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  #31  
Alt 29.08.2017, 18:03
Safra Safra ist offline
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Standard AW: Neu hier: Mutter hat nicht-kleinzelliges Bronchialkarzinom

Liebe desireh,

ich würde den Stationsarzt nicht erwähnen, sonst wird er vielleicht für seine Ehrlichkeit noch gerüffelt.

Deine Mutter ist ziemlich am Boden, körperlich und psychisch. Ich würde bei dem Gespräch auch eindringlich fragen, was es bringen soll. Wenn Heilung oder gravierende Besserung nicht zu erwarten sind, würde ich mich um eine gute Symptombehandlung bemühen. Viele Patienten sterben eher durch eine unbedingt durchgedrückte Chemo, mit vielen Nebenwirkungen und im Krankenhaus. Will sie das wirklich?

Safra
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"Die Hoffnung ist der Regenbogen über den herabstürzenden Bach des Lebens."
Friedrich Wilhelm Nietzsche

Geändert von gitti2002 (30.08.2017 um 01:12 Uhr) Grund: NB
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  #32  
Alt 29.08.2017, 22:31
desireh desireh ist offline
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Standard AW: Neu hier: Mutter hat nicht-kleinzelliges Bronchialkarzinom

Guten Abend SchwiTo, Clea und Safra (und natürlich auch alle anderen)

Vielen Dank fürs Daumen drücken und auch einfach die Worte. Es hilft mir wirklich immer sehr, hier im Forum eure Zeilen zu lesen.

Also das Gespräch ging leider in die Richtung, wie ich mir das die ganze Nacht vorgestellt habe. Er lobte die super guten Blutwerte und ausser den weissen Blutkörperchen die etwas erhöht sind, sei alles tiptop und ja. War also wieder mega zuversichtlich und positiv. Er hat dann noch gefragt, was den die Radio-Onkologie geplant hat (Strahlenärzte), musste ich passen, da ich seit der 3. Bestrahlung nichts mehr gehört habe. Wird wohl irgendwann ein MRI zur Kontrolle gemacht.

Habe dann vorsichtig wieder mit der Diarrhö-Geschichte begonnen und habe auch den negativen Stationsarzt erwähnt (@Safra: musste ich einfach erwähnen, fühl mich so zwischen der Mühle). Das es für mich einfach nicht passt. Er sagte mir klar, er wolle meiner Mutter natürlich nichts durchdrücken und er verstehe unsere Argumente und wir können wirklich jederzeit aufhören. JEDOCH sei er noch immer der Meinung die Diarrhö ist sehr untypisch und alle typischen Zeichen die diese Chemo hervorruft, hätte sie nicht gehabt. Darum wäre er halt für eine Chemo, da sie es ja gut vertragen hat. Er war auch über das Gespräch überrascht, er dachte es ist alles ok und wir machen heute normal die 2. Chemo. Habe gefragt ob das Thema den nicht im Team besprochen wurde? Oder warum er den nichts von der Meinung des Stationsarzt wisse?

Bin noch immer gleich weit. Ich habe ihm gesagt ich sehe heute meine Mutter nicht an einer Chemo, bin einfach wirklich der Meinung es geht ihr nicht gut. Wir haben sie heute Mittag noch gewogen. Nach dem Essen und mit allen Kleidern war sie 50.6 Kilo. Also ohne Kleider sicher mal unter 50. Sie hat einfach keine Reserven und ich finde das wirklich gefährlich.

Aber wieso sagt den ein Onkologe, es ist alles tiptop und mal soll weitermachen? Nur weil einfach das Blut gut ist? Man muss doch auch ein Gewicht beachten? Auch wenn die zweite Chemo evtl. erbrechen mit sich bringt. Die Schleimhäute sind ja sowieso schon sehr angegriffen (vorallem untenrum, darum wohl auch die zweite Blasenenzündung).

Er hat meine Mutter mehrmals gefragt was sie dazu meint. Sie schaut dann nur zu mir und hat überhaupt keine Meinung. Es ist echt ein Frust und ich sehe den Nutzen nicht.

