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  #1  
Alt 17.01.2007, 13:26
Benutzerbild von xxsheilaxx
xxsheilaxx xxsheilaxx ist offline
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Standard Non Hodgkin Lymphom

Ich bin 21 und habe vor ca. 3 Monaten erste Symptome bemerkt wie Müdigkeit (16 Std. Schlaf/Tag), Schlaflosigkeit, Übelkeit , Magenschmerzen. Daraufhin wurde eine Darmspiegelung gemacht und ein Tastbefund am Rectum gefunden. Drei verschiedene Institute in Deutschland bewiesen das Non-Hodgkin-Lymphom der B-Zell Reihe. Doch je mehr man die Gewebeschichten untersuchte, umso geringer wurde die Chance, dass es ein NHL sei. Die Ärzte haben letzte Woche mit einer Antibitotika Therapie angefangen , obwohl sie nicht sicher sagen können, was ich habe. Heute meinte der O-Arzt, er glaube nicht an Zauberei und ich solle mich auf eine Chemo einstellen. Gibt es hier Menschen, die eine ähnliche Diagnose hatten und es sich doch zum Guten herausgestellt hat ? Oder hat jemand diese Antibiotika Therapie mitgemacht und dann musste doch eine chemo gemacht werden ?? Wie groß ist die Chance, eine Chemo zu bekommen?
Ich habe einen bodenständigen Freund (24) . Schaffen wir das zusammen, auch wenn es eine schwierige Zeit wird ?
Freue mich auf eure Antwort.

Geändert von xxsheilaxx (17.01.2007 um 13:31 Uhr) Grund: auffälligkeit
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  #2  
Alt 17.01.2007, 16:47
jf80 jf80 ist offline
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Standard AW: Non Hodgkin Lymphom

Hallo Sheila!

Zu deiner Frage kann ich dir leider nicht viel weiterhelfen.. weil ich mich mit dieser Art Erkrankung gar nicht auskenn. Bei B-Zell-Non Hodgkin findest du im Krebskompass bei Lymphdrüsenkrebs( Hodgkin/Non-Hodgkin) sicher noch mehr.. vielleicht können dir da deine Fragen beantwortet werden.
Ich selbst bin 26 und hatte ein Rectumkarzinom (befind mich jetzt grad in der Endphase..in 2 Wochen ist die Rückverlegung meines Stomas)..
Liebe Sheila, ob du und dein Freund es gemeinsam schaffst, kann ich dir so nicht sagen, weil dafür kenn ich deinen Freund nicht. Weiß er den schon vom NHL?, wie hat er reagiert?.. leider geht jeder anders mit der krankheit um
Ich hoff natürlich für dich, daß ihr die schwere Zeit die Euch bevor steht gemeinsam meistert.
Mein Schatz ist für mich sowas wie der Stein in der Brandung. Er ist immer für mich da wenn ich ihn brauch. Wenn ich wieder mal nur am heulen bin, hält er mich und tröstet mich, wenn ich mal wieder Stimmungsschwankungen hab.. muß er das leider auch durchhalten.. . Seitdem ich erkrankt bin steht er mir so lieb zur Seite...und teilt mit mir Schmerz aber auch Freude..
Seit der Diagnose leben wir einfach viel bewußter unser Leben.. mit ihm kann ich über alles reden, ohne ihn wüßte ich gar nicht ob es mich überhaupt noch geben würde..
Trotzdem versuchen wir unser Leben so normal wie möglich weiter zu Leben. Mein Freund geht auch ganz normal mit mir um, d.h. er versucht mich nicht in Watte zu packen ( ok. manchmal muß er mich ein bissel bremsen) und das empfind ich als ganz wichtig. Er sieht in mir nicht die Krankheit, sondern seine Freundin die er liebt. Inzwischen kann ich mir gar nicht mehr vorstellen ohne ihn zu sein.
Ich wünsch dir und deinem Schatz für die kommende Zeit ganz viel Kraft. Ihr beide meistert das sicher gemeinsam. ( ich weiß jetzt nicht wie lang ihr schon zusammen seit).. du solltest dich auf alle Fälle informieren wie sich die Chemo auf deine Fruchtbarkeit auswirkt, wenn du noch schwanger werden willst.
Sende dir ganz viele Kraftpakete aus Berlin..
Liebe Grüße, Jana
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  #3  
Alt 17.01.2007, 17:10
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xxsheilaxx xxsheilaxx ist offline
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Blinzeln AW: Non Hodgkin Lymphom

