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  #1  
Alt 12.01.2014, 12:59
granuaile granuaile ist offline
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Standard Mein Mann hat V.a. Liposarkom im Oberschenkel

Hallo,

ich lese schon seit einiger Zeit mit und möchte mich bzw. den Grund, der mich hierhergeführt hat, jetzt einmal vorstellen.
Seit ca. Oktober hat mein Mann vermutlich ein Liposarkom im li. Oberschenkel/ Leiste. Leider hat er es heute immernoch und es wurde auch noch keine Behandlung begonnen, so dass es seitdem fröhlich vor sich hinwächst und jetzt schon mindestens so groß ist wie eine Kokosnuss. Man sieht es auch schon seit einiger Zeit von außen.
Seit November wurde er nur von einem Arzt zum anderen geschickt, keiner interessierte sich groß dafür, eine Ärztin sagte dann, er bräuchte Kernspin. Aber da er stark übergewichtig ist, durfte er nicht in das normale Kernspin und wir mussten einen Termin in München für ihn machen im Radiologie- Zentrum. Leider machte die Ärztin keinen Termin für ihn. Wir mussten uns selbst drum kümmern und da er Kassenpatient ist, hat es natürlich ewig gedauert, bis wir einen Termin bekamen. Auf den Bildern (vom 16.12.) war dann der damals schon riesig große (15cmx10cmx10cm) Tumor zu sehen.

Leider ging es daraufhin weiter wie gehabt: Nirgends bekamen wir einen schnellen Termin, keiner fühlte sich zuständig, kein Arzt sagte uns, wo er damit hinsoll. Bis endlich ein Orthopäde kam, der uns noch Freitag Mittag (!) einen Termin im Klinikum Ingolstadt verschaffte. Dieses lieferte uns dann die Verdachtsdiagnose "Liposarkom" und gab uns einen Termin (8.1.) für die Biopsie.
Nachdem ich gegoogelt und auch bei euch nachgelesen habe, habe ich dann im Sarkomzentrum angerufen, gebettelt und fast geheult, damit ich dort einen schnellen Termin für meinen Mann bekomme.
Er durfte dann am 7.1. ins Sarkomzentrum München und sie machten sofort eine Biopsie. Jetzt muss er allerdings weiter warten bis 20.1. und hat dann einen Termin in der Onkologie.
Das Ding schert sich natürlich nicht um Termine und wächst unaufhörlich weiter. Es ist so groß und hart, alles ist gespannt und heiß. Es macht uns furchtbare Angst. Mein Mann hat starke Schmerzen und kann sich kaum noch bewegen. Außerdem hat er jeden Abend Fieber und schlafen kann er natürlich auch nicht. Es ist so schrecklich, weil ich ihm natürlich überhaupt nicht helfen kann, außer zu sagen "Nimm Schmerzmittel" und ihm zu bringen, was er braucht.
Da ich zur Zeit beruflich extrem eingespannt bin, wir eine 8jähr. Tochter haben, die bald Geburtstag hat, 2 Hunde, einen Kater und einen umfangreichen Haushalt und ich jetzt die Arbeiten von meinem Mann auch noch mit übernehmen muss, bin ich momentan natürlich sehr überfordert.
Aber wem erzähl ich das, ihr kennt das ja mit Sicherheit alles selber! Auf jeden Fall danke fürs Lesen, es hilft schon, wenn man sich mal ausjammern kann!
Gruß an alle und alles erdenklich Gute,
Granuaile

Geändert von gitti2002 (12.01.2014 um 13:04 Uhr) Grund: NB
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  #2  
Alt 13.01.2014, 12:14
Benutzerbild von carlchen
carlchen carlchen ist offline
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Standard AW: Mein Mann hat V.a. Liposarkom im Oberschenkel

Hallo und willkommen hier bei uns.
Es hat hier noch keiner dir geantwortet.
Habt Geduld, auch wenn es schwer fällt. Ihr habe soweit alles mögliche getan, jetzt müsst ihr den Biopsiebefund abwarten und dieser braucht eben etwas Zeit.

LG carlchen
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  #3  
Alt 13.01.2014, 21:01
JayCee JayCee ist offline
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Standard AW: Mein Mann hat V.a. Liposarkom im Oberschenkel

Hallo granuaile,
Die Auswertung der Biopsie braucht schon seine 10 Tage - das ist jedenfalls meine Erfahrung in München.
Also könntest du am Mittwoch mal anrufen um zu hören ob schon etwas vorliegt.
Bei mir hat der Prof auch erklärt was zu lesen ist, und mir dann den Bericht zugefaxt.

