Zäher Schleim (sorry, etwas unappetitlich)

[SteffiJo]

Hallo,Ihr Lieben da draussen!

Wie kurz doch die Zeit zwischen guten und schlechten Nachrichten sein kann. Im Februar schrieb ich hier noch, dass alles soweit ok ist, den Umständen entsprechend halt. Im Moment geht allerdings alles irgendwie schief!

Das Problem mit dem Schleim bekommen wir einfach nicht in den Griff. Mama trinkt was -> muss Husten! Mama probiert etwas zu Essen -> muss Husten! Bisher war das ja nicht sooo schlimm, weil sie ihre "Nahrung" ja über Nacht per PEG bekam. 1,5 Liter mit 1800 kcal.
Seit 3-4 Wochen klappt das aber nicht mehr! Meine Mama muss nachts die Pumpe ausschalten, und manchmal auch erbrechen, weil sie innerlich wie ein Glas Wasser überläuft. Es ist einfach zuviel Flüssigkeit/Nahrung.
Also habe ich mit Fresenius umgestellt auf 1 Liