Uniklinik Mainz

[NICOLE 29]

Hallo an Alle,
Bin vor ein paar Tagen auf diese Seite gestoßen, nachdem ich am Abend zuvor
im Krankenhaus bei meiner Mutter 55 war, und mir vom Oberarzt die anstehende OP (Whipple) erklären ließ. Immer noch nicht sehr beunruhigt, da ich nur die Hälfte von dem Verstand was der Arzt erzählte machte ich mich also auf die Suche im Internet. Nach 4 stündiger Suche war ich also am Boden zerstört. Ich wußte nichts über diese Krankheit. Und entweder weis meine Mutter auch nichts oder Sie wollte es mir nicht sagen. Am Montag also war die OP und laut Arzt wäre Sie gut verlaufen. Sie haben den Pankreas Kopf entfernt und haben beim aufmachen noch 2 Lebermetastasen enteckt die Sie auch entfernt haben. Einen Befund über die Proben die Sie entnommen haben bekommen wir erst am Dienstag. Bin froh, das man sich hier mal austauschen kann in meiner Familie tun wir nämlich grad alle so als sprechen wir hier über eine schlimmere Blinddarmentzündung. Meine Mutter will überhaupt nicht darüber reden. Ich lasse Sie auch ganz in Ruhe damit. Sie ist seit der OP auch irgendwie wie weggetreten Sie steht so neber sich. Wenn ich Sie besuche redet Sie kaum was und wenn Sie was sagt klingt Sie als stände Sie unter Drogen. Weis jemand ob das normal ist liegt das vielleicht an den Schmerzmittel?

Müßten die Ärzte nicht auch mal auf die Angehörigen zu gehen um Sie über alles im Detail, Positives wie auch Negatives zu informieren?
Über alles praktisch was mit dieser Krankheit zusammen hängt?
Ich weis eigentlich garnichts über diese Krankheit. Vieleicht mache ich da auch einen Fehller das ich alles wissen will, aber ich habe das Gefühl das ich einfach vorbereitet sein möchte egal wie es ausgeht. Und die Ärzte wenn man Sie nicht drauf anspricht, sagen garnichts. Ich weiss auch nicht wie ich mit denen um gehen soll. Eine Visite sieht so aus: Der Arzt kommt rein gerauscht und sagt zu meiner Mutter na, wie gehts Ihnen sieht ja alles gut aus und zieht wieder ab. Ich will ja in diesem Moment auch keine Fragen stellen weil ich meine Mutter nicht beunruhigen will.

Ich Danke euch schon mal im Voraus für die Beantwortung meiner Fragen
Liebe Grüsse

[Sonja A.]

hallo nicole!

klar "sollten" die ärzte...(moralisch betrachtet).
"müssen" tun sie es aber nicht.

wichtig ist, dass deine mum anschließend eine chemotherapie bekommt. dies ist der aktuelle stand der forschung. damit werden versprengte blödzellen gekillt und die chancen damit verbessert.

lg, sonja

[NICOLE 29]

Hallo Sonja,

Danke für Deine Antwort.

Kannst Du mir denn auch sagen ob die Uni Mainz eine geeignete Klinik ist?
Ich habe Angst davor, dass meine Mutter eventuell in der Falschen Klinik liegt und wir deswegen eine Möglichkeit oder Chance verpassen!

Liebe Grüsse Nicole

[Sursu]

Hallo, Nicole
mein Mann war auch in der Uniklinik Mainz, allerdings dort in der MKG- Mund Kiefer Gesichtschirurgie.......
wir können nur bestätigen, dass man bei den Ärzten IMMER wieder nachhaken muss; von sich aus kommt da kaum einer auf die Kranken und deren Angehörige zu! Wir haben immer und immer und immer wieder nachgehakt und (hinter)-fragt.Den Tip, das zu tun, hab ich hier aus dem KK-Forum erhalten!
Es hat sich gelohnt!
Was uns nur aufgefallen ist, das sind die Arzthelferinnen, die die Termine zur Weiterbehandlung ausgeben......... schlimmer als die Götter in Weiss!! (entschuldigung!) Da war ich manchmal in Tränen aufgelöst.
ABER alles in allem: die Uniklinik Mainz ist in der deutschen Tumorforschung mit Sicherheit mit zu den BESTEN zu zählen. Hier ganz besonders der Vorsitzende der deutschen Tumorforschung Prof. Mann aus der HNO!!!
Ich drück Euch alle Daumen, dass alles positiv verläuft!
Sursu

[NICOLE 29]

Hallo Sursu,

Danke für Deine schnelle Antwort.
Genau das was Du sagst ist mir auch aufgefallen in Mainz. Keiner aber auch keiner gibt Dir eine Auskunft wenn Du nicht genau hinterfragst.

