Wer hat Erfahrung mit Temsirolimus

[Gisela1950]

Hallo Zusammen, ich bin neu hier im Forum und möchte mich mit anderen Betroffenen gerne austauschen.Nach der Operation eines papiliären Nierenzellkarzinoms sind bei mir nun Metastasen aufgetreten. Nun soll eine Chemo mit dem Medikament Temsirolimus durchgeführt werden. Wer hat schon Erfahrungen mit diesem Medikament
gesammelt? Ich freu mich auf eure Antworten! Viele Grüsse!

[Henning Sp]

Hallo Gisela,

Herzlich Willkommen hier im Forum. Leider hast du nicht allzu viel zu deiner Geschichte geschrieben, z.B. Wann und wo du du operiert worden bist, welche Tumor Klassifikation du hattest, wo du Die Metastasen hast, etc. Wir, insbesondere die alten Hasen ,sind hier alle immer etwas neugierig, können aber bestimmt auch bessere Tips geben, je mehr wir wissen. Also vielleicht magst du ja noch ein paar mehr Infos geben.

Mit einem paillären NZK hast du auf jeden Fall eine seltenere Form erwischt.

Zu deiner Frage "Erfahrung mit Torisel" kann ich dir mit Sicherheit Mut machen....... Ich bin selbst zwar nicht betroffen, sondern mein Mann Henning. Er hat seine Diagnose (klarzelliges NZK) seit drei Jahren und bekommt auch seit dieser Zeit Torisel (Grund für diese Medikamentenwahl waren bei ihm Kardiale Probleme).

Wir sind nun in der glücklichen Lage nach drei Jahren immer noch sagen zu können, alles ist stabil und damit ist man schon zufrieden, zumal mein Mann so gut wie gar keine Nebenwirkungen hat. Allerdings hatten wir ansonsten genügend Achterbahnfahrt in den drei Jahren,

Torisel ist "normalerweise "kein Erstlinien Präparat, außer bei bestimmten Risiken, wie z.b. Bei meinem Mann. Allerdings sieht das beim papilliären NZK glaube ich etwas anders aus. Ich werde dir dazu noch weitere wichtige Infos per PN zukommen lassen.

Wünsche dir erst mal genauso viel Erfolg mit Torisel

Liebe Güße Sigrid

[guadiana]

Liebe Gisela,
wo sind bei dir die metastasen aufgetreten?
Hast du schon einen port gelegt bekommen? Ist sehr zu empfehlen.

Beim papillären nierenzellkarzinom mit metastasen (habe ich auch, mit nicht operativen metastasen in der lunge) ist temsirolimus unter dem markennamen torisel von pfizer eine erstlinien behandlung.
Temsirolimus ist eigentlich das einzige präparat, welches auch auf papilläres nzk getestet worden ist.
Ich bin mittlerweile bei der fünfundfünfzigsten behandlung.

Was planen sie dir immer als vorbereitende behandlung vorweg zu geben? ( bei mir ist es fenistil)
Torisel selbst muss mit einem pvc freien schlauchbesteck mit filter dosiert werden und so ist in der regel nur eine dosierung über schwerkraft möglich und nicht über pumpe.

Ausser mir kenne ich noch zwei personen die torisel bekommen.
Bei uns sind die nebenwirkungen recht gering.
Ich muss allerdings den tropf bei torisel immer einige minuten ganz langsam tropfen lassen, sonst bekomme ich einen roten kopf.
Danach ist aber alles ok.

[Gisela1950]

Hallo Zusammen,
recht herzlichen Dank für Eure Antworten. Ich möchte Euch nun etwas zu
meiner Krankengeschichte erzählen.
Im September 2012 hat man bei mir in einem CT einen Tumor an der
linken Niere festgestellt. Grund für das CT war enormer Gewichtsverlust
und Schmerzen im linken Unterbauch.
Schon Anfang Oktober wurde ich operiert und die linke Niere entfernt.

Der histologische Befund :
papilläres Nierenzellkarzinom (Typ II) von 9 x 6 x 5,5 cm mit Infiltration des Nierenbeckens, des Hilusfettgewebes und des perirenalen Fettgewebes. Infiltration in Lymphgefäße; Blutgefäße, und Perineuralscheiden. Tumorfreier Absetzungsrand der Hilusgefäße und des Ureters.

Grading: G3 (high grade)
Stadieneinteilung: pT3a pN2 (33/35) pM1 (ADR) L1 V1 Pn1 UICC Stadium IV
R - Klassifikation RO

Das Nachsorge - CT nach 6 Wochen war ohne Befund.

