Lungenkrebs und heftige Schulterschmerzen?

[BensKat]

Hallo zusammen,

ich lese schon eine Weile mit, habe mich aber eben erst angemeldet.

Mein Mann (45) hat im Februar die Diagnose Lungenkrebs bekommen. Plattenepithel, 3b, im linken Lungenflügel. Erst hieß es noch "OP", aber dem Chirurg war es zu heikel, da zu nahe an der Herzvene. Deshalb kamen erstmal 3 Runden Chemo (Cisplatin mit Prembolizumab als Booster), die er sehr schlecht vertragen hat. Und gebracht hat es... gar nix, das Ding wurde größer... und hat sich mittlerweile ans Herz rangemacht. Das heißt, OP ist raus :-(

Nun bekommt mein Mann nächste Woche die 4. Runde Immuntherapie (Opdivo/Nivolumab), in der Hoffnung, dass das jetzt den Durchbruch bringt. Die ersten paar Tage nach der Therapie geht's ihm ganz gut, aber dann kommt eine lähmende Schwäche, die es ihm schon mühevoll macht, zur Toilette zu gehen. Geschweige denn, aus dem 2. Stock mal runter und aus dem Haus.

Dazu hat er heftige Schmerzen "unter" und rund um's linke Schulterblatt, die sich teilweise den Arm runter bis in die Hand ziehen. Die Ärzte meinen, ein Nerv ist betroffen/geklemmt/vom Tumor beeinflusst. Allerdings tut das ewige Schleim Abhusten auch nicht wirklich gut, und er ist sehr verspannt. Das Tückische ist, Wärme kann er gar nicht vertragen, dann schmerzt sofort die Tumorgegend bis zum Herz.

Was tun? Hat jemand Erfahrungen? Ich massiere ihm schon stündlich die Schulter, so es irgend geht... aber er weiß schon gar nicht mehr, wie er liegen oder sitzen soll :-( Danke für's Lesen und für alle Vorschläge!

[Safra]

Hallo,

was ist mit einer vernünftigen Schmerztherapie? Das wäre doch das Naheliegende. Ggf. wendet Euch mal an einen Palliativdienst, wenn es das KH nicht hinbekommt.

Liebe Grüße! Safra

[BensKat]

Hi Safra,

danke für Deine Antwort.

Sorry, über Medis hatte ich gar nichts geschrieben vorhin. Mein Mann hat medizinisches Cannabis, das half ihm bisher ganz gut gegen die Tumorschmerzen. Aber für die Schulter tut's leider wenig bis gar nichts. Morphium hatte er bekommen, bevor er die Zulassung für's Cannabis hatte. Das will er auf keinen Fall mehr nehmen, denn das führte zu einer so schlimmen Verstopfung, dass er ins KH musste. Und Novaminsulfon bricht er spätestens nach dem 2. Tag wieder aus :-(

Vielleicht bin ich auch einfach zu blauäugig, ich denke dauernd, wenn ich ihm doch bloß Erleichterung mit der Verspannung in der Schultergegend verschaffen könnte...

LG
Katja (Sorry nochmal, ich hatte mich in meinem ersten Post überhaupt nicht ordentlich verabschiedet)

[Heidrun1961]

Hallo,

ich hatte letztes Jahr auch riesige Probleme mit der Schulter. Ich konnte den Arm nicht mehr heben. Der Schmerz zog den ganzen Arm entlang. MRT wurde gemacht. Entzündung unsw. OP ging unter der laufenden Therapie nicht. Bei mir hat dann Cortison geholfen. Hat aber einige Zeit gedauert.

Liebe Grüße
Heidrun

[BensKat]

Hallo Angi, hallo Heidrun,

danke für eure Ideen.

Ich habe gehört, dass Methadon als Booster zusammen mit Chemo aktuell in Studien getestet wird.

Und in Sachen Cortison spreche ich die Ärztin an!

LG
Katja

[BensKat]

Hallo ihr Lieben,

ich habe eben im Vorstellungsthread unsere bisherige Geschichte niedergeschrieben. Bei meinem Mann (45) wurde Lungenkrebs in der linken oberen Lunge diagnostiziert, der sich aber mittlerweile Richtung Herz verlagert hat. Dafür erhält er ab nächstem Mittwoch (endlich) Bestrahlung. Seit ein paar Tagen hat er eine heisere Stimme, und Aufstoßen fällt ihm schwer. Daher vermuten wir, dass der Tumor die Luft- und Speiseröhre sowie den Stimmapparat bedrängt...

Unsere größte Sorge sind allerdings die Knoten, die er innerhalb der letzten Wochen entwickelt hat. Zuerst dachten wir an eine Muskelverhärtung, als er einen "Knubbel" am linken Wadenmuskel entdeckt hat, der auch wie eine Muskelsache schmerzte. Dann entwickelte sich eine schmerzhafte Stelle unterhalb des linken Rippenbogens, deren Schmerzen über den Rücken bis ins linke Schulterblatt ausstrahlten (das linke Schulterblatt hatte damals überhaupt erst zur Diagnose geführt). Auf einem ohnehin angesetzten Thorax-CT war aber absolut nichts zu sehen, und wir haben die beiden Orte (Wade/Oberkörper) nicht wirklich in Verbindung gebracht.

Die Stelle unter den Rippen entwickelte sich dann schnell zu einem murmelgroßen Knubbel, und 2 Tage später tauchte rechts auch so einer auf. Wir hatten sofort einen Termin bei der Onkologin, und sie hat nach kurzem Abtasten von "Knoten" gesprochen und wurde ganz hoffnungslos, da die Knubbel hart und nicht verschiebbar wären. Die Bestrahlung soll wie geplant verlaufen, und wenn - WENN - der Haupttumor sich verkleinert, und WENN mein Mann körperlich in der Verfassung dazu ist, soll eine Chemo angeschlossen werden, die VIELLEICHT was gegen die Knoten tut... Aber Patientenverfügung, Hospiz, Palliativdienst... all das wurde uns schon ans Herz gelegt :-(

Sorry für den Roman... aber wir sind mehr als verzweifelt gerade :-( Heute hat mein Mann nämlich einen weiteren Knoten entdeckt, diesmal im rechten Oberschenkel und ca. erbsengroß. Der schmerzt (noch) nicht. Kann es wirklich sein, dass diese Sch...dinger so schnell wachsen?? Er hat sich, wie ihr euch vorstellen könnt, bei jedem Bad und auch sonst gründlich selbst betrachtet und abgetastet, so dass das Ding eigentlich nicht übersehen werden konnte. Bei der Wachstumsrate gehen uns sämtliche Hoffnungen flöten, denn dann würde es selbst nach "nur" 12 Tagen Bestrahlung heißen, dass er in der Zwischenzeit voll davon wäre. Und das sind ja nur die, die man tasten kann... Und all das nach der ganzen Zeit ohne jegliche Metastasen (Knochen, Organe, alles wurde gecheckt).

Danke für all eure Ideen und Erfahrungen!

Liebe Grüße,
Katja

[Nale1976]

Liebe Katja!

Es tut mir sehr leid,was ihr gerade durchmachen müsst...

Zu deiner Frage, ob das Metastasen sein können:
Ich kann dir nur von meinem Mann berichten. Er hatte die Diagnose Adenokarzinom in der Lunge und Knochenmetastasen. Die Chemo schlug nicht an und er erhielt daraufhin im Off Label Use eine zielgerichtete Therapie, da er eine BRAF-Mutation hatte. Die Medikamente schlugen erstmal super an. Doch leider hatte er nach 3 Monaten ebenfalls kleine Verhärtungen (u.a. am Sternum), die rasend schnell innerhalb einiger Tage/Wochen gewachsen sind. Am Anfang hofften wir, dass es Verknöcherungen etc. waren... das CT zeigte allerdings neue Raumforderungen... die Therapie wurde daraufhin umgestellt auf eine Immuntherapie und es sollte bestrahlt werden. Meinen Mann ging es dann rasend schlechter und er ist am 10. April verstorben.

Ich möchte dir mit unserer Geschichte keine Angst machen und hoffe, dass ein Therapiewechsel bei deinem Mann hilft!

Liebe Grüße
Nale

[BensKat]

Liebe Nale,

das von Deinem Mann zu lesen, macht mich unendlich traurig. Du hast mein tiefes Mitgefühl!

Natürlich machen Deine Worte schon Angst, aber alle Erfahrungswerte sind für uns so wichtig. Ich hätte es nur lieber gehabt, wenn alle geschrien hätten "Das haben wir ja noch nie gehört, das kann nicht sein" ;-) Aber im Ernst: Ich danke Dir für Deine offenen Worte und für Deinen Wunsch, dass die Therapien bei meinem Mann besser anschlagen.