Ich wünsche Dir und Deinem Mann alles Gute!

[sylke.I]

Hallo Nicole,
mein Vater liegt auch in der Uni Mainz und ist gestern operiert worden
und wir wissen noch nicht genau was gemacht worden ist nur das sie den Tumor nicht entfernen konnten da es zu stark geblutet hat. Ich weiss wie es ist wenn man Fragen hat und die Ärzte rauschen an dir vorbei. Aber wir müssen hartnäckig sein . Deine Mutter macht sich bestimmt sehr viele Gedanken und hat Angst ,das kenne ich von meinem Vater. Wir müssen Ihnen Mut machen .
Ich würde an deiner Stelle mit den Ärzten ein Gespräch verlangen in dem all deine Fragen beantwortet werden.
Alles Gute für Euch
Lieben Gruss Sylke

[NICOLE 29]

Hallo an Alle,
Ich bin ja erst seit kurzem hier in diesem Forum, lese aber seitdem fast täglich,
und möchte jetzt einfach mal was los werden. Ich finde es einfach nur Klasse,wie die Leute die hier Hilfe suchen unterstützt werden obwohl jeder hier bestimmt genug mit sich und seinen Sorgen zu tun hat. Außerdem was ich hier schon über diesen Scheiß Krebs an Informationen sammeln konnte, hat mir bis dato noch kein behandelnder Arzt mitteilen können. Wenn ich die Beiträge hier so lese bin ich oft so erschüttert und traurig und bekomme Angst vor dem was auf meine Familie und mich noch zu kommt. Ich habe ja schon kurz von meiner Mama die in der Uni Mainz operiert wurde berichtet. Zu diesem Zeitpunkt, wußte ich allerdings noch recht wenig über die Erkrankung meiner Mutter, bis ich dann ein klärendes Gespräch mit dem operierenden Arzt hatte. Von diesem möchte ich euch heute berichten, und ich hoffe Ihr könnt mir ein paar Fragen dazu beantworten. Meiner Mutter wurde der Pankreaskopf entfernt laut CT keine Methastasen in der Leber. Bei der OP haben Sie dann doch 2 in der Leber gefunden die aber auch entfernt werden konnten. Außerdem waren auch Lymphknoten befallen. Der Arzt sagte jedenfalls, dass das Tumorgewebe vollständig entfernt werden konnte. Er meinte, dass meine Mutter schon ein Grenzfall gewesen wäre und andere Chirurgen Sie vieleicht schon nicht mehr operiert hätten. Muss zwischendurch kurz was zu meiner Mutter sagen. Sie weis über das Ausmaß Ihrer Krankheit relativ wenig. Sie will sich erst garnicht damit befassen. Sie stellt an die Ärzte keine Fragen. Die sagen natürlich auch nichts wenn Sie nicht gefragt werden. Meine Mutter ist ein Mensch die am liebsten alles mit sich alleine ausmacht und gerne vor Warheiten die Augen verschließt. Sie möchte auch mit mir nicht viel darüber sprechen. Deswegen habe ich auch mit dem Arzt alleine gesprochen. Er hat mir dann auch weiter erklärt, dass man davon ausgehen muss, dass meine Mutter irgendwann wieder Rezidiv werden würde und das das eine Frage der Zeit wäre. 3 monate, 6 Monate vieleicht auch 12. (Zu diesem Zeitpunkt bin ich schon in Tränen ausgebochen.)
Jedenfalls fragte ich Ihn dann wie es nun weiter gehen würde , Chemo ect.?
Er sagte, das er es bei meiner Mutter nicht für sinnvoll hällt mit Chemo als vorbeugende Maßnahme zu beginnen. Da es zum einen keine gravierenden Vorteile bringt ( nur ein bißchen mehr Zeit ) als wenn man erst damit beginnt wenn Sie Rezidiv wird. Und es würde meiner Mutter erheblich mehr an verbleibender Lebensqualität nehmen ( durch die Chemo ). Er schätzt meine Mutter so ein das Sie jetzt erst mal nach Hause will und Ihre Ruhe haben will.
Frage!!! Ist das wirklich so, das man nur ein bißchen mehr Zeit schindet?
Ich habe dem Arzt vorgehalten, warum er das alles noch nicht mit meiner Muter besprochen hat ?! Er sagte das er einem Patienten der es so genau doch garnicht hören will eine Warheit nicht aufzwingen kann.
Und das meine Mutter so doch noch viel glücklicher und unbeschwerter leben kann.
Meine Mutter wird also nächste Woche aus dem Krankenhaus entlassen und denkt Sie ist geheilt.
Frage!!! Sollte meine Mutter vom Arzt nicht umfassend aufgeklärt werden?
Wie soll ich mich gegenüber meiner Mutter jetzt verhalten?
Außerdem habe ich hier schon soviel darüber gelesen wie die Leute hier kämpfen und verschiedene Therapieformen ausprobieren?
Wie soll ein Mensch anfangen zu kämpfen wenn er seine Situation nicht kennt? Ich kann Sie doch nicht nach Hause holen, und so tun als wäre nichts mehr.
Haltet Ihr es denn für Richtig jetzt erst mal nichts weiter zu unternehmen?
Wenn doch welche Möglichkeiten gibt es?
Ich bin ganz schön fertig!!! Meine Nerven liegen absolut blank!!!

