niedrigmaliges B-Zell-Lymphom der Haut - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

Schatz'l · #1 17.02.2007, 23:01

Serbus beisammen,

ich bin neu hier und möchte euch unsere Geschichte erzählen.

Sommer 2005
- Meine Frau hat auf einmal eine Kalkablagerung (so die Vermutung unseres Hautarztes) direkt unter der Kopfhaut. Wenn es größer wird, müßen wir sie herausschneiden, so seine Aussage.
Dezember 2005
- Die Kalkablagerung ist so groß wie eine Wallnuß. Meine Frau (Ulla, 43 J.) wieder zum Hautarzt um einen Termin auszumachen. Der nimmt sie aber gleich dran und will die ganze Sache aufschneiden. So jetzt wirds gleich ein wenig spritzen, meinte er noch. Doch nix sprizte. Alles war ganz hart. Er entfernte das Ganze und schickte eine Probe nach Friedrichshafen zur Begutachtung.
Januar 2006
- Der Hautarzt ruft an und bestellt uns zu sich in die Praxis.
Dann die Diagnose: ein niedrigmaliges B-Zell-Lymphom der Haut.
Das war wie ein Schlag unter die Gürtellinie.
Es folgten unzählige Untersuchungen vom Blutabnehmen, Gewebeproben bis zur Knochenmarkspunktion, oder wie das heißt.
Mai 2006
- Einweisung in die Uniklinik. Eine 14 tägige Behandlung mit Interferon begann. 3x3 Mill. direkt in die Knoten (mittlererweile auch am Dekoltee). Eine Methode der Uni Graz, die damit schon große Erfolge erzielt hat, wie man uns erzählte.
Und tatsächlich, die Dinger schrumpften. Man sah fast gar nix mehr.
6 Wochen spritzte dann die Hausärztin ambulant das gleiche Schema.
Dezember 2006
- Die Stellen krippeln wieder, sagte meine Frau.
Ab zum Onkologen, der gab uns gleich wieder eine Überweisung in die Uniklinik.
Termin vor einer Woche & alles wurde wieder untersucht.
Nun warten wir auf den Bericht.

Ach ja, uns wurde gleich gesagt daß wir wieder 3x3 Mill. Intron A in der Woche spritzen müßen.
Jetzt aber nicht mehr direkt in die betroffenen Stellen sondern einfach in den Bauch und das erstmal 3 bis 4 Monate.
So, das war's momentan. Bin gespannt wie's weiter geht.

Danke für euer zuhören.

Übrigens les ich schon ca. 3 Wochen euere Berichte und weiß was ihr schon alles mitgemacht habt.
Ich weiß, jeder von euch ist ein starker Kämpfer.

LG
Arno

seniorita · #2 18.02.2007, 14:52

Lieber Arno,

ein ganz herzliches Willkommen hier!
Ich kenne mich mit dem Krankheitsbild deiner Frau nicht aus, mein Freund hat MH. Höre dir aber trotzdem gerne zu!
Sicherlich werden bald die restlichen Engel hier auftauchen um dich willkommen zu heißen und bestimmt sind auch welche darunter, die dir mehr dazu sagen können oder sich besser mit B-Zell-Lymphomen auskennen!

Ich wünsche dir und deiner Frau ganz ganz viel Kraft und Energie!

Gönn auch du dir eine Pause, hör auch du auf deinen Körper wenn er sagt PAUSE! Es ist nicht immer einfach...

Herzliche Grüße

Seniorita

Schatz'l · #3 18.02.2007, 23:17

Hallo seniorita,

erst mal vielen Dank für deine nette Begrüßung und deine aufmunternden Worte.
Sowas tut gut.

Heute hab ich zum ersten Mal meine Fau mit Intron A gespritzt.
Das geht ganz einfach mit dem Pen. Meine Gattin traut sich das nicht & so mach's eben ich.
Sie ist auch noch nicht bereit mit irgend jemanden darüber zu sprechen, noch nicht.

Ich wünsch dir und deinem Freund nur das beste & haltet immer schön zusammen dann wird alles gut.

LG
Schatz'l

struwwelpeter · #4 19.02.2007, 00:48

Hallo Arno,

auch von mir erst einmal hier ein ganz herzliches Willkommen, so nach und nach werden sich weitere "Lymphies" hier einfinden, die gerne für Dich - euch da sind! Leider kann auch ich Dir zu Deinem Krankheitsbild nichts sagen, denn mir fehlen a) die Erfahrungen b) kann es sicherlich nur jemand machen, der die gleiche Erkrankung hat.
Ungeachtet dessen möchte ich doch feststellen, daß Du sicher hier gut aufgehoben bist!
Wenn die Erklärungen Dir nicht genügen, die Du bislang bekommen hast, dann mache Dir diese bewährte Liste mit Deinen Fragen! Erst dann, wenn sie zufriedenstellend beantwortet sind, ist es OK. Zudem: du hast einen Anspruch auf Kopien jeglicher Art, so kannst Du alles wesentlich besser einordnen, besser offene Fragen formulieren!

Ich wünsche euch alles Gute, dicke jecke

Knuddelsgrüße

et struwwelchen

Schatz'l · #5 19.02.2007, 09:51

Hallo Struwwel,

vielen Dank für deine nette und aufbauende Begrüßung.

Das mit der Liste war gleich das erste, daß ich mir merkte und auch schon anwandte.
Die Onkel Doktoren waren zwar ein wenig verdutzt über meine gezielte Fragerei, beantworteten aber meine Fragen gerne soweit sie konnten.
Ich hoffe das am Aschermittwoch dann auch endlich der Bericht von der Unikinilk Regensburg bei unserer Hausärztin eintrudelt, dann kann ich schon mehr berichten.

Übrigens,
ich hab auch schon einen kleinen Kraftpaketebaum gepflanzt, der bestimmt schon bald große Früchte tragen wird.
Bis dahin sende ich dir viele, viele Sonnenstrahlen.

Ich wünsch dir noch einen wunderschönen Rosenmontag und ein lautes HELAU.

LG
Schatz'l

struwwelpeter · #6 19.02.2007, 11:34

Hi Schatz`l

na ja, im Aachen und Köln ist es ALAAF - in Düsseldorf HELAU

Da ich aber kein Karnevalsjeck bin und mich da gar nicht angagiere, ist mir das alles "Wurscht"!

Dann halte ich euch heute schon für Aschermittwoch die Daumen, daß dieser Bericht da ist und doch recht positiv ausfällt.
Warten ist einfach Shitt!!!
Kraftpaketebaum: gehe mal zu Lucie, die hat einen, die gibts auch vorübergehend gratis von ihr.
Auch euch wünsche ich noch einen schönen Tag, hier scheint nicht die Sonne - jedoch soll sie ja zeitweise an anderen Orten zum Vorschein kommen. Also: ich hoffe bei euch auch!!!

Liebe Knuddelgrüße und viel Energie bis alles am Aschermittwoch vorbei ist

et struwwelchen

Lucie · #7 20.02.2007, 15:46

Hallo Schatz´l

auch von mir ein herzliches Willkommen auf dieser Seite..
Ich kann dir leider auch nicht viel zu den niedrigmalignen Lmhomen was sagen (mein Mann hatte ein hochmalignes..),aber wie Senorita schon sagte,hör auch ich gerne zu und versuch auf diese Art und Weise für andere da zu sein..

Dir und deiner Frau alles Liebe
Lucie

Schatz'l · #8 21.02.2007, 23:11

Hallo Lucie,

vielen Dank für deine herzliche Begrüßung.

Es ist schön zu wissen, daß jemand da ist der einem zuhört.

Heute kam schon mal ein Fax von der Klinik mit dem vorläufigen Befund zu unserer
Hausärztin.
Darin heißt es, daß es sich um ein Follikuläres Non-Hodgkin-Lymphom der Haut handelt.
Ich bin jetzt ein wenig verwirrt, denn vor einem Jahr hieß es noch ein niedrigmalignes B-Zell-Lymphom der Haut sei es.
Na ja, jetzt warten wir mal ab bis der ausführliche Bericht der Klinik eintrudelt.
Hoffentlich kommt dieser dann morgen.
Das ewige warten kann einem schon richtig auf die Nerven gehen (die Ungewissheit).

macht's gut & liebe Grüße
Schatz'l

PS

Freut mich Lucie, daß du so ein herrliches Wochenende hattest.