@Safra, was die Chemo bringen soll: Einfach Lebensqualität sichern. Das habe ich heute auch nochmals gefragt. Das der Tumor halt nicht so schnell weiter wächst und es keine neuen Metastasen gibt (ist das nicht auch eine Lebens- oder auch "Leidensverlängerung"?)

Es geht ihr ja schlechter. Nicht besser. Obwohl es wahrscheinlich einige Zyklen braucht, biss es besser wird? Aber macht das Sinn? Ich denke nicht.

Lebensqualität bedeutet für mich: selber auf die Toilette können, den Stuhlgang auch kontrollieren können (was sie laut der Pflege ja nicht mehr kann, der Schliessmuskel funktioniert nicht mehr wirklich), was nur wenige Punkte sind. Zum die mal erwähnt haben...

Nicht zu vergessen, meine Mutter hatte vor 8 Jahren zwei Hirnblutungen und somit einen Hirnschlag/Schlaganfall. Sprich, die rechte Seite ist taub und denke das ganze hilft natürlich auch nicht. Sie ist ja sowieso schon handicapiert als sonstige Menschen. Habe das Gefühl das "verschlimmert" das ganze noch mehr.

Gestern hat meine Mutter, meinem Freund gesagt "uff, morgen schon wieder ins Krankenhaus. Schon wieder nach Zürich, ich mag nicht!" – das spricht ja auch für eine Meinung. Das sie das nicht möchte.

Ach ja, ich habe den Arzt dann gebeten, er soll doch das bitte nochmals im Team besprechen, da es für ihn ja "neu" ist und ich könne zum jetzigen Zeitpunkt einfach nicht entscheiden. Was soll sie sich noch länger quälen mit Chemos? Wir haben darum am Freitag um 16.00 Uhr nochmals einen Termin. Nimmt mich wirklich sehr wunder, was noch besprochen wird und was sie dazu sagen. Weiss man eigentlich, ob die Chemo darauf abzielt, dass sie "am Schluss" weniger Schmerzen hat? Muss ich am Freitag sonst auch noch fragen.

Wieder ein Roman... Vielen Dank fürs zuhören
Liebe Grüsse
Dési


PS: Der Onkologe hat noch die Palliativ Care des UnispitalsZürich erwähnt. Das man dort auch noch eine Referenz hätte und auch die Pflege in der Pflegewohnung sich dort melden könnte. Das fand ich eine gute Idee und er überweist uns dort hin.
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Mami, nicht-kleinzelliger Lungenkrebs
28.8.1950-10.10.2017

Papi, Prostatakrebs

Geändert von desireh (29.08.2017 um 23:35 Uhr) Grund: Schreibfehler
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  #33  
Alt 31.08.2017, 13:54
desireh desireh ist offline
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Böse AW: Neu hier: Mutter hat nicht-kleinzelliges Bronchialkarzinom

Hallo Zusammen

Das Wetter ist genau wie mein Gemüt. Stehe noch am gleichen Fleck. Der Bruder meiner Mutter und auch meine Mama haben anscheinend keine Meinung zur Chemo-Sache. Morgen gehen wir ja nochmals zum Onkologen für ein Gespräch, vielleicht hat sein Team nun doch anders entschieden? Und mein Fragenkatalog steht auch schon.

Habe gestern einen sehr interessanten (und bedenklichen!!) Bericht über eine Studie zur Palliativ-Chemo gelesen, daher ist meine Meinung klar, wie das weitergehen soll.

Gestern habe ich noch mit der Psychologin meiner Mutter telefoniert. Sie hat sowieso einen Termin am 7.9. mit ihr. Ich weigere mich einfach, mich zu diesem weiteren Vorgehen zu äussern! Ich kenne meine Familie ja zu gut, sie haben zwar keine Meinung aber hinter dem Rücken wird getuschelt und ich habe keinen Bock drauf! "die Dési hat die Mutter ja sowieso schon abgeschrieben, darum gibt es keine Chemo mehr, obwohl es der Onkologe empfohlen hat!" - kanns mir gerade vorstellen.

Hoffe am 7.9. können wir im Gespräch mit meiner Mama vielleicht endlich auch ihre Meinung erfahren und der Onkel hat bis dann auch was erzählt. Und wenn der Onkologe das morgen noch immer eine tolle Sache findet, soll er ihr halt einen Chemotermin für in 2 Wochen geben, abgesagt wäre der ja schnell.

