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  #121  
Alt 02.03.2018, 14:36
Clea Clea ist offline
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Standard AW: Mit 75 Jahren fängt ein neuer Lebensabschnitt an.

Liebe Mari,
Ich ist bestimmt nicht schlecht und wirkt ja auch etwas entzündungshemmend. Nicht so das Novalgin. Wenn er das also verträgt, dann soll er es ruhig nehmen.
Es gibt zur Schleimhautbetäubung Geld, die sicher nicht frei verkäuflich sind. Eine wäre Geliacin. Sowas verwendet man, wenn man zur Uringewinnung die Blase kathetern muss. Vielleicht wäre das noch was für ihn. Ich weiß, wie das ist.
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17.9.1957-19.2.2017, 59 Jahre, Lungenkrebs mit Hirnmetastasen
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  #122  
Alt 12.03.2018, 07:08
Mari57 Mari57 ist offline
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Standard AW: Mit 75 Jahren fängt ein neuer Lebensabschnitt an.

Guten Morgen
und Danke Clea.

Mitte letzter Woche war es besonders schlimm für ihn. So das ich den HA angerufen habe. Dieser hat eine andere Mundspüllösung (ein Rezept der UNI Münster) aufgeschrieben und dazu andere Tabletten - Tilidin 100 mg.
Die Tabletten wirken aber nicht so gut wie wir dachten. Nach ca. 5 Stunden fragt er nach einer normalen (ibuprufon 400). Er möchte versuchen, die Tilidin, morgens nicht mehr zu nehmen, weil sie ihn für Stunden schläfrig macht. Er schläft fast den ganzen Tag, aber Nachts schläft er max. eine Stunde, er muss dann aufs WC und braucht dann wieder ewig um einzuschlafen. Das belastet ihn, auch weil ich dadurch kaum schlafen kann.

Die Mundspülung ist gut. Sie betäubt den Mundraum für einige Zeit. Die große Stelle an der Unterlippe ist fast weg, eine Narbe wird bleiben. Das kann man schon erkennen.

Ich denke es nun besser wird.

Er hat Gestern und Vorgestern eine halbe, weiche Frikadelle gegessen und einige Zeit danach leichten Durchfall gehabt. Ist es möglich das sich, nach vielen Wochen Milchsuppe, Haferschleim, Pudding und Nahrung in Breiform, Magen und Darm wieder an festere und "normale" nahung gewöhnen müssen?
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Gruß Mari57
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  #123  
Alt 12.03.2018, 09:53
Clea Clea ist offline
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Standard AW: Mit 75 Jahren fängt ein neuer Lebensabschnitt an.

Liebe Maria,
Tilidin macht Düsseldorf, manchmal aggressiv. Wenn es ihn müde macht, ist das Ziel eher verfehlt, aber das muss man austesten. Wenn eine Narbe bleibt bzw. das Gewebe nicht mehr zu wächst, ist es wirklich schlimm. Das können sich Nichtbetroffene gar nicht vorstellen. Ich hoffe, er lässt sich nicht unterkriegen. Und ja, der Umstieg auf feste Nahrung kann Probleme verursachen. Langsam herantasten ist jetzt die Devise.
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  #124  
Alt 12.03.2018, 10:38
Mari57 Mari57 ist offline
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Standard AW: Mit 75 Jahren fängt ein neuer Lebensabschnitt an.

Hallo Clea
Düsseldorf? Diesen Begriff habe ich noch nie gehört aber im Zusammenhang mit dem Rest verstanden :-). Aggressiv ist er nicht, im Gegenteil. Er erträgt alles ruhig und lieb. Die Tablette wollte er heute tatsächlich nicht nehmen.
Er sitzt gerade in seinem Sessel und döst vor sich hin. Will sich gleich alleine rasieren.
Sogar ein halbes Milchbrötchen und eine Tasse Tee hat er zu sich genommen, statt Milchsuppe oder Haferschleim. ;-) . Es hat wieder Lust auf etwas anderes.
Das mit dem Essen werde ich mit ihm besprechen und erst einmal leichte Kost anbieten.
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Gruß Mari57
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  #125  
Alt 12.03.2018, 16:23
Clea Clea ist offline
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Standard AW: Mit 75 Jahren fängt ein neuer Lebensabschnitt an.

