Meine Geschichte & Bitte um Rat

[Angie46]

Hallo
Ich bin neu hier im Forum. Ich habe schon einige Beiträge gelesen und bin erschüttert aber auch inspiriert von der großen Menschlichkeit der ich hier begegnet bin. Deshalb möchte ich Euch von mir erzählen und Euch auch um ein Rat fragen. Jetzt geht's los.

Ich bin 46, (bald 47), verheiratet mit drei erwachsenen Söhnen, wohne in Deutschland seit 1983, und komme ursprünglich aus den USA. Meine Krankheitsgeschichte hat am 3. Januar 2007 angefangen. Wegen vermeintlichen Hämorrhoiden bin ich zum Gastroentrologen gegangen. Er hat einen 3 cm großen Tumor (T2) in meinem Rektum etwa 5-6 cm vom Schließmuskel entfernt gefunden. Er war bösartig. Ich wurde ins Krankenhaus geschickt wo man der Tumor genau geprüft und meine andere Organe auf Metastasen durch CT geprüft hat. Ein ca. 5 cm großer Fleck wurde auf der rechten Leberhälfte gefunden und als eine Metastase deklariert. Aufgrund dieser Diagnose entschied man sich für eine kombinierte Chemo- und Bestrahlungstherapie die aus 26 4-minutigen einzelnen Bestrahlungstermine mit der gleichzeitiger Gabe/Einnahme von Chemotherapie (Infusion Oxylinplatin (5-mal) plus Einnahme von Xeloda bestand. Das ganze lief über einen Zeitraum vom Ende Januar bis Anfang März. Während dieser Zeit habe ich unter diverses, z. T. sehr schmerzhaften Nebenwirkungen gelitten, die dann in einem verbrannten Analkanal gipfelten. Aber ich habe es überstanden und nach sechs Wochen Erholungszeit wurden das Rektum (14 cm) und 13 Lymphknoten entfernt. Die histologische Untersuchung ergab dass alle Gewebe tumorzellenfrei waren. (ich bin von T2 auf T0 gegangen) Das war toll. Dabei wurde auch das Ileostoma angelegt. Das alles passierte Mitte April. Vor der OP hat man auch den Leberfleck angeschaut, dabei allerdings festgestellt dass er sich nicht verändert hat. Um eine zweite Meinung zu holen, bin ich nach München gegangen. Dort hätte man beide "Bösewichte" gleich herausgeschnitten, aber wir haben uns Gott Sei Dank dagegen entschlossen.
Also die Zeit nach der OP war Anfangs schwierig obwohl ich mich meistens dabei doch wohl fühlte. Mein Magen hat etwa 3 Wochen gebraucht bis er sich an das Stoma gewöhnt hatte. Anfangs konnte ich nur wenig essen, aber inzwischen geht es ganz gut. Ich hatte Probleme mit der Kost im KK und auch die Stomaschwester war nicht sehr einfühlsam. Etwa zwei Wochen nach meiner Entlassung konnte dann auch die Pflege des Stomas selber übernehmen. (In der Zwischenzeit hat mir eine befreundete Stomaschwester geholfen.)
Nachdem ich mich einigermaßen von der OP erholt hatte, musste ich wieder zum Onkologen. Eine weitere Chemorunde war geplant. Nach dem erneuten Ultraschall hat der Arzt wieder festgestellt dass sich der Fleck nicht verändert hat. Daraufhin habe ich ihn gefragt woher er denn wisse ob der Fleck überhaupt eine Metastase ist. Er konnte es auch nicht wirklich sagen, schlug dann vor einen Kernspin vom Leber gleich nach der Chemotherapie machen zu lassen. Die Chemotherapie war brutal, habe Schreckliche Schmerzen im Magen gehabt, konnte kaum etwas essen. Aber die ging dann auch vorüber und die Schmerzen ließen nach.
Am 6. Juni dann der Kernspin und der Hammer!:haarezuberge: Der Fleck ist gar keine Metastase sondern ein Hämangiom also völlig harmlos und definitiv nicht Krebs. Nachdem alle beteiligten Ärtze informiert wurden und sie sich berieten, hat man mir mitgeteilt dass ich keine Leber-OP brauche und auch keine weitere Chemotherapie. Nach anfänglicher Erleichterung und Freude bin nun doch verärgert über diese krasse Fehldiagnose.
Ich warte jetzt immer noch auf die Rückverlegung, habe noch eine Fissur behandeln müssen. Die ist aber jetzt ganz gut abgeheilt. Außerdem mache ich Beckenboden-Gymnastik.
Ich hoffe jetzt nur dass nach der Verlegung alles wieder gut funktionieren wird. Nach der Vorbehandlung habe ich gute Erfahrungen mit Orthomol Immun Pro gemacht, das hat meine Durchfälle eliminiert und den Stuhlgang wieder normalisiert. Ich hoffe dass es dies mal auch wieder wirken wird.

