cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um? - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

romanze · #1 11.02.2010, 20:08

hallo knuddel,
war gestern bei einer psychotherapeutin in der nähe von augsburg. ich betrat das wartezimmer und war angenehm überrascht, denn es stand da ein großes rotes sofa. als ich dann ins behandlungszimmer kam, waren doch glatt duftkerzen am fenstersims, die einen wunderbaren duft verbreiteten. ich dachte sofort an dein rotes sofa und den duftkerzen. aber eines fehlte, es war keine knuddel, keine ceda, es war nur die therapeutin da. auch gabs keinen kaffee und schon gar keine hausgemachten krapfen. also ist es bei dir viel schöner und wohliger. den knuddelgruss gebe ich gerne zurück und hoffe, dass du die untersuchung gut überstanden hast.

noch einen wunderschönen lumpigen donnerstag abend. früher war dies eine nacht in der durchgemacht habe, das heisst weggehen bis zum morgen und dann in die arbeit. ja das war früher, heute bin ich froh, wenn ich meine ruhe habe. so ändern sich die zeiten.
ciao romanze

knuddel2 · #2 13.02.2010, 13:59

lieber romanze und alle...

ja, dann komm doch einfach mal wieder in mein wohnzimmer und lass es dir gut gehen. die krapfen sind lecker, deine duftlämpchen riechen fein und der kaffee sollte eigentlich auch sehr wohlschmeckend sein.

hab gestern entwarnung gekriegt wegen der schilddrüse, ist nur ein bisher gutartiger kalter knoten. nun kann ich den entweder rausoperieren lassen, veröden oder einfach beobachten. hab mich für den moment für letzteres entschieden, weil ich langsam einfach nur noch genug habe von all den arztgängen und eingriffen. am mittwoch gehts eh wieder zur onkodoc, dh. der kreis schliesst sich dann wieder und ich bin bedient.

bei der arbeit bin ich zu 50% krankgeschrieben, für zwei wochen. danach hab ich nochmals vier ganze monate mit krankschreibung und dann noch vier monate unbezahlten urlaub. muss endlich mal wieder so richtig auf die beine kommen...

und wie gehts dir unterdessen und übrigens auch euch allen, die ihr im wait and watch stadium seid??? ich hoffe gut...??!!

bis bald wieder vor dem kaminfeuer. leider sind etliche nie mehr aufgetaucht, wir sind also ein kleines grüppchen...

ich stell mal ne frage in den raum: was hast du/ habt ihr schönes erlebt diese woche?

ganz liebe knuddelgrüsse und einen spezialdank an romanze fürs drücken, knuddel

beryll · #3 14.02.2010, 00:25

Für mich ist watch and wait manchmal wie Achterbahnfahren. Die Diagnose wurde im April 09 als Zufallsbefund gestellt. Als Krankenschwester weiss ich manches und doch so vieles nicht. Wenn ich heute einem Patienten/ einer Patientin eine Chemo anhänge, ist neben manchen anderen Gedanken auch der: wann werde ich hier liegen.... Ich bin dünnhäutig geworden und das verträgt sich mit der Arbeit im Spital nicht unbedingt.
Daneben gibt es auch viel Schönes in meinem Leben und ich geniese all die "High lights", die sich ergeben, mir in den Weg stellen und die ich auch bewusst plane.
Gedanken mache ich mir natürlich um meine Zukunft. Ich werde dieses Jahr 43. Wie lange ist es mir noch möglich so zu arbeiten, wie ich im Moment arbeite??? Noch im Stadium Binet A, allerdings bereits mit 80 000 Leukozyten unterwegs.... Die anderen Werte (Thrombos und Erythrozyten) sind noch im grünen Bereich. Soll ich in diesem Bereich meines Lebens auch nur "watch and wait" machen oder ist es dran, dass ich mich beruflich neu orientiere??? Ich bin Single und muss von daher meinen Lebensunterhalt irgendwie verdienen....

ceda · #4 14.02.2010, 08:26

Guttem morgen beryll und alle....
ich habe gleiche Gedanken. Ich bin Krankenschwester seit 33 Jahre, die lezte arbeite ich im Pflegeheim. CLL ist ganz frisch bei mir. Dünhäutig bin ich ca 1 Jahr
vor meine Diagnose geworden, auch mit Arzt gesprochen...Mein Körper hat schon gewußt.Aber man denkt,daß Alter,(51) Arbeit uzw. Schuld haben.Und was jetzt mit meine Arbeit? Vorher 40St. Kraft nur ND...Ich soll jetzt zurück schallten,keine lange Dienste, keine ND.Und was jetzt mit diese alle Keime welche wir bei uns haben? Im Pflegeheim ist es schon extrem.Wie gehst du damit um?
Liebe Knuddel,
es freut mich zu hören,daß deine SD ok ist.Man hat ANGST.
Liebe romanze auch dich grüsse ich herzllich.
Dana
PS Ich habe Buchtel gebacken...

hoffibaer · #5 14.02.2010, 10:06

guten morgen ,stell mal frischen kaffee hin,eine rote rose dazu.es ist ja schließlich valentinstag.

knuddel2 · #6 14.02.2010, 10:21

hm wunderbar lieber hoffibär! dankeeeeeeeeeeee

vonwegen dünnhäutigkeit muss ich sagen, dass es mir genau so geht. arbeite ja in der psychiatrie und das geht kaum mehr. ist einfach zur zeit zu stressig. auch die vielen zusatzuntersuchungen und ängste haben mich geschwächt, obwohl ich sonst eher zäh bin, zumindest psychisch...deshalb hab ich mir jetzt auch eine auszeit eingerichtet.
am mittwoch dann wieder zur onko, mal sehen was dabei rauskommt.

