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  #1201  
Alt 10.03.2019, 20:08
nirtak nirtak ist offline
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Standard AW: Krebs und Studium

ich hab damals so bewundert wie du während der therapien und auch nach der szt dein studium gemanagt hast. ich bin auch nicht unehrgeizig, aber das hätte ich so nicht gepackt.

mich hat jetzt 7 jahre nach szt der cgvhd noch immer relativ fest im griff, vor allem haut, bindegewebe und muskeln, neu sind jetzt die augen, was relativ lästig und nervig ist. ich brauch auch noch einiges an medikamenten und mache photopherese-therapie, aber meine lebensqualität stimmt trotzdem, ich darf nicht jammern. außerdem wenn ich von dir hier jetzt lese, dann halte ich sowieso sofort meinen mund, weil dagegen ist alles was ich habe schnick schnack.

ich denk du bist jetzt schon wieder ins krankenhaus eingecheckt, ich hoff du hast eine nette zimmernachbarin, zumindest eine halbwegs erträgliche. weißt du schon ca. den zeitplan für die chemos und die bestrahlung, also wie lange das alles ca. dauert? alles gute für die port-op morgen und dann auch die voruntersuchungen. von wegen glatze, ich bild mir ein die hast du an dir sogar mögen. du bewältigst das bestimmt, du bist ja schon dabei, aber dass es dauert bis man sich wieder gefasst hat ist ja völlig normal, und auch dass man jetzt keinen kopf für andere sachen hat.

ich hoff du schaffst es heute trotz allem bissi zu schlafen. toi toi toi
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  #1202  
Alt 11.03.2019, 21:21
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Kerstin22 Kerstin22 ist offline
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Standard AW: Krebs und Studium

Hallo Katrin (nehme ich mal an gleiche Logik wie mein Name),
danke dir.
das ist ja auch blöd mit der chronischen Gvhd. Wie äußert sich das bei dir genau?
Ja, jetzt habe ich aber auch ein eigenes hohes Ideal wenn ich ans Studium denke. Im Moment bin ich voll raus, aber ich will nun auch wieder mit meiner Arbeit weiterkommen trotz Behandlung. Heute gab es erstmal den Port.
Ich habe ein Einzelzimmer. Mit eigenem Bad. Purer Luxus.
Heute hatte ich eine kleine Krise. Mehr wegen der Zukunft, die ich mir hier nicht verbauen lassen möchte durch den Müll.
Vermutlich bekomme ich 6 Zyklen Chemo im 3-Wochen-Takt. Danach vielleicht noch eine OP. Also mehr als 18 Wochen. Und ich wollte eigentlich meine Doktorarbeit dieses Jahr abschließen. Das werde ich auch, aber ich frage mich, was danach noch geht. Ich will nicht nur CHemo-Krüppel mit Doktortitel sein.
Soweit heute. Bin sehr müde. Abends bin ich immer sehr erschlagen. Ich habe ja schon Schiß vor der Chemo. So konkret und gleichzeitig unwirklich so nach 11 Jahren. Liebe Grüße Kerstin
__________________
Morbus Hodgkin, II B mit Riskofaktor, ED 4/06, 8x BEACOPP eskaliert,Bestrahlung, 1. Rezidiv 03/07, 2x Chemo mit DHAP, 20.06.07 SZT; Bestrahlung;Reha, 2. Rezidiv, 18.04.08 allogene SZT, 03.06.08 komplette Remission , 2019: Knoten im Brustkorb, 03/19 ED Peripherer Nerventumor, 6 Zyklen Chemo angedacht
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  #1203  
Alt 13.03.2019, 11:36
nirtak nirtak ist offline
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Standard AW: Krebs und Studium

hallo kerstin,

na wie ist die lage heute? noch mitten in den voruntersuchungen oder startet schon die chemo? ich hoff die nebenwirkungen halten sich dann in grenzen, vor allem die kotzerei, ich kann mich erinnern davor hattest du am meisten panik, weil ich hatte auch immer die totale kotzphobie, ich hab während meiner szt dann aber so viel kotzen müssen dass ich mich irgendwann dran gewöhnt habe und ich die angst wirklich völlig abgelegt habe. aber meistens ist das heutzutage ja gott sei dank gar kein thema mehr und die meisten kommen mit maximal bissi flau im magen durch.

ich will hier eigentlich gar nicht von meinem cgvhd anfangen, kommt mir im vergleich zu deiner situation grad nicht angebracht vor. wie gesagt ich kann damit leben bei relativ guter lebensqualität, aber ich bin doch so eingeschränkt, dass ich den sprung ins "normale" (arbeits)leben zurück nicht geschafft habe. nach wie vor schlechtes immunsystem, viele medikamente, therapie, körperlich nicht leistungsfähig, zu viel erschöpfung und müdigkeit. am anfang hab ich doch recht damit gehadert, ich konnte mir nicht vorstellen zu leben ohne die hoffnung wieder ganz gesund zu werden. mittlerweile habe ich mein neues ich akzeptiert, ja ich lebe anders, aber nicht schlechter, ich habe auch vorteile die andere nicht haben.

wie ist es eigentlich mit deinem cgvhd weiter gegangen, glaub du hattest auch mit der haut zu tun, aber auch viel mit dem magen und darm? bist du das dann mal ganz los und medikamentenfrei geworden?

du hast ja lehramt studiert, hast du dann auch mal als lehrerin gearbeitet oder dann gleich weiter die wissenschaftliche laufbahn eingeschlagen weil du jetzt doktorat machst?

ich wünsch dir unter den umständen einen bestmöglichen tag.

lg, katrin
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  #1204  
Alt 16.03.2019, 15:37
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Kerstin22 Kerstin22 ist offline
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Standard AW: Krebs und Studium

Liebe Katrin,
ja, die CHemo läuft jetzt. ist jetzt Tag 2. Meine cGHVD hat sich vor allem in Fatique und trockene Haut bemerkbar gemacht. Ich habe gleich nach dem Studium meine Promotion angefangen. Mal sehen wie es dann noch mit mir weitergehen kann. Liebe Grüße von der Chemo (soweit gehts mir ganz gut)
Kerstin
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  #1205  
Alt 17.03.2019, 15:16
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Kerstin22 Kerstin22 ist offline
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Standard AW: Krebs und Studium

Kann sein, dass es diesmal nicht heilbar ist. Vielleicht kann man das dann noch durch eine OP heilen. Mal sehen.
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