Wäre schon wenn Ihr mir weiter helfen könntet!

Liebe Grüsse an Euch!!!
Nicole

[NICOLE 29]

Hallo an Alle,
Ich bin ja erst seit kurzem hier in diesem Forum, lese aber seitdem fast täglich,
und möchte jetzt einfach mal was los werden. Ich finde es einfach nur Klasse,wie die Leute die hier Hilfe suchen unterstützt werden obwohl jeder hier bestimmt genug mit sich und seinen Sorgen zu tun hat. Außerdem was ich hier schon über diesen Scheiß Krebs an Informationen sammeln konnte, hat mir bis dato noch kein behandelnder Arzt mitteilen können. Wenn ich die Beiträge hier so lese bin ich oft so erschüttert und traurig und bekomme Angst vor dem was auf meine Familie und mich noch zu kommt. Ich habe ja schon kurz von meiner Mama die in der Uni Mainz operiert wurde berichtet. Zu diesem Zeitpunkt, wußte ich allerdings noch recht wenig über die Erkrankung meiner Mutter, bis ich dann ein klärendes Gespräch mit dem operierenden Arzt hatte. Von diesem möchte ich euch heute berichten, und ich hoffe Ihr könnt mir ein paar Fragen dazu beantworten. Meiner Mutter wurde der Pankreaskopf entfernt laut CT keine Methastasen in der Leber. Bei der OP haben Sie dann doch 2 in der Leber gefunden die aber auch entfernt werden konnten. Außerdem waren auch Lymphknoten befallen. Der Arzt sagte jedenfalls, dass das Tumorgewebe vollständig entfernt werden konnte. Er meinte, dass meine Mutter schon ein Grenzfall gewesen wäre und andere Chirurgen Sie vieleicht schon nicht mehr operiert hätten. Muss zwischendurch kurz was zu meiner Mutter sagen. Sie weis über das Ausmaß Ihrer Krankheit relativ wenig. Sie will sich erst garnicht damit befassen. Sie stellt an die Ärzte keine Fragen. Die sagen natürlich auch nichts wenn Sie nicht gefragt werden. Meine Mutter ist ein Mensch die am liebsten alles mit sich alleine ausmacht und gerne vor Warheiten die Augen verschließt. Sie möchte auch mit mir nicht viel darüber sprechen. Deswegen habe ich auch mit dem Arzt alleine gesprochen. Er hat mir dann auch weiter erklärt, dass man davon ausgehen muss, dass meine Mutter irgendwann wieder Rezidiv werden würde und das das eine Frage der Zeit wäre. 3 monate, 6 Monate vieleicht auch 12. (Zu diesem Zeitpunkt bin ich schon in Tränen ausgebochen.)
Jedenfalls fragte ich Ihn dann wie es nun weiter gehen würde , Chemo ect.?