Und jetzt meine Fragen: Nach all den anderen Beiträgen ist mir sehr bewußt das ich großes Glück gehabt habe. Aber auch nicht ohne meine eigenes zu tun. Soll ich meinen Ärger einfach verschlucken oder die Ärtze zur Rede stellen oder gar verklagen?
Warum wird nur CT benutzt um Diagnose zu stellen wenn Kernspin eindeutig überlegen ist? Ich glaube dass die Diagnostik sehr wichtig ist and dass dabei keine Schlamperei geduldet werden soll.
Nun vielen Dank an alle die das alles lesen und mir Anworten geben.
Ich wünsche euch alle alles Gute
Angie46

[Jutta]

Hallo Angie,

willkommen hier im Forum.

Gleich zu deiner Frage, ob du gegen die misinterpretation der Ärzte angehen sollst. Wenn dich diese Sache so sehr plagt, dann spreche die Ärzte direkt darauf an. Zur Rede stellen oder gleich verklagen wird dich nicht viel weiter bringen, aber eine sachliche Anfrage schon eher. Ein Rechtsstreit wird dich jahrelang an die jetztige Situation erinnern, und dich nicht wie in den USA üblich, schnell zu einer Lösung führen. Du kannst mit den vorhandenen Unterlagen einen neuen Arzt aufsuchen und diesen um eine gutachterliche Stellung bitten, mußt du aber meistens selbst bezahlen.

So eindeutig ist das MRI nicht überlegen, und manche Dinge sind oft besser durch ein CT zu erkennen.

Alles Gute weiterhin, freue dich, dass es dir so kurz nach allen Therapien schon wieder so gut geht, und sich dein Darm relativ schnell regeneriert hat.

[Birgit4]

Liebe Angie,
ich kann deinen Ärger verstehen...aber ich freue mich auch sehr darüber das der Fleck auf deiner Leber nur ein Hämangiom ist.
Wie du ja schreibst hast du ja recht viel Glück gehabt.
Weiß du was liebe Angie ...freue dich und sei dankbar das alles so gut verlaufen ist.Du scheinst ja einen Schutzengel zu haben...der dich davor bewahrt hat dich in München operieren zu lassen.
Schaue in die Sonne und laß den Schatten hinter dir.

Ich schließe mich Juttas Worten an....
Sei lieb gegrüßt von Birgit


Im Sep.2003 Darmkrebs T4, von 29 LK waren 15 befallen,N2....und eine große Leber-Op im Okt.2003 ,M2

[Angie46]

Hallo Jutta & Birgit,

vielen Dank für Eure Antworten.
Ich bin natürlich sehr froh und dankbar dass die Erkrankung nicht so schlimm ist wie befürchtet. Ich wäre aber auch in Januar auch froh gewesen, dies gewusst zu haben!
Aber ich weiss dass z.B. mein rechter Leberlappen wegoperiert worden wäre wenn ich dem Onkologen nicht darauf gebracht hätte, den Flecken noch mal richtig untersuchen zu lassen. D.h. ich hätte eine 2. OP gehabt die gar nicht nötig gewesen wäre. Und das wurde vermieden weil ich, die Patienten, nicht nur vertraut habe sondern auch gezweifelt habe.

Ich will eigentlich sagen, dass ich das Gefühl habe dass man bei der Diagnose Krebs nicht immer sorgfältig vorgeht, dass man nicht nicht immer die beste Technik benutzt obwohl sie zur Verfügung steht. Und dass man häufiger Fehldignosen in beiden Richtungen vermeiden könnte wenn man die Diagnose sorgfältiger stellen würde. Und das ist eigentlich was ich den Ärzten sagen möchte - um unnötiges Leid für Patienten in der Zukunft zu reduzieren.

Was meint ihr, wäre es nicht angebracht meinen Ärzten diese Gedanken mitzuteilen? In jeder andere Branche würde man solche Fehler nicht einfach tolerieren.
Es geht hier um unsere Körper und unsere Gesundheit. Und die sind unser höchstes Gut.
Naja, danke erstmal für das Zuhören!!!
Euch alles gute
Angie

[Luna76]

Hallo Angie,

wenn es Dir so wichtig ist das Du den Ärzten deine Gedanken gern sagen möchtest , dann würde ich sagen , mach es. Ich würde ihnen aber keine Vorwürfe machen.Sei froh das sich die Ärzte bei dir zum Vorteil geirrt haben! Ich kann nur für mich sagen das ich den Ärzten schon vertraue aber auch ganz doll auf mich höre. Es war gut das du den Onkologen nochmal drauf angesprochen hast.
Bei mir sind im März die Lymphknoten im Bauchraum ein wenig gewachsen und meine Onkologen wollte nochmal bis zum Sommer warten , dann ein CT machen und gucken was los ist. Sie meinte das die Lymphen noch durch die OP im Dezember vergrößert sind. Ich wollte aber das man mir die Lymphknoten entfernt.....alles was wächst kommt raus. Meine Entscheidung war die richtig , die Lymphknoten enthielten Tumorzellen! Ich mach meiner Onkologin keine Vorwürfe denn sie konnte ja nicht wissen ob böse oder nicht.....

Ich will dir damit sagen , höre weiterhin auf dich !

Lieben Gruß
Luna-Tina

[hope38]

Huhu Angie!

Wir kennen uns ja schon! Willkommen hier!

Bis bald wieder,

hope