Diagnose Darmkrebs....

[ChrisME]

Hallo,
mein Name ist Christina, ich bin 32 Jahre alt.
Bei mir wurde im Januar ein Adenokarzinom in der rechten Darmflexur festgestellt.
Seit ich 15 bin, leide ich an einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung.
Bis vor ca. 11/2 Jahren waren die Ärzte der Meinung, dass es Colitis Ulcerosa ist, bis ich dann im Sommer 2005 eine Fistel im Enddarm hatte. Seit dem ist man sicher, dass es sich um Morbus Crohn handelt.
In den letzten 11/2 Jahren habe ich immer wieder erhöten Blutverlußt gehabt.
Ganze 4 mal habe ich Bluttransfusionen bekommen und immer geglaubt, dass es sich dabei um die Auswirkungen eines starken Schubes handelt, da ich auch oft Blut im Stuhl hatte.
Als ich im Januar wieder einen solchen Tiefpunkt hatte, dass mein HB- und mein Eisenwert völlig im Keller waren, hatte ich es satt, das nur auf den Crohn alleine zu schieben.
Ich hatte schon Horrorvorstellungen gehabt, dass es vielleicht eine Störung im Knochenmark sei.
Ich bin also ins Krankenhaus, da ich mich mit einem HB-Wert von 4,1 kaum noch auf den Beinen halten konnte und habe mich komplett auf den Kopf stellen lassen.
Eine Darmspiegelung war ohnehin wieder notwendig, da ich mit dieser Erkrankung ja alle 1-2 Jahre den Darm überprüfen lassen muss.
Die letzte Spiegelung war 11/2 Jahre her und hat außer einer für den Crohn typische Entzündung im Darm nichts weiter ergeben auch nicht der histologische Befund der Gewebeproben.
Ich hatte also im Januar diesen Jahres dann wieder eine Darmspiegelung und man entdeckte in der rechten Darmflexur eine Verengung.
Es sah alles nach einer Stenose aus, die beim Crohn vorkommen kann.
Als ich nach einigen Tagen den histologischen Befund bekam, ist mir regelrecht der Boden unter den Füßen weg gerissen worden und ich hatte das Gefühl, dass ich im freien Fall bin ohne, dass mich irgendwas auffangen könnte.
Die Ärzte rieten mir so schnell wie möglich zu einer OP um das Karzinom entfernen zu lassen und zu schauen, ob es schon andere Organe angegriffen hat.
Ich lebe in Berlin und meine Familie in Hessen....
Eine solche OP wollte ich nicht machen lassen, wenn ich nicht meine Familie in meiner Nähe hatte...
Also habe ich alles organisiert, dass ich in Bad Homburg, das ist die nächste Klinik, die sich in der Nähe meiner Eltern befindet, operieren zu lassen.
Alles war sehr hektisch und ich musste noch irgendwie schauen, dass ich meinen Kater, mein ein und alles, wo unter bekomme....
Ich habe ihn dann mit zu meinen Eltern genommen...

In Bad Homburg wurde mir dann das Kazinom laproskopisch entfernt.
Ich habe mich erstaunlich schnell von der OP erholt, die am 31. Januar war und soll ab Dienstag dann die Chemo bekommen.
In der OP wurde mein halber Dickdarm entfernt und mir wurde erklärt, dass die Lymphknoten am Darm schon teilweise mit Metastasen befallen waren. Man hat aber alles was sichtbar entfernen können, und andere Organe waren bisher noch nicht mit Metastasen befallen.
Es wurde dann entschieden eine adjuvante Chemotherapie zu machen.
Der Onkologe, den ich von der Klinik empfohlen bekommen habe, hat mir das ganz gut erklärt, ich soll eine Pumpe bekommen, die über den Port die Medikamente in einem Zeitraum von 48 Stunden in den Körper abgeben soll.
Ich bin über die Nebenwirkungen auch aufgeklärt worden und hoffe, dass sich diese in Grenzen halten.

Seit der Diagnose, die ich am 24. Januar bekommen habe, kreisen meine Gedanken nur noch um diesen Krebs.
Manchmal glaub ich, dass ich durchdrehe. Ich versuche mich abzulenken, mit Musik und allem Möglichen... aber so einfach ist das nicht.
Meine Familie, die sich um mich kümmert und bei denen ich gerade lebe, versuchen es sich nicht anmerken zu lassen, dass sie mindestens genauso besorgt sind und Angst haben.
Aber wie soll man denn nun damit umgehen...?
Ich möchte einfach normal weiter leben, aber das geht nicht.
Es fängt schon damit an, dass ich eben nicht in meiner Wohnung bin.
Die ist in Berlin und ich habe beschlossen, diese aufzugeben und wieder in meine Heimatstadt zurück zu ziehen, aber dann auch wieder in eine eigene Wohnung. Ich muss meine Tür zu machen können wenn ich meine Ruhe haben will, das ist zu hause bei meinen Eltern nur bedingt möglich...
Klar meine Familie will nur das Beste für mich, aber das ist mir schon fast zu viel....

Kennt Ihr das???

Ich versuche gerade alles, um eine kleine Wohnung hier zu finden. Allerdings ist das nicht so einfach wie ich dachte, da ich meine Wohnung in Berlin ja noch abstoßen muss, den Umzug machen muss und hier eine neue Wohnung zu finden.
Abgesehen von meinen körperlichen Grenzen, ist das ganze finanziell auch nicht ohne...
Weiß jemand, ob man in solchen Situationen finanzielle Unterstützung beantragen kann und sei es nur, dass mir die kosten für den Umzug erstattet werden. Ich brauche keine Umzugsfirma, meine Brüder packen da alle mit an, aber dennoch kostet der Umzug Geld, das ich nicht habe, da ich nun Krankengeld beziehe.

Und weiß jemand ob man evtl. ein Sonderkündigungsrecht hat, wenn man so krank wird und aus gesundheitlichen Gründen umziehen muss???

Ich hoffe, ihr könnt mir ein paar Tipps geben...


Lieben Gruß


Christina

[nobbidobbi]

hallo Euch allen!
bin gerade erst jetzt auf diesen thread gestoßen + konnte sehen, wie sich unsere gedanken doch treffen. ich frage mich auch oft, wie die ärzte mit mir als patienten umgehen. da sind onkologen, die einem mit der angstschiene kommen sobald man anfängt, die chemo in frage zu stellen + alternative methoden beginnen will. dabei hat der doc doch eh gemeint, ich würde unheilbar sein, also was solls?! gerade dann solte er doch verstehen, dass ich auf alle therapiemöglichkeiten zugreifen will statt mein immunsystem noch weiter kaputtzumachen... leider bin ich immer noch auf der suche nach einem guten arzt, bei dem ich mich wirklich wohl fühle. verlange ich zuviel? gestern saß ich bei einer ärztin, welche mich fragte, wie denn jetzt die colitis ulcerosa bei mir sei, dabei ist der dickdarm draußen + damit die colitis gleich auch. müsste man das nicht als arzt wissen? oder bin ich schon fachlich zu sehr mit meiner krankheit geschult, dass ich zuviel erwarte???
manchmal habe ich tierische ängste dass ich nur deshalb sterbe weil ich nicht rechtzeitig den arzt gefunden habe der richtig für mich ist...

ich wünsche Euch allen alles gute

Yours truly
norbert

[ChrisME]

Hallo Christine,
danke für deine Antwort hier...

Ja ich denke ich mach mir zu viele Gedanken...
Ich habe ein paar gute Freunde, eine große Familie und viele Bekannte, die versuchen mich abzulenken und auf andere Gedanken zu bringen, dafür bin ich auch sehr dankbar...
Aber meistens kommt die Grübelei, wenn ich grad dabei bin, mich zu entspannen, abends wenn ich ins Bett gehe z.B.
Ich pack dann immer meinen MP3-Player aus und hör Musik.
Ich kenne einige Musicaldarsteller, die auch auf CD zu hören sind, die Songs pack ich mir dann meistens rein und versuche dann einfach den Kopf frei zu machen von all diesen Grübeleien...
Am liebsten würde ich jeden Tag ins Musical gehen...
Ich kenn hier in Deutschland fast alle von den großen Musicals, aber das ganze ist auch ne teure Angelegenheit, auch wenn ich die Karten oftmals umsonst bekomme, ich muss ja irgendwie da hin kommen.... die Musicals sind ja in ganz deutschland verstreut..
aber wenn ich die Möglichkeit habe, dann genieße ich die Show in vollen Zügen und kann da Kraft tanken,.....

