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#1
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AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
der Tumor die Schlagader umschlossen hatte und sie einengte. Das war auch der Grund, weshalb der Tumor im vergangenen Jahr operiert wurde
Wie konnten die das operieren? mir sagte man das ginge nicht! Wo bist du operiert worden? lg |
#2
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AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
Hi Farina,
1. Schlagader: Das war bei mir unmittelbar lebensbedrohlich (klingt dramatisch, ich weiß). Ich hatte Clusterkopfschmerzen als Symptom, die beim Tauchen, also bei einem erhöhten Sauerstoffpartialdruck sofort abklangen. Deshalb wurde bei mir auch primär nach einer Striktion/Stenose der Schlagader gesucht. Dabei tauchte dann der Tumor auf.........Sch....ade auch. 1b. Operiert wurde ich in der Neurochirurgie in Braunschweig. Weil das bei mir alles "so komisch" aussah hat mich der dortige Prof. zur "Chefsache" erklärt, führte in der Folge zu einigen netten Verwicklungen (Details dazu gerne demnächst bei einer Hopfenkaltschale in einer Bestrahlungspause). 1c. Eigentlich sollte es nur eine größere Gewebeprobe werden und der Versuch den Druck auf die Arterie zu reduzieren.........dann löste sich der Tumor von den Adern (die Vene hatte er auch "im Griff") und es ging mir eine Zeitlang richtig gut. Die Einzige echte Verwachsung hatte mein Chordom mit dem Trigeminusnerv....die Nachwirkungen davon nerven (Taubheitsgefühl im Gesicht). 2. Spektakulärer: Ja nun, ich hatte eigentlich mit mehr Lärm und noch mehr Bewegung gerechnet. Man legt aich auf eine Liege, wird mit der Kopfmaske auf Liege gespannt. Dann fährt man in Position für den Röntgen-C-Arm-Roboter, der kruvt einmal um einen rum, die Position wird geprüft uind dann dreht man sich nur noch um die 3 Bestrahlungspositionen abzufahren. Dabei höhrt man dann nur noch leise die Abschirmung im Strahlengang auf- und zugehen. 2.a Ärzte: Über den Weg laufen sie einem ständig, aber ansprechen tun sie einen nur bei Bedarf. Es ist aber immer einer beim Bestrahlen dabei. Ich habe den Nach-/Vorteil, dass ich aus "der Branche" bin. Ich stelle in meinem Arbeitsleben Radiopharmaka, unter anderem für die Krebstherapie her.....da hat man dann leicht überhöhte Erwartungen, gerade auch an das technische Brimborium. Viele Grüße Jens |
#3
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AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
Hallo lieber Jens,
1) ja meine Güte, dass ist ja krass, da hast du ja auch ein bischen Glück gehabt, das er sich gelöst hat! Die Einladung zur Hopfenkaltschale ist angenommen 1b) meine OP war auch Chefsache von der HNO sowie der Neurochirugie, das beruhigt irgendwie ein bischen, aber es wird einem auch klar, das es was ernstes ist und die OP nicht gerade eine Bandscheiben OP! 2) Ja ich bin ja mal gespannt, und hoffe die Nebenwirkungen bleiben einfach aus. Wo hast du dich denn einquattiert? Ich heiße übrigens Anke Farina heißt mein Pferd liebe Grüße |
#4
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AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
Moin Anke,
ich bin in Ziegelhausen untergekommen, im Gästehaus zum Löwen. Vergleichsweise preiswert und sehr sauber. Die haben sich hier auf Krebspatienten aller Art eingeschossen. Da ich eh eine Monatskarte brauchte (gibt es momentan nur am Hauptbahnhof und der Zentrale der Verkehrsbetriebe, die ist auch.............stimmt neben dem Hauptbahnhof)http://www.krebs-kompass.org/forum/i...lies2/lach.gif, macht es auch nix, dass man hier nicht einfach mal zu Fuß einkaufen gehen kann. Aber nach 4 Tagen habe ich jetzt sogar in ZIegelhausen einen EDEKA gefunden, immerhin etwas. Bis bald und schöne Grüße an Farinahttp://www.krebs-kompass.org/forum/images/smilies2/winke.gif Jens |
#5
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AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
Hallo Jens,
mein Mann wird mich die ersten beiden Wochen begleiten und wir wohnen erst mal im 4 Jahreszeiten in der Innenstadt. Es soll zwar nicht so sauber sein und auch noch teuer dafür ist es mittendrin. Ich werde vielleicht ein Fahrrad mitbringen um die kurzen Wege zurückzulegen. Mal sehen. lieben Gruß Anke |
#6
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AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
Moin Anke,
ich versuche gerade unter "Strahlentherapie" hier im Forum wieder sowas wie den "Darmstädter-Bestrahlungsstammtisch" aufleben zu lassen. Mal schauen, ob sich dazu noch jemand meldet, der sich derzeit am HIT rumtreibt. Durch die straffe Bestrahlungsplanung (und meinen frühen Termin, bin derzeit immer um 8:15 dran) laufen mir da kaum Patienten über den Weg. Da wir ja doch eher sehr, sehr seltene Tumoren haben, wäre es vielleict nett hier eine lockere Runde ins Leben zu rufen, auch so für die zukünftigen Patientengenerationen. Vielleicht klappts ja. Bess demnäx Jens PS: Ha! Jetzt klappts auch mit den Emoticons! |
#7
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AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
Ja nette Idee
Ich hoffe abstinente Menschen sind auch willkommen Oje so früh? Ich hoffe was länger schlafen zu können. Bin es gerade so gewöhnt Bis denne |
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Stichworte |
chondrosarkom, schädelbasis, tumor |
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