Der Termin in der Onkologie ist somit fast der erst mögliche.
Hast du die CD's vom MRT? Es ist sinnvoll diese zum Termin am 20. dabei zu haben.

Meine Erfahrungen mit dem Team der Onko in München sind sehr gut, da bist du in guten Händen im falle eines Sarkoms.
Bis dahin wirken in der Tat nur Schmerzmittel und vor allem positive Gedanken.

Grüße und Kraft
Chris
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ED: 19.7.13; 4 x Chemo+RHT; OP: 28.10.13 -> R0
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  #4  
Alt 13.01.2014, 23:36
Benji86 Benji86 ist offline
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Standard AW: Mein Mann hat V.a. Liposarkom im Oberschenkel

Hallo Granuaile,

es tut mir sehr Leid für Dich und Deinem Mann, dass es so mühsam gelaufen ist. Erschrenkend. Leider sind Sarkome so selten, dass eine Diagnose später als früher gestellt wird. Ich drücke euch auf jeden Fall die Daumen für den 20.01. Jedenfalls würde ich, genauso wie Chris, bereits diese Woche sicherheitshalber anrufen. Falls der Verdacht sich bestätigen sollte, werdet ihr eventuell auf eine Reihe von Tests, unter anderem MRT und CT-Tests, warten müssen. Manchmal, je nach Wartezeit, ist es schneller die Untersuchungen extern (bzw. in einer Radiologischen Klinik) machen zu lassen. Ich würde dir vorschlagen, schonmal im Voraus Radiologische Kliniken auszusuchen.

Des Weiteren kann ich Dir sagen, dass es sehr hilfreich ist, wenn man auf die Gespräche vorbereitet ist. Am Besten schreib Dir Fragen auf, die du die Ärztin/den Arzt am 20.01. fragen willst. Umso wichtiger sind die Antworten (aufschreiben!). Wie man es sich leicht vorstellen kann, können solche Gespräche überwältigend sein, und Misverständnise, wer sich um was kümmert, können auftreten.

Es freut mich zu hören, dass Chris gute Erfahrung mit dem önkologischen Team in München gemacht hat. Ich selbst habe extrem gute Erfahrungen mit der Uni Klinik Essen (WTZ) gemacht.

Wichtig ist jetzt POSITIVES DENKEN! Sowohl du als auch dein Mann. Man unterschätzt wie wichtig so was sein kann. Ich persönlich fand die kleine Dinge, die man selber für sich machen kann, sehr hilfreich. Wie zu Beispiel, auf bestimmte Nahrungsmittel zu achten, und bestimmte zu bevorzugen. Vor allem während dieser Wartezeiten.

Falls du Fragen hast, melde dich!

Stark sein.

Liebe Grüße,
Ben
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  #5  
Alt 14.01.2014, 22:33
granuaile granuaile ist offline
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Standard AW: Mein Mann hat V.a. Liposarkom im Oberschenkel

Hallo und vielen Dank für eure Antworten,

leider kann ich bei den Terminen meines Mannes nicht dabei sein, weil ich arbeiten muss. Aber seine Mutter fährt mit Block und Bleistift bewaffnet mit und sorgt auch dafür, dass wir alles schriftlich bekommen. Mein Mann hat so gar keine Ahnung von medizinischen Themen und weiß wohl teilweise gar nicht, was sie ihm da erzählen werden. Ich war zumindest mal Krankenschwester, auch wenn ich keine Ahnung von diesem Fachbereich habe, verstehe ich die meisten Fachwörter und Untersuchungsbezeichnungen. Wie ich das verstanden habe, kümmern sie sich im SarKum um die anstehenden Untersuchungen. PET-CT ist schon angeordnet. Und er soll zwischendrin noch kurz in die Schlafklinik. Dort hätte er einen Termin gehabt, weil er schlimme Schlafapnoe hat. Wegen dem Sarkom hat er den Termin abgesagt, aber die Ärzte im SarKum fänden es gut, wenn er dort noch behandelt würde (vorher? zwischendrin?- keine Ahnung). Mit dem Positiv- denken habt ihr recht, das krieg ich hin, denn ich bin eigentlich grundsätzlich eine Optimistin und auch mein Mann hält sich erstaunlich wacker. Natürlich nervt ihn "das Ding" und er will es schnellstmöglich loswerden und hat-wie gesagt- Schmerzen, aber er findet trotzdem immer noch Anlässe zum Lachen und verzweifelt nicht.
Danke für euren Zuspruch und schönen Abend noch,
granuaile
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  #6  
Alt 17.01.2014, 22:43
granuaile granuaile ist offline
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Standard AW: Mein Mann hat V.a. Liposarkom im Oberschenkel

