Wie macht ihr das mit dem Arbeiten gehen...?

[conquerer]

Naja das mit dem Optimismus ist so eine Sache. Wie es aussieht ist gerade die 2. Meta im Anmarsch. Laut meinem Professor muesse man sich das als chronische Krankheit erkennen, das da immer wieder was nachkommen wird. Sicher solche Tatsachen muss man hinnehmen. Bei dem letzten Termin sagte er noch das ich aber daran in nden naechsten 2 Jahren nicht sterben muesse und das war so bloede es doch klingt eine beruhigende Aussage. Anders gesehen kann jedem immer irgendetwas passieren, von daher sehe ich das entspannt.

Nur dieses Fehlzeiten Gespraech hat mich sehr genervt, das so etwas stattfindet verstehe ich auch aber dann stetig nachzuhaken, bringt mich dann doch aus der Fassung. Ich arbeite schon 21 Jahre in dieser Firma und da kommt so ein Buebchen und will mir etwas erzaehlen was fuer mich gut ist. Da ich ein sehr impulsiver Mensch bin, muss ich mich da echt zusammenreissen. Das naechste Mal falls es zu so etwas kommt, bin ich aber vorbereitet und dann kann er sich warm anziehen. Wenn er meint er muesse seinen Fragebogen penibel abzuarbeiten werde ich ihm auf die Spruenge helfen. Der Punkt ob die Erkrankung von der Arbeit kommt zum Beispiel. Ich arbeite in der chemischen Industrie, soviel nebenbei, werde ich ihm sagen das wenn er darauf besteht alles komplett zu klaren ich gerne fuer ihn bei der Berufsgenossenschaft eine Anfrage starte mit wievielen krebserregnden Stoffen ich jemals gearbeitet habe. Mal sehen was er dann sagt der Knilch....

Das hat mich wirklich in Rage gebracht...

Mit den Studien ist das wie mit dem Internet, man schaut wiemdurch ein Schluesselloch und sieht doch nicht alles.

Die Zeit der Niedergeschlagenheit ist doch an mir vorbei gegangen, ich tue was mir Spass macht und immer oefters vergesse ich die Krankheit doch mal zwischendurch. Das war schon schlimmer wo ich wirklich fast jede Minute daran denken musste.

Wenn ich zurueckschaue auf mein Leben kann ich immerhin sagen alles genossen zu haben und mir nie gesagt habe das mache ich irgendwann mal. Ich kenne Leute in meinem Alter die sagen das tue ich wenn ich in Rente bin, ich nicht.

Ich mir tut das gut sagen zu koennen, ich wuerde nichts gros anders tun, als den Weg den ich gegangen bin...

Wer weiss vielleicht gehoerte der Krebs zu dem Weg dazu, um auch wieder klarer zu sehen...

[Kerejon]

Hallo J.F.,

Ich danke Dir für Deinen Beitrag, in dem Du viel Wahres ansprichst.
Ja, ich sagte ich bin noch auf der "heilbar" - Schiene. Mein Innerstes sagt etwas anderes. Und hier liegt das Problem. Man gibt mir vorerst keine Chance, überhaupt in den Verarbeitngsprozess/ Trauerphasen etc... einzutreten, augenscheinlich geht es mir gut, hab ich noch mein Gewicht, meine Haare etc.

Und hier ist der Unterschied: wenn es eine Chemotherapie geben würde, sähe das Ganze vollkommen anders aus. Ich kenne die Therapien der Erkrankungen. Bronchial- Ca... : Adjuvante Therapie... Ist ekelig und kraftraubend, aber als solche sehr wirksam. Das nur als Beispiel. Ich hingegen habe Tumor, vergleichbar einem Kleinzeller, der sich fast allen Therapieversuchen widersetzt, der einer Zeitbombe gleichkommt. Mein Selbstverständnis suggeriert mir, dass alles in Ordnung ist, mein Verstand das Gegenteil. Ich arbeite wieder und bin doch nicht der gleiche Mensch/ Arzt wie zuvor... Und das arbeitet in mir, ich kann gar nicht beschreiben, wie sich das anfühlt.

Ja... Noch heilbar...ich hab es vielleicht noch nicht kapiert... ;-)

Lieben Gruß

[J.F.]

Hallo Kerejon,

ich werde die eigentliche Threadanfrage mal mehr oder weniger außenvorlassen und hoffe, dass Dirk das okay findet. Ich wüsste auch nicht wo ich ansonsten auf Dein Posting reagieren sollte.

WER hindert Dich daran sich mit der Sachlage zu beschäftigen? Das könnte in der Theorie nur Du, sonst keiner. Wenn Du es zulässt das dies von außen kommen kann, dann hast DU Dich dazu entschieden. Krass, ich weiß, aber überleg doch mal. Auch Arbeitengehen ist nicht nur ein Stück Normalität, die wir alle brauchen, sondern auch ein Stück Weglaufen. Für den einen ein komplettes Ausblenden, beim anderen einfach mal Durchschnaufen von den vielen Eindrücken und Erkenntnisse, die einen da überrennen. Und sogar in den Wahnsinn treiben könnten.