Im März 2013 wurde beim nächsten Kontroll - CT eine vermutliche Metastase festgestellt.
Radiologischer Befund: Veränderung im oberen Retroperitonealraum linksparaortal mit Darstellung einer jetzt nachweisbaren rundlichen Weichteilstruktur, die z.B. auch einem LK entsprechen kann.
Weitere Kontrolle nach 6 - 8 Wochen.

Kontroll - CT April 2013:
Radiologischer Befund:
Es besteht der Verdacht einer möglichen LK - Metastase, differentialdiagnostisch ist aber auch ein umschriebener postoperativer Narbenherd oder ein anderer Weichteildichter rundlicher Prozess, wie z.B. ein Anteil des Zwerchfellschenkels möglich.

Wegen der Unsicherheit habe ich 4 Ärzte konsultiert. 3 Ärzte haben sich noch Zweitmeinungen eingeholt. Alle Ärzte sind der Meinung, dass ich mit einer Chemotherapie mit Temsirolimus beginnen soll.
Freitag wurde mir ein Port gelegt. In der nächsten Woche werde ich wohl mit der Chemo beginnen.
Über weitere Informationen von Euch würde ich mich sehr freuen!
Liebe Grüße
Gisela

[Jan64]

Hallo Gisela,

Sigrid und Henning haben dir sicher schon vieles über Torisel erklärt, die haben da richtig Erfahrung mit.
Torisel ist keine Chemo im herkömmlichen Sinn, es ist ein Angiogenesehemmer. Das heißt, Torisel greift in die Zellsteuerung des Tumors, bzw. der Metastasen ein und soll eine Neubildung der Blutversorgung der Metastasen verhindern. So wird die Versorgung der Metastasen mit Nährstoffen über das Blut verschlechtert (aushungern des Tumors). Eine Chemo ist meist eine Gabe von von Giften, welche die Tumorzellen direkt zerstören sollen. Ziel von Torisel ist der Stillstand des Wachstums der Metastasen, evtl. auch eine Verkleinerung.
Wichtig wäre jetzt noch ein Eingangsstaging zeitnah zu Beginn der Therapie, um zur Überprüfung des Erfolgs eine vergleichbare Bildgebung (CT-Thorax, CT oder MRT-Abdomen,kleines Becken) zu haben. Das letzte CT ist ja schon mindestens 4 Wochen her. Diese Erfolgskontrolle erfolgt üblicherweise nach 3 Monaten.

Eins verstehe ich nicht: in deinem postoperativen Befund steht pM1(ADR), das heißt Fernmetastase an der Nebenniere. Wurden damals keine Schritte eingeleitet?

Ich wünsche dir viel Erfolg mit Torisel und wenig Nebenwirkungen.

Viele Grüße
Jan

[guadiana]

Hallo Gisela,
wenn du mit der torisel behandlung beginnst....
Die nebenwirkungen von torisel (du bist ja wie es aussieht unter 65 jahre) sind normalerweise gering.
Die möglichkeit besteht allerdings, du bekommst nach ein paar behandlungen mit torisel ein paar pickel am körper,
das ist aber pille palle.

Blöder wäre, wenn du nach zwei, drei behandlungen mit torisel (ist ja wöchentlich 1x) probleme mit ein, zwei zähnen bekommst.
Ist u.a. mir passiert.
Die schmerzen dann schon, wenn du sie nur berührst.
Tritt dies auf, solltest du dir schleunigst von deinem hausarzt powerdrings aus der apotheke verschreiben lassen.
Wenn du keinen guten zahnarzt hast, macht der bei dir "wurzelbehandlung".
Das heißt, er bohrt dir den zahn auf und zieht dir die wurzel raus und der zahn ist dann tot.
Sage ihm, bei torisel wären zahnschmerzen zu anfang mal ein öfters vorkommendes problem. Er möge doch bitte keine wurzelbehandlung, sondern mit passender medizin plus provisorischer plombe anfangen.
(hätte auch dein arzt im krankenhaus empfohlen)

Ich möchte dich nicht durcheinander bringen.
Du schreibst, du hast 4 ärzte konsultiert.

Du weißt hoffentlich, dass es sehr gute zentren für eine 2. meinung gibt.
Z. b. das nationale tumor centrum (NTC) für eine 2. meinung in heidelberg.
In dem dortigen zweitmeinungszentrum wirst du gleichzeitig von vier spezialisten verschiedener fachrichtung beraten.
Die schauen sich deine ct's an.
Wir waren sehr begeistert und sie haben meinem behandeltem krankenhaus, wie sich heraus stellte, das richtige empfohlen.
Die wollten was ganz anderes machen.
Es hat halt dort eine ganz andere qualität.

