Osteosarkom Wirbelsäule

[tzorkr]

nach dem mtx gehts mir eigentlich immer recht gut und ich nehm mir 1 woche pause, regel sind eigentlich nur 1-3 tage, nach der kombi 2 wochen pause, die ersten 3 tage gehts mir da immer mies, dann jeden tag besser, von der kombi fallen leider auch die haare aus.

warte mal bis donnerstag, dann sprechen wir nochmal

[Ritschy]

Hallo meine Lieben,

es scheint, die Erholungszeit für mich hat bald ein Ende. Am Montag gehts also nun los ins Krankenhaus, ich muss für 1 Woche stationär (also auch über die Osterfeiertage *schnief*), davon bekomme ich an 5 Tagen hintereinander die Chemo. In 4 Wochen ist dann der nächste Zyklus geplant (für die fachlich Interessierten unter euch, ich bekomme Ifosfamid+Cisplatin - eine andere Kombi kann wegen meines für diesen Tumortyp fast schon "biblischen Alters" und meiner Vorbehandlung mit Zytostatika nicht gegeben werden).
Nach der 2. Runde wird dann eine Computertomographie der Lunge gemacht und dann schauen wir mal, wie sehr sich die Lungenmetastasen von dem Zellgift beeindrucken haben lassen. Die Metas, die dann noch vorhanden sind, sollen dann in einer weiteren Lungenoperation entfernt werden :-(
Sobald ich danach wieder genügend Luft bekomme, werden noch 2 Zyklen Chemo angeschlossen....mehr Chemo würde ich wahrscheinlich nicht vertragen meint der Onkologe.

Ich fühle mich sehr gut beraten und aufgehoben in der Hand der onkologischen Abteilung im Krankenhaus BB, so dass ich das Vertrauen habe, mit der Hilfe dieser Medikamente, Ärzte, Schwestern, aber vor allem mit Hilfe meiner Familie und meiner vielen lieben Freunde trotz schlechter Prognosen wieder gesund werde.

Ich geb zu, ich war eben etwas faul - allerdings habe ich auch immer noch starke Schmerzen im rechten Arm - deshalb hab ich einfach eine Mail an meine Freunde kopiert und hier reingestellt. Aber die Informationen sind ja alle da.

Ich weiß, dass mir hier eigentlich niemand einen Rat geben kann bzw. mir Tipps geben kann, weil er die selbe Therapie hatte...die hatte nämlich sicher keiner. Bin ein ziemlicher Einzelfall, habe ich das Gefühl. Alles läuft halt etwas anders als bei den Standards....! Als mich der Doc heute für Montag auf der Station anmeldete meinte er am Telefon zu seinem Kollegen "die Frau P. braucht ein Bett ab Montag, das ist die Patientin mit den 4 Tumoren"...so werde ich jetzt genannt...die Patientin mit den 4 Tumoren...irgendwie schon traurig, andererseits..schließlich hab ich 3 schon überlebt, wieso auch nicht den Vierten, oder?

Ich meld mich bald wieder und lass euch solange einen lieben Gruß da
Regina

[anju]

Hallo Regina,

ich verfolge schon eine ganze Weile deinen Thread und habe schon viel mit meinem Mann über dich gesprochen.
Du schreibst schon richtig, dass du mit deinen vielen Krebserkrankungen, die Ausnahme bist und deshalb einfach nichts verglichen werden kann.
Trotzdem gibt es zwischen deiner Krankengeschichte und der meines Mannes viele Paralellen:
Er erkrankte 1980 auch an Morbus Hodgkin. Die Behandlung wurde nach damaligem Wissenstand durchgeführt. Seit 1995 tauchten immer mehr Strahlenschäden auf. Heute wird ja nur noch mit einem Bruchteil bestrahlt. Im Oktober 2008 wurde dann ein Ewingsarkom diagnostiziert (PNET). Wie du ja leider auch weißt, in diesem "biblischen Alter" fast immer durch Strahlenschäden verursacht. Die Chemos hat er überhaupt nicht vertragen. Es war oft sehr knapp, aber er hat immer gekämpft. Die Spätfolgen jedes einzelnen der vier Zytostatikas (Vincristin, Ifosfamid, Dexorubicin und Etoposid) verfolgen ihn noch heute. Bei der OP im Juni 09 konnte aber alles entfernt werden und er galt danach als "krebsfrei". Nach der OP hätten noch 8 weitere Chemos folgen sollen, aber in Absprache mit den Ärzten haben wir auf die letzten 7 verzichtet. Es war einfach klar, dass er dann vermulich den Krebs besiegt hätte, aber die Chemos ihn. Tatsächlich ist der Ewing bis heute komplett geheilt.
Als Spätfolge von Dexorubicin und Etoposit hat er jetzt (03/11) leider eine sekundäre AML-Leukämie. Eine echte Chance auf Heilung gibt es nicht mehr. Es waren damals eben schon zu viele Chemos. Irgendwie ist es eben doch furchtbar, wenn man den "Teufel" mit dem "Belzebub" bekämpfen muss.

