Glioblastom ........... Hoffnung?

ich 41j bin vor 6 wochen an einem gliobastom operiert, resttumomor 4-5 % jetzt mache ich eine strahlentherapie und such nach alternativen im anschschluss, da ich weiss das damit der tumor nicht besiegt ist.
wer kann mir infos geben
sabine
e-mail adresse:
tjambes@aol.com

Hallo Astrid,
habe vor kurzen dein Bericht vom 25.02.2002 gelesen.Wollte mal hören, wie es deiner Schwester heute geht,weil ich schon lange nichts mehr gelesen habe.Ich interessiere mich dafür,weil mein Mann seid dem 22 Februar 2002 davon betroffen ist.Sie konnten den Tumor nicht mehr Operieren ,er bekommt jetzt Bestrahlung.Ich würde mich freuen wenn du darauf antwortes. Liebe Grüsse
Sabine
name@domain.de

Hallo Astrid,
habe dein Bericht vom 25.02.2002 gelesen.Und möchte mich nach dem befinden deiner Schwester erkundigen,weil mein Mann seid Februar 2002 selbst betroffen ist.Der Tumor konnte nicht mehr Operiert werden.Er bekommt jetzt bestrahlung und es geht ihm nicht gut dabei.Würde mich freuen wenn du antwortest.
Liebe Grüsse Sabine[email] sabineschoeneich@web.de

Liebe Sabine
Ich wundere mich, warum Du meinen Eintrag vom 25.2. erst jetzt lesen konntest, denn es hat noch viel mehr Einträge seither. Der letzte ist von Dir auf Seite 5. Dazwischen hat es einige, auch von mir, unter anderem den vom 6. März, an dem Tag als meine Schwester starb.
Liebe Sabine, ich möchte Dir jetzt damit aber nicht die Hoffnung nehmen. Es gibt immer ein Stück Hoffnung.
Wenn Du meinen Bericht über diese Brachytherapie gelesen hast, dann weisst Du, dass ich auch heute noch an diese Therapie glaube. Ich hatte letzte Woche noch Mailkontakt mit diesem Dr. Merlo, worin er mir ganz klar sagte, dass es vermutlich anders herausgekommen wäre, wenn man in einem normalen Rhytmus hätte die Therapie weiter machen können. Leider ging das aber nicht, da meine Schwester ja 2x eine zu starke Dosierung erhielt, was ihren Allgemeinzustand stark schwächte und man darauf die Brachy abbrechen musste. Ich kann aber deswegen dem Arzt keinen Vorwurf machen, weil sie bis anhin wirklich keine Erfahrung damit hatten. Er sagte aber auch, dass sie dank meiner Schwester sehr viel gelernt hätten.
Liebe Grüsse an alle
Astrid

Hallo Astrid,

ich bin sozusagen neu hier, hab in den letzten Monaten immer mal reingesehen, aber eigentlich immer verdrängt was auf mich zukommen wird. Habe im September im Internet einen lieben Freund kennengelernt. Er wurde im April letzten Jahres an einem Gliboastom Grad 4 operiert. Bis Ende Januar 2002 ging es Ihm ohne zu übertreiben blendend.

Im Februar bekam er dann diese schrecklichen Kopfschmerzen, er war vollkommen daneben. Am 18.03.02 wurde er in die Klinik eingeliefert und sehr gut aufgepeppelt. Allerdings wurde er am 19.03.02 aus der Klinik entlassen. Diagnose noch 6-8 Wochen Überlebenszeit.

Seid diesem Tag kann man täglich zusehen wie er abbaut, er kann so gut wie nichts mehr zu sich nehmen, weil alles was er isst wieder zurückkommt. Zeitweise ist er total verwirrt, zeitweise vollkommen klar. Aber das ist leider seltener der Fall.

Für mich ist das alles sehr sehr schwierig, weil 200 kilometer zwischen uns liegen, ich 2 kleine Kinder habe und berufstätig bin. Kann also nicht bei ihm sein, wie ich möchte.

Wir telefonieren täglich, aber ein richtiges Gespräch konnten wir schon lange nicht mehr führen.

Ich habe Angst vor dem was kommt, er war immer voller Energie und Lebensfreude und nun liegt er oft nur da und wartet drauf das es vorbei ist.
Ich kenne diesen Mann erst seid 6 Monaten, aber hat mir sehr viel gegeben und ich weis einfach nicht wie ich mit der Situation klarkommen soll.

Ich bete jeden Tag dafür, das es nicht soweit kommt das er in eines dieser Hospitzen gesteckt werden muss. Aber er lebt allein in seinem Haus, wie lange wird das wohl noch gehn???

Es ist erschreckend, vor 5 Wochen noch hat er mich besucht und war voller Freude, wir haben Gelacht und die Zeit genossen und jetzt.

Ich denke Du kannst mir nachfühlen wie es mir geht.

Ich wünsche allen Dir hier Kraft und Verständnis suchen alles Liebe.

Martina

Hi !
Mein Vater ist ebenfalls an GBM IV erkrankt und wurde im Oktober 2001 operiert. Nach Chemo und Strahlen bekam er letzte Woche eine GammaKnifeTherapie. Derzeit geht es ihm (47 Jahre) sehr gut, er ist körperlich und geistig wirklich gut drauf. Dennoch ist ein Rezidiv aufgetreten und es klärt sich erst heute, ob man hier ärztlich (OP?) nochmals helfen kann.
Zusammenfassend kann ich bisher nur sagen: Die Hoffnung nie aufgeben; die Operation war ok, denn so konnte er bisher schon einige Zeit wirklich erLEBEN.
Wie es weitergeht werden wir erst sehen...

Ich wünsche allen, die solche Nachrichten treffen, viel viel Kraft !!!

Hallo Ihr Lieben,

mein Lebensgefährte (55J.) hatte im Dezember eine Gehirnblutung.

Trotz vieler Untersuchungen konnte die Ursache der Blutung nicht festgestellt werden.Wider aller Erwartung erholte er sich von seiner linksseitigen Totallähmung sehr schnell. Nach fünf Wochen kam er auf Reha. Zu diesem Zeitpunkt konnte er bereits wieder alleine gehen. Nur ein leichtes Hinken war ihm noch anzumerken.

In der zweiten Woche Reha bekam er eine Becken-Bein-Thromobse. Und sein "Gehen" wurde schlechter.

Er kam nach Hause - und sein Zustand war schlechter als zu Beginn der Reha.
Mitte Februar kam er ins Krankenhaus und wurde auf Makomar (Blutverdünnungsmittel) eingestellt. Zugleich wurde in seinem Körper (mit Ausnahme des Kopfes) nach einem Tumor gesucht. Ohne Befund kam er schließlich nach Hause.

Und von da ab ging es ihm immer schlechter.
Er bekam Krämpfe, stürtze häufig, baute psychisch ab und die Lähmungen ver-schlimmerten sich wieder zudem traten starke Schmerzen (Kopf, Zähne, Kinn, Augen, Ohren etc) auf. Von den Ärzten wurde er nicht ernst genommen sondern als Simulant abgestempelt, da die Schmerzen wechselten.
Als er schließlich eines Nachts (23.04.2002) verwirrt war und einen sehr hohen Blutdruck hatte, ließen wir Ihn ins Krankenhaus einweisen. Aber auch dort reagierten die Ärzte leider nicht!!!!!!!!! Erst nach zehn Tagen!!!!!- vielem Drängen unsererseits und seinem Zustand der sich rasant verschlechterte, was aber außer uns kein Arzt keine Schwester bemerkte wurde ein Kernspint und eine CT gemacht. Zuerst deutete alles auf eine neue Hirnblutung hin, aber nach zwei Tagen wurde uns mitgeteilt:

Gehinrtumor. Lt. Angaben des Arztes handelte es sich um einen gutartigen Tumor, der am Mittwoch operiert werden sollte. Von da ab wurde es immer schlimmer. Nur drei Tage später erfuhren wir, daß eine Operation auf Grund von Größe und Lage des Tumors nicht möglich ist. Und noch einen Tag später, daß es sich um ein Glioblastom 4 handelt und evtl noch eine Chemo und bzw. oder eine Bestrahlung durchgeführt werden könne. Aber auch dafür war es zu spät. Man sagte uns noch in dieser Woche, daß man Ihn nur noch zum Sterben nach Hause schicken könne.
Als er eine Woche später nach Hause kam, konnte er bereits nicht mehr sprechen, war völlig gelähmt und konnte nicht mehr schlucken.

