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  #16  
Alt 23.01.2019, 23:57
jenny30 jenny30 ist offline
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Standard AW: Plattenepithelkarzinom der Nase

hallo Marina


ja,bis jetzt läuft noch alles gut,es ist zwar unangenehm mit der maske,aber die schwestern und meine ärtztin sind sehr nett.
danke fürs daumendrücken,das ist lieb von dir.
das ist ja toll das dein mann das bald hinter sich hat,ist denn soweit immer alles gut gelaufen und hat er nebenwirkungen?
ich hoffe für ihn das er jetzt ruhe hat und drücke für die zukunft ganz fest die daumen.
also für euch alles gute und viel glück.
ich glaube auch das die ärtzte alles gute versuchen.
einen schönen abend noch für euch zwei.

liebe grüße jenny
  #17  
Alt 24.01.2019, 16:51
Marina2002 Marina2002 ist offline
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Standard AW: Plattenepithelkarzinom der Nase

Liebe Jenny,

die üblichen Nebenwirkungen einer Bestrahlung - leider.
Kaum mehr Speichel, Geschmack weg und etwas verbrannte Haut. Aber es kommt auch immer darauf an, was sie bestrahlen. Wird bei dir der Hals mit bestrahlt?

Liebe Grüße
Marina
  #18  
Alt 25.01.2019, 00:33
jenny30 jenny30 ist offline
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Standard AW: Plattenepithelkarzinom der Nase

ja.leider
bei mir wird die Nase, die Nebenhöhle, die Stirnhöhle und sogar ein teil der Augen mit bestrahlt.
Bis jetzt geht noch alles, aber es kann noch anders werden, das weiß ich.
Ich habe heute ja auch erst die vierte Bestrahlung gehabt und es sollen ja insgesamt 30 werden.
Wenn ich die Ärztin richtig verstanden habe wird in der letzten Woche nur das Zentrum bestrahlt (wo der Tumor saß).
Na ja, wir werden sehen wie es sich entwickelt, ich lasse von mir hören.

Alles Gute für Euch und ein schönes Wochenende :-)
GLG Jenny
  #19  
Alt 25.01.2019, 08:06
Marina2002 Marina2002 ist offline
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Standard AW: Plattenepithelkarzinom der Nase

Liebe Jenny,

das geht noch. Am Schlimmsten ist der Hals und die Speiseröhre. Da sind echt böse Nebenwirkungen. Aber da hast du ja Glück gehabt.
Ich drück dir so die Daumen.
Heute vorletzte Bestrahlung.
Mein Mann ist gerade im Kh

Liebe Grüße
Marina
  #20  
Alt 25.01.2019, 09:38
jenny30 jenny30 ist offline
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Standard AW: Plattenepithelkarzinom der Nase

hallo Marina


oh man,das ist ja super das dein Mann das bald hinter sich hat,das ist ja echt schlimm mit den Nebenwirkungen die er jetzt hat,da kann man nun nur hoffen das das wieder abklingt,mein mann ist auch immer mit bei den Bestrahlungen und er hat auch immer große angst und betet immer das alles gut läuft,ich glaube ganz alleine würde ich das alles nicht schaffen.
bitte grüße dein Mann ganz lieb,wir drücken die Daumen ganz fest und wünschen ihm viel glück,hoffentlich hat er jetzt ruhe.
in mir ist jedes mal Angst wenn ich Bestrahlt werde,die Maske hat ein kreis rundes offnes loch,wo auch halb die Augen raus luken,und das flimmern finde ich echt schlimm,hat dein Mann auch so eine Maske??
bei mir wurden bei der Nasen op gleich die lymphknoten mit ausgeschabt,vorsichtshalber sagte man mir,der Befund war gut und es hat noch nirgends gestreut,da fiel mir ein stein vom herzen sag ich dir,hat man sowas nicht gemacht bei deinem Mann??
wie gesagt,wir drücken ganz ganz fest die Daumen,ich denk an euch.



alles liebe jenny
  #21  
Alt 27.01.2019, 15:09
Marina2002 Marina2002 ist offline
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Standard AW: Plattenepithelkarzinom der Nase

Liebe Jenny,

Vielen Dank für deine guten Wünsche und toll, dass dein Mann auch immer dabei ist. In solch einer Situation wächst man richtig zusammen.
Ja, mein Mann hat auch so eine Strahlenmaske. Bei ihm ist der Mund frei.
Am Anfang war die Maske viel zu eng, mit der Begründung, dass er sowieso noch abnimmt und dann die Maske gegen Ende der Behandlung passt.
So ist es jetzt auch.
Mein Mann hat auch keine Operation an den Lymphknoten, darum werden sie jetzt bestrahlt. Es war auf dem MRT nicht deutlich zu sehen, ob sie auffällig sind oder nicht. So wurde an der Tumor Konferenz 50 zu 50 beschlossen, dass sie die Lymphoknoten mit bestrahlen. Am Anfang war auch noch von einer Chemotherapie die Rede. Aber durch die doch heftige Bestrahlung kann man auf die Chemotherapie verzichten.