Er sagte, das er es bei meiner Mutter nicht für sinnvoll hällt mit Chemo als vorbeugende Maßnahme zu beginnen. Da es zum einen keine gravierenden Vorteile bringt ( nur ein bißchen mehr Zeit ) als wenn man erst damit beginnt wenn Sie Rezidiv wird. Und es würde meiner Mutter erheblich mehr an verbleibender Lebensqualität nehmen ( durch die Chemo ). Er schätzt meine Mutter so ein das Sie jetzt erst mal nach Hause will und Ihre Ruhe haben will.
Frage!!! Ist das wirklich so, das man nur ein bißchen mehr Zeit schindet?
Ich habe dem Arzt vorgehalten, warum er das alles noch nicht mit meiner Muter besprochen hat ?! Er sagte das er einem Patienten der es so genau doch garnicht hören will eine Warheit nicht aufzwingen kann.
Und das meine Mutter so doch noch viel glücklicher und unbeschwerter leben kann.
Meine Mutter wird also nächste Woche aus dem Krankenhaus entlassen und denkt Sie ist geheilt.
Frage!!! Sollte meine Mutter vom Arzt nicht umfassend aufgeklärt werden?
Wie soll ich mich gegenüber meiner Mutter jetzt verhalten?
Außerdem habe ich hier schon soviel darüber gelesen wie die Leute hier kämpfen und verschiedene Therapieformen ausprobieren?
Wie soll ein Mensch anfangen zu kämpfen wenn er seine Situation nicht kennt? Ich kann Sie doch nicht nach Hause holen, und so tun als wäre nichts mehr.
Haltet Ihr es denn für Richtig jetzt erst mal nichts weiter zu unternehmen?
Wenn doch welche Möglichkeiten gibt es?
Ich bin ganz schön fertig!!! Meine Nerven liegen absolut blank!!!

Wäre schon wenn Ihr mir weiter helfen könntet!

Liebe Grüsse an Euch!!!
Nicole

[Jörg46]

Hallo Nicole

Nur schnell so viel, trauriges Willkommen, aber trotzdem toller Erfolg das Deine Ma operiert werden konnte.
Über Sinn und Nutzen einer adjuvanten Chemo hier ein Link ist schon 2 Jahre alt aber entspricht der derzeitigen Meinung http://www.tumorcenter.de/nachrichten/conko001_presse und ich bin der Meinung Deine MA sollte wissen was los ist, das ist zu blauäugig ohne etwas zu wissen, alles zu ignorieren.

[NICOLE 29]

Hallo Jörg,
Vielen Dank für Deine schnelle Antwort und dem Hinweis zum Link über die adjuvante Chemo. Werde auf jedenfall den Arzt dazu bewegen meine Mutter aufzuklären. Denn Sie muss schließlich selbst entscheiden wie es nun weiter geht. Ich war heute wieder im Krankenhaus. Sie sieht sehr schlecht aus und hatte gestern auch 39 Fieber. Deswegen wird Sie auch vorerst nicht entlassen. Meine Mutter meinte es wäre nur eine Erkältung. Die OP ist nun knapp 2 Wochen her. Kann es nach dieser Zeit noch zu Komplikationen kommen und kann das Fieber vieleicht daher kommen?