Also kämpfe weiter und beweise, dass auch die vierte Erkrankung besiegt werden kann. Aber vor allem achte auf dich.

Gruß anju

[Ritschy]

Hallo meine lieben Mitleser,

ich bin also jetzt im Krankenhaus und hänge grad an der Chemo. Nach nochmaliger Recherche des Chefarztes bekomme ich jetzt folgendes Schema:
Carboplatin + Ifosfamid + Etoposid, 2. Zyklus nach 4 Wochen dann Zwischenstaging CT Thorax. Die Metastasen in der Lunge sollen dann nochmal operiert werden, sofern alles operabel ist. Wenn ich nach der OP wieder Luft kriege, dann werden noch 2 Zyklen Chemo angeschlossen.

So ist zumindest der Plan...abzuwarten ist, wie ich die Chemo vertrage und ob sich alle Metastasen in der Lunge operieren lassen..eine OP hat nur Sinn, wenn alle Metas für den Chirurgen zu entfernen sind.

Also drückt mir für die beiden kleinen Wünsche von mir die Daumen, den Rest schaff ich dann mit Hilfe meiner Familie und meiner Freunde.

Dicken Drücker
Regina

[vintage]

liebe regina,

als stille mitleserin drücke ich dir von ganzem herzen die daumen,
damit deine wünsche in erfüllung gehen!
du hast ja wirklich schon viel erfahrung mit tumoren -
ich hoffe, du schaffst alles und die ärzte auch
und dir und deiner familie wünsche ich ganz viel kraft!

viele gruesse, vintage

[Ritschy]

@vintage : Ganz lieben Dank...ich kämpfe....

[paula2007]

liebe regina,

auch meine daumen sind ganz doll für dich gedrückt! ich wünsche dir von herzen, dass deine wünsche in erfüllung gehen.

und ich wünsche dir ganz viel kraft und liebe menschen an deiner seite!

liebe grüße, nicole

[Ritschy]

@paula auch dir vielen lieben Dank, ja ich werd die Hoffnung nicht aufgeben
Regina

[vintage]

liebe regina,

ich wollte dir einfach mal "zwischendurch" kraft wünschen!

[Sascha A.]

Auch ich wünsche dir viel Kraft und das die Chemo gut anschlägt!

[Ritschy]

Hallo mein Lieben,

erstes Durchschnaufen nach Runde 1. Ich hab ja schon 2 Chemos hinter mir, aber so kaputt wie nach dem 1. Zyklus ICE (tolle Bezeichnung - hoffentlich hält die Chemo mehr, als der Name verspricht) war ich noch nie. Bin mittlerweile 1 Woche zu Hause und bin dabei mir zu berappeln. Die Blutwerte sind bisher gut, die Schleimhautläsionen und der Pilz im Mund gehen allmählich zurück, langsam schmeckt sogar das eine oder andere Essen wieder.

Hätte ich jetzt nicht noch die greulichen Schmerzen von der Wirbelsäulenoperation gings mir direkt gut. Am 17.5. muss ich wieder in die Klinik für den 2. Zyklus - bin ein wenig traurig, weil meine Kleine am 19.5. ihren 12. Geburtstag hat und nicht mit ihr feiern kann...aber wir werden das nachholen!

Ich wünsche euch einen gelungenen Start in den Mai und schick euch einen dicken Drücker
Regina

[anju]

Hallo Regina,

wie geht es dir denn? Ich drück dir feste die Daumen, dass du es schaffst!

LG Anju

[Ritschy]

Hallo Anju,

ich wollte bis heute wegen der Antwort warten, da ich vorhin erst das Ergebnis der CT Untersuchung bekommen habe.

Es sieht so aus, dass die Lungenmetas gering progredient sind, aber teilweise verkalkte Areale aufweisen - also einerseits gut, andererseits schlecht!
Die Ärzte wollen jetzt trotzdem die Chemo weiterführen, da eine Umstellung bei meiner chemotherapeutischen Vorbehandlung extrem schwierig ist. Das heißt für mich 2 weitere Zyklen, dann wieder CT. Sollte sich dann ein stabiler Befund zeigen, wird wohl zuerst noch die Wirbelsäule bestrahlt werden, danach will man die Lungenmetas operativ entfernen.

Ich hab also noch ein gutes Stück Weg vor mir, aber ich bin nach wie vor zäh und kämpfe weiter!

Lieben Gruß
Regina

[anju]

Liebe Regina,

ich die Daumen feste! Jemand muss doch dieser sch... Krankheit erfolgreich die Stirn bieten!

Lieber Gruß

Anju

[Jamila05]

viel Sonne
viel Halt
Geborgenheit
Liebe
Kraft
und einfach all das was du brauchst um diese schwere zeit durchzustehen

Immer wieder lese ich hier und bin berührt von deinem durchhalten und deinem augenscheinlichem starksein!
Mach weiter so und biete deiner Krankheit die Stirn

Jamila