Ja, morgen noch die letzte Bestrahlung und dann heißt es erst mal 4 Monate warten bis ein MRT gemacht wird um zu sehen, ob die Behandlung erfolgreich war.
Aber wir sind zuversichtlich und hoffen nur das Beste.

Gestern hat er sich an einer Suppe so doll verschluckt, dass ihm heute der ganze Hals schmerzt und er kaum was trinken kann.
Aber das wird hoffentlich alles wieder werden.

Hast du schon irgendwelche Nebenwirkungen durch die Bestrahlungen? (Hoffentlich nicht)

Liebe Grüße
Marina
  #22  
Alt 28.01.2019, 11:59
jenny30 jenny30 ist offline
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Standard AW: Plattenepithelkarzinom der Nase

hallo marina,


ja habe ich,das schlucken geht schlecht und die augen sind dick und brennen,sehr übel.
bei mir wird der hals trotzdem mit bestrahlt,obwohl sie alles bei der op ausgeschabt haben und der befund gut war,da muss ich nochmal mit meiner ärztin reden,das sie das eventuell nicht mehr machen,das sind ja üble nebenwirkungen.
ich hatte am wochende so appetit auf eine pizza,ohje,die war leider scharf und ich dache meine nase,oder was noch davon übrig ist,alles war ganz taub und brannte,zum glück ging das wieder weg.
das mit der suppe ist ja auch krass.
meine maske ist auch sehr fest und eng,das ist ja auch eine aussage das sie sich noch anpasst durchs abnehmen,krass.
ist bei ihm die auch die öffnung für die nase??
gottseidank hat er das nun bald hinter sich,bei mir wurde die epeithese genehmigt und man wollte schon eine op machen um das gitter und die haut zu schieben,leider geht das jetzt noch nicht wegen der bestrahlung,hätte mich so gefreut.
ich wünsche deinem mann auch alles,alles gute und drück feste die daumen.
heute ist mei die zweite woche mit bestrahlung,ich bete und hoffe das immer alles gut geht,etwas gerötete haut habe ich auch schon.


liebe grüße jenny
  #23  
Alt 29.01.2019, 19:18
Marina2002 Marina2002 ist offline
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Standard AW: Plattenepithelkarzinom der Nase

Liebe Jenny,
die Nebenwirkungen sind nicht bei allen gleich heftig. Weißt du, mit wieviel Gray du bestrahlt wirst?

Weißt du, lieber jetzt richtig bestrahlen, als etwas nicht erwischen und ein Jahr später wirst du dann wieder bestrahlt. So geht es einem Patienten, den wir in Marburg kennengelernt haben. 2017 war es die Nase und jetzt ist es ein Lymphknoten .

Nein, bei meinem Mann ist keine Öffnung für die Nase.

Ich wünsche dir weiterhin so wenig wie möglich Nebenwirkungen

Wahnsinn, was ihr durchmachten müsst.

Liebe Grüße
Marina
  #24  
Alt 30.01.2019, 08:42
jenny30 jenny30 ist offline
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Standard AW: Plattenepithelkarzinom der Nase

hallo Marina,


ja so denke ich auch,lieber einmal richtig als nachher nochmal.
jetzt ist am schlimmsten das schlucken,das tut sehr weh.
nein ich weiß nicht mit wieviel grey ich bestrahlt werde,werde mich mal kundig machen.
ich hoffe auch das ich nicht noch mehr so heftige Nebenwirkungen bekomme.
alles gute und viel glück für deinem Mann,hoffe das die Nebenwirkungen weniger werden mit der zeit.
ja,man muss echt viel durchmachen.


alles liebe jenny
  #25  
Alt 30.01.2019, 08:55
Marina2002 Marina2002 ist offline
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Standard AW: Plattenepithelkarzinom der Nase

Liebe Jenny,

lass die auf alle Fälle ein Pflaster mit Opiat verschreiben. Das macht die Schmerzen erträglicher. Es gibt sehr leichte, aber nach oben keine Grenzen. Du sollst keine Schmerzen haben!!
Meine Chefin ist Ärztin im kh in der Palliativ. Sie befürwortet es auch.

Halte durch.