Wir sind fast 2 jahre zusammen. Er wusste nach meinen Eltern als 2. davon und war schockiert , traurig & wütend. Er meinte: Gerade dir, du bist 21... und und und. Das war kurz vor Weihnachten, wir konnten noch nicht mal den Baum richtig zu Ende schmücken, weil wir immer weinen mussten! Er sagt, er hält zu mir. Er setzt sogar ein semester mit dem studium aus , nur um bei mir sein zu können wenn ich wirklich eine Chemo bekomme! Zwar versuchen die Ärzte , die chemo zu umgehen und es erst einmal mit tabletten zu probieren, doch der O-Arzt in Essen sagte mir heute dass er nicht an ein Wunder glaube. Jaja in 4 Wochen ist meine 3. Koloskopie mit Biopsie und dann steht fest: JA oder NEIN. Ich habe meinen Kopf schon darauf vorbereitet. es wird sicher schwer, aber ich weiss, dass ich es schaffen werde. Ich bin ja noch jung und gehe mit guten Voraussetzungen in die Chemo !
LG Julia
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  #4  
Alt 17.01.2007, 21:33
jf80 jf80 ist offline
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Standard AW: Non Hodgkin Lymphom

Jawohl, genauso mußt du jetzt denken!
Du mußt jetzt kämpfen. und du wirst es schaffen. du mußt nur ganz fest dran glauben. und dein Freund und deine Familie auch. ( WIR WERDEN ES SCHAFFEN; WIR WERDEN ES BESIEGEN; IMMER SCHRITT FÜR SCHRITT; steht ganz groß an unserer Pinnwand.. wenn ich mal wieder ganz hoffnungslos bin)
Das möcht ich dir gern mit auf dem Weg geben. Du stehst erst am anfang des Berges, aber du wirst sehen wie schnell dieser überwunden ist... die Chemo wird dein behandelnder Arzt mit dir sicher noch besprechen, da gibt es so unterschiedliche Formen, ich hatte nur eine 5 FU Pumpe über 24 Std und das 7 Tage die Wochen und das vor meiner Rektum-OP 5 1/2 und nach der OP nochmal 12 Wochen.

Ich drück dich mal ganz fest. Jana
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  #5  
Alt 18.01.2007, 16:57
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xxsheilaxx xxsheilaxx ist offline
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Standard AW: Non Hodgkin Lymphom

Mittlerweile kenn ich mich wirklich gut aus mit den Fachbegriffen usw, aber trotzdem versteh ich die Chemo und Abkürzungen erst dann. Ich weiss auch nicht was FU Pumpe bedeutet.
Hast du gar keinen Port ? Die Ärzte haben mir nämlich von einem abgeraten!

Wie lange musst du denn noch ??
Ich hoffe das vergeht ganz schnell.
Wie fühlst du dich denn den ganzen Tag ? Kann man da noch groß was machen , wenn man AMBULANT die chemo bekommt ?
wann genau wird man schlapp und wieso sagen manche, man ist nicht in der lage zu duschen?
kann man denn wenigstens schlafen ? von meiner jetzigen antibiotika therapie hab ich schlafstörungen bekommen!

Liebe Gruesse aus Bochum, Julia

Geändert von xxsheilaxx (18.01.2007 um 17:00 Uhr)
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  #6  
Alt 18.01.2007, 17:27
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hope38 hope38 ist offline
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Standard AW: Non Hodgkin Lymphom

Hallo Julia!
Och Mensch, das ist ja auch eine Achterbahn der Gefühle!