Ich kenne mich mit Lungenkrebs nicht aus, würde mich daher auf sehr dünnen Eis bewegen, wenn ich so machen würde als ob ich etwas wüsste. Und das ist so überhaupt nicht mein Ding. Ich mag Fakten, Wissen aus der medizinischen Ecke, kein blabla. Ich habe mich mit der Art von Melanomen, die man nur histologisch feststellen kann, nämlich den spitzoiden, beschäftigt. Denn meins ist so ein Mistding, das sogar Professoren gelinkt hat. Letztendlich hat der OA der Uniklinik recht behalten, weil ihn die Metastase unterstützt hat. Bei jeder Patientenveranstaltung zucke ich zusammen, wenn wiedermal ein Bild gezeigt wird, das ein harmloses Muttermal zeigt. Denn es sieht aus wie meins. Alle Ärzte, denen ich ein Bild des Tumors gezeigt habe, sagen einheitlich, nee, hätten wir nicht entnommen. Und da bin ich heute noch dem einen Chirurgen dankbar, dass er als einzigster die Ruhe behalten hat und menschlich blieb.

Nebenbei es gibt noch die ein oder andere Krebsart, darunter auch die Melanome, die chemo- und strahlenresistent sind. Und wenn ich auf der Webseite der Uniklinik Würzburg die vielen Seiten über deren Schwerpunkt Nebennierenkarzinom mir ansehe, dann wird unter adjuvante Therapie Mitotane aufgeführt. Und was adjuvant heißt, nun, das muss ich Dir nicht sagen . Und die Qualität der Therapien ist mittlerweile so gut, dass das alte Bild (Chemo = keine Haare, abgemagert bis zum Skelett etc) nicht mehr bei allen Therapien (und deren Patienten) gegeben ist.

Also nutze Deine Zeit. Nimm die Zeit des Arbeitens als Auszeit. Was verdammt schwer ist, wenn man selber die andere Seite gesehen hat. Und einen Teil Deiner Freizeit, um Dir klar zu werden wie Du mit der Krankheit umgehst und auch mit ihr lebst. Leben. Alles andere wird die Zeit zeigen. Warum soll es Dir nicht wie mir gehen? Dank seltener Art an einer scheinbar ungewöhnlichen Stelle im Gesicht und wahrscheinlich unterstützt durch eine AI habe ich mir im Laufe der Zeit (mittlerweile sieben Jahre) viele Ansagen, Sprüche und Hiobs seitens der Ärzte anhören dürfen. Manches hat sich im Laufe diverser Untersuchungen schon verflüchtigt, aber ein ungutes Gefühl blieb. Denn das auch ich ein Hochrisikopatient bin, nun, das hat man mir mehr als klar und deutlich gesagt und auch bewiesen, denn auch mein Melanom gilt als sehr aggressiv. Das es mich irgendwann kalt erwischt, nun auch damit habe ich mich auseinandersetzen müssen. Es ist also eine Frage der Zeit wie man sich mit seiner Krankheit arrangiert. Am Anfang ist dies schwer, da gibt es schon mal die Frage "lohnt sich die Anschaffung noch", aber je länger man in dieser Maschinerie der Nach- und Vorsorge ist desto eher bekommt man den "gesunden" Abstand. Von daher hoffe ich das auch Du diesen Abstand gewinnst und zu den, leider wenigen, Ärzten gehörst, die die menschliche Seite nicht links liegen lassen. Denn eins ist doch klar, die Ärzte können einen begleiten, bis zu einem bestimmten Punkt helfen, aber in den Schuhen der Patienten stecken sie nie. Was habe ich manch Arzt gewünscht, das er auch mal die Interferon-Therapie für ein paar Wochen machen muss, nur damit er weiß was er da lapidar als nicht möglich abtut, aber sehr wohl im Beipackzettel steht ....

Irgendwie habe ich während meines Schreibens gemerkt, dass dies doch sehr mit Arbeiten zu tun hat, nämlich mit Deiner Arbeit. Du stehst wahrscheinlich vor Deiner größten Herausforderung. Denn Du als Chirurg willst Menschen helfen. Hast aber selber eine Krankheit, die als unheilbar gilt. Stösst hier also an eine Grenze, die für den Menschen, für den Arzt nicht aufzuheben ist. Deswegen musst Du Dir die Zeit nehmen, um für Dich Klarheit zu finden. In Gesprächen mit Patienten, mit Kollegen, mit Freunden, mit allen, die ein offenes Ohr haben, so dass Du einen - Deinen - roten Faden finden kannst. Aber letztendlich kannst nur Du Dir helfen

[J.F.]