Mein Mann hatte heute schon den Termin, den er eigentlich am 20.1. hätte haben sollen. Sie haben gestern angerufen und ihn hinbestellt. Leider konnte ich wegen der Arbeit nicht mitfahren und seine Mutter hatte heute auch keine Zeit. Er musste allein hinfahren und die Ärztin hat ihm gesagt, dass der Tumor bösartig ist. Einer von der Sorte, die auch Metastasen produzieren. Die genaue Bezeichnung, Stadium etc. hat sie ihm nicht gesagt (sie hat wohl gemerkt, dass er sich das sowieso nicht merkt und darüber auch nichts weiß und er hat es sich auch nicht aufschreiben lassen).
Auf jeden Fall ist der PET-CT- Termin erstmal aufgeschoben und natürlich auch die Schlafklinik, denn er muss schon am Montag anrücken, bekommt Port und dann schon ab Dienstag Chemo (Doxorubicin, Ifosfamid, wenn ich das richtig lese) und Hyperthermie- Behandlung.
Sieht wohl ziemlich ernst aus.
Geschockte Grüße, Granuaile
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  #7  
Alt 18.01.2014, 02:07
JayCee JayCee ist offline
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Standard AW: Mein Mann hat V.a. Liposarkom im Oberschenkel

Hallo granauile,
das bestätigt erstmal, dass ihr richtig betreut werdet; sie haben das Problem seriös genommen und sofort reagiert. Jetzt wäre noch interessant zu wissen um welche Typ Sarkom es sich handelt, dies sollte im histologie bericht stehen.
Bei mir wurde auch doxorubicin und ifosfamid eingesetzt. Auch mit Hyperthermie, das ist zwar eine stunde schwitzen, aber gut zu ertragen. Nach vier zyklen war der Tumor Bei mir zu 70% abgestorben, sodas auch der OP gut verlaufen ist.
Also ist bei euch der Weg zur Heilung betreten, was bedeutet, das jetzt durchhaltung gefragt ist aber das Ziel definiert und erreichbar ist.
Es wird so einiges an neues und unbekanntes auf euch zukommen, aber Ihr seit in grosshadern in guten Händen. Die Devise:durchhalten und positiv denken.

Detailfragen beantworte ich auch gerne per PN.

Grüße und ein guten Anfang,
Chris
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  #8  
Alt 18.01.2014, 12:50
igelin76 igelin76 ist offline
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Standard AW: Mein Mann hat V.a. Liposarkom im Oberschenkel

Liebe Granuaile,
das tut mir sehr leid, dass sich der Tumor Deines Mannes als so bösartig herausgestellt hat. Umso besser, dass die Ärzte jetzt so schnell reagieren und die Chemo schon so bald startet. Ich selbst hatte auch 5 Zyklen Doxorubicin/Ifosfamid und habe es relativ gut vertragen - in den Chemopausen konnte ich arbeiten und Sport treiben.
Aber es ist auch sehr wichtig, sich immer alle Dokumente über den Krankheitsverlauf schriftlich mitgeben zu lassen, ich selbst sammle alle Arztbriefe und Befunde (die man allerdings als Patient leider meistens nur auf Nachfrage erhält). Die genaue Diagnose, z.B. der Subtyp des Tumors, ist sehr wichtig wenn man z.B. sich eine Zweitmeinung einholen will. Soll denn im Anschluss an die Chemo/Hyperthermie gleich operiert werden, oder ist das noch nicht planbar?