Momentan ist er dabei, wieder zuzunehmen, nachdem er durch die ganzen Schmerzen so abgemagert ist. Zur Zeit kommt er mit Novamin-Tropfen gut zurecht, und ist nicht mehr so betäubt wie vom Morphium. Mich macht es glücklich, wenn er mittags schon nach einem kleinen Lunch ruft, und abends auch kräftig isst. Plus eine Flasche Fresubin als "Nachtisch". Das ist ja alles, was wir tun können... Ihn aufpäppeln und für alle möglichen Therapien fit machen.

Liebe Grüße
Katja

PS: Was ich jetzt schon 2x vergessen habe zu schreiben: Bei ihm handelt es sich um ein Plattenepithel-Ca.

[Nale1976]

Liebe Katja!

Ich habe seinerzeit das gesamte Internet durchforstet, weil ich es auch nicht glauben konnte/wollte... ich wollte unbedingt Erklärungen für die Verhärtungen finden, die nichts mit Krebs zu tun haben. Selbst eine Ärztin, die wir anfangs fragten ging von einem harmlosen Knubbel aus, da es meinem Mann zu diesem Zeitpunkt noch gut ging... ich weiß bis heute nicht, warum es so dermaßen explodiert ist. Mein Mann hat aber, wie deiner auch, sich permanent abgetastet usw...

Aufpäppeln und essen ist sehr sehr gut!! Kraft sammeln für die neuen Therapien! Fresubin stand bei uns auch täglich auf dem Speiseplan und es hat wirklich geholfen!

Liebe Grüße
Nale

[BensKat]

Hallo ihr Lieben,

mich beschäftigen so viele Fragen, das kennt ihr sicher. Dazu die ständige Angst, etwas "falsch" zu machen, während ich mich um meinen Mann kümmere... Gerade dreht sich mein Kopf um die Kraftlosigkeit, die er gerade (wieder) hat.

Er hatte heute die 3. Bestrahlung von insgesamt 12 (täglich). Die Therapie an sich scheint anzuschlagen, da er wieder besser atmen kann, und auch aufstoßen, so dass er nicht so einen Druck verspürt. Allerdings hat er die Nacht vor der ersten Bestrahlung und die danach so gut wie schlaflos verbracht. Zuerst war er zu nervös, dass noch in letzter Minute etwas dazwischenkommen könnte - und danach hatte er solche Schmerzen an den Bein-Metastasen, dass er jede Stunde aufgewacht ist. Er hat dann sogar wieder Morphium nehmen müssen :-(

Gestern hat er den ganzen Tag dann fast nur geschlafen, heute ist er wieder so schlapp. Dazu kam gestern Übelkeit, so dass er gar nichts essen konnte. Heute wenigstens ein paar salzige Cracker, und ein paar Trauben, sowie eine halbe Flasche Fresubin. Jetzt liegt er wieder... und ich weiß nicht, ob ich ihn ständig zum Trinken/Essen animieren oder einfach "in Ruhe lassen" soll. Ich habe solche Angst, dass er noch mehr abbaut - er wiegt doch schon nur noch 52kg! Selbst in seinen besten Zeiten waren es max. 63kg, sollte ich dazu sagen. Aber trotzdem...

Hat hier jemand Erfahrung mit dieser Müdigkeit, und wie habt ihr das gehandhabt? Ich denke, es ist so wichtig, dass er so gut wie möglich bei Kräften bleibt. Aktuell strengt ihn das Treppensteigen (2. Stock) und die Taxifahrt zur/von der Therapie schon so an :-( Gleichzeitig habe ich aber das Gefühl, dass die Bewegung auch wichtig ist, für Kreislauf, Muskeln usw.

Danke für's Lesen und liebe Grüße und alles Gute an euch alle!

Katja

[Nale1976]

Liebe Katja!

Zuerst einmal: Du kannst nichts falsch machen! Ich weiss, was du meinst und ich habe mich auch immer gefragt, ob ich alles richtig mache etc... ABER: du bist für deinen Mann da und kümmerst dich um ihn... bis auf wenige sind wir keine ausgebildeten Fachkräfte... wir handeln nach unserem Herz und unserem Verstand! Wenn es ihm irgendwas nicht passt, wird er es schon sagen :-) Du machst alles richtig! :-)

Bezüglich der Müdigkeit: hat dein Mann Chemo bekommen? Es werden die Knochen bestrahlt, oder? Mein Mann wurde zwischen zwei Chemozyklen bestrahlt und war fix und fertig... er kam mit Mühe und Not die Treppe hoch und runter... er meinte immer, dass er das Gefühl hätte mindestens 100kg auf dem Rücken zu haben... er brauchte dann Bluttransfusionen - da seine Blutwerte durch Chemo und Bestrahlung komplett im Keller waren. Ich habe auch immer probiert ihn zu animieren - mal hat er es mitgemacht... mal nicht.

