Magen/Speiseröhre

[monika.f]

Liebe Hibbi,

ich versuche mal eine Antwort aufgrund meiner eigenen Erfahrungen, Du hast ja schon einige Ärzte aufgesucht und Stellungnahmen erhalten.

Bei mir war die Diagnose auch im Oktober 2017, allerdings Plattenepithelkarzinom, Staging nach Endosonografie T2N1, im CT keine Fernmetastasen. Daraufhin 4 Wochen Radiochemotherapie, im Februar Operation. Dabei hat sich herausgestellt, dass der Tumor nicht wesentlich zurückgegangen ist, die Lymphknoten aber nicht befallen waren.

Bei der Radiochemotherapie hatte ich so gut wie keine Nebenwirkungen bis auf Haarausfall (aber nicht komplett). Ca. einen Monat vor dem OP-Termin war ich 2 Tage in der Klinik wegen Voruntersuchungen, Herz, Leber, Lunge. Das wurde schon ziemlich genau genommen wegen der Belastung bei der Operation. Die habe ich dann ohne Komplikationen überstanden.

Nun zu Dir: Ich frage mich, warum Bestrahlung zusätzlich zur Chemotherapie nicht angeboten wird, falls Dein Allgemeinzustand nicht so gut ist und eine Operation zu gefährlich. (Hier im Forum hat lange eine Teilnehmerin mitgeschrieben, die damit ein sehr gutes Ergebnis hatte ohne Operation.)

Hast Du denn aktuell Beschwerden?

Ob eine Entscheidung richtig ist oder nicht, kannst Du vorher nicht wissen. Fühlst Du Dich denn gut beraten von den verschiedenen Ärzten oder gehen deren Meinungen zu sehr auseinander? Halten sie sich an die Leitlinien?

Mehr fällt mir grade nicht ein. Vielleicht können andere noch mit ihren Erfahrungen etwas beitragen.

Viele Grüße,

Monika

[Hibbi]

Hallo Monika,

an Hand von Erfahrungs- und Forschungsergebnissen bringt die Radiochemo bei meiner Krebsart keine besseren Ergebnisse als nur Flot-Chemo, wenn eine Op geplant ist.
Mich hat gestört, dass die Lymphknoten nicht vor der Op untersucht werden konnten. Die Galle hat man mir vor 8 Jahren minimalinversiv entfernt. Zur Untersuchung der Lymphknoten geht das angeblich nicht.

Die Erklärung war: „Das kommt alles bei der Op raus. Wieviel vom Magen entfernt werden muss, wird bei der Op entschieden. Wenn man beim Öffnen (Zweihöhlen-op) mehr findet als auf dem CT, dann wird wieder zugemacht.
Anschließend folgt noch mal Chemo und eventuell eine Reha.“

Die 4 Chemozyklen habe ich einigermaßen gut überstanden…. Die ersten 2 Tage danach ging es mir noch gut, dann 2 Tage Durchfall und Schwäche, 2-4 Kilo Gewichtsverlust, 2 Tage im Bett und dann gings wieder aufwärts, auch mit dem Gewicht. Die Haare gingen mir nach 4 Wochen teilweise aus.
Seit der letzten Chemo im Februar gings körperlich auch wieder aufwärts.

Seit ca. 2 Wochen hab ich wieder vereinzelt Schmerzen beim Schlucken, wenn ich nicht richtig kaue oder zu hastig esse. Der Appetit hat auch etwas nachgelassen.

Ab heute nehme ich 2x täglich 4 Capecitabin und am Donnerstag eine Infusion Herceptin, das das Tumorwachstum bremsen soll.
Bestrahlung habe ich abgelehnt, da ich dafür erst eine Magensonde bräuchte, weil bei der Bestrahlung der Speiseröhre zu starke Verbrennungen entstehen können. Und das ist genau das, was ich nicht will. Mein Onkologe hat mir auch davon abgeraten.

Die Berichte der beiden Jungs im Forum bestätigen mich in meinem Entschluss, mich nicht operiert haben zu lassen. Ich würde sehr gerne noch lange leben, aber nicht um jeden Preis.
Ich hatte immer das Gefühl, wenn ich in die Op gehe, dann ist mein Leben vorbei. Entweder weil ich die Op nicht überlebe, oder danach einfach zu eingeschränkt bin.

Lieben Gruß
Hibbi

[mart1973]

Hallo erstmal, also ich habe die OP dauerte 10 Std. Gut überstanden, da mein Tumor schon aus der Speiseröhre rausgewachsen war und ziemlich groß war , war die OP sinnvoll da nach der OP es mir besser ging ,hatte zwar ne ziemliche Zeit gedauert aber jetzt muss ich sagen das ich schon wieder alles essen kann , es lebt sich auch ohne Magen und halber Speiseröhre sehr gut, das mit den Lymphknoten ist jetzt bei mir dumm gelaufen, naja neue Chemo neuer Kampf.
Aber ohne die OP hätte ich gar nicht mehr so lange Zeit gehabt da ich nix mehr essen konnte usw. Jetzt schmeckt es mir wieder. Man kann auch ohne leben , und die Lebensqualität kommt auch wieder, man sollte sich nur nicht unterkriegen lassen, und nie aufgeben. In diesem sinne

[Hibbi]

Ich habe im Moment keine Kraft mehr. Bekomme gerade wieder Chemo.
Wenn es aber in der Familie nicht mehr stimmt und der Partner nicht fähig ist, sich einzubringen und damit umzugehn, dann ist für mich auch der Sinn des Dableibens nicht mehr nachvollziehbar... wofür auch....

[monika.f]

Hallo Hibbi,

wenn es Dir körperlich wegen der Therapie grade schlecht geht, dann bist Du sicher noch schneller mutlos, was das 'alles' soll. Und wenn Du in Deinem direkten Umfeld keine Unterstützung bekommst, umso mehr. Das kann ich verstehen. Vielleicht ist Dein Partner seinerseits auch überfordert und weiß nicht, wie er mit der Situation umgehen soll?

Das einzige, was mir dazu einfällt, ist sich an die psychoonkologische Abteilung in der Klinik, in der Du behandelt wirst, zu wenden. Ich habe da immer zeitnah einen Termin bekommen, zweimal war auch mein Mann dabei. Und es war hilfreich! Bzw. wie haben es so empfunden.

Liebe Grüße,

Monika

[Hibbi]

Noch habe ich keine neue körperliche Baustelle.
Ich habe auch schon psychologische Hilfe in Anspruch genommen. Womit ich nicht klar komme, ist das ständige Mitleid mit dem armen Mann, der eben nicht damit umgehn kann, den jeder in Schutz nimmt,.... ich soll ihn an der Hand nehmen, ich soll Verständnis haben. Niemand zeigt mir gegenüber Verständnis, dass ich damit nicht klar komme. Niemand versteht, dass man sich durch die Krankheit verändert, verbittert oder ungerecht wird. Warum muss ich weiterhin nach außen so tun, als ob das spurlos an mir vorbei geht. Warum nimmt mich niemand in den Arm.... aber wahrscheinlich bin ich einfach zu egoistisch und verlange zuviel.

[monika.f]

Oder Du gibst Dich zu stark! Dass Du vermittelst, Du kommst schon klar. Du hast ja auch sehr rational geschrieben über die Behandlung, was Du möchtest oder nicht. Dass es innen ganz anders aussieht, kann dann niemand gleich erkennen. Du musst nicht so tun, als ob alles spurlos an Dir vorbei geht!

Liebe Grüße,

Monika