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  #1  
Alt 26.06.2009, 22:12
huanita huanita ist offline
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Standard Hyperthermie bei Glioblastom !!!! ????

Hallo Ihr Lieben!!!
Ich möchte Euch fragen wer eine Erfahrung mit der Hyperthermie und bei wem schon gemacht hatte????????????????????????????????
Über alle möglichen Antworten freue ich mich sehr ! Grüsse Huanita !
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  #2  
Alt 26.06.2009, 22:34
chris 32 chris 32 ist offline
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Standard AW: Hyperthermie bei Glioblastom !!!! ????

hallo huanta ich habs schon gemacht und denke es hat mir geholfen.

lg chris
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  #3  
Alt 26.06.2009, 23:41
huanita huanita ist offline
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Standard AW: Hyperthermie bei Glioblastom !!!! ????

Danke Chris ! mein Mann hat heute die erste Sitzung mit vit. c 22.5 mg unter temodal 220 mg . Jetzt ist Warten abgesagt !!! Bis morgen !
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  #4  
Alt 27.06.2009, 14:32
chris 32 chris 32 ist offline
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Standard AW: Hyperthermie bei Glioblastom !!!! ????

hallo huanitadie letzten 5 min bei der behandlung sind die schlimmsten da wirds heiss aber mann gewöhnt sich dran und grüsst mir ma bitte dr.sahinbas von mir danke


bin fest über zeugt es wird euch helfen ich habs damals anfangs erst ohne chemo gemacht und der t wurde kleinerzum schluus sprach mann nur noch von einem defekt zustand keine kontrastmittelaufnahme mehralso immer positiv denken das hilft


lg und ein schönes wochenende für uch
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  #5  
Alt 27.06.2009, 20:56
misspiggy70 misspiggy70 ist offline
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Standard AW: Hyperthermie bei Glioblastom !!!! ????

Hallo Chris...

weiss Du zufällig ob man Hyperthermie auch bei Hirnmetastasen einsetzen kann... und wenn ja, würden bei so einer Behandlung evtl. auch Micrometastasen die noch " schlummern " und im MRT nicht sichtbar sind, zerstört ???

Habe jetzt 2 mal erfolgreich Gamma Knife hinter mir.. aber das geht ja auch nicht unendlich. Suche daher nach einer geeigneten Behandlungsmethode... gegen eine Ganzkopfbestrahlung sträube ich mich irgendwie noch !

Lieben Gruß und ein schönes Wochenende !
Susanne
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  #6  
Alt 28.06.2009, 10:55
huanita huanita ist offline
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Standard AW: Hyperthermie bei Glioblastom !!!! ????

Hallo liebe Susanne !
So weit ich weiss mann kann die Hyperthermie auch bei hirnmetastase machen.Ich habe die lieste der Ärzte und Praxen, sodass mann für Dich eine in der nähe finden kann !!! Melde dich und viele Grüsse Huanita
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  #7  
Alt 22.09.2009, 22:27
huanita huanita ist offline
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Standard Thalidomid???

Hallo ihr Lieben !
Hat Jemand schon eine Erfahrung mit Thalidomid als Chemotherapie ??? Nach der 2-ten Op meines Mannes haben wir den Tumor unteruchen lassen. Die Untersuchung hat ergeben, dass der Tumor nur auf Thalidomid sensibel ist und unsere Ärzte weigern sich damit zu behandeln wegen der hohen Toxizität......
Viele liebe Grüsse Huanita

Geändert von huanita (22.09.2009 um 22:55 Uhr)
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  #8  
Alt 14.03.2010, 22:43
trulyheaven trulyheaven ist offline
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Standard AW: Thalidomit ???

Hallo,

ich weoß nicht ob du noch die Info brauchst.. aber meine tochter nimmt thalidomit seit über einem jahr.. glücklicherweise erfolgreich!!! wir sind damit einen sehr eigenen weg gegangen gegen den willen vieler ärzte, aber wir wollten unserer tochter eine krasse chemo ersparen. die kasse hatte es erst nich genehmigt und wir sind dann in widerspruch gegangen und haben einen sehr guten arzt an unserer seite. wenn du mehr infos brauchst.. lass es mich wissen.

viel kraft.