Nur drei Wochen nach der Diagnose verstarb er am 28.05.2002 zu Hause.

Makaber ist, daß er sich über die Diagnose "Gehirntumor" zuerst gefreut hat. Nach mehreren Monaten, in denen er starke Schmerzen ertragen mußte und von den Ärzten als Simulant behandelt wurde, war er so froh, daß man ihm jetzt endlich glaubt.

Hallo Ihr Lieben,

mein Lebensgefährte (55J.) hatte im Dezember eine Gehirnblutung.

Trotz vieler Untersuchungen konnte die Ursache der Blutung nicht festgestellt werden.Wider aller Erwartung erholte er sich von seiner linksseitigen Totallähmung sehr schnell. Nach fünf Wochen kam er auf Reha. Zu diesem Zeitpunkt konnte er bereits wieder alleine gehen. Nur ein leichtes Hinken war ihm noch anzumerken.

In der zweiten Woche Reha bekam er eine Becken-Bein-Thromobse. Und sein "Gehen" wurde schlechter.

Er kam nach Hause - und sein Zustand war schlechter als zu Beginn der Reha.
Mitte Februar kam er ins Krankenhaus und wurde auf Makomar (Blutverdünnungsmittel) eingestellt. Zugleich wurde in seinem Körper (mit Ausnahme des Kopfes) nach einem Tumor gesucht. Ohne Befund kam er schließlich nach Hause.

Und von da ab ging es ihm immer schlechter.
Er bekam Krämpfe, stürtze häufig, baute psychisch ab und die Lähmungen ver-schlimmerten sich wieder zudem traten starke Schmerzen (Kopf, Zähne, Kinn, Augen, Ohren etc) auf. Von den Ärzten wurde er nicht ernst genommen sondern als Simulant abgestempelt, da die Schmerzen wechselten.
Als er schließlich eines Nachts (23.04.2002) verwirrt war und einen sehr hohen Blutdruck hatte, ließen wir Ihn ins Krankenhaus einweisen. Aber auch dort reagierten die Ärzte leider nicht!!!!!!!!! Erst nach zehn Tagen!!!!!- vielem Drängen unsererseits und seinem Zustand der sich rasant verschlechterte, was aber außer uns kein Arzt keine Schwester bemerkte wurde ein Kernspint und eine CT gemacht. Zuerst deutete alles auf eine neue Hirnblutung hin, aber nach zwei Tagen wurde uns mitgeteilt:

Gehinrtumor. Lt. Angaben des Arztes handelte es sich um einen gutartigen Tumor, der am Mittwoch operiert werden sollte. Von da ab wurde es immer schlimmer. Nur drei Tage später erfuhren wir, daß eine Operation auf Grund von Größe und Lage des Tumors nicht möglich ist. Und noch einen Tag später, daß es sich um ein Glioblastom 4 handelt und evtl noch eine Chemo und bzw. oder eine Bestrahlung durchgeführt werden könne. Aber auch dafür war es zu spät. Man sagte uns noch in dieser Woche, daß man Ihn nur noch zum Sterben nach Hause schicken könne.
Als er eine Woche später nach Hause kam, konnte er bereits nicht mehr sprechen, war völlig gelähmt und konnte nicht mehr schlucken.

Nur drei Wochen nach der Diagnose verstarb er am 28.05.2002 zu Hause.

Makaber ist, daß er sich über die Diagnose "Gehirntumor" zuerst gefreut hat. Nach mehreren Monaten, in denen er starke Schmerzen ertragen mußte und von den Ärzten als Simulant behandelt wurde, war er so froh, daß man ihm jetzt endlich glaubt.