Danke das ist ein guter Plan. Was meint ihr?

Regnerische und kalte Grüsse aus Zürich
Dési
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Mami, nicht-kleinzelliger Lungenkrebs
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Papi, Prostatakrebs
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  #34  
Alt 31.08.2017, 16:20
hierfalsch hierfalsch ist offline
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Standard AW: Neu hier: Mutter hat nicht-kleinzelliges Bronchialkarzinom

Hallo Desi,

Was meine ich?

Ich meine, dass Deine Familie Dich ganz schön im Regen stehen lässt!!! Meine, dass Leute, die sich fein raushalten und so hilfreiche Sachen sagen wie "Ich weiß es auch nicht" WIRKLICH kein, aber auch GAR KEIN Recht haben zu kritisieren!!!!!!!!! Oh Mann, bei sowas krieg ich ja Schaum vor dem Mund...

Okay.
Zur Sache.

Desi, Du kennst Deine Mutter, wir alle hier kennen sie nicht.
Ich KENNE allerdings (ja gut und persönlich!!!) eine Frau in palliativer Chemotherapie. Diese Chemo läuft seit ca 6Jahren. Alle 3 Wochen eine Infusion, dann geht's ihr 2 Tage mies. Der Rest der Zeit gehört ihr. Sie arbeitet, treibt Sport, fährt in den Urlaub... Es ist nicht perfekt, aber nun WIRKLICH besser als tot!!!

Was will ich damit sagen? Ich bin ein Gegner von Sätzen wie "Ich halte nichts von palliativer Chemo". Und das obwohl ich in VIELEN Fällen EHRLICH der Meinung bin, eine Chemo sei das falsche. Warum? Weil ich glaube, dass man das immer im Einzelfall entscheiden muss.

Wenn ich bei Euch die Fakten sichte, haben wir:

Chemo pro/contra

Patientin geschwächt und abgemagert (contra)
Patientin unsicher über weiteres Vorgehen (eher pro, sowas abzubrechen müsste sie im Prinzip entscheiden)
Komische Magen/Darm Reaktion unbekannter Herkunft (contra)
Ansonsten keine Nebenwirkungen (pro)

So richtig?

Okay.
Also um mal nicht nur blöd "Du musst es wissen" zu säuseln (Ja, musst Du. War Dir aber bereits klar, als Du um weitere Meinungen gebeten hast) vermute ich jetzt mal, was ich - wohl - täte.
Ich ginge beim Nebenwirkungsmanagement auf die Barrikaden. 50kg? Das ist zu wenig. Was kann man da TUN? Hochkalorische Drinks? Künstliche Ernährung über den Port? Was? Was schlagen sie vor um nochmal so einen Durchfall zu vermeiden?

Vorschläge, Herr Doktor!!!!!!!!!!

Und WENN - wenn sie DAFÜR vernünftige Vorschläge hätten, DANN und erst dann gäbe ich der Chemo noch ne Chance. Weil wir hier möglicherweise von einer riesigen Chance reden. Und ICH wohl das Gefühl haben wollen würde es VERSUCHT zu haben...
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  #35  
Alt 31.08.2017, 22:44
Clea Clea ist offline
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Standard AW: Neu hier: Mutter hat nicht-kleinzelliges Bronchialkarzinom

Hallo,

Hierfalsch, leider gibt's hier keinen GefälltmirKnopf.
Ich hätte ihn sofort gedrückt.
Dem ist nichts hinzuzufügen.
Doch, eins. Desi, ich schicke dir ein dickes Kraftakt für morgen.
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  #36  
Alt 03.09.2017, 20:35
desireh desireh ist offline
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Standard AW: Neu hier: Mutter hat nicht-kleinzelliges Bronchialkarzinom

Guten Abend Zusammen

@hierfalsch: ich könnte deine Worte auch nicht besser schreiben. Du schreibst mir aus der Seele, aber das weisst du ja schon

Ich habe mich die letzten Tage mit Studien und Büchern rumgeschlagen (vielen Dank für all eure Tipps!!!) und dementsprechend haben wir am Freitag die Palliativ-Chemo eingtestellt. Das Gespräch mit dem Onkologen war zum Glück sehr "positiv", er hat das ganze ja nochmals im Team besprochen und anscheinend kamen sie doch auf den gleichen Nenner wie ich. Der Körper meiner Mama ist einfach zu sehr geschwächt und eine erneute Durchfall-Serie können sie einfach nicht ausschliessen. Er war auf unserer Seite und das fand ich doch sehr hilfreich.

Meine Mama wird nun in die Palliativ Care überwiesen, einfach damit sich noch ein Palliativarzt sich um sie kümmern kann und sie einfach gut versorgt wird. Was auch immer noch kommen mag.

Das Unispital hat noch bei der Krankenkasse wegen der Immuntherapie angefragt, in der Schweiz übernimmt die KK die Kosten nur, wenn man genügend übereinstimmungen hat oder eine Chemotherapie als 1. Therapie angeschlossen hat. Anscheinend hat meine Mama nur 20% übereinstimmung, aber da die Chemo ja nicht vertragen wurde... Schauen wir mal was da rauskommt. Ob man die dann macht, sehen wir dann... Wird ja sicher auch seine Nachteile haben! (?)

Heute waren wir auch noch bei Mama. Wir gingen mit dem Hund und ihr um den Teich spazieren. Haben die Sonne genossen und waren noch auf dem Friedhof zu Besuch bei meinen Grosseltern. Das hat mich sehr mitgenommen, aber sie freute sich sehr. Sie ist irgendwie etwas in ihrer Welt, hat heute auch sehr unkontrolliert gesabbert (auf der rechten Seite, wo sie wegen dem Schlaganfall nichts mehr spürt).

Ich nehme an, dass ist wegen den Dexamethason Tabletten, von denen bekommt sie aktuell 12 mg am Tag. Habe auch gelesen, dass man davon nicht mehr gehen kann. Evtl. kommen ihre Angstattacken und das unsichere gehen auch von denen?!

Hat von euch jemand Erfahrung mit dem Dexa? Macht es evtl. Sinn die runter zu dosieren? Obwohl die Meta im Kopf und auch das Ödem hat sie ja doch... Gegen das Wirr sein, scheinen sie ja zu nützen. Frage mich was das kleinere Übel ist?

Liebe Grüsse!
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Mami, nicht-kleinzelliger Lungenkrebs
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  #37  
Alt 04.09.2017, 07:37
Pet 1968 Pet 1968 ist offline
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Standard AW: Neu hier: Mutter hat nicht-kleinzelliges Bronchialkarzinom

Habe auch Dexa bekommen allerdings nur 4mg, es hat mich agressiv und schlaflos gemacht. Aber ich habe den ganzen Tag gegessen. Und es macht verstopfung, also aufpassen.

Alles gute fuer Dich und Deine Mama
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  #38  
Alt 05.09.2017, 14:54
desireh desireh ist offline
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Unglücklich AW: Neu hier: Mutter hat nicht-kleinzelliges Bronchialkarzinom

Danke Pet1968 für deinen Input! Agaressiv ist meine Mama nicht, aber sie ist nun auch sehr gern (bin ich aber froh, gut fürs Gewicht). Dexa soll wach machen, aber sie schläft nun Tagsüber sehr oft.

Die Angstattacken nehmen beim Gehen zu und sie konnte heute anscheinend kaum laufen. Es ging gerade knapp von Bett in den Rollstuhl

Wir haben am Donnerstag einen Termin bei der Strahlenärztin, vermute sehr stark, dass das Dexa hier seine Rolle spielt. Hoffe sie können das runderdosieren. Aber dann wird wohl das Ödem wieder grösser?!

Hoffe ich bringe sie am Donnerstag alleine vom Auto in den Rollstuhl.
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Mami, nicht-kleinzelliger Lungenkrebs
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Papi, Prostatakrebs
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  #39  
Alt 07.09.2017, 19:00
desireh desireh ist offline
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Standard AW: Neu hier: Mutter hat nicht-kleinzelliges Bronchialkarzinom

Hallo Zusammen

Waren heute in der Radio-Onkologie zur Besprechung, warum es meiner Mama täglich schlechter geht. Wir konnten sie heute nur zu zweit ins Auto setzen und rausheben. Gestern Mittag konnte sie nicht mehr alleine Essen, sie erkennt mir zwar und lacht und sagt meinen Namen aber einige Minuten später ist sie total abwesend.