Doriki · #9 22.02.2007, 21:24

Hallo Arno,

auch ich möchte Euch herzlich im Forum begrüßen. Obwohl der Anlass nicht schön ist, so findet ihr hier immer Menschen die zuhören, die eure Sorgen und Nöte teilen.
Ich habe mich erst einmal hier reingelesen, kann Euch zur Diagnose aber leider auch nichts sagen. Ich habe/hatte ein hochmaliges NHL.

Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und Zuversicht. Ihr werdet es gemeinsam schaffen, und es ist zu schaffen. Nehmt Euch Zeit - Zeit für Euch !

Das Schiff der Hoffnung fängt uns alle auf!

Meine Diagnose wurde im März 2006 gestellt und nach 8 Wochen wurde bei meinem Mann Prostata-krebs diagnostiziert. Nach Chemo und Bestrahlung sind unsere Werte gut und wir können wieder nach vorn schauen.
Vielleicht macht euch das ein wenig Mut.

Liebe Grüße - DORI -

Allegro · #10 22.02.2007, 23:23

Hallo Arno

Zitat:

Darin heißt es, daß es sich um ein Follikuläres Non-Hodgkin-Lymphom der Haut handelt.

Ich denke eher, dass es sich dabei um ein folliküläres NHL handelt, welches kutan infiltriert - eine sehr seltene Erscheinung. Die Behandlung könnte sich durchaus auf eine Monotherapie mit dem Antikörper "Rituxan" (siehe Roche) beschränken.

Gruss Allegro

Schatz'l · #11 25.02.2007, 22:42

Hallo Dori,

danke für die aufbauenden Worte und die nette Begrüßung von dir.

Ich drück euch die Daumen, daß das mit euerer Gesundheit auch weiterhin
so bleibt.

LG
Schatz'l

struwwelpeter · #12 26.02.2007, 00:51

So, bevor ich nun totmüde umfalle, möchte ich mich auch noch bei Dir "häuslich" niederlassen!!!

Weißt Du denn inzwischen, wie eine Therapie bei Dir aussehen wird? Diese neue Diagnose ist im Vergleich zudem, womit Du gerechnet hast, doch recht glimpflich (hätte doch viel schlimmer sein können)! Das freut mich für Dich sehr. Wenn das ganze nun auch wesentlich einfacher zu behandeln ist, wäre das doch eine positive Sache in diesem gesamten Mist.
Ich halte Dir weiterhin die Daumen, das sich all das so günstig wie eben möglich für Dich bestätigt und ich hoffe ebenso, Du hältst uns weiterhin auf dem laufenden.

Nun möchte ich Dir knuddelige Gute Nacht Grüße senden

das ist genau das, was Du ständig bei Dir haben solltest: die Hoffnung, auch wenn sie manchmal schwer fällt***

et struwwelchen

Schatz'l · #13 26.02.2007, 09:56

Hallo Allegro,

danke für deinen Tip.
Ich werde erstmal den Bericht abwarten und dann
dieses ansprechen.

Ich wünsch dir alles, alles Gute

Ciao
Schatz'l

Schatz'l · #14 26.02.2007, 10:21

Hallo Ina,

wir warten immer noch auf den endgültigen Bericht der Uni Regensburg.

Im Vorbericht an unsere Hausärztin stand, daß meine Frau 3x3Mill. Intron A in der Woche spritzen muss.
Das ist momentan alles, mehr ist nicht geplant.

An dem Tag andem ich meine Frau spritze (meine Süße traut sich das nicht),
kann sie überhaupt keinen Schlaf finden.
Ist das Normal?
An den spritzenfreien Tagen schläft sie wie ein Murmeltier.

Ich drück dir für Mittwoch ganz, ganz doll die Daumen.

LG
Ciao
Schatz'l