Mit dem Sonderkündigungsrecht meinte ich meine Wohnung.
Ich muss sonst noch 3 Monate Kündigungsfrist einhalten.
Mir wäre schon geholfen wenn ich nach 2 Monaten schon aus dem Vertrag raus kommen könnte...

Mein Arbeitsvertrag läuft ende April aus und ich bin ohnehin nicht arbeitsfähig, bekomme Krankengeld und hoffe, dass ich nach der Chemo schnell eine Reha bekomme und dann wieder einen Job, wobei ich dann nur noch halbtags arbeiten möchte, zumindest anfangs um wieder rein zu kommen... muss ja langsam anfangen.

[Mastermind]

Hallo,

wir waren eben im Chat und jetzt wird mir einiges klar- ich dachte du wärst männlich- und erzähl dir da was von Spermakrykonservierung... Aber im Ernst: Es gibt auch die Möglichkeit, sich als Frau künstlich in die Wechesljahre versetzen zu lassen- aber da bin ich leider kein Experte- frag einfach mal deinen Arzt, der kann dich da aufklären!

Damit ich wenixtens etwas konstruktives beitrage: ;o)

Thema Kündigung:
Bei dir ist es meines Wissens nach so, dass als Härtefall eingestuft wirst. Insofern könntest du ein Sonderkündigungsrecht haben. Ich würde dir aber raten, einfach mal mit deinem Vermieter über deine Situation zu sprechen- vielleicht sieht er ein, dass du in einer extremen Situation steckst und willigt ein.

Thema finanzielle Hilfe:
Du hast die Möglichkeit, einen Antrag auf eine einmalige finanzielle Zuwendung bei der deutschen Krebshilfe zu stellen. Hier der Link dazu: http://www.krebshilfe.de/haertefonds.html
Is zwar vielleicht nur ein Tropfen auf den heißen Stein, aber auch kleine Beträge können einem oft weiterhelfen- versuch doch einfach mal dein Glück! Den Antrag ausdrucken und beim Sozialamt, beim Sozialdienst in deinem KH, o.ä. ausfüllen / bestätigen lassen, dazu noch eine formlose Bestätigung deiner Krankheit vom Onkologen und losschicken- mehr als abgelehnt kann dein Antrag ja net werden!

Thema klammernde Familie:
Auch in meinem Fall war es so, dass ich als Betroffener noch die Aufgabe hatte, die Angehörigen aufzumuntern- allein wenn ich an die verheulten Augen meiner Mutter jeden Morgen denke wird mir noch heute ganz anders... Nimms ihnen net übel- sie können leider nur zuschauen und können einem leider nicht aktiv helfen und erdrücken einen dann oft mit Mitleid- dabei bräuchte man in so einer Situation doch eigentlich ein zuversichtliches starkes Umfeld... Kann jedenfalls gut verstehen, dass du dich da ein wenig von abkapseln willst- mir isses auch zu viel gewesen. Auf der anderen Seite isses schön zu wissen, dass jemand da is. Versuch einfach, da einen guten Mittelweg zu finden!

Wünsch dir alles Gute! Bis bald mal wieder im Chat!

Gruß, Stefan

[ChrisME]

Hallo Chaosbarthi und Mastermind,
vielen Dank für eure Antwort.

@Chaosbarthi:
Ich hoffe, dass ich auch bald wieder durch das Leben hüpfen kann.
Eigentlich bin ich ein sehr lebensfroher und positiv denkender Mensch, aber eine solche Situation haut wirklich jeden um.
Ich danke Gott dafür, dass ich eine große Familie habe, die alles erdenkliche tut, um mich aufzufangen, den Sturz abzufedern. Leicht ist das sicherlich nicht.
Seit 17 Jahren verfluche ich jeden Tag, den mich meine Krankheit immer wieder heimsucht und ich habe es immer wieder geschafft, das durch zu stehen, indem ich mir gesagt habe, dass ich ein Sonntagskind bin und das schon schaffe... ich komm wieder auf die Füße...
Auch wenn man eine wunderbare Familie hat, meine Eltern und Brüder stehen mir wirklich zur Seite, fehlt mir dennoch etwas.
Mein letzter Freund hatte große Probleme mit meinem Crohn, er hat sich regelrecht vor mir geekelt und mich das spüren lassen...
Sicherlich ist das nie der richtige Partner gewesen, aber man fängt daran zu zweifeln, dass man jemals den richtigen Partner finden kann und lässt sich weiterhin von der Krankheit diktieren....
Ein Teufelskreis, den es zu durchbrechen gilt, sonst geht das immer so weiter.
Ich hoffe, dass ich die richtigen Schritte gehe und das ganze durchbrechen kann, denn ich bin es leid, mich diktieren zu lassen....
Ich will doch einfach nur leben und mein Leben genießen....


