiert er eine Kombination von Hyperthermie und Chemo, da so die Chemo wesentlich effektiver wirken kann als bei konventioneller Verabreichung. Voraussetzung ist aber dazu eine sonstige gute körperliche Verfassung. Eine Operation ist bei meinem Vater nicht erfolgt, bzw. auch nicht in Zukunft vorgesehen. Ziel ist die möglichst lange Eindämmung bzw. Schrumpfung des Krebses, mit möglichst viel Lebensqualität in der Zwischenzeit.

Ob das der Stein der Weisen ist, kann auch ich nicht beurteilen, dazu ist mein Vater noch nicht lange genug dabei. Aber bisher geht es ihm sehr gut und die Behandlung hat bei ihm ausgezeichnet angeschlagen. Wir werden sehen wie es weitergeht.
Viele liebe Grüße
Soni

Ich wollte nur noch kurz berichten:
Bei der Untersuchung am Freitag wurde festgestellt, daß die Gnubbel bei meinem Vater am Rücken dadurch kommen, dass sich bei der letzten Chemo an dieser Stelle ein großes Stück Tumor aufgelöst hat und dadurch das Rippenfell nach außen durchlässiger geworden ist. Dadurch sammelte sich Flüssigkeit außen im Gewebe, welche nun fast abtransportiert ist. Also eigentlich positiv, wieder ein Stück Krebs weniger, aber es hatte uns erstmal einen gehörigen Schrecken eingejagt.
Grüßli
Soni

Hallo Vera.

Vorweg möchte ich dir sagen, dass es mir leid tut, schon wieder mitzukriegen, dass ein Mensch mehr an dieser Krankheit erkrankt ist.
Du und deine Familie und besonders dein Vater müßt viel Geduld und Hoffnung haben, denn diese beiden sind unerlässlich im Kampf gegen diese Krankheit.
Mein Vater wird ab Dienstag an einer Studie mit Alimta teilnehmen. Wir waren auch mehr als drei Monate hinter diesem Medikament hinterher.
Nun haben wir es geschafft. Er wird allerdings nicht wie Sonjas Vater in Großhansdorf, sondern direkt in Hamburg Altona im Allgemeinem Krankenhaus St. Georg behandelt. Sein behandelnder Arzt heisst Dr. Zingel und der Chefarzt Dr. Hanauske. Die Durchwahl zu Dr. Zingel ist: 040 / 28904124.
Die Studie beginnt ganz neu. Ruf doch da mal an und erkundige dich.
Alimta ist nicht das Problem. Das Problem sind die hinhaltenden Ärzte, die nicht behandeln wollen, wenn sie so ungefähr abschätzen können, ob die Krankenkasse die Kosten für die Behandlungen übernehmen. Denn immer mehr erkranken an dieser Krankheit. In den nächsten 5 Jahren wird die dreifache Zahl von den heutigen Betroffenen erwartet. Noch geht es mit den Krankenkassen. Aber es wird immer schwieriger mit der Zeit. Deswegen wollte ich fragen, ob die Krankheit von deinem Vater von der Berufsgenossenschaft anerkannt ist.
Fragt mal nach. Das kann nur von Vorteil sein.

Deshalb hat Sonja recht. Ihr müsst gegen die Ärzte ganz hartnäckig bleiben.
Gebt nie auf und behaltet den Kopf oben. Glaub mir, dass erleichtert einiges.
Viel Glück.
Gruß
Funda

Hallo Sonja R.
Es freut mich, dass es deinem Vater etwas besser geht und die Beulen auf dem Rücken verschwunden sind. Das sind echt gute Nachrichten. Hoffentlich geht es ihm immer besser.

Mal schauen, wie es meinem Vater gehen wird, wenn er Alimta bekommt. Ich hoffe nur, dass es überhaupt etwas bringt.

Bis dann
Liebe Grüße
Funda