Glioblastom - Das Ende?

[Sakurama]

Mein Mann hatte nach 7jähriger Therapie eines Oligoastrozytoms II im Juli erneute Epileptische Anfälle. Beim MRT wurden 3 neue Herde erkannt, die bereits Kontrastmittel aufnehmen. Bei der anschließenden Op wurden 2 anaplastische Astrozytome III und ein Glioblastom IV gefunden.
Da er bereits PCV und Temodal sowie eine komplette Strahlentherapie hatte geben ihm die Ärzte jetzt Glivec + Litalir.

Wer kennt die Therapie und kann uns Tipps geben?
Dass er kein Paracetamol nehmen darf und Kaffee und Tee um die Einnahme herum weglassen soll wurde uns erklärt. Ebenfalls, dass Grapefruitsaft verboten ist.

Weiss jemand wie die Chemo vertragen wird? Er hat heute angefangen. Auf was muss ich achten? Was sagen einem die Ärzte nicht?

Helft mir bitte, ich bin momentan ziemlich frustriert.

Sakurama

[Conny47]

Hallo Sakurama,

mein Mann bekommt als Chemo ANCU + V26 und verträgt es gut.
Bei seinem letzten MRT wurde sogar ein Tumorrückgang festgestellt.
Über die Chemo die dein Mann bekommt habe ich schon viel bei der Hirntumor-
Mailingliste gelesen. Erkundige dich doch dort mal, da sind auch Ärzte dabei, die dir bestimmt auch weiterhelfen können.

Ansonsten drück ich dich ganz feste und wünsch dir und deinem Mann viel Kraft.

Liebe Grüße Conny

[Sakurama]

Hallo Conny,

danke für deine Antwort. ACNU/VM26 gibt es in dieser Kombi angeblich nicht mehr - lt. Arzt in Tübingen, da VM 26 vom Markt genommen wurde. Deshalb hat mein Mann die neue Chemo. Bisher verträgt er sie gut. Durch sein PCV-Schema hat sich der Tumor angeblich schon an die anderen Chemos auf dieser Basis gewöhnt.

Danke für deinen Tipp, ich werde es mal probieren. Wie komme ich in diese Mailinglist?

Ich wünsche Euch viel Kraft.

Sakurama

[dayo]

hallo sakurama,
in die maillingliste, die ich dir nur empfehlen kann, kommst du ueber 'hirntumor.de'.....du traegst dich dort in die liste ein und bekommst automatisch alle mails, die in der liste geschrieben werden in deine mailbox...und du bekommst auch ganz schnelle hilfe, wenn ein problem auftaucht, mit dem du 'neu' konfrontiert wirst.....

alles gute fuer euch

[Conny47]

Hallo Sakurama,

Dayo hat dir ja deine Frage schon beantwortet. Hoffe du findest dort Hilfe.

Liebe Grüße Conny

[Sakurama]

Hallo Dayo, Hallo Conny,

habe mich gestern gleich dort angemeldet. Danke nochmal, ich hoffe es bringt was.
Mein Mann verträgt die Chemo weiter gut, ist nur ein bisschen müde heute, kann aber auch am Wetter liegen.
Dayo, ich hoffe ich trete dir nicht zu nahe, aber ich denke oft an dich und wie du den Verlust deiner "kleinen" erträgst.
Nachdem ich einen Teil deines Threads (alles auf einmal ist ein bisschen viel) gelesen habe, muß ich zugeben, dass mir Angst und Bange vor der Zukunft wird.
Ich hoffe ich schaffe es, genauso liebevoll, fürsorglich und geduldig zu bleiben wie du. Es fällt mir jetzt schon manchmal schwer und das ist ja erst der Anfang.
Es tut mir gut zu wissen, dass mir hier Leute "zuhören" und helfen. Danke euch allen.

Sakurama

[Malleros]

Liebe Sakurama,
... lang, lang ist es her.... Wie geht es Euch???

Bei uns ist der Alltag langsam wieder eingekehrt. Und dennoch sind meine ersten Gedanken morgens und die letzten Gedanken abends immer noch bei IHM. Es gibt einige Tage, da behaupte ich, es geht uns gut und dann die anderen, an denen ich nur weinen koennte....
Ende des Monats fahre ich mit meinem Kleinen zur Mutter-Kind-Kur. Nachdem er W`s. Tod zuerst gut verkraftet hat geht es ihm jetzt schlecht. Er lacht nicht mehr, spielt nicht mehr, hat an nichts mehr Freude. Es macht mich so traurig. Faellt mir zunehmend schwerer ihn aufzuheitern. Manchmal denke ich Montag morgen schon -oh Gott, wie soll ich bloss die Woche schaffen???

Wie habe ich es bloss das ganze letzte Jahr geschafft???

Wohnt Ihr immer noch in Eurem Haeuschen? Wir ueberlegen jetzt ernsthaft umzuziehen - neu anzufangen. Die "liebe Nachbarschaft" macht mir noch sehr zu schaffen. Es wird nie wieder so werden wie frueher.

Was macht Euer Hund??? Unsere "Suesse" ist mittlerweile etwas ruhiger geworden, dennoch hat sie unendlich Power. Nix mit Golden Retriever / Labrador. Haben uns irgendetwas anderes untergejubelt. EGAL! Wir lieben sie so wie sie ist.

Mit Erschrecken verfolge ich immer noch fast täglich das Geschehen im Forum und denke oft, wieviel meinem Mann erspart geblieben ist. Er fehlt mir / uns so sehr.

Liebe Gruesse von Malleros.

[Sakurama]

Hallo Malleros,

schön wieder von Dir zu hören.
Auch allen Anderen HALLO.

Eigentlich sage ich immer "Es geht mir gut", aber ich muss zugeben, dass es mich vor der kalten, dunklen Jahreszeit graust. Die Abende und Wochenenden sind so lang und trostlos. Am 31. wäre sein Geburtstag gewesen, ich weiss noch nicht, wie ich den Tag herumkriegen soll.

Meinem Hund geht es sehr gut, er ist ein kleines Kalb geworden. 65cm Schulterhöhe und 36,6 kg! Aber ein sehr liebes Kälbchen In die Hundeschule gehen wir immer noch fleißig. Jetzt müssen wir allerdings mind. 2 Wochen pausieren, damit er sich nicht ansteckt, da in der Hundeschule der Zwingerhusten ausgebrochen ist. Ich hoffe nur, er hat sich nicht schon angesteckt. Inkubationszeit ist 8 - 21 Tage; also heißt es warten. MyPicture.jpg

Ich wünsche uns allen, dass der Winter nicht so lang und trostlos wird. Viele sonnige Tage im Kreis Euerer Lieben und natürlich Zuversicht, Hoffnung und Gesundheit schickt Euch von Herzen

[Malleros]

Liebe Sakurama,
ich denke heute ganz besonders an Euch. Hoffe Ihr habt den Tag, der uns bald bevor steht einigermassen gut ueberstanden.

Ich druecke Euch ganz lieb und bin mit den Gedanken bei Euch.

Anja

[Sakurama]

Wir wünschen Euch von Herzen ein frohes Fest und für 2009 viel Gesundheit, Glück und Hoffnung.