Wollte nur schnell zur Chemo schreiben: Also die 5FU ist ja eine Chemotherapie bzw. das Medikament. Die Pumpe ist der Apparat, über den die Chemo dann durch den Port ( das könnte ich mir ambulant gar nicht anders vorstellen?!) über einen gewissen Zeitraum in den Körper läuft. Ist so eine Art Akku (von Technik verstehe ich nix, aber da ist so ein gefüllter Ballon drin in einer Kunststoffflasche, aus der dann kontinuierlich die erforderliche Menge abgeht).
Vor der OP hatte ich über 6 Wochen eine 7-Tage-Pumpe, jetzt nach der OP hatte ich einmal die Woche die Pumpe für 24 h. Alles ambulant!
Die 5FU vertrage ich gut. Bin auch sehr müde, was mich aber nur bedingt an meinem Tagesablauf hindert. Kein Haarausfall, keine Übelkeit, kein Erbrechen. Das kann ja aber bei jedem anders sein, manche sind wohl nicht mal müde.

Ich wünsche Dir viel Kraft! Und melde Dich bitte, wenn Du mehr weißt!

LG, hope
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  #7  
Alt 18.01.2007, 17:42
Benutzerbild von Katrin78
Katrin78 Katrin78 ist offline
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Standard AW: Non Hodgkin Lymphom

Hallo Julia!

Immer positiv bleiben!!! Das wird jetzt eine ganz schwere Zeit für dich und auch deine Familie werden. Aber... es ist zu schaffen und DU wirst das auch schaffen!!!

Ob und wann ein Port Sinn macht kommt auf die Behandlung an. So hatte mir das zumindest meine Onkologin erklärt. Durch die Zytostatika werden die Venen bräunlich. Wenn mal (1 x pro Woche o. ä.) das Gift durch die Venen läuft muss man hier wohl nicht mit "Verfärbungen" rechnen. Anders aber bei Chemoläufen von mehreren Tagen. Ich habe 5FU jeweils 5 Tage a 24 Stunden bekommen. Daher stand die Frage ob Port oder nicht nicht zur Diskussion. Abgesehen davon habe ich aber auch sehr schlecht Venen. Somit war das mit dem Port schon eine tolle Sache. Das Ding behindert ja überhaupt nicht und fühlt sich auch nicht unangenehm an. Ich merke meinen gar nicht, außer wenn ich mich eincreme oder so. Während der Chemos hatte ich somit auch immer beide Hände frei und konnte alles machen. Ja, duschen geht dann natürlich nicht. Aber ja auch nur während des Chemolaufs.

Das 5 FU habe ich recht gut vertragen, so wie auch das Mitomenzyn. Ab dem 3. hatte ich wohl Übelkeit , die die Ärtze jedoch mit Paspertin sofort in den Griff bekommen haben. Ungefähr die Woche nach dem letzten Lauf hatten bei mir weitere Nebenwirkungen eingesetzt. So hatte ich z. B. Magen-/Darmkollicken da die Schleimhäute gereizt waren. Aber mit entsprechenden Medikamenten ist das alles zu ertragen. Wirklich!!

Für dich und auch deine Beziehung drücke ich ganz fest die Daumen! Ihr werdet es schaffen!!!
__________________
Drücka und Knutscha
Katrin
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  #8  
Alt 18.01.2007, 19:23
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Herbst Herbst ist offline
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Standard AW: Non Hodgkin Lymphom

Hallo Julia,

ich kann mir vorstellen, wie du dich gerade fühlst. Ich bin 25 und bei mir wurde Ende November ein hochmalignes NHL von 10cm Größe im Brustkorb entdeckt. Ich war natürlich total schockiert und hatte auch Angst ob meine Beziehung das aushält. Ich war auch gerade 2 Jahre mit meinem Freund zusammen. Er war wie ich total schockiert, aber er geht sehr gut mit der Krankheit um. Er ist immer für mich da und unterstützt mich. Sein erster Satz war "Wenn du wieder gesund bist mache ich dir einen Heiratsantrag" Wenn das kein Ansporn ist, wieder fit zu werden Klar wird eure Beziehung auf die Probe gestellt, aber sehe es doch als Test, ob er wirklich der Richtige ist. Wenn er jetzt zu dir hält und ihr das gemeinsam durchsteht (wovon ich mal ausgehe) kannst du dir eurer Liebe sicher sein. Sollte er dich hängen lassen, dann ist er eh nicht der Richtige.
Ich wünsche dir viel Glück mit deiner Diagnose und dass du die richtige Therapie bekommst. Ich selbst brauche 6-8 Chemotherapien. 3 hab ich schon hinter mir. Die Kräfte schwinden zwar mit der Zeit und man hat auch mal nen scheiß Tag (so wie ich heute), aber ich habs mir ehrlich gesagt schlimmer vorgestellt. Mein Tumor ist schon um 80% geschrumpft, das gibt Mut zum weiterkämpfen.