LG
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  #9  
Alt 16.03.2010, 15:23
Benutzerbild von Ruepel
Ruepel Ruepel ist offline
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Standard AW: Thalidomit ???

Hallo,

mich würde es interessieren welche NW es mit sich bringt.

Habe schon mehrere Beiträge gelesen wo es bei einem Glio sehr wirksam war.
__________________
Liebe Grüße
Birgit

Balkengliom 11/ 2009 diagnostiziert
Rezidiv 07/2011



Hoffnung ist nicht die Überzeugung, das etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, das etwas Sinn macht, egal wie es ausgeht.


Papa wir lieben dich !


20.03.1955-25.11.2011
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  #10  
Alt 16.03.2010, 20:22
trulyheaven trulyheaven ist offline
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Beiträge: 2
Standard AW: Thalidomit ???

Hallo,
Am anfang waren da starke Müdigkeit und schwere darmtätigkeit.. bis über sehr trockene Haut. Die Palette der Nw ist natürlich größer, aber bisher hat unsere Tochter glücklicherweise keine weiteren NW gezeigt.. und ich hoffe so sehr, dass es so bleibt.

Ich habe natürlich immer wieder Angst.. davor was es auf Dauer macht.. aber welche Alternative bleibt. Sie ist noch sehr jung... und Chemo und Bestrahlung kommen im Moment nicht in Frage.

Carpe Diem..
und viel Kraft
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  #11  
Alt 18.11.2009, 09:10
huanita huanita ist offline
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Standard Tumorimpfung

Hallo !
Mein Mann wird nächste Woche zum 3-ten mal wegen seines Glioblastoms operiert. Hat denn Jemand die Erfahrung mit der Tumorimpfung gemacht? Wenn ja, wie funktioniert das ?
Viele Grüsse Huanita
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  #12  
Alt 24.11.2009, 14:53
huanita huanita ist offline
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Beiträge: 204
Standard Gliadel ???

Hallo an Alle !
Mein Mann soll übermorgen das 3-te Mal wegen seines Glioblastoms operiert werden .....
Hat Jemand Erfahrung mit GLIADEL ...??? Das soll bei ihm als Chemotherapieimplantat in die Tumorhöhle reingebracht werden...
Mich interesieren auch die Nebenwirkungen..., für jede Antwort bin ich sehr dankbar.
Viele Grüße Huanita
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  #13  
Alt 25.11.2009, 15:58
Benutzerbild von marvi
marvi marvi ist offline
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Ort: Hameln
Beiträge: 144
Standard AW: Gliadel ???

Hallo Huanita,

meinem Papa hatten sie 2x Gliadelplättchen gelegt. Die Plättchen lösen sich nach ca. 6 Wochen von alleine auf. So wurde es uns von den Ärzten gesagt.
Zwischen seiner 2ten und 3ten OP lagen 4 Monate und nach den 4 Monaten war noch ein Plättchen vollständig vorhanden.
An Nebenwirkungen kann ich mich nicht erinnern.

Ich drücke deinem Mann ganz fest die Daumen und wünsche euch alles alles Gute.....

Liebe Grüße Katrin
__________________
Mein Papa
22.02.1950 - 02.11.2008

Ich werde dich immer lieb haben.......du fehlst mir so!
****************************************
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  #14  
Alt 25.11.2009, 16:30
matula matula ist offline
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Registriert seit: 25.11.2009
Beiträge: 2
Standard AW: Gliadel ???

bei meinem Vater wurde im Juli Gliadel eingesetzt/erwendet...von der Diagnose bis zum OP-Tisch waren es nur wenige Tage, dass Gliadel verwendet wurde, hat der Operateur erst unter der OP entschieden.

Zuvor war eine Biopsie fehlgeschlagen, und es wurde auf Verdacht (es war wohl anhand der Bilder schon recht eindeutig) hin operiert. Der Verdacht hat sich dann nach der hist. Untersuchung nur bestätigt.

