Mein Sohn 4 hat Leukämie ALL

[Sehsah]

Hallo,
im August bekamen wir die Diagnose Leukämie. Mein Sohn ist 4.Er wird in der Uni Kiel behandelt. Bisher lief die Therapie gut an. Wir sind noch mitten im Protokoll M. Er wird nach dem Standardarm therapiert.
Gibt es hier Mütter die mehr Erfahrungen haben, wie das letzte Protokoll abläuft und vor allem wie es vertragen wird. Am Anfang der Therapie die wohl dem letzten Protokoll sehr ähnlich ist bekam mein Sohn Darm-Schleimhautentzündungen und das 2 mal in einem protokoll.Dazu waren die Blutwerte voll im Keller. Er hatte zum Ende des 1. Protokolls 170 Leukos. Aber trotzdem durfte er nach Hause...damit war ich auch voll überfragt, weil andere Kinder mit diesen Blutwerten stationär aufgenommen wurden. Kommt es auf die erkrankung an oder auf das Alter weshalb einige bleiben müssen und andere nicht?

Mfg Sehsah

[mahohz]

Das die Schleimhäute angegriffen werden ist normal. Das gehört zu den normalen Nebenwirkungen der Chemo. Insbesondere nach Hochdosisblöcken ist das auch mal schlimmer.

Das die Blutwerte im Keller sind, ist ebenfalls normal nach einer Chemo. Heute werden die Kinder auch mit weniger als 1000 Leukos nach Hause geschickt. Im Zweifelsfall ist die Gefahr, sich mit irgendetwas anzustecken im Krankenhaus auch höher, als Zuhause.

Solange dein Sohn im Zelltief kein Fieber hat, würde ich mir keine Gedanken machen. Die Ärzte würden euch nicht nach Hause schicken, wenn es nicht vertretbar wäre.

[dati80]

Hallo Sehsah,
unser Sohn (jetzt 3) ist letztes Jahr an AML erkrankt. Sind trotz Hochrisikogruppe heute in der Dauertherapie angekommen. Während der Chemo kann es immer wieder zu angegriffenen Schleimhäuten kommen. Bei uns war meist die Mundschleimhat betroffen. Ansonsten hat er die Chemos (auch Hochdosis) ohne größere Nebenwirkungen überstanden. Zum Glück ist die Intensivtherapie im nachhinein doch schnell vergangen.
Wie Mahohz schon sagte, sind Zelltiefs nach den Chemos auch normal. Ich habe mich beim ersten mal auch gewundert, als wir mit 200 Leukos nach Hause durften. Aber es tat auch gut zu Hause zu sein. Leider mussten wir meist nach ein paar Tagen mit Fieber wieder in KH. Die niedrigsten Leukos waren bei uns 20, damit mussten wir dann auch im KH in unserem Zimmer bleiben.
Euch weiterhin alles Gute.
Liebe Grüße
Svenja

[Miss Black]

Hallo Sehsah, bei mienem Kleinen war das letzte Protokoll auch wieder sehr anstrengend. Durch das andere Cortisonpräperat wurde er extrem dick, was ihn körperlich einschränkte. Auch war die Muskulatur wieder recht schwach.
Auf die Asparaginase hat er allergisch reagiert, hatte plötzlich kribbeln im
Körper und Rückenschmerzen. Das mit der allergischen Reaktion kommt öfter mal vor. Ich wußte das, deshalb war ich darauf vorbereitet.
Es gibt dann eine alternativ Chemo.
Tja , es wird leider noch mal anstrengend.
Wir sind am Donnerstag 16 Dez fertig mit der Dauertherapie juuhu und ich hoffe für immer ist das Thema Leukämie beendet.

Auf diesem Wege einen lieben Gruß an Mahhohz und Philipp.

Euch allen alles Gute und Sehsah ihr habt das Ziel vor Augen toi toi toi
Tanja

[tina7]

Hallo! Der M-Block ist ein Hochdosis-Block, und mit dem hatte mein Junior auch so seine Probleme. Probleme beim Ausspülen von MTX, längere Pausen wie geplant, da zu wenig Neutrophile, und am Ende hatte er dann fast drei Wochen lang nur 300 Leukos! Der letzte Block (Octadad hieß der bei uns, allerdings wird mein Kleiner nach dem Säuglingsprotokoll behandelt) war im Vergleich ein Spaziergang (außer einer allergischen Reaktion auf die Asparaginase). Stationärer Aufenthalt nur für Cyclo und einmal für ein kurzes Fieber, was fünf Tage Fortrum bedeutete und uns nur Clostridien bescherte... Das Cortison jedoch war das reinste Grauen, es verwandelte unser süßes Baby in eine monsterhafte Freßmaschine! Zum Glück haben wir das jetzt hinter uns und werden demnächst mit der Erhaltungstherapie beginnen!