Liebe Grüße

Igelin
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  #9  
Alt 18.01.2014, 15:16
granuaile granuaile ist offline
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Standard AW: Mein Mann hat V.a. Liposarkom im Oberschenkel

Hallo, ihr zwei!
Mein Mann hat keinen Histologiebericht mitgebracht! Ich impfe ihm immer ein, alles schriftlich mitzubringen, aber wenn er alleine ist, schafft er das nicht (oder vergisst es- keine Ahnung, vielleicht steht er einfach neben sich). Das ist eben das Blöde, wenn weder ich noch seine Mutter mitkönnen. Und ich kann außer in den Ferien fast nie mit! Ich weiß auch manchmal nicht, ob er alles richtig verstanden hat. Ich möchte auch endlich den Namen (Subtyp) seines Mitbewohners wissen, auch damit ich mich weiter informieren kann. Lt. meinem Mann hat die Ärztin gesagt, vor OP bleibt erstmal abzuwarten, ob der Tumor auf die Chemo anspricht.
Außerdem hat sie noch gesagt, wenn er zuhause ist und zwei Mal hintereinander über 38,3 Fiber hat, sollen wir sofort einen Arzt rufen. Ich nehme an, das ist wegen möglicher Portkomplikationen, oder?
Und wie macht man das? Wie findet man auf dem Land einen Arzt, der nachts am WE kommt und sich mit sowas auskennt?
Chris, danke für das Angebot, dass ich dir auch PN schreiben darf, aber solange es um Sachen geht, die für jemand anders auch interessant sein könnten, schreibe ich vorerst lieber hier weiter! Aber gut zu wissen!
Du hast mir überhaupt jetzt schon viel Mut gemacht (ihr beide).
granuaile
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  #10  
Alt 18.01.2014, 16:13
The Witch The Witch ist offline
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Standard AW: Mein Mann hat V.a. Liposarkom im Oberschenkel

Zitat:
Zitat von granuaile Beitrag anzeigen
Außerdem hat sie noch gesagt, wenn er zuhause ist und zwei Mal hintereinander über 38,3 Fiber hat, sollen wir sofort einen Arzt rufen. Ich nehme an, das ist wegen möglicher Portkomplikationen, oder?
Das hat mit den Nebenwirkungen der Chemotherapie zu tun. Diese unterdrückt - da sie das Knochenmark schädigt - die Immunabwehr, sodass bei einem Infekt der Körper recht hilflos ausgeliefert ist und man schnellstens ärztliche Hilfe benötigt. Und ein Anzeichen für einen Infekt kann i. A. eben Fieber sein.

Zitat:
Zitat von granuaile Beitrag anzeigen
Wie findet man auf dem Land einen Arzt, der nachts am WE kommt und sich mit sowas auskennt?
Normalerweise kann man immer noch zum Arzt hinfahren/hingefahren werden - und auch auf dem Lande gibt es Notdienste. Allerdings solltet ihr unbedingt eine Kopie des Arztbriefes in Händen haben, in dem Diagnose und Informationen hinsichtlich der Chemotherapie mitgeteilt werden, damit ihr einem fremden Arzt korrekte Informationen liefern könnt.
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  #11  
Alt 18.01.2014, 16:54
granuaile granuaile ist offline
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Standard AW: Mein Mann hat V.a. Liposarkom im Oberschenkel

Hallo TheWitch,
ja, das mit der Chemo und dem Immunsystem weiß ich schon. Bin auch schon dabei, meiner Tochter einzuschärfen, dass sie sich immer sofort nach der Schule die Hände waschen soll. Ich glaube, ich werde ein Schild an der Haustür anbringen, damit wir es nicht vergessen (ich schleppe auch Schulbakterien herum- bin Lehrerin). Nur stand in den Informationszetteln zum Port (arbeite gerade alle Infozettel durch), dass man bei Infektionszeichen sofort in ärztl. Behandlung gehört, drum dachte ich, das hat (eher/auch) was mit dem Port zu tun.
Mein Mann hat schon jetzt abends immer wieder Fieber, drum mach ich mich lieber mal mit dem Fall der Fälle vertraut und überlege, was ich dann tue. Es ist halt irgendwie blöd, weil unsere Ärzte rundherum genau die sind, die ihn immer weggeschickt haben und auch unser Krankenhaus (20 km weg) nicht gerade professionell rübergekommen ist. Denen war das auch irgendwie egal und sie haben ihn wieder zum Hausarzt geschickt (der ihn vorher auch schon weggeschickt hatte). Bei einem anderen Allgemeinarzt brauchte er nur eine Überweisung und wir riefen zwei Mal vorher an und betonten, dass er wegen Schmerzen nicht lange sitzen kann...an der Rezeption wieder die ganze Erklärung...und er musste trotzdem 1 Std. sitzen, obwohl sie gesagt hatten, er soll um die und die Uhrzeit kommen und kommt dann schnell dran, war er dann der Letzte.....lauter solche Sachen...man verliert halt irgendwie das Vertrauen...!
Aber ich werd schon was auftun, ich frag einfach weiter herum, bis Freitag hab ich ja noch Zeit!
Bis dann, Granuaile
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  #12  
Alt 18.01.2014, 17:02
The Witch The Witch ist offline
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Standard AW: Mein Mann hat V.a. Liposarkom im Oberschenkel