Gegen Übelkeit hat mein Mann oftmals Cortison (niedrig dosiert) genommen - hatte den Vorteil, dass es zudem auch appetitanregend war.

Liebe Grüße
Nale

[hierfalsch]

Hallo Katja,

Also die "offizielle" Empfehlung gegen diese Müdigkeit ist "viel trinken, viel Bewegung an fischer Luft".

Ich hab's (EHRLICH!!!!) versucht, aber im Gegensatz zur Chemo, wo die Bewegung half (wenn ich mich auf den Beinen halten konnte), fand ICH es bei der Bestrahlung nicht hilfreich. Ich war MÜDE, die Haut brannte, scheuernde Kleidung war doof und LEID war ich es auch!!! (Ich war seit 8 Monaten ununterbrochen Tag und Nacht stark, tapfer und vernünftig, mit dem Satz "Sei vernünftig" konnte man mich zum Heulen und Schreien bringen, es REICHTE!!!)
So bin ich von der Bestrahlung zu Fuß zurück gelaufen, wenn schönes Wetter und hab ansonsten getan wonach mir war (=NICHTS).

Ich konnte nicht mehr, war völlig durch. Hatte mein GESAMTES Potential an "vernünftig sein" incl Notreserven verheizt. Ich hätte nie gedacht, dass sich sowas "verbrauchen" kann, aber so war es ... Ich hatte keine Vernunft mehr in mir, das beste was ich tun konnte war nicht kreischend davonlaufen, wenn ein Arzt kam...

Warum erzähle ich Dir das? Weil Du RECHT hast. Bei Kräften bleiben ist wichtig.
Gewicht halten ist wichtig.
Bewegung wichtig.
JA WIRKLICH!!!!
Aber man muss auch die Psyche berücksichtigen... Denn auch die leistet großes!!!!

Ich will nicht wissen, wie ich reagiert hätte, wenn ich nach 6 Monaten mit-Glatze überm Klo hängen und zwischen Krankenhaus und Couch pendeln den Eindruck gehabt hätte IRGENDWER meint ich gebe nicht ALLES was ich in mir habe und mehr... Es fühlt sich an wie etwas, was ich niemals verzeihen könnte. Und wie leicht bekommt man etwas in den falschen Hals, wenn jemand helfen will und Dinge vorschlägt, die man weiß aber nicht SCHAFFT...

Ich habe keinen Rat für Dich, denn ich kenne ja Deinen Mann nicht. Aber er wird Dich jawohl geheiratet haben, weil er Deine Art mag... Also denke ich, dass Du "eigentlich" schon wissen wirst, wie Du ihn am Besten unterstützen kannst. Denn: Das ist DEIN MANN!!! Derselbe den DU geheiratet hast. Wollte er sonst, dass Du ihn erinnerst zum Sport zu gehen / die Spülmaschine auszuräumen / seine Mutter anzurufen oder hat er immer schon gehasst, wenn Du ihm reinredest?

Würde ich hier genauso machen...

Toitoitoi!!!

[BensKat]

Ihr Lieben,

danke für eure Nachrichten! Heute abend bin ich sogar eine Kleinigkeit zu essen losgeworden - mit freiwilligem "Ja, eigentlich habe ich auch Hunger..." von Männe, als ich sagte, ich mach mir jetzt was ;-) Danach habe ich mich mit meinem aktuellen Puzzle beschäftigt, und meinen Malbüchern. Das entspannt mich unheimlich. Mein Mann hat derweil geruht.