ich finds auch noch schwierig das ganze, weil man ja nie weiss, kommt das jetzt in einem halben jahr schlimmer oder erst in 20 jahren oder gar nie...soll ja alles geben.

ich versuchs jetzt mal mit yoga, um mich wieder mehr zu erden und ruhiger zu werden.

was macht ihr so, um euch runter zu holen, zu beruhigen und so?

liebe knuddelgrüsse an alle und

beryll · #7 14.02.2010, 20:37

Hallo Knuddel2, Ceda und alle...
das mit dem Beruhigen und runterkommen ist so eine Sache. Im Sommer ist es einfacher. Da habe ich meine Laufschuhe angezogen und bin je nach Lust und Laune gejoggt oder einfach nur zügig gelaufen und habe so den Kopf wieder frei bekommen oder war in einem See schwimmen oder wenn nicht so viel Zeit war im Schwimmbad. (das wird ja auch irgendwann vorbeisein..... zumindest das Schwimmen) Im Winter habe ich mehr Zeit zum Grübbeln. Manchmal hilft reden mit lieben Freunden entweder am Telefon oder direkt. Wegen Schwierigkeiten am Arbeitsplatz (u.a. wegen der Diagnose) habe ich mich letztes Jahr mal auf ein Coaching eingelassen. Es hat gut getran und mir in der konkreten Situation wieder Boden unter die Füsse gegeben. Was den Rest angeht, bin ich noch dabei meinen Weg zu suchen.
Ich wünsche allen einen schönen Sonntagabend.

romanze · #8 15.02.2010, 21:09

hallo ihr lieben, bin auch mal wieder da. leider war mein internet ein paar tage außer gefecht und konnte mich deshalb nicht melden.
also ich hab am valentinstag im bett gelegen, denn es hatte mich schon wieder eine leichte erkältung erwischt. aber es geht schon wieder.
habe heute frische krapfen und küchle gebacken, ich werde sie euch probieren lassen, natürlich bei einer frischen tasse tee oder kaffee. bring noch ferero küsschen mit, denn wir müssen den valentinstag doch nachfeiern.

freu mich schon riesig dann lerne ich wenigstens die neuen kennen. bei mir wurde auch im april 09 die cll erkannt. nachdem ich mich immer krank gefühlt hatte, hat mich mein hausarzt zum hämatologen geschickt, der hatte mir nach einer blutuntersuchung gleich einen termin zur knochenmarkspunktion gegeben. das ergebnis war für mich auch schwer zu begreifen. ich war damals auch erst 50. ich bin seitdem krank geschrieben, denn meinen beruf im aussendienst mit 50- 60 stunden und vielen abend,- sowie wochenendterminen kann ich nicht mehr ausüben. es sind tage da war ich bis zu 15 stunden unterwegs. auch samstags und sonntags, denn in einer brauerei gibt es kein wochenende und überstunden schon gar nicht. leider hat mein chef nach 30 jahren betriebszugehörigkeit keinen anderen job ( oder besser gesagt er will keinen haben ). diese probleme zu der krankheit sind nicht gerade lustig, genauer gesagt beschissen. ich soll mir also mit jetzt 51 jahren und cll eine neue arbeit suchen. das wäre wie ein sechser im lotto.
ich war natürlich mit den eh schlechten nerven eine katastrophe. wie es weitergeht weiss ich noch nicht, aber ich war letzte woche das 1. mal in meinem leben beim anwalt. hätte mir das gerne erspart. gottseidank habe ich einen grad der behinderung von 50% und bin eigentlich unkündbar.
aber jetzt komm ich erstmal zu euch, bring meine krapfen mit und lassens uns für eine weile gut gehen. ganz liebe grüsse ( knuddelgrüsse ) an alle von romanze

hoffibaer · #9 15.02.2010, 22:39

hallo und nabend zusammen,mmmhhh hier riecht es lecker nach mutzen(krapfen)und kaffee.ja es muß endlich frühling werden damit man die trüben gedanken weg kriegt.hab heut mich für nächste woche zum schwimmen verabredet im thermalbad,da freu ich mich schon drauf.bin eigentlich schon immer der stubenhocker gewesen ,aber langsam wird es sogar mir zuviel mit schnee+eis.zum thema arbeit kann ich nicht mitreden,war bis 2005 selbständig und bin jetzt nur noch hausfrau+oma.durch die ständige müdigkeit reicht das aber voll und ganz an arbeit,wär mein mann nicht müßt ich ne putzfrau haben.er ist total lieb(obwohl selber schwerkrank)und tut was er kann.lg der hoffibaer

knuddel2 · #10 19.02.2010, 14:01

liebe hoffibär

entschuldige bitte, hab leider auch dich für einen mann gehalten bisher...so wie waldii...

lieber romanze

magst mal erzählen, was denn der anwalt meint zu deiner geschichte? ich denke mir halt, dass das verhalten deines chefes berufspolitisch nicht korrekt ist und du jede chance auf unterstützung bekommen solltest.

ansonsten ist heut abend mal alles wieder frei auf den sofas, meine grippe hält sich glücklicherweise in grenzen...

liebe grüsse knuddel