Ich bin so traurig. Vor 2 Wochen mit der Diarrhö war sie zwar verwirrt, aber immerhin konnte sie sprechen und war soweit "klar" und machte Witze. Die Ärztin konnte leider nicht sagen, warum das ganze so ist. Es kann von der Hirnmetastase sein, es kann von der Bestrahlung sein (vor 2 Wochen), es kann aber auch wegen dem Dexamethason sein.

Die Dexa wird nun von 12mg auf 8mg reduziert, wenn es ihr soweit gut geht, kann man in einer Woche auf 4mg runter.

Vor 2.5 Monaten war doch alles noch gut!
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Mami, nicht-kleinzelliger Lungenkrebs
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Papi, Prostatakrebs
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  #40  
Alt 07.09.2017, 20:27
hierfalsch hierfalsch ist offline
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Standard AW: Neu hier: Mutter hat nicht-kleinzelliges Bronchialkarzinom

Ach Desi ...

Schei***

Hab nix kluges beizutragen, erspare Dir den Mist.

Wollte nur Grüße dalassen...
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  #41  
Alt 07.09.2017, 22:35
Clea Clea ist offline
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Standard AW: Neu hier: Mutter hat nicht-kleinzelliges Bronchialkarzinom

Liebe Desi,
Hirnmetastasen sind Schweinehunde.
Mach dich bitte auf alles gefasst und Versuche, die Tage mit Herrn zu genießen.
Vielleicht kannst du es deiner Mutter noch etwas schön machen.
Sie ist ja eh schon gehandicapped. Da hat so ein Krebs die volle Angriffsfläche zur Verfügung. Ich drück dich mal ganz fest.
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  #42  
Alt 14.09.2017, 11:37
SchwiTo1979 SchwiTo1979 ist offline
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Standard AW: Neu hier: Mutter hat nicht-kleinzelliges Bronchialkarzinom

Liebe Desireh,

hier gibt es wieder keine Worte die irgendwie helfen können, also lass ich dir nur viele Grüße da und ne dicke Umarmung...

LG
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  #43  
Alt 14.09.2017, 12:37
Elisabethh.1900 Elisabethh.1900 ist offline
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Standard AW: Neu hier: Mutter hat nicht-kleinzelliges Bronchialkarzinom

Liebe desireh, ich möchte Dir und besonders Deiner Mama einen ganz lieben Gruss auf die Reise schicken.

Herzlichst,
Elisabethh.
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  #44  
Alt 15.09.2017, 15:05
desireh desireh ist offline
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Standard AW: Neu hier: Mutter hat nicht-kleinzelliges Bronchialkarzinom

Hallo ihr Lieben

Vielen Dank für die Grüsse, Gedanken und Umarmungen.
Immer schön von euch zu lesen!

Gestern hatten wir die Besprechung mit der Palliativ Care. Waren sehr freundlich und kompetent.
Haben nach Lösungen gesucht, damit es meiner Mama solange wie Möglich gut geht, erster Schritt war schon mal den Hausarzt meiner Mutter (Meine Mutter sagt: WAS DER? Den will ich sicher nicht mehr sehen!) auszuwechseln.
Ein Palliativarzt aus der Region (anscheinend sehr bekannt und super) hat noch Kapazität und wird sie nun betreuen.
Wenn etwas ist oder im Notfall, kann er Vorort in die Pflegewohnung. So müssen wir nicht immer ins Krankenhaus.

So wie es scheint, empfindet meine Mama das ganze gar nicht als schlimm. Sie fühle sich im Bett wohl und schaut gerne TV, isst gerne ihre Schokolade und es ist sei halt einfach so....
Mache da wohl viel das grössere Fass auf
Sie hat ja zum Glück auch keine schmerzen. Ist für die Pflege einfach eine grosser Herausforderung, wenn sie nicht mehr selber aufstehen kann, nicht mehr merkt wenn sie auf Toilette muss, etc.
Hoffe wirklich, sie kann solange wie möglich dort bleiben. Sie kennt alle und fühlt sich geborgen.