Evtl. rufst du in einem zweitmeinungs zentrum an.
Die sagen dir dann was du alles denen schicken sollst und schreibst denen auch stichwortartig mit datum den bisherigen verlauf.
Natürlich parallel zur torisel behandlung, die würde ich auf keinen fall verschieben.
Lieben gruss

[Gisela1950]

Hallo Guadiana, hallo Jan,
herzlichen Dank für Eure Antwort. Ich hoffe es geht Euch soweit gut.

Guadiana, zu Deiner Anmerkung mit den Zahnschmerzen. Ich hatte
schon drei Tage nach meiner OP im Krankenhaus sehr heftige Zahnschmerzen.
Wonach an 4 Zähnen eine Wurzelbehandlung vorgenommen worden ist.
Letztes Jahr im Frühjahr als auch meine Schmerzen im Unterbauch begannen,
hatte ich auch Probleme mit den Zähnen. Ich frage mich ob es hier schon
ein Zusammenhang zu Nierencellkarzinom gab. Danke für den Hinweis, wenn
während der Behandlung so etwas auftritt, werde ich Deinen Rat befolgen.

Jan, zu Deiner Frage : Bei der OP wurde mir die Nebenniere mitentfernt. Ich
bin sozusagen als tumorfrei entlassen worden. Danke für den Hinweis mit dem
BeckenCt. Ich habe eine Überweisung zum Ct und zum nochmaligen Knochen-
szintigramm bekommen.

Mitlerweile wurde mir ein Port gelegt, der leider nicht richtig saß, sodass
gestern noch einmal nachoperiert werden mußte. Ich hoffe nun sitzt er
richtig. Am Montag werde ich mit der Therapie beginnen .
Ich habe noch eine Frage an Euch, in welchem Abstand und von welchen Körperregionen sollte nach der ersten Behandlung ein Ct gemacht werden.

Ich danke für Eure Antworten im Voraus und wünsche Euch noch ein
schönes und hoffentlich sonniges Wochenende.
Viele Grüsse Gisela

[guadiana]

Zitat von Henning Sp

Er hat seine Diagnose (klarzelliges NZK) seit drei Jahren und bekommt auch seit dieser Zeit Torisel.

Wir sind nun in der glücklichen Lage nach drei Jahren immer noch sagen zu können, alles ist stabil und damit ist man schon zufrieden, zumal mein Mann so gut wie gar keine Nebenwirkungen hat.

Liebe Güße Sigrid

Liebe Sigrid,
bekommt dein mann auch wöchentlich torisel mit 25mg temsirolimus?
Dann hätte er über 150 mal eine gabe bekommen.
Was einem ja hoffnung macht. Hat dein mann mal pausen eingelegt?
Bitte schreibe mal.

Ich bin jetzt bei der 70 zigsten "gabe", metastasen in der lunge nur minimalst grösser werdend.
Auf grund dieses berichts:
http://www.focus.de/gesundheit/ratge...id_794589.html
habe ich mir letzten monat eine 2. meinung beim ntc heidelberg eingeholt.

Ich habe schon einmal 6 wochen (leistenoperation) und einmal 4 wochen mit der chemo ausgesetzt,
ohne veränderung der metastasen in der lunge.
Meine frage ans ntc war, ob ich nicht bei der behandlung mit torisel pausen einlegen könnte.
Z. B. 8mal torisel, danach 4 wochen pause.
Darauf sind die aber leider nicht eingegangen (wie befürchtet) und haben mir jetzt geschrieben,
bei tumorprogress empfehlen sie die umstellung auf sunitinib (sutent).

Der urologe/onkologe in dem mich behandelden krankenhaus hatte mich aber vorab schon darauf hingewiesen,
dass es eigentlich keine forschungen darüber gibt, was nach temsirolimus kommen sollte.
Lieben gruss
ps. liebe gisela 1950, wie geht es dir, was hast du für erfahrungen gemacht?

[joggerin]

Hallo guardiana,

Temsirolimus und Sunitinib sind keine Chemotherapeutika (keine Gifte, die die Tumorzellen toeten) sondern Angiogenesehemmer (sie unterbinden das Wachstum und Bildung neuer Blutgefaesse, wodurch die Tumorzellen "ausgehungert" werden). Die herkoemmliche Chemotherapie mit zellzerstoerenden Wirkung ist wirkungslos fuer den NZK.