@Mastermind:
Vielen Dank für diese Infos.
Ich werde das alles mal machen und sehen was dabei heraus kommen wird.

Zum Thema in künstliche Wechseljahre versetzen lassen....
Ich bin nicht wirklich gewillt, schon den Gedanken aufzugeben, dass das mit eigenen Kindern nichts mehr wird.
Mein Onkologe hatte mir erklärt, dass ich nach der Chemo bedenkenlos schwanger werden könnte, die Risiken wären genau die gleichen, wie bei gesunden Menschen. Sicherlich sollte nach der Chemo eine gewisse Pause einegelegt werden, aber wenn ich das beachte und die Chemo gut verläuft, dann würde das auch kein Problem darstellen....
Ein Problem ist nur, dass der richtige Partner fehlt und den zu finden, ist das einzige was mich davon trennt, wenn die Chemo hinter mir liegt.

Ich wollte eigentlich schon längst Kinder haben, aber irgendwie hat das nie geklappt, vielleicht ist es einfach so, dass ich all das erst durchstehen muss, um dann das richtige Glück erleben zu dürfen.
Auch wenn ich nicht verstehen kann, weshalb mich dieser Krebs ausgesucht hat, ich glaube fest daran, dass es ein Happy End geben wird. Es muss einfach so sein.
Bisher habe ich alles überstanden, ich bin ein Sonntagskind und Sonntagskinder scheint die Sonne ins Leben, vielleicht nicht so wie man sich das vorstellt und wünscht, aber irgendwie schon.
Vielleicht ist das alles jetzt einfach ein Neubeginn für mich, oder ein Wendepunkt, ich muss es nur in mein Leben einbauen und verwerten können.
Bislang weiß ich noch nicht wie, aber ich find es raus und dann geht es weiter.

[hope38]

Hallo, liebe Chris!
Es tut mir leid, daß Du auch von dieser Krankheit betroffen bist!

Und ja, ich kann Dich soo gut verstehen, daß Dir der Boden weggerissen wurde, daß Du den Gedanken nicht aus dem Kopf bekommst. Ich verstehe das sehr sehr gut!!!
Ich habe die Diagnose im Mai 06 bekommen, der schlimmste Tag in meinem Leben. Ich war damals 38. Ich habe dann das ganze Programm durchlaufen, Chemo, Bestrahlung, OP (auch alles raus, 4 LK befallen von 18, aber noch zu und verkapselt, keine Metas sichtbar) und nochmal Chemo über die Pumpe und Infusionen in der Praxis, alles ambulant.
Und doch habe ich auch große Probleme, die Krankheit hinzunehmen. Sehr große. Ich will es auch nicht. Ich sehe keinerlei positive Aspekte bis auf den, daß meine Kinder die Chance haben, bei sorgfältigen Vorsorgen niemals an Darmkrebs zu erkranken. Aber sonst? Nee, ich kann dem nichts "Gutes" abgewinnen. Sichtweisen ändern sich, aber das tun sie ja immer, das ganze Leben hindurch. Und nun ist es krass, was sich verändert. In erster Linie ist es ja die Seele, die nicht versteht, was der Körper da aushalten muß. Für mich ist es sehr schwer und es vergeht kaum ein Tag, an dem ich nicht verzweifelt weine. Ich habe Angst. Ich habe so große Veränderungen an mir, so viele Türen sind zu. Klar, es gehen immer neue auf, doch es schmerzt, weil ich viele Dinge niemals aufgeben wollte, jetzt noch nicht.
Ja, ich lebe. Und ich lebe und lache gern. Aber trotzdem hasse ich diesen ganzen Kram und hoffe inständig jeden Tag auf´s Neue, daß alles nur ein böser Traum ist... ist es aber leider nicht. Das zu verstehen, dauert seine Zeit. Du stehst ja noch ganz am Anfang.
Was Du noch tun kannst, Du kannst einen Schwerbehindertenausweis beantragen. Und Du solltest alle Deine Rechnungen für Medikamente aufbewahren, denn die kannst Du dann bei der Krankenkasse einreichen und bekommst eine Erstattung.