Sie ist momentan auch richtig fertig. Sie hat schon Angst das Sie vieleicht noch Weihnachten in dem Bunker verbringen muss.
Ich selbst weiß momentan auch nicht mehr wo mir der Kopf steht. Ich habe ne kleine tochter die ich alleine groß ziehe und dazu noch einen zeitaufwendigen Job. Das alles unter einen Hut zu kriegen war schon immer schwierig genug und meine Mama war dabei immer eine sehr große Hilfe und hat auf die Kleine aufgepaßt. Ich habe keine Ahnung wie das nun alles weiter gehen soll. Zumal ich mich ja nun auch um meine Mutter kümmern muss.
Ich hoffe so sehr, daß ich Sie nächste Woche nach Hause holen kann und wenigstens über Weihnachten bei uns mal wieder Ruhe einkehrt.
Naja, es wird schon irgendwie alles wieder werden.
Wünsche Dir und allen anderen noch einen schönen und besinnlichen 2. Advent.
LG Nicole

[maus]

Hallo Nicole.
Es ist nicht schön Euch hier zu gegrüssen müssen.

Holt Euch doch einen Heidelberg,ist bestimmt nicht so weit von euch weg,von Mainz.

Wir sind in Heidelberg, dort war man von Anfang an sehr offen.
Ich wusste auch viel nach vielem recherieren.
Mein Mann vertraute voll den Ärzten(möchte damit aber nicht sagen das diese nicht gut waren oder heute noch sind sind wirklich eine von den besten).

Nun kam der Tag X eine Ärztin setzte sich an sein Bett (bis dahin fand er diese super) sagte Ihm was noch auf Ihn zukäme es gäbe keine Hoffnung und er solle zu Hause alles klären(Testament,Beerdigung usw.) mein Mann am Boden zerstört.
Er kam am nächsten Tag nach Hause er musste immer über Nacht bleiben 1Tag.Es dauerte ein paar Tage,dann machte es bei meinem Mann klick.
Er begriff das er sich nicht nur auf die Ärtze verlassen konnte.
Er musste selbst an sich arbeiten um gesund oder noch einige jahre mit uns zu verbringen.

Heute ist er dieser Ärztin dankbar,sowie den anderen die immer offen waren.
Von 4Monaten ist nun fast schon 1Jahr geworden.

Ich glaube man braucht auch eine gewisse Zeit um alles zu verstehen und zu verarbeiten.
Hilf Deiner Mutter wo Du kannst,lasse Sie nicht alleine,stehe Ihr bei.
Vieleicht hilft auch Dein Kind wenn Sie merkt das Sie gebraucht wird.

Ich wünsche Euch viel Kraft

L.G. Maus(Hoffnung Neue Studie)

[NICOLE 29]

Hallo Anita,

Ich finde es gut wie offen und ehrlich die Ärzte mit euch um gegangen sind und Dein Mann daraufhin kämpft.
Genau das vermisse ich bei meiner Mutter. Nur so fängt man ja auch erst an zu kämpfen. Meine Ma muss auf jedenfall aufgeklärt werden und das von einem Arzt. Ich kann Sie doch nicht nach Hause holen und Ihr nach Weihnachten erzählen welches Ausmaß diese Krankheit haben kann!

Ich wünsche Deinem Mann und Dir alles Gute

[Karina77]

Liebe Nicole,

wie geht es deiner Mama jetzt? Hast du noch einen Vater oder Geschwister?

Meine Mama kommt morgen nach MZ zur Punktion, ich weiß noch nicht wie lange man auf das Ergebnis warten muss. Wir sind alle zwischen Hoffen und Bangen. Meinem Vater geht es psychisch nicht gut. Meine Mutter ist stark und sie sieht der Realität und dem Tod ins Auge. Zum Glück.

Viele Grüße
Karina

[NICOLE 29]

Hallo liebe Karina,
Ich freue mich sehr das Du Dich meldest. Meiner Mama geht es nicht so gut. Sie hällt es im Krankenhaus nicht mehr aus. Leider darf Sie momentan immer noch nicht nach Hause weil Sie eine Wasseransammlung über der Leber hat. Und anscheinend kommt daher auch das Fieber. Ich hoffe so sehr, daß Sie wenigstens bis Weihnachten zu Hause ist.

Ich drücke ganz fest die Daumen morgen für euch, das es nur ein Fehlalarm bei Deiner Mutter ist. Und Du Dich hier wieder verabschieden kannst.
Ich kann absolut nach empfinden wie Du und Deine familie euch fühlt. Man ist so hilflos und kann nichts tun.