Hallo Conquerer,

könnte eine Metastase sein ist aber nicht gleich zu setzen mit "es ist eine Metastase". Ein kleiner, aber feiner Unterschied. Wenn es danach ginge, hätte ich schon zig Metas an zig Stellen haben müssen. Was sogar MRT und PET/CT ausgesagt haben. Was aber der Pathologe dann widerlegt hat. Also erstmal Ruhe bewahren. Und die Aussage Deines Professor geht ja auch eher in diese Richtung.

Jungspunte, die in Schlüsselpositionen eingesetzt werden, aber nur die Theorie kennen, nicht aber die praktische Seite der zu beurteilenden Beschäftigung, sind häufig ein Ärgernis. Auch hier gilt: Solange sie die Praxis nicht kennen wird die Theorie (Soll) immer dem Ist hinterherhinken. Da helfen "nur" gut dokumentierte Fallbeispiele. Was für Dich Mehrarbeit heißen würde.
Die Fragebogen sind von irgendjemanden ausgearbeitet worden und allgemeingültig, so dass das Individuum zu kurz kommt. Wenn der Fragebogen jedesmal der Gleiche ist, nun, dann lass ihn Dir kopieren und Du arbeitest ihn vor . Und gehst dann Punkt für Punkt in Deinem Tempo und mit Deinen Schwerpunkten durch . Austricksen nennt man das dann .... Da würde dann die Frage nach der Mitgliedsnummer bei der Berufsgenossenschaft doch gut passen . Ob dies was bringt, ist dann eine andere Frage

[simi1]

Verzeihung, dass ich mich hier einfach so einmische, aber Kerejons Beiträge beschäftigen mich sehr.
Das, was du derzeit erlebst, haben wir in etwa andersrum hinter uns: Meine Tochter hatte einst eine gute Prognose und ist nach dem dritten Rezidiv verstorben, Mitpatienten teilweise eine sehr schlechte, sie sind seit Jahren in Remission. Wir mussten schmerzhaft lernen, dass Prognosen zwar wissenschaftsorientierte, aber doch statistisch erhobene Wahrscheinlichkeiten beschreiben. Für den Einzelfall sind sie nicht zwingend verbindlich.

Ich wünsche dir die Fähigkeit, dein Leben nicht nur unter statistische Zwänge zu stellen, sondern die guten Momente zu leben und zu genießen.
Ich wünsche dir, dass sich diese Momente zu Wochen, Monaten und Jahren summieren.

Alles Gute für dich, Kerejon!
Simi

[conquerer]

Naja JF da im Februar eine Metastase da war, ist davon auszugehen, das es sich jetzt auch wieder um so etwas handelt, den 3 cm Lymphknoten an der Lunge darueber denk ich schon erst gar nicht nach.

Den Arbeitsbogen brauche ich nicht mal zu kopieren, der ist jedem im Intranet zugaenglich. Man muss sich damit abfinden, das man nur eine Nummer ist umd mehr nicht. Hat man das verstanden, erspart einem das doch eine Menge Aufregung und man kann sich auf wichtigeres fixieren.

In einem Monat heisst es wieder zum Nachsehen antanzen und da werde ich mehr erfahren. Gross den Kopf darueber zu zerbrechen, lohnt es sich nicht habe ich gelernt. Nicht verrueckt machen und cool bleiben.

Fuer das das ich einen ziemlich agressiven Tumor hatte, geht es mir doch vergleichsweise gut, im Moment zumindest.

Die ganzen Statistken und Prognosen, die lasse ich aussen vor. Gerade bei so seltenen Krankheiten, bestanden die oft nur aus 10 Patienten. Und es gibt ja auch einige da laut Prognosen der Aerzte schon lange tot sein muessten.

[Kerejon]

Simi, J.F. Et al...,

Ich danke für Eure Nachrichten. Ich wollte mit meinem Beitrag mitnichten einen "blinden" Glauben an wissenschaftlichen Arbeiten predigen, nur weiß ich selbst das diese nicht vollends von der Hand zu weisen sind. Selbstverständlich gibt es immer und bei jedem einzelnen einen individuellen Verlauf und, wie man so schön sagt, sollte man keiner Statistik trauen, die man nicht selbst gefälscht hat ;-)
Ich habe das Glück, aufgrund der Seltenheit meines Tumors die "führenden" Docs dafür persönlich zu kennen und es steht außer Frage, das meine Situation äußerst Kritisch ist ( was eig. schon vorher klar war, da die Histologie selten lügt und das Frührezidiv dies belegen mag ).

Die Cemodosis habe ich nun extrem erhöht, leide unter den Nebenwirkungen wie blöde, da man mir sagte " jetzt alles oder nichts " und kann meiner Arbeit nunmehr nur noch eingeschränkt nachgehen. Ich kann es nur noch einmal betonen: wenn ich aus dieser Nummer rauskomme, gehöre ich zu einer Minderheit, und noch ist dies Möglich, was mir die terminale Krankheitsbewältigung verbaut. Dieser emotionale Dissens ist für mich zur Zeit nicht zu lösen, also fühle ich mich insgesamt einfach mies.

Schwer zu beschreiben, ich entschuldige mich.

Alles Liebe und Güte für Euch