Uuuups... da hat die Autokorrektur wieder zugeschlagen.
Dusselig sollte das heissen...
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  #126  
Alt 13.03.2018, 05:17
Mari57 Mari57 ist offline
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Standard AW: Mit 75 Jahren fängt ein neuer Lebensabschnitt an.

Ach Clea, was musste ich gerade lachen, obwohl ich lieber wieder weinen möchte.

Gestern wurde meinem Mann wieder eine Blutprobe entnommen. Es ging ihm auch recht gut. Er war wacher und freute sich das der Handwerker kam, um die letzten arbeiten im Badezimmer zu machen.
Nachmittags rief der HA an. Blutwerte im Keller (Leukozyten 0,6 und HB 8,0) er solle ins KH. Mein Mann sagte "NEIN". Ich habe dem HA gesagt das ich es mit ihm bespreche, was er verstand.
Wir haben uns ruhig unterhalten. Ich habe ihm gesagt das ER alleine entscheidet, jede Entscheidung akzeptiert wird. Vielleicht war der Ausschlag das die Enkel kurz zuvor über Skype angerufen haben. Sie freuen sich auf Ostern bei uns. Nachdem mein Mann 5 Minuten im Schlafzimmer zum überlegen war, hat er JA gesagt.
Dann ging alles seinen Weg und er wurde eine Stunde später abgeholt.
Wieder ist er auf Palliativ gekommen, um ihn zu isolieren.
Leider sind das keine schöne Zimmer. Kein Bad, kein WC. Da er das Zimmer nicht verlassen darf, muss er immer auf dem WC-Stuhl. Das macht ihn sehr zu schaffen.
Er wurde als erstes geröntgt und untersucht. War erst um 19.30 Uhr im Zimmer und sehr müde.
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Gruß Mari57
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  #127  
Alt 13.03.2018, 10:24
Clea Clea ist offline
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Standard AW: Mit 75 Jahren fängt ein neuer Lebensabschnitt an.

Liebe Mari,
"Unsere" Kinder gehen bei 600 Leukos nicht ins Krankenhaus,
sondern erst bei Fieber.
Bekommt er wegen des Hb denn eine Transfusion?
Ich drücke euch die Daumen, dass er alles gut übersteht.
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  #128  
Alt 13.03.2018, 12:45
Mari57 Mari57 ist offline
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Standard AW: Mit 75 Jahren fängt ein neuer Lebensabschnitt an.

Ja, wegen der HB.
Wegen der niedrigen Leukos soll er wieder die Stimmulierungttherapie (Spritzen) bekommen. Dies hätte der HA auch zu Hause machen können.
Heut oder Morgen soll er auch zur Untersuchung in die HNO-Klinik.
Der Mund wird besser, aber laut Arzt sind Löcher zu sehen.
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Gruß Mari57
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  #129  
Alt 16.03.2018, 09:46
Mari57 Mari57 ist offline
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Standard AW: Mit 75 Jahren fängt ein neuer Lebensabschnitt an.

Vorgestern bekam er 2 Blutkonserven.

Wie ich schon mal berichtete haben die Palliativzimmer kein Bad. So muss mein Mann eine Flasche fürs kleine Geschäft benutzen. In der Nacht, nach der Transfusion musste er auch mal wieder und setzte sich dazu auf die Bettkante.
Dabei muss er vom Bett gerutscht sein und ist mit dem Kopf aufgeschlagen.
Es ist, außer einer Schürfwunde, nicht passiert. Aber Kopfwunden bluten immer stark. Glück gehabt.