Ich habe noch einen Stievvater, also der Mann meiner Mutter. Der ist auch total fertig. Mein Stievvater ist leider auch beruflich die ganze Woche unterwegs und kommt immer erst Freitag abends zum Wochenende nach Hause. Leider kann er auch keinen Urlaub mehr machen, denn er war jetzt schon 4 Wochen zu Hause wegen meiner Mutter.

Falls die Diagnose bei Deiner Mutter doch BSDK sein sollte, würde ich mal in Erwägung ziehen so schnell wie möglich einen Termin in Heidelberg zu bekommen.
Bei uns war es leider schon zu spät und außerdem wußten wir zu dem Zeitpunkt noch zu wenig und die Adresse in Heidelberg noch nicht.

Da ich jetzt immer noch zu wenig weiß, kann ich sehr schlecht einschätzen, ob meine Mutter in sehr guten Händen ist. Bloß wenn ich wie heute höre, daß meine mutter eine Wasseransammlung über der leber hat und auf weiteres nicht raus kommt frage ich mich manchmal ob Heidelberg nicht besser gewesen wäre.
Das sind alles nur Vermutungen von mir und wie gesagt ich kann den Ärzten in Mainz eigentlich nichts schlechtes unterstellen. Man ist hallt in so einer Situation sehr sensibel und achtet sehr genau darauf ob die wirklich Ihr bestes geben.

Laß mal morgen von Dir hören wie es gelaufen ist

Drücke ganz fest die Daumen

LG Nicole

[NICOLE 29]

Hallo an alle zusammen,

Heute möchte ich euch nochmal von meiner Mutter berichten.

Erstmal eine gute Nachricht: Ich hab Sie gestern aus dem KH abholen können, und wir müssen Weihnachten nicht im KH verbringen. Ich bin so froh, Sie jetzt erstmal wieder zu Hause zu haben. Außerdem ist Sie so ganz fit. Sie hat auch einen guten Hunger.

Der Arzt hat uns den Arztkurzbrief für den Hausarzt mitgegeben bei dem wir heute morgen auch schon gewesen sind.
Die Ärzte in der Uni haben sich jetzt doch für eine adjuvante Chemo ausgesprochen obwohl sie erst meinten es wäre bei meiner Mutter nicht nötig. Wo ich aber auch froh bin drüber.
Habe den Arztbrief für mich kopiert um ihn hier rein zu stellen. Vieleicht könnt Ihr mir ein wenig helfen da durch zublicken.

Diagnose: Pankreas-Kopf Karzinom
2 Lebermetastasen

Therapie: Patielle Duodenopankreatektomie ( pyloruserhaltender Whipple ) und periphere Leberresektion

Histologie: gering differenziertes Adeokarzinom des Pankreaskopfes
Leberresektate: Metastasen eines gering differenzierten Adenokarzinoms
Tumorinfiltration des peripankreaatischen Fett - Bindegewebes mit Lymphangiosis und Hämangiosis carcinomatosa
PT3, pN1(10/19), pM1(hep.), L1, V1, G3, pRx

Procedere: adjuvante Chemotherapie mit Gemcitabine 1000 mg/ Quadratmeter Körperoberfläche

Meine Fragen: Kennt sich jemand mit dieser Chemo aus? Ist es üblich das man die bekommt, oder gibt es noch andere die vieleicht besser sind?
Gibt es sonst noch irgend etwas was wir zur Vorbeugung tun können? Ich hab schon über einiges gelesen allerdings weis ich nicht wann und bei wem man was anwendet.
Ich habe einfach Angst, daß wir was vergessen oder falsch machen.

Wie Ihr merkt, sind wir wirklich sehr schlecht informiert von den Ärzten. Ich habe das Gefühl, ich muss für meine Mutter wirklich alles selber erarbeiten.

Also wenn jemand noch was dazu sagen kann, ich bin für jede Hilfe absolut dankbar.

Außerdem: LIEBE FORUMMIETGLIEDER

ich wünsche euch allen ein wunderschönes Weihnachtsfest
daß Ihr eine tolle Zeit mit euren Lieben verbringen könnt
um dann mit voller Kraft ins neue Jahr durch zustarten



Liebe Grüsse Nicole