Brauche Ratschlag

[Glückauf-BVB1909]

Neues Update:

Bei meinem Vater hat mittlerweile die Behandlung gestartet...

Er kriegt die stärkste Chemo, die möglich ist und angeblich gute Ergebnisse erzielt hat...die Ärzte haben uns wieder etwas aufgemuntert...auch einige Schwestern...

Bisher haben wir nicht nur im Klinikum Dortmund, sondern auch zuletzt im Sarkom-Zentrum Bochum den Eindruck gewonnen, dass sich die Ärzte sehr unglücklich ausdrücken...man könnte meinen, man befindet sich in ner Schlachterei, wo Menschlichkeit keine Rolle spielt und nicht in einem Krankenhaus...

Wir hoffen und gehen davon aus, dass die Chemo anschlägt...und falls es stimmt, dass der Tumor wirklich inoperabel ist, dann ist er vielleicht nach der Chemo operabel...

Außerdem hat mein Vater nur eine bestätigte Metastase von 1 cm Durchmesser in der Lunge...ein befreundeter Onkologe meinte, das sei gar nichts und andere haben deutlich größere Metastasen und dazu noch an mehreren Stellen...

Wir werden noch Kontakt mit dem Sarkomzentrum Essen aufnehmen, wohin uns die Ärzte sowieso erst bringen wollten...nur Bochum war halt näher...

Und wenn halt noch 100 andere Spezialisten sich den fall angucken, irgendeiner auf dieser Welt wird meinen Vater operieren können...

Die Hoffnung haben wir noch lange nicht aufgegeben...

Wie gesagt: Jetzt Chemo: 1 Stunde Doxorubicin, dann 5 Tage 24 Stunden Ifosfamid...soll am besten geholfen haben...davon gehen wir auch aus...

[Glückauf-BVB1909]

Hallo zusammen,

ich hoffe, ihr seid alle gut ins neue Jahr reingerutscht...

Da ich schon einige Zeit nicht mehr geschrieben habe, wollte ich dies mal nachholen und euch auf den aktuellen Stand bringen...

Der erste Zyklus der Chemo ist mittlerweile rum. Die Nebenwirkungen machten sich nach ein paar Tagen bemerkbar: Appetitlosigkeit, Geschmacksverlust, Niedergeschlagenheit und nach einer Woche Haarausfall...

In der zweiwöchigen Erholungsphase sollte mein Vater 5 Tage lang Spritzen bekommen, um die weißen Blutkörperchen wieder zu pushen. Er hat von den Spritzen (Nivestim) allerdings so starke Nebenwirkungen (Schüttelfrost, Fieber, Brustschmerzen) bekommen, dass er sich in der Erholungsphase gar nicht wirklich erholen konnte.

Leider gab es beim Beginn des zweiten Chemo-Zyklus Komplikationen: Durch einen Abszess am linken Bein kam es zu einer Portinfektion, die sich durch die typischen Anzeichen (Schüttelfrost, Fieber) bemerkbar machte.

Schließlich wurde der Port entfernt und die Chemo konnte natürlich nicht fortgesetzt werden.
Kommenden Montag geht es aber weiter: da bekommt er den neuen Port und Dienstag startet die nächste Chemo-Runde...
Nachteil ist natürlich, dass die Erholungsphase seit der letzten Chemo jetzt nicht zwei, sondern 5 Wochen ist.
Der Vorteil ist allerdings,dass er sich zuhause endlich ohne Nebenwirkungen erholen und Kraft sammeln konnte. Es geht ihm sehr gut nd er hat auch einige Kilos zugenommen.

Zwei weitere Chemo-Runden noch, dann gibts das CT mit dem Zwischenergebnis.
Und egal ob positiv oder negativ, die Ärzte werden sich nach dem CT mit den Sarkomzentren Münster und Essen in Verbindung setzen, was die Chemo und mögliche OP angeht. Essen soll führend bei (minimalinvasiver) Entfernung von Metastasen sein, beide Sarkomzentren haben sowieso einen sehr guten Ruf.

Ich wünsche euch noch einen schönen Abend und uns allen ein hoffentlich positives neues Jahr 2015!

Dennis

[pulizwei]

Hallo Dennis,

ein frohes neues Jahr und Glückwunsch zur Einstellung.

Immer nach vorne schauen und bereit sein die positive Entwicklung zu akzeptieren.

Das mit dem Port ist natürlich Mist, hab e ich auch erlebt und danach
5 Zyklen Chemo über einen Zentralen Venen Katheter (ZVK) in der Halsvene bekommen.

Der ZVK wurde jeweils zu Beginn des Zyklus gelegt und am Ende wieder gezogen.
Beim ersten Mal hatte ich Schiss, danach war's Routine.

Kopf hoch und alles Gute Euch beiden.

Gruß
Pulizwei

[Glückauf-BVB1909]

Danke pulizwei für deine aufmunternen Worte.

Mein Vater sollte nach nun mehr 5 Wochen ohne Chemo (2 Wochen davon waren die Erholungsphase) diesen Montag den neuen Port bekommen. Leider haben die Ärzte beim letzten Mal Blut abnehmen verpeilt, Blutkulturen anzulegen, um die Infektionswerte zu überprüfen, obwohl es DICK UND FETT in der Akte drin steht...

Das Ende vom Lied: Jetzt wird alles wieder ne Woche verschoben! damit ist mein Vater seit 6 Wochen ohne Chemo!!! Meine Fresse!
Damit lohnt sich ja eigentlich auch nicht mehr nach dem 3. Chemo Zyklus die Zwischenuntersuchung, oder?

Ich denke auch, ich mache noch viel zu wenig...ich bin zwar nur Hobbyarzt, aber ich weiß nicht, wie viele Hunderte Internetseiten ich bereits gelesen habe zu dem ganzen Thema.
Nach dem nächsten CT werden sich die Ärzte ja mit den Sarkomzentren Essen und Münster in Verbindung setzen...ich hoffe, dass die da etwas andere Möglichkeiten haben als es zuletzt in Bochum der Fall war...und wir wollen auf jeden Fall, dass man das Sarkomzentrum Frankfurt kontaktiert; die sind da wohl top, was OP's mit dem Laser angeht.

Irgendeinen Spezialisten in Deutschland bzw. einem Sarkomzentrum muss es doch geben, der solche OP's durchführt (Tumor in Hohlvene eingewachsen)...
Mein Vater hat ja bereits ne Prothese in der Bauchaorta erhalten von der ersten OP...warum soll es denn dann bei der Vene nicht funktionieren?

So, das war mal wieder ein kleines Update querbeet vermischt mit Gedanken, die mir so durch den Kopf gehen...

[pulizwei]

Hallo Dennis,

ich denke in mancher Hinsicht ein wenig anders als Du.

Die Zyklen der Chemo werden im 3-Wochen-Rhytmus angelegt, weil die Medizin davon ausgeht,
dass sich gesundes Gewebe von den ""Störungen"" durch die Chemo in dieser Zeit erholt,
das Tumorgewebe aber nicht so schnell.
Insofern stimmt es schon, dass der enge Zeitrahmen eingehalten werden soll,
um eine möglichst hohe Wirksamkeit zu gewährleisten.

Dennoch muss man nach einer Prioritätenliste vorgehen, und wenn der Körper das Ganze nicht verträgt, oder irgendwelche substanziell wichtigen Rahmenbedingungen
wie Port etc nicht stimmen, muss eben unterbrochen werden, damit nicht am Schluß
"kaputt repariert" wird.

Ich hatte meine letzte Chemo Mitte August und hatte bis kurz vor Weihnachten
noch im ca 2-wöchigen Rhytmus Blut-Kontrolluntersuchungen, weil die
Blutwerte immer noch nicht im Normbereich sind.

Die Intervalle werden jetzt etwas vergrößert, aber die grundsätzliche Zwischenuntersuchung
bleibt nach wie vor wichtig.

Insofern denke ich Pause in der Chemo ist zwar nicht ideal, aber tortzdem wirungsvoll.
Zwischenuntersuchung sollte in jedem Fall stattfinden.
Vielleicht wird der termin verschoben weil sich der Ablauf geändert hat,
an der Systematik ändert das meiner Meinung nach nichts.

Bei mir war das am Anfang der Behandlung auch so, dass ich immer, wenn was nur ein µ von der beabsichtigten Planung abwich, war für mich Alarm,
weil ""so war das doch gar nicht geplant"".

Mittlerweile nehme ich die Planungen nur noch als Anhalt,
unter'm Strich kommt's ja doch anders.
Das macht aber nichts. Ist doch besser, wenn der Patient nicht durch irgendwelche in Stein
gemeisselten Pläne leiden muss und die individuelle Situation berücksichtigt werden kann.
Daran sieht man auch, dass die behandelnden Ärzte nicht 0-8-15 ihren Standardplan durchziehen,
sondern bei der Behandlung nachdenken und den Patienten als Individuum sehen.

Mach Dich nicht verrückt, das wird schon.

Alles Gute für die Zukunft.

Grüße
pulizwei

[Glückauf-BVB1909]

Also die "Erholungsphase" während der Chemo ist im Falle meines Vaters 2 Wochen, nicht 3 Wochen. Warum, weiß ich nicht. Die Chemo wird nach diesen internationalen Leitlinien gemacht.
Laut dem Professor ist es somit egal, ob mein Vater in ein Sarkomzentrum oder z.B. in den USA Chemo bekommt, er kriegt immer die gleiche.

Natürlich kann man auch an einer Portinfektion nichts machen, ist halt ärgerlich...
ich rege mich - bzw. wir uns alle - über diese Schlamperei auf, dass wieder eine Woche verloren geht, nur weil in der Ambulanz vergessen wurde, Blutkulturen anzulegen.
6 Wochen (also 4 Wochen ohne Erholungsphase), wer weiß, ob in der Zeit der Tumor oder die Metastasen weiter wachsen...

Ich bin zwar immernoch positiv, aber diese Portinfektion und die Pannen bei den Blutkulturen passen so ein bisschen in diese Abwärtsspirale, in der wir so ein bisschen sind. Es wird dringend Zeit für gute Nachrichten...

[pulizwei]

Zitat von Glückauf-BVB1909

Es wird dringend Zeit für gute Nachrichten...

Die wünsche ich Euch von Herzen.

Nur zum Verständnis, bei mir waren immer drei Wochen von 1. Tag des Zyklus
bis 1. Tag des nächsten Zyklus,

also 1 Tag vorwässern, 3 Tage Chemo, 1 Tag nachwässern und den Rest dazwischen zur Erholung ( 2 Wochen + 2 Tage )

Grüße
pulizwei