Hallo Ihr Lieben,

mein Lebensgefährte (55J.) hatte im Dezember eine Gehirnblutung.

Trotz vieler Untersuchungen konnte die Ursache der Blutung nicht festgestellt werden.Wider aller Erwartung erholte er sich von seiner linksseitigen Totallähmung sehr schnell. Nach fünf Wochen kam er auf Reha. Zu diesem Zeitpunkt konnte er bereits wieder alleine gehen. Nur ein leichtes Hinken war ihm noch anzumerken.

In der zweiten Woche Reha bekam er eine Becken-Bein-Thromobse. Und sein "Gehen" wurde schlechter.

Er kam nach Hause - und sein Zustand war schlechter als zu Beginn der Reha.
Mitte Februar kam er ins Krankenhaus und wurde auf Makomar (Blutverdünnungsmittel) eingestellt. Zugleich wurde in seinem Körper (mit Ausnahme des Kopfes) nach einem Tumor gesucht. Ohne Befund kam er schließlich nach Hause.

Und von da ab ging es ihm immer schlechter.
Er bekam Krämpfe, stürtze häufig, baute psychisch ab und die Lähmungen ver-schlimmerten sich wieder zudem traten starke Schmerzen (Kopf, Zähne, Kinn, Augen, Ohren etc) auf. Von den Ärzten wurde er nicht ernst genommen sondern als Simulant abgestempelt, da die Schmerzen wechselten.
Als er schließlich eines Nachts (23.04.2002) verwirrt war und einen sehr hohen Blutdruck hatte, ließen wir Ihn ins Krankenhaus einweisen. Aber auch dort reagierten die Ärzte leider nicht!!!!!!!!! Erst nach zehn Tagen!!!!!- vielem Drängen unsererseits und seinem Zustand der sich rasant verschlechterte, was aber außer uns kein Arzt keine Schwester bemerkte wurde ein Kernspint und eine CT gemacht. Zuerst deutete alles auf eine neue Hirnblutung hin, aber nach zwei Tagen wurde uns mitgeteilt:

Gehinrtumor. Lt. Angaben des Arztes handelte es sich um einen gutartigen Tumor, der am Mittwoch operiert werden sollte. Von da ab wurde es immer schlimmer. Nur drei Tage später erfuhren wir, daß eine Operation auf Grund von Größe und Lage des Tumors nicht möglich ist. Und noch einen Tag später, daß es sich um ein Glioblastom 4 handelt und evtl noch eine Chemo und bzw. oder eine Bestrahlung durchgeführt werden könne. Aber auch dafür war es zu spät. Man sagte uns noch in dieser Woche, daß man Ihn nur noch zum Sterben nach Hause schicken könne.
Als er eine Woche später nach Hause kam, konnte er bereits nicht mehr sprechen, war völlig gelähmt und konnte nicht mehr schlucken.

Nur drei Wochen nach der Diagnose verstarb er am 28.05.2002 zu Hause.

Makaber ist, daß er sich über die Diagnose "Gehirntumor" zuerst gefreut hat. Nach mehreren Monaten, in denen er starke Schmerzen ertragen mußte und von den Ärzten als Simulant behandelt wurde, war er so froh, daß man ihm jetzt endlich glaubt.

Hallo Ihr Lieben,

mein Lebensgefährte (55J.) hatte im Dezember eine Gehirnblutung.

Trotz vieler Untersuchungen konnte die Ursache der Blutung nicht festgestellt werden.Wider aller Erwartung erholte er sich von seiner linksseitigen Totallähmung sehr schnell. Nach fünf Wochen kam er auf Reha. Zu diesem Zeitpunkt konnte er bereits wieder alleine gehen. Nur ein leichtes Hinken war ihm noch anzumerken.

In der zweiten Woche Reha bekam er eine Becken-Bein-Thromobse. Und sein "Gehen" wurde schlechter.

Er kam nach Hause - und sein Zustand war schlechter als zu Beginn der Reha.
Mitte Februar kam er ins Krankenhaus und wurde auf Makomar (Blutverdünnungsmittel) eingestellt. Zugleich wurde in seinem Körper (mit Ausnahme des Kopfes) nach einem Tumor gesucht. Ohne Befund kam er schließlich nach Hause.