Gestern war er auch in der HNO-Klinik. Ihm wurden 2 Proben aus dem Mund genommen.
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Gruß Mari57
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  #130  
Alt 16.03.2018, 11:06
Clea Clea ist offline
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Standard AW: Mit 75 Jahren fängt ein neuer Lebensabschnitt an.

Liebe Mari,
Glück im Unglück, würde ich sagen.
Berichte bitte von den Ergebnissen der Proben!
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  #131  
Alt 16.03.2018, 12:33
Mari57 Mari57 ist offline
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Standard AW: Mit 75 Jahren fängt ein neuer Lebensabschnitt an.

Hallo Clea, gerne werde ich berichten.

Nun erst zu den heutigen Ergebnissen.
Das neue Blut hilft. Es wird derzeit überlegt, ob man ihm auch die Spritzen gibt. Außerdem überlegt man, ob er regelmäßig Blutkonserven bekommen soll. Das könnte man dann im KH auch ambulant geben. Nach Hause soll er aber noch nicht.
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Gruß Mari57
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  #132  
Alt 21.03.2018, 08:53
Mari57 Mari57 ist offline
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Standard AW: Mit 75 Jahren fängt ein neuer Lebensabschnitt an.

Mein Mann ist seit Gestern wieder zu Hause.
Im Krankenhaus wurde ihm gesagt das man nochmals, mit den Onkologen, alle Befunde durchgegangen sei. Dabei habe sich gezeigt das es in der ersten Knochenmarkbiopsie hinweise auf MDS gegeben habe. Der Onkologe meint dass das Bendamustin das ganze verschlimmert hat. Natürlich gäbe es Einzelfälle, wo nach Monaten/Jahren sich das Knochenmark erhole.
Ob mein Mann ein solcher Einzelfall ist, bezweifle ich und auch unser HA ist dieser Meinung, was er mir aber nur unter 4 Augen sagte, weil mein Mann schon seit vielen, vielen Jahren Blutwerte im unteren Grenzbereich hat.
MDS scheint er schon sehr lange zu haben, aber er hat damit bisher sehr gut gelebt. Den ältesten Blutwert, den wir zu Hause haben, ist 17 Jahre alt und schon da waren die Werte im unteren Bereich. So sind auch alle weiteren Befunde.
Und was hätte es uns genutzt es im August 2017 zu wissen? Nichts, gar nichts. Mein Mann hatte nur diese eine Chance, die Chemo zumachen. Sonst wäre er schon nicht mehr bei uns. Das hat man ihm auch im Krankenhaus genauso erklärt.
Nun wird alles getan ihm das restliche Leben, Lebenswert zu machen.
Seit Gestern ist er beim hiesigen Palliativnetz angeschlossen. Heute kommt jemand damit wir uns kennenlernen. Wir beide sind froh, dass es ein solches Angebot gibt. Das hätten wir schon bei den Schwiegereltern gebrauchen können.
Am 12.04 hat mein Mann den ersten Termin in der onkologischen Praxis. Bluttransfusion und evtl. weiteren Medikamenten (Spritzen).
Gestern bekam er im KH noch EPO.

Von der HNO-Klinik gibt es noch keinen Befund. Mein Mann soll am Montag in die HNO-Klinik kommen, um den Befund entgegenzunehmen. Vorab wurde schon gesagt das man dort der Meinung sei das die Apthen mit der Chemo und dem MDS zusammenhängen. Mein Mann möchte nicht zur Befundbesprechung in die Klinik. Der Aufwand ist groß und anstrengend für ihn. Mann muss, auch wenn man einen Termin hat, Stunden warten ehe man einen Arzt sieht.
Ich will anrufen und Fragen, ob man den Bericht uns und dem HA schicken kann.

Allgemein geht es meinem Mann etwas besser. Er ist zwar schwach, aber fühlt sich gut und der Mund schmerzt kaum noch. Feste Nahrung klappt auch wieder.