Auch ein Port kann sich natürlich entzünden - aber das ist eigentlich eher seltener der Fall.
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  #13  
Alt 18.01.2014, 17:20
Cecil Cecil ist offline
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Standard AW: Mein Mann hat V.a. Liposarkom im Oberschenkel

Hallo, Granuaile,

bitte entschuldige die Einmischung, aber ich lese jetzt auch schon die ganze Zeit mit.

Wenn er nur abends erhöhte Temperatur/Fieber hat, tagsüber aber nicht, dann deutet das, wie sagte unsere Kinderärztin noch, eher auf eine Virusinfektion hin; bei bakteriellen Infektionen hält das Fieber den ganzen Tag an. Aber auf eine Virusinfektion kann eine bakterielle aufsatteln, bei einem geschwächten Immunsystem umso mehr. (Eine Portentzündung macht sich, glaube ich, auch durch äußerliche Zeichen bemerkbar.)

Da Dein Mann, wenn ich richtig gelesen habe, schon Chemo bekommt, könnten das auch NW der Chemo sein. Es wäre also wichtig, dass abklären zu lassen, am besten an einem Ort mit angeschlossenem Labor oder sehr raschem Zugriff auf Blutbilder.

Dass Dein Mann die Ärzte, die ihn vorher mehr oder weniger unwillig behandelt haben, mit seinem schriftlichen Befund jetzt praktisch "erschlagen" kann, solltet Ihr dabei gnadenlos ausnutzen und Euch jetzt eben nicht mehr abwimmeln lassen. Wobei ich auch lieber selber fahren würde (als nicht erkrankter Partner) und nicht darauf warten würde, was für einen Arzt der Bereitschaftsdienst mir vorbeischickt. (Notfallarzt evtl. noch mit Rettungswagen soll ja eigentlich nur bei unmittelbar lebensbedrohlichen Zuständen anrücken.)

Alles Gute!
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  #14  
Alt 18.01.2014, 19:04
Benutzerbild von carlchen
carlchen carlchen ist offline
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Standard AW: Mein Mann hat V.a. Liposarkom im Oberschenkel

Hallo Hallo Granuaile,
was soll ich dir schreiben und raten.
Frage wer ist jetzt für deinen Mann zuständig. Ein Sakromzentrum, ein Onkologe?
Die Krankheit überrollt euch jetzt alle. Versuch immer einen Schritt nach dem anderen. Also erst der Port, dann die 1. Chemo. Gut wäre es, wenn du selbst mit einem Arzt/Ärztin sprechen könnest, was genau auf euch/dich zu kommt.
Schreib auf einem Zettel alles auf, alles was du wissen möchtest.
LG carlchen
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  #15  
Alt 18.01.2014, 19:20
granuaile granuaile ist offline
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Standard AW: Mein Mann hat V.a. Liposarkom im Oberschenkel

Hallo Cecil,
ich finde es ja gut, dass du dich "einmischst", deswegen schreibe ich ja hier, damit sich die einmischen, die sich auskennen, weil ich eben (noch?) kein Spezialist bin!
Aber du hast falsch verstanden, dass er schon Chemo bekommt.
Er muss am Mo ins Sarkomzentrum, bekommt ein paar Untersuchungen, bekommt Port und bekommt ab Dienstag Chemo.
Er hatte halt die ganze letzte Zeit an manchen Abenden Fieber (an anderen wieder nicht). Der Arzt meinte, es sei Tumorfieber.
Deshalb rechne ich halt schon damit, dass er nach der Chemo auch Fieber bekommt.
Ich fahre ihn halt in diesem Fall dann in unser Krankenhaus! Die haben auch eine Onkologie.
Carlchen, ich schreib morgen dann meinen Zettel und geb ihn ihm mit. Vielleicht ruf ich auch mal im SarKum an oder sag ihm, ein Arzt soll mich mal anrufen.
Über Mitlesen und Einmischen dankbar, eure Granuaile
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