Und von da ab ging es ihm immer schlechter.
Er bekam Krämpfe, stürtze häufig, baute psychisch ab und die Lähmungen ver-schlimmerten sich wieder zudem traten starke Schmerzen (Kopf, Zähne, Kinn, Augen, Ohren etc) auf. Von den Ärzten wurde er nicht ernst genommen sondern als Simulant abgestempelt, da die Schmerzen wechselten.
Als er schließlich eines Nachts (23.04.2002) verwirrt war und einen sehr hohen Blutdruck hatte, ließen wir Ihn ins Krankenhaus einweisen. Aber auch dort reagierten die Ärzte leider nicht!!!!!!!!! Erst nach zehn Tagen!!!!!- vielem Drängen unsererseits und seinem Zustand der sich rasant verschlechterte, was aber außer uns kein Arzt keine Schwester bemerkte wurde ein Kernspint und eine CT gemacht. Zuerst deutete alles auf eine neue Hirnblutung hin, aber nach zwei Tagen wurde uns mitgeteilt:

Gehinrtumor. Lt. Angaben des Arztes handelte es sich um einen gutartigen Tumor, der am Mittwoch operiert werden sollte. Von da ab wurde es immer schlimmer. Nur drei Tage später erfuhren wir, daß eine Operation auf Grund von Größe und Lage des Tumors nicht möglich ist. Und noch einen Tag später, daß es sich um ein Glioblastom 4 handelt und evtl noch eine Chemo und bzw. oder eine Bestrahlung durchgeführt werden könne. Aber auch dafür war es zu spät. Man sagte uns noch in dieser Woche, daß man Ihn nur noch zum Sterben nach Hause schicken könne.
Als er eine Woche später nach Hause kam, konnte er bereits nicht mehr sprechen, war völlig gelähmt und konnte nicht mehr schlucken.

Nur drei Wochen nach der Diagnose verstarb er am 28.05.2002 zu Hause.

Makaber ist, daß er sich über die Diagnose "Gehirntumor" zuerst gefreut hat. Nach mehreren Monaten, in denen er starke Schmerzen ertragen mußte und von den Ärzten als Simulant behandelt wurde, war er so froh, daß man ihm jetzt endlich glaubt.

Mein Sohn (12) einen ähnlich Krankheitsverlauf und die Zeit rennt uns davon. Kannst Du mir sagen welche Form der Bestrahlung und wo ihr sie gemacht habt? War es ein Gamma-Knife?

Hallo Ihr Lieben,

ich hab lange nichts mehr geschrieben.

Arnold ging es seid er im März aus der Klinik kam immer schlechter und gestern Morgen um 8.05 Uhr ist er für immer eingeschlafen.

Ich war leider schon länger nicht bei Ihm, hatte in den letzten Wochen wenig Zeit zu Ihm zu fahren, er wohnt ja 200 Kilometer entfernt und ich habe 2 kleine Kinder und bin berufstätig.

Wir haben aber regelmässig miteinander telefoniert.

Auf einer Seite bin ich froh und dankbar das er endlich von seinem Leiden erlöst ist und auf der anderen Seite tut es soooo weh, zu wissen das ich niemehr seine Stimme hören werde und ihn niemehr wiedersehn werde.

Auch er hat den Kampf gegen dieses gemeine Glioblastom verloren. Es ist erschreckend wenn man mit ansehen muss wie ein Mensch durch diesen Tumor total zerfällt. Ich hoffe das die Medizin irgendwann soweit ist, das man auch diesen heimtückischen Tumor besiegen kann.

Arnold wird in meinem Herzen weiterleben und ich werde ihn schrecklich vermissen.

Ich wünsche allen die den Kampf gegen ein Glioblastom aufgenommen haben viel Kraft und alles Gute.