@Nale: Danke für Deinen Zuspruch :-) Ja, ich mache alles nach Bauchgefühl, wie immer eigentlich... also sollte ich dem einfach trauen. Ben hat aktuell keine Chemo, sondern vor 3 Wochen die (vorerst) letzte Gabe Nivolumab bekommen. Das hat dem Tumor in der Lunge den Garaus gemacht, aber der Teil am Herzen hat sich ja leider nicht beeindrucken lassen. Deshalb jetzt die Bestrahlung, quasi in "Brustmitte". Die nächsten Blutwerte gibt's nächste Woche, da haben wir wieder Termin bei der Onkologin. Bisher waren seine Werte immer erstaunlich gut, selbst als er elend aussah, so dass er noch keine Therapie auslassen musste. Mit der Onkologin schauen wir dann auch, ob er wohl zum Ende der Bestrahlung hin fit genug wäre für Chemo/Immuntherapie, um den sch... Metas Herr zu werden. Sie hat ihm auch Prednisolon verschrieben, was er leider gestern und heute nicht nehmen konnte, wäre direkt wieder rausgekommen :-/ Versuchen wir morgen früh wieder. Außerdem hat er medizinisches Cannabis, das hilft beim Appetit. Und das CBD-Öl (haben wir ganz neu) scheint sich mit den Novamin-Tropfen so gut zu verstehen, dass beide zusammen die Schmerzen in Schach halten :-) Kleine Lichtblicke.

@hierfalsch: Ich danke Dir für Deine Erfahrungswerte und die ehrlichen Fragen, die mich zum Schmunzeln brachten :-) Du hast vollkommen recht: Das nörgelnde Frauchen, das seinen Göttergatten ständig wegen irgendwas löchert, steht mir so ganz und gar nicht. Und Ben noch viel weniger! Also... "weniger ist mehr", auf's eigene Gefühl hören, und ihn sich regenerieren lassen. Eigentlich ist mein Angetrauter auch ein "Wibbel", der immer irgendwas machen muss. Wenn er also ruht, dann muss das so sein. Ich hoffe aber auch, ich kam nicht als "Sklaventreiber" rüber ;-)

LG
Katja

[hierfalsch]

Hallo Katja,

Das klingt doch prima. :-) Weiter so!!!
Wie ein Sklaventreiber kamst Du ganz und gar nicht rüber!!! Du kamst rüber wie eine besorgte Ehefrau, die in Sorge ist und sooo gern hilfreich wäre. Sowas nennt sich "Liebe".
Es ist "nur" so, dass ich die Erfahrung gemacht habe, dass man ganz FURCHTBAR empfindlich ist in der Zeit der Therapie. Und ein gut gemeint und blöd formulierter Satz, den man normalerweise einfach ignorieren würde weil "weiß ja wie es gemeint war" hat dann plötzlich das Potenzial zu einem riesen Drama zu werden...
Und da dachte ich, ich warne Dich vor - vielleicht könnt Ihr dieses Drama ja vermeiden, wenn Du gewarnt bist?
(Wäre doch irgendwie cool, wenn die Tatsache, dass ich den Sch*** ertragen habe anderen ein wenig helfen kann?)
Du machst das sehr gut!!!!

[BensKat]

Hallo hierfalsch,

danke! Ich bin froh, dass es Leute wie Dich (euch hier!) gibt, die mich an ihren Erfahrungen teilhaben lassen, und ja: vor allem auch Warnungen aussprechen, sei es medizinischer oder psychologischer Art :-) Ich fühle mich gecoached ... und das hat mir unheimlich gefehlt!

Die letzten Tage waren ein auf und ab. Ben hat viel geschlafen/geruht, und deshalb war die letzte Nacht unruhig. Aber dafür gibt's halt meinerseits auch viele Mittags- und Nachmittagsschläfchen, das gleicht sich wieder aus ;-) Aber sein Verdauungsapparat ist mitgenommen, das merkt man. Heute geht fast gar nix in Sachen Essen... Und ich erwische mich schon wieder beim Kalorienzählen und dem Gedanken "Er MUSS aber 3 Flaschen Fresubin à 400 Kalorien haben, mindestens, sonst wird das nix!"

Morgen geht's weiter mit den Bestrahlungen. Und am Donnerstag endlich wieder Onko-Termin. Da die Onkologin die Woche danach in Urlaub ist, möchten wir vorher schon alles festmachen, wie es evtl. weitergehen kann. Da die Knoten in Ben's Bein ihm schwer zu schaffen machen, und ja auch nicht kleiner/weniger werden... kann es für ihn nicht schnell genug losgehen mit der Chemo. Lichtblick für heute: ein warmes Bad hat ihm gutgetan, und er kann wieder etwas am PC sitzen. Für einen eingefleischten Gamer ist bloßes Rumliegen im Bett ja sowieso eine Strafe ;-)

Einen schönen Sonntag und liebe Grüße
Katja