Untersuchungsmarathon seit Anfang des Jahres

[Eva GDG]

Liebe Ines,
natürlich kann Einem niemand die Entscheidung abnehmen. Behandlung oder nicht.
Ich war ja zuerst bei einem Onkologen, der alle Untersuchungen veranlasste. Dann schickte er mich in eine große Klinik bezüglich Beratung, ob Bestrahlung oder nicht, da keine weiteren Metastasen und auch kein Primärtumor gefunden wurden. Dort fing man dann wieder mit den Untersuchungen an, denn die dürfen nicht älter als 3 Monate sein.
Auch dort wurde nichts weiter gefunden und trotzdem wollte man mir 33 Bestrahlungen am Hals und ne Chemo verabreichen. Alle Kliniken, die mit CUP nicht viel Erfahrung haben, behandeln nach Lehrplan, d.h. extra viele Bestrahlung und Chemo, um sicherzugehen. 33 Bestrahlungen am Hals, d.h. man kann gegebenenfalls zum Schluss keine feste Nahrung mehr zu sich nehmen und und und .............. das habe ich für mich abgelehnt. Leben auf Teufel komm raus, ist nichts für mich. Allerdings ist dieses Denken ja evtl. auch altersabhängig.
Jedenfalls bin dann auf die Suche nach einer Zweitmeinung gegangen. Das solltest du unbedingt machen uzw. in einer Klinik, die spezialisiert ist auf CUP-Syndrom. Eine Zweitmeinung wird von der Kasse bezahlt.
Du brauchst Kopien von allen Befunden und CD-Roms.

Für mich war diese Entscheidung der erste Schritt auf meinem eigenen Weg mit meiner Krankheit. Bin in der Klinik der Zweitmeinung hängen geblieben und bin heute sehr positiv und optimistisch eingestellt, natürlich auch, weil man bisher nichts weiter gefunden hat.
Das Schlimmste am CUP-Syndrom ist, dass man Gefahr läuft, in dieser Untersuchungsspirale zu versacken, da die Ergebnisse nicht älter als 3 Monate sein sollten und man ja bekanntlich für MRTs mancherorts schon 3 Monate warten muss.
Pass gut auf dich auf und nicht verzagen. LG - Eva

[Ines1]

Liebe Eva,

Mein Plan war die Klinik in Heidelberg. Mein HNO Arzt gab mir zu Antwort, dass wäre Quatsch jede Klinik behandelt nach den selben Abläufen. Die CD habe ich nicht erhalten, nur die bisherigen Befunde.Morgen früh bin ich bei meiner Hausärztin und möchte auch mit ihr den Befund nochmal besprechen.
Mein zweiter Befund liest sich wie der erste. Ein neuer Satz: nach dem PET. Es zeigt siche eine Mehrspeicherung zervikal rechts. Mal sehen was das nun wieder heißt.
Bis Bald und Liebe Grüße
Ines

[Eva GDG]

........doch genau richtig. Heidelberg. Such dir im Internet die Tel.-Nr. raus und ruf dort an wegen einem dringenden Termin. Um dort hinzugehen, brauchst du nur eine Überweisung deiner Hausärztin.

Die CD's muss man dir aushändigen, denn das sind DEINE.

Wenn ich behilflich sein kann........gerne. Melde dich einfach. LG - Eva

[Ines1]

Liebe Eva, das paßt gut, ich bin morgen ja bei meiner Hausärztin. Ich hoffe es klappt, da ich immer wieder lese, ich habe so wenig Zeit.Hast Du den Termin in Heidelberg zügig bekommen?
LG Ines

[Eva GDG]

....ja mit dem Termin das ging schnell. Ich hatte Glück.......
Abwarten würde ich nicht lange an deiner Stelle, wenn du das vor hast. Wir nähern uns der Weihnachtszeit, da ist es mit Terminen überall schwierig........

...........habe erst jetzt verstanden, was du mit "so wenig Zeit" meinst............
Mach dich da nicht so verrückt. Das betrifft die Menschen, die bereits Metastasen in Lunge, Leber etc. haben......
Das trifft bei dir doch nicht zu.....

[Ines1]

Zum Glück nicht, Danke Eva, das hilft......LG Ines

Es klingt alles ähnlich wie bei Dir. Wie hat man dann eigentlich dieses Plattenepithelkarzinom noch im Becken entdeckt. Ich vermute durch die weiteren Untersuchungen..... Meine Hausärztin behandelt einen Patienten mit CUP Syndrom seit 2011.......er ist jetzt 55 Jahre und fängt wieder an zu arbeiten. LG Ines

[Eva GDG]

..........das Becken.........eine unendliche Geschichte und damit fing Alles an.
Das waren meine Beschwerden ganz am Anfang: Schmerzen, die sich wie Ischias anfühlten, von der rechten Pobacke bis runter zum Fuß. Ein aufmerksamer Orthopäde, der meinte, das käme evtl. doch nicht vom Ischias schickte mich zur MRT im Januar. MRT war ein wenig verdächtig, deshalb ein Szintigramm und auch das zeigte mehrere verdächtige Stellen. Nun hieß es Knochenmetastasen und ich landete beim Onkologen. Da entdeckten wir zufällig den geschwollenen Lymphknoten. HNO-Untersuchung ergab, dass die LK entfernt werden mussten. Danach wurden alle möglichen Untersuchungen durchgeführt und eine Biopsie im Beckenbereich, die nichts ergab. Schmerzen nachwievor, aber niemand interessierte sich mehr für mein Becken. Die Schmerzen blieben und waren nur mit starken Schmerzmitteln erträglich. Irgendwann wurde dann doch nochmal eine Biopsie Becken gemacht, aber auch diese ergab nichts. Es war zum Verzweifeln, denn man konnte mir auch nicht sagen, was die Schmerzen verursacht. Im August hat man dann doch nochmal eine MRT Becken gemacht. Anhand dieser neuen MRT hat man festgestellt, dass die verdächtige Stelle vom Januar inzwischen 3x so groß war und scheinbar auch den Knochen angriff, da dieser immer dünner wurde. Also eine 3. Biopsie unter CT. Diese hat letztendlich ergeben, dass es sich um Metastasen handelt und dass es sich ebenfalls um ein Plattenepithelkarzinom wie in den LK links am Hals handelt.
Dann habe ich die Klinik gewechselt und war mit Bestrahlung des Beckens einverstanden, weil ich mir natürlich auch Besserung versprach und ich endlich von den Schmerzmitteln herunter wollte. Bei einer PET-CT vor der Bestrahlung hat man dann tatsächlich zwei weitere kleine Stellen gefunden, die befallen waren: ein innerer LK im Beckenbereich und eine Stelle am Spinalnerv. Ich hatte Glück und alle 3 Stellen lagen im Strahlungsbereich, so dass wir von einer kurativen Behandlung ausgehen können. Die Schmerzen kamen davon, dass die Metastasen auf den Ischias- und Spinalnerv gedrückt haben. Das hat sich während der Behandlung noch verschlimmert, allerdings wurde ich super medikamentös eingestellt, so dass es mir regelrecht gut ging.
In der CT letzte Woche sieht man, dass die "Raumforderung" kleiner geworden ist, d.h. dass die Bestrahlung angeschlagen hat.
Die Schmerzen sind jetzt anders und aushaltbarer. Bin ganz runter von den starken Medikamenten. Verträglichere Schmerzmittel nehme ich nachwievor aber in sehr geringer Menge.
So viel wolltest du sicher dazu nicht lesen......... :-)
LG - Eva