Aktuelles Gewicht 60,0 Kilo
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  #133  
Alt 21.03.2018, 17:27
sanne2 sanne2 ist offline
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Standard AW: Mit 75 Jahren fängt ein neuer Lebensabschnitt an.

Hallo liebe Mari.
Ihr habt wirklich eine sehr schwere Zeit zu bewältigen, aber ihr solltet nie die Hoffnung aufgeben und das macht ihr scheinbar auch nicht.

Schön, dass es deinem Mann momentan besser geht. Vielleicht kann er sich nun etwas erholen.
Wie du schon geschrieben hast, auch mit dem Wissen der Vorerkrankung hätte es die Behandlung von 2017 nicht verändert, denn eine andere Möglichkeit gab es ja nicht.

Meinst du mit dem palliativen Pflegenetz den SAPV?
Auch wir hatten ihn damals bei meinem Mann hinzugezogen und es war für uns wirklich eine Erleichterung und die beste Entscheidung.
Eine Palliativärztin kam ein Mal wöchentlich und ergänzte Schmerzmittel usw, auch für ein persönliches Gespräch blieb Zeit. Auch sonst konnte man sie bei Problemen anrufen.
Täglich kam jemand vom Pflegedienst vorbei und schaute nach meinem Mann. Auch dort gab es persönliche Gespräche.

Als mein Mann nachts plötzlich akut starke Schmerzen bekam, kam nach einem Anruf sofort jemand vom SAPV und spritzte ihm Morphin.
Alle Hilfsmittel und Medikamente wurden von dort aus organisiert und sehr zügig geliefert.
Es wurden je nach Bedarf für ALLE Medikamente Rezepte ausgeschrieben und vom Pflegedienst gebracht.

Vielleicht sprechen wir beide von der selben Sache, denn ich glaube schon, dass es für euch eine große Hilfe wäre.
Ich kann es wirklich jedem nur empfehlen, denn wir persönlich wussten vorher nichts von der Einrichtung. Erst durch Google habe ich es damals erfahren.

Ganz liebe Grüße, und alles Gute deinem Mann und dir

Sanne

Geändert von sanne2 (21.03.2018 um 17:30 Uhr)
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  #134  
Alt 21.03.2018, 19:25
Clea Clea ist offline
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Standard AW: Mit 75 Jahren fängt ein neuer Lebensabschnitt an.

Liebe Mari,
wir hatten auch den SAP in den Startlöchern.
Leider kam es nicht mehr dazu. Aber vom Erstgespräch her hörte sich das alles sehr gut an, wir hätten ihnen vertraut.
Wir hätten bis zu fünfmal pro Tag Besuch von Ihnen bekommen können und auch nachts gab es einen Bereitschaftsdienst.
Ich drücke euch die Daumen, dass es mit deinem Mann weiter bergauf geht.
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  #135  
Alt 21.03.2018, 21:40
Mari57 Mari57 ist offline
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Standard AW: Mit 75 Jahren fängt ein neuer Lebensabschnitt an.

Hallo ihr Lieben
SAPV / SAP, ich kannte diese Abkürzungen kannte ich bisher nicht. Musste gerade auch erst googeln :-) Ja, es ist dasselbe.
Ist ja für uns alles neu.
Das Gespräch mit der Frau war sehr gut.
Das HA war anschließend bei uns, hat meinem Mann noch mal alles erklärt und das er für uns beide da ist.
Wir sind wirklich froh das man in der heutigen Zeit besser aufgefangen wird.

In die HNO-Klinik braucht mein Mann nicht. Sie schicken und den Befund.
Nun hoffen wir das wir noch eine gute gemeinsame Zeit verbringen dürfen und freuen uns auf die Enkel die am Wochenende mit ihren Eltern kommen.

Gute Nacht, ich gehe ins Bett
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