Liebe Grüße
Marina
  #26  
Alt 30.01.2019, 13:31
jenny30 jenny30 ist offline
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Standard AW: Plattenepithelkarzinom der Nase

hallo marina,


ja das ist eine gute idee,ich werde danach gleich nachher fragen wenn ich ins kh fahre.
was mich ein bißchen ärgert ist das meine Ärztin sowenig mit mir redet und alles muss man ihr aus der Nase ziehen,gestern habe ich ihr schon gesagt das ich schmerzen habe und ob es noch alternativ etwas gibt,was die therapie unterstützt,sie schaute mich nur komisch an und meinte,ja vieleicht bei der Ernährung könnte man was tun.
die Ephitese ist doch genehmigt worden und habe vorhin meine Ärztin informiert,die sagte das Anfang april damit zu rechnen ist,bis ende Februar geht die Bestrahlung und dann noch 4 Wochen heil zeit.
der mann von der Epithesen firma hatte schon alles in die Wege geleitet und dachte man könnte vor der Bestrahlung das gitter einbringen,noch so lange warten,und es nervt auch ewig mit dem verband im Gesicht.
ja,ich versuche durch zu halten,danke fürs daumendrücken.
bis später


liebe grüße jenny
  #27  
Alt 31.01.2019, 14:18
Marina2002 Marina2002 ist offline
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Standard AW: Plattenepithelkarzinom der Nase

Liebe Jenny,
ja, das war bei uns auch so. Die ersten 2 Wochen der Bestrahlung haben wir gar kein Arzt gesehen. Dann war ein Gespräch. Die Woche darauf war dann ein großer Problemfall drin, was wohl lange dauerte. Da sind wir dann gegangen und haben nicht gewartet.
Dann letzten Donnerstag das Abschlussgespräch.
Allerdings ist immer ein Arzt dort gewesen, falls es irgendwelche Probleme gibt, oder ein man ein Rezept gebraucht hat - da war dann natürlich Geduld angesagt.

Und immer schön jammern, das hilft auch
Nicht zu tapfer sein.

Das mit dem Netz ist mir unbekannt.
Der Mann, mit dem wir uns getroffen haben, hat gleich bei der Operation 2 Metallstifte reinbekommen, wo die Epithese dann magnetisch daran hält.

Lass dich nicht unterkriegen.

Liebe Grüße
Marina
  #28  
Alt 31.01.2019, 18:10
jenny30 jenny30 ist offline
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Standard AW: Plattenepithelkarzinom der Nase

ja,jammern hilft,ich bin auch nicht zu tapfer.
bei uns sind auch immer ärzte da,falls man eine visite wünscht.
heute musste ich auch lange warten,es waren zwei notpatienten vor mir,dachte mir auch ob ich gehen soll,da wurde ich aber schon geholt.
bei mir werden auch implantate bei der op reingemacht,die später an der nase halten,mit dem gitter weiß ich auch noch nicht genau was das auf sich hat.
nächste woche ist die dritte woche,die zeit rennt.
bin heute so müde,ich leg mich aufs ohr.
bis später


liebe grüße jenny
  #29  
Alt 01.02.2019, 10:05
Marina2002 Marina2002 ist offline
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Standard AW: Plattenepithelkarzinom der Nase

Liebe Jenny,

ich war noch nie so dankbar, dass die Zeit so schnell rennt,wie im Januar.
So wird es dir auch gehen. Nichts wie, alles schnell vorbei, und irgendwann ein einigermaßen normales Leben wieder führen.
Gibt es bei euch auch im Kh einen Sozialdienst, der eine Anschlussheilbehandlung und einen Behindertenaisweis für dich organisiert?

Liebe Grüße
Marina
  #30  
Alt 02.02.2019, 12:43
jenny30 jenny30 ist offline
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Standard AW: Plattenepithelkarzinom der Nase

hallo Marina,


einen Behindertenausweis habe ich schon seit Jahren,bin zu 100 Prozent Schwerbehindert,und jetzt das noch dazu,mein Schweregrad müsste dann noch erhöht werden,habe Pflegestufe 2,ich war also vor dem krebs schon übel dran.
ich bekomme jetzt Novalgin tropfen für den hals und eine lidocain Spülung für den Mund und Rachen,hat mir der Chefarzt verschrieben,die pflaster hab ich nicht bekommen,leider.
oh wie toll,es ist We und nächste Woche ist schon die dritte mit Bestrahlung,die Maske passt jetzt schon besser.
ich wünsch euch ein schönes We und drück fest die Daumen für deinen Mann.


liebe grüße jenny
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amputation, nase, plattenepithelkarzinom


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