LG
joggerin

[Jan64]

Hallo Guadiana,

dieser Artikel trifft auf Torisel nicht zu, weil Torisel keine Chemo im herkömmlichen Sinn ist, wie Joggerin schon schrieb. Auf das NZK trifft dieser Artikel zu : http://www.focus.de/finanzen/boerse/...d_1019264.html

Da bei uns Chemo nicht wirklich wirkt sind wir meist die ersten die von neuen Methoden profitieren, in Zukunft z.B. Immuntherapie mit Antikörpern, da laufen vielversprechende Studien mit dem im Artikel genannten Präparat bei Nierenkrebs, auch im NCT.

Die dünne Studienlage beim papilären ist durch die wenigen Patienten bedingt, man bringt nicht schnell genug genügend passende Patienten für eine Studie zusammen. Auch beim Klarzeller ist die Abfolge der Medikamente nicht geklärt.

Diese Medikamente sollten ständig angewandt werden, allerdings kannst du nach Absprache mit deinem Arzt bei Torisel nach längerer Anwendung durchaus ausnahmsweise mal eine oder zwei Wochen Pause z.B. für einen Urlaub machen. Bei OP's muss eh pausiert werden.

Grüße

Jan

[guadiana]

Ich nehme mal an, das Fred Hutchinson Krebsforschungszentrum hat seine forschungen schon mit neueren medikamenten durchgeführt.
Nur leider, trotz intensiver suche im netz, habe ich darüber nichts genaueres erfahren.
Torisel/temsirolimus vertrage ich gut.
Es ist aber, wie auch andere krebsmedikamente, sicherlich nicht gerade buttermilch, sondern schon über monate und jahre wöchentlich bekommen kräftiges gift.

[Jan64]

Hallo Guadiana,

in deinem verlinkten Artikel steht "Dazu überprüften sie die Wirkung der Chemotherapie bei Männern mit Prostatakrebs". Diese Chemo besteht in der Regel aus Taxanen. Nicht zu verwechseln mit den Mtor-Hemmern oder Tyrosinkinase-Hemmern. Buttermilch sind diese Medikamente sicher nicht und auch nicht immer unproblematisch aber von Gift zu sprechen ist in meinen Augen übertrieben. Es sind ganz einfach unterschiedlich Ansätze der Wirkung.

Gruß Jan

[Henning Sp]

Liebe Guardina,

Entschuldigung, dass ich erst heute antworte, aber ich war ein paar Tage beruflich unterwegs.

Ja, du hast schon recht. Ich habe es nicht gezählt, aber mein Mann bekommt Torisel fortlaufend seit Mai 2010, jede Woche, also kann 150 x schon passen. Bei Torisel ist es schon üblich, dass keine Pausen gemacht werden, außer z.B. wegen einer OP und wie Jan schon schrieb, kann man ggf. für einen Urlaub auch schon mal 1-2 Wochen aussetzen, was wir auch schon gememacht haben. Aber läger käme für uns nicht in Frage, dann macht man halt öfter lieber einen Kurzurlaub, ist ja ach ganz nett, weil man immer wieder etwas ha,t wo man sich drauf freuen kann. Und Freuede ist wichtig

Wir hatten lediglich im März diesen Jahres einen minimalen Progress am Lungenhilus von 0,5cm, den wir bis jetzt mit Erfolg bestrahlt haben und einen zweiten, in der leider OP bedingten doch sehr langen Pause von 7 Wochen, in der anderen Niere entdeckt, der allerdings nach sorgfältiger Recherche ärztlicherseits wohl schon seit einem Jahr existierte, nur leider nie erwähnt wurde. Diese Metastase haben wir ebenfalls mit Cyberknife bestrahlt.

Die Ärzte haben in Hennings Fall eindeutig beschlossen, trotz dieser kleinen Veränderungen zunächst weiter beim Torisel zu bleiben, wegen der guten Verträglichkeit und weil es leider wirklich noch keine relevanten Studien gibt, was man als Zweitlinie nach Torisel am besten einsetzt. Wenn es mal einen Wechsel geben sollte, so wird es wahrscheinlich Votrient oder Nexavar bei Henning sein.

Wir hoffen natürlich, dass beide "Untermiete"r still sind. Wird sich nächste Woche zeigen, denn das nächste CT ist schon wieder fällig. Ja so schnell sind drei Monate immer rum.

Wünsche Dir weiterhin alles Gute
LG
Sigrid

[Wunderkind1980]

Hallo.

Mein Papa hat von Mai 12 bis jetzt Temsirolismus/Torisel bekommen.

Er hat es sehr gut vertragen und fast keinerlei Nebenwirkungen gehabt. Es war - wenn man die anderen Medikamente betrachtet ein "Spaziergang" ;-)

LG Sabrina