Also Kopf hoch! Ihr werdet das gemeinsam schaffen!

Liebe Grüße,

Steffi
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  #9  
Alt 24.01.2007, 22:15
jf80 jf80 ist offline
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Standard AW: Non Hodgkin Lymphom

Hallo Julia!

Sorry das ich nicht gleich geantwortet hab, bin zur Zeit ganz schön erkältet.. und hüte das Bett (hab grad ne Möglichkeit gefunden wie ich im Bett mit Laptop schreiben kann, hoch ist das jetzt gemütlich)..
Viele Fragen sind dir ja schon beantwortet worden,
Einen Port hab ich bevor die ganze Therapei begann bekommen. ich find den gar nicht so schlecht.. als ich zur Op im KH war, haben die sämtliche Medis und Infusionen über den Port laufen lassen, so mußten die nicht meine Venen am Arm zerstechen.
Ich denk nach allem was ich hier im Forum gelesen hab, ist die 5 FU Pumpe
(ohne irgendwelche zusätze wie Folfox etc) eine sehr einfache Form der Chemo.
Beschwerden hatte ich während der ganzen Chemo Zeit relativ wenige.. ganz am Anfang hatte ich ganz schön mit Übelkeit zu kämpfen.. das hing aber damit zusammen das mir alle möglichen Leute erzählen wollten was für eine Ernährung ich doch einschlagen sollte, und ich irgendwann nicht mehr wußte was richtig ist und was nicht.. da gab es eine Zeit bei der ich mich nur von irgendwelchen Suppen ernährt hab.. bis mir dann jemand sagte versuch doch einfach zu essen was dir bekommt.. und seitdem geht es mir bestens..
Ansonsten hab ich leichten Haarausfall, und die allseits bekannte Müdigkeit.. Kraftlosigkeit und Abgeschlagenheit..
Das mit dem Duschen ist so eine Sache. Als ich vor der OP die 5 1/2 Wochen Chemo UND Bestrahlung bekam durfte ich nicht duschen ( war ganz toll, so im Sommer).. Bei der Bestrahlung wird man nämlich sehr doll angemalt ( ich sah manchmal aus als wenn die auf meinem Hintern ein Fussballfeld gemalt hätten).. damit tun Sie die Bestrahlungspunkte.. die vorher genau ausgemessen werden, kennzeichnen, dies brachte mir übrigens das der Tumpr sich erheblich verkelinert hat, nach der OP.. hatte ich ja 12 Wochen Chemo
(war am 10.01. vorbei) da hat man mir dort wo der Port, also auch die Pumpe angelegt wurde ein spezielles Pflaster was Nässe absorbiert immer raufgemacht. damit war baden kein Problem.. mußte halt nur ein bissel drauf achten das da nicht zu viel Wasser rankommt.. duschen hab ich deshalb doch eher vermieden. .
und mit dem schlafen..na, glaub mir nach so langer Zeit mit Pumpe gewöhnt man sich an alles.. und kann sogar mit Chemopumpe wunderbar schlafen, mußte nachts nur immer aufpassen,l weil ich mich sehr gern und sehr oft umdreh während des Schlafens, das ich mich nicht einwickle..
Ich hoff das es dir und deinem Schatz soweit gut geht. Jetzt ist es ja ganz schon kalt geworden.. jetzt beginnt wieder die "auf dem SofaKuschelzeit"
liebe Grüße Jana
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