Bin noch immer geschockt, dass alles so schnell geht/ging?!

Das Dexa wurde nun auf 4mg runter dosiert. Schauen wir mal, wie es ihr damit geht. Von wo die Angstzustände kommen, weiss niemand.
Sobald man ihr aufhelfen will, blockiert sie total... Es geht nur, wenn man vor ihr steht und ihr die Hand gibt und sie so versucht aufzustehen. Echt crazy.

Liebe Grüsse aus der Schweiz
__________________
Mami, nicht-kleinzelliger Lungenkrebs
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Papi, Prostatakrebs

Geändert von desireh (15.09.2017 um 15:10 Uhr)
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  #45  
Alt 04.10.2017, 16:44
desireh desireh ist offline
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Standard AW: Neu hier: Mutter hat nicht-kleinzelliges Bronchialkarzinom

Hallo Zusammen

Ich melde mich auch mal wieder. Meine Mama wird nun von einem tollen Palliativteam betreut, welches gleich einen Notfallplan zusammengestellt hat. Egal was ist, die Pflegewohnung kann 24h anrufen und sie kommen vorbei oder geben Tipps. Sind sehr kompetent und mega nett. Das freut uns alle sehr. Das lästiges hin- und herfahren ins Krankenhaus haben wir also nicht mehr.

Meiner Mama geht leider immer schlechter. Sie atmet seit einer Woche schwer (hörbar, als hätte sie Schleim) und hat seit dem Wochenende Fieber. Mit Dafalgan geht es zwar weg aber sie bekommt jetzt auch Antibiotika, da es immer wieder steigt. Da man nicht weiss ob es evtl. eine Lungenenzündung (o.ä) sein könnte oder ein Tumorfieber. Das stellt sich morgen raus, wie es jetzt die Tage so ging. Es gibt Tage, da mag sie nichts essen, respektiv muss es ihr die Pflege eingeben, da sie nicht mehr weiss wie es geht oder keine Kraft dazu hat. Aufstehen geht nur mit Transfer und der Pflege. Sehr selten isst sie noch in der Gemeinschaft, sonst ist sie einfach im Bett, wo sie sich aber sehr wohl fühlt. Schmerzen hat sie zum Glück keine und sie schläft sehr viel und ist einfach immer müde.

Ich frage mich manchmal, "wie lange" wird das noch gehen? Sie nimmt am Gespräch fast nicht mehr teil und möchte auch über nichts sprechen. Wie handhabt ihr das so? Auch das Thema "sterben"? Auch wenn ich irgendwie gerne mit ihr darüber sprechen würde (ihre Wünsche?), möchte ich das Thema nicht vorschlagen. Macht man ja auch nicht? Komme mir so dumm vor und es macht mich natürlich traurig.

Der Onkologe hat ja mal erzählt, dass es ihr "an Weihnachten wohl nicht mehr so gut geht", aber das ganze ist ja wohl schon vor mindestens 2 Wochen eingetroffen.. Ironischerweise würde die Krankenkasse ja nun die Immuntherapie übernehmen, aber das macht ja auch keinen Sinn mehr, wenn sie nicht mal aufstehen mag. Ist für sie physisch und psychisch ein viel zu grosser Aufwand, 1 mal die Woche ins Krankenhaus zu gehen. Sehe dort auch keinen Sinn mehr.

Allgemein habe ich auch noch eine Frage. In meiner Firma (100 Leute) fragen immer mehr, wie es den meiner Mama geht (auf meinen Wunsch wurde ein Mail verschickt, da ich soviel gefehlt habe). Eigentlich finde ich die Frage nett, aber ausser "schlecht" kann ich ja gar nichts sagen? Ist ja immer die gleiche Leier. Oder wie geht ihr damit um, wenn jemand fragt?

Liebe Grüsse aus der Schweiz
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Mami, nicht-kleinzelliger Lungenkrebs
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Papi, Prostatakrebs
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