Ich wünsche Dir alles Gute,

Leena

[ChrisME]

Hallo Leena,
danke für deine Antwort.
Ja ich denke, sich damit abzufinden ist wohl das schwerste überhaupt, wobei ich mit abfinden nicht meine, dass man es einfach hin nimmt.
Aber die Kraft, tagtäglich gegen den Krebs, die negativen Gedanken, die Nebenwirkungen der Medikamente und der Chemo anzukämpfen, ist schwer.
Der Kopf mag die Fakten verstehen und verarbeiten, aber die Seele ist da nicht so rational....

Meine Familie ist natürlich auch sehr dahinter her, sich durch checken zu lassen, zumal ich die erste bin, die Darmkrebs hat.
Bei allen ist der Schock groß und ich glaube, dass genau diese Angst alle zur Vorsicht ruft, das ist gut, wenigstens kann man dadurch vielleicht andere in der Familie vor dem Schicksal bewahren.

Das mit dem Schwerbehindertenausweis ist am Laufen, ich mach das zusammen mit meiner Hausärztin.
Auch sammle ich die ganzen Quittungen für die Medikamente,die ich bekommen, diesen Monat bin ich schon bei 55 €.

Jetzt muss ich erst mal schauen, wie ich das mit dem Umzug mache, meine Wohnung in Berlin muss aufgegeben werde und ich muss mir hier in der Nähe meiner Eltern, das ist in der Nähe von Frankfurt/Main, mir eine neue Wohnung suchen, solange bin ich bei meinen Eltern, wo ich aber kein eigenes Zimmer habe.
Mal sehen wie ich die Chemo verkrafte und wie schnell ich den Umzug mit meinen Brüdern organisieren kann, muss ja meine Möbel irgndwo unter bekommen solange ich keine Wohnung hier habe.

Hoffe wir schreiben uns hier mal wieder oder treffen uns im Chat.

[chaosbarthi]

Hallo Christina,

liest sich als könntest du mal gaaanz doll knuddeln lassen, dann tief Luft holen und etwas Abstand von Dir selber nehmen ... Ich kann dich gut verstehen, mein Darmkrebs hat mir mit 45 den Boden unter den Füßen weggezogen, zumal man "vergaß", mich zuzunähen, mich falsch behandelte und ich nun mit Dünndarmseitenausgang (Ileostoma), Kurzdarmsyndrom und schwerstem Verwachsungsbauch durchs Leben hüpfe.

Und das ist das entscheidende Wort: Ich "hüpfe" durchs Leben, denn ich lebe und es geht mir gut. Weißt du, es dauert eine Weile, bis sich die Sicht auf die Dinge ändert, aber es passiert. Gesundheit und Krankheit, Leben und Tod gehören zusammen wie die beiden Seiten einer Hand. Das Eine gäbe es ohne das Andere gar nicht. Und wir beide sind verdammt gut dran, denn erstmal ist Alles raus und das Leben kann weiter gehen. Wir haben die gleiche Startposition wie die meisten anderen Menschen auch, die früher oder später Krankheiten kriegen können und/oder werden. Und wie andere Menschen auch können wir diesbezüglich Glück oder Unglück haben. Und manch einer wird morgen sein Haus verlassen, einen Autounfall haben und nicht zurückkehren. So wir morgen nach Hause zurückkehren können, geht es uns besser.

Jeder Tag im Leben jedes Menschen kann der letzte sein. Nur leider vergessen wir das immer wieder und nutzen unsere Chance, das Leben zu genießen, viel zu wenig. Der Krebs wird dich begleiten, wie dein Crohn vorher auch. Und wenn du Glück hast, wird diese Krankheit dir auf lange Sicht viiiiiiel weniger Probleme machen.

Lasse Dich kräftig drücken und halte die Ohren steif. Und wenn du fragen hast oder Dich ausquatschen möchtest, bist du hier goldrichtig...

LG chaosbarthi