Bekannte Nebenwirkungen zu Carmustin/Gliadel kann man googeln, sind ähnlich denen anderer Medikamente, einige tendenziell etwas geringer, da das Medikament gezielt am Tumor angewendet wird...so die Literatur.
Verstärkt kommt es auf jeden Fall zu Krampfanfällen/Epileptischen Anfällen.
Ein großes Problem stellen zudem anscheinend oft die Wundheilungprobleme dar.
Ein befreundeter Neurochirurg aus dem AK-Krankenhaus in Essen hat mir gesagt, dass sie dort aus diesem Grund seit einiger Zeit kein Gliadel mehr verwenden! (Bei zu vielen Patienten haben sich Entzündungen in der Tumorhöhle gebildet)

Leider konnten wir ihn nicht vor der OP fragen...ich möchte Dir keinen Unmut machen, aber für mich hat das Gliadel lediglich Probleme gemacht und nichts geholfen.
Von der Prognose her bringt Gliadel nach der Literatur statistisch gesehen 2 zusätzliche Monate, wobei auch diese ganz und gar nicht unumstritten ist. Inzwischen habe ich auch mehrfach gelesen, das es gar nichts bringt und die 2 Monate bessere Prognose durch die Auswahl der Studienteilnehmer bedingt war.

Die beiden explizit genannten Nerbenwirkungen haben dann auch bei meinem Vater zu starken Problemen geführt und hat ihm letztlich die Lebensqualität völlig genommen, die ja oft nach der Tumorentfernung ganz gut ist. Einerseits hat er starke Krampfanfälle bekommen und es hat lange gedauert, bis er mit medikamenten darauf eingestellt werden konnte - das hat ihn sehr viel Kraft gekostet.
Es hat sich zudem ein Abzess gebildet, der erst erkannt wurde, als die Ausfälle entsprechend groß waren. Natürlich kann eine Entzündung bei jeder OP auftreten, aber die Häufigkeit ist bei Gliadel selbst nach Herstellerangaben erhöht.
Es folgte also eine weitere schwere Kopf-OP um die Entzündung auszuräumen -und das kurz nach der Tumorentfernung. Die war wohl zu viel, um noch einmal auf die Füße zu kommen.
Momentan ist er Welten davon entfernt, sich irgendwann mal wieder hinzusetzen zu können..
Egentlich ght es seitdem immer einen Schritt vor und bei jeder kleinen Infektion mindestens 5 Schritte zurück, so dass man sich langsam fragt,
wie lange es noch Schritte zurück geben kann.
Im übrigen hat Gliadel auch die Rezidivbildung weder verhindert noch aufgeschoben, denn bereits nach wenigen Wochen war wieder etwas sichtbar.
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  #15  
Alt 25.11.2009, 20:54
Benutzerbild von Knuffel31
Knuffel31 Knuffel31 ist offline
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Ort: Thüringen
Beiträge: 265
Standard AW: Gliadel ???

Liebe Huanita!
Bei meinem Markus hatten sie auch das Gliadel bei der 2.Op eingelegt.Es hat ihm schon geholfen,aber er hatte davon eine Entzündung im Kopf bekommen.Er mußte nochmals aufgemacht werden,da die Ärzte auf den Kernspinntbildern ned erkennen konnten,ob es Tumor oder Entzündung war.
Es war Gott sei dank nur Entzündung und die konnte mit Antibiotika behandelt werden.Markus hatte dann aber ein jahr ruhe vor dem Tumor!Uns wurde gesagt,wenn es Nebenwirkungen gibt,müßte es wieder entfernt werden,aber zwischen der op und der Entzündung lagen 3 Monate und das Gliadel hatte sih schon fast aufgelöst.Nach der Behandlung mit Antibiotika ging es ihm wieder gut. Ich wünsche euch alles alles Liebe und hoffe es geht bei euch gut.Es ist wenigstens eine Alternative.
Lg Silke
__________________
Möge ein Engel schützend
an deiner Seite gehen und
dein Herz mit Freude erfüllen.

Mein geliebter Schatz
*13.2.1973+2.09.2009
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