Martina

Hallo Ihr Lieben
ich habe eure berichte aufmerksam gelesen,und dazu positive erkenntnisse gesammelt.Selber bin ich nicht betroffen aber meine Frau,sie hat seit August 2000 den Glioblastom IV,es wurden einige behandlungen durch geführt, angefangen hatte alles 1989 mit einem Astrozytom Grad II der nicht vollständigt operativ entfernt werden konnte,es ging meiner Frau danach sehr gut bis 1996 ein Rezidiv auftrat auch noch Grad II es erfolgte eine Bestrahlung mit 27 Dosen.Danach war ruhe bis bis zum o.g. Zeitpunkt,als die Diagnose feststand wurde durch unseren Hausarzt eine Überweisung zur Lasertherapie nach Krefeld eingeleitet,nach diesem Eingriff ging es nochmal gut bis zum Okt 2001 dann trat eine Lähmung des linken Arm auf,diese verschwand als im Nov 2001 eine Chemo mit Themodal gemacht wurde,bis jetzt gibt der Tumor ruhe,durch die schrumpfung des Tumors ist meine Frau erblindet,und sie kann auch nicht mehr alleine gehen, sie ist seit März dieses Jahres im Pflegeheim. Geistig ist sie noch gut drauf ,bekommt noch alles mit was erzählt wird,und unterhalten kann man sich auch mit ihr,nach beurteilung der Ärzte hätte meine Frau Weihnachten 2000 nicht mehr erlebt,ich bewundere sie das sie das so wegsteckt,es ist aber für mich nicht leicht,da ich die ganze Sache schon 13 Jahre mit mache die letzte Zeit von März an ist die schlimmste,das dieser Tumor nicht zu besiegen ist dürfte wohl klar sein, obwohl ich auch hoffe das es bald was dagegen gibt damit er besiegt werden kann,die betroffenen haben mut zum kämpfen,und meine Frau sagt es gibt schlimmeres als das,das zeigt das sie nicht aufgibt, habe heute noch mit meinem Arzt ein Termin zurm CT test vereinbart,wenn der Tumor weiter ruhig bleibt wollen wir versuchen das durch Chemo vielleicht noch eine besserung erzielt werden kann,weil laut Diagnose der Tumor auf den Sehnerv drück.Wenn es gelingt durch Chemo oder anderweitige maßnahmen den Tumor noch weiter zu schrumpfen zu bringen,besteht die möglichkeit das meien Frau dann wieder sehen kann,allein das wäre schon ein erfolg,ich kann euch nur mut machen gebt nie die hoffnung auf,versucht das beste daras zu machen,ich weiß wie schwer es ist auch als Angehöriger damit zu leben,habe auch manch schlaflose Nacht,wenn ich gelesen habe wie die überlebenschance ist kann nur sagen hat meien Frau doch schon 27 Monate mit diesem Tumor hinter sich,das gibt mut zum weitermachen.Wünsche allen Betroffenen wie angehörige viel Kraft zum kämpfen,und nicht aufgeben.

viele grüße
Walter

Hi !

Auch ich möchte wieder mal einen kurzen Status hier mitteilen. Die Operation meines Vaters ist jetzt ca. 13 Monate her und er hat seither auch einiges durchgemacht (Lungenentzündung, Thrombose, Gamma-Knife, Chemos, Bestrahlungen,...). Dennoch mal eine positive Nachricht hier angebracht: Es geht ihm derzeit sehr gut. Er ist körperlich und gedanklich ohne wirkliche Beeinträchtigung. Die Hoffnung aufrechterhalten ist das Wichtigste !!! Viel Kraft für alle Betroffenen und Angehörigen !!!

eine weitere therapiemöglichkeit, die aus eigener erfahrungen sehr gute therapiemöglichkeiten gebracht hat, ist die radioimmuntherapie.
sie wird meines wissens nur in cessena, italien durchgeführt, wo man vielfältige gute erfahrungen gemacht hat. hier die adresse:
D. Calista, S. Schianchi: Department of Dermatology, Ospedale M. Bufalini, I-47023 Cesena, Italy.
S. Cerasoli: Institute of Anatomic Pathology, Ospedale M. Bufalini, I-47023 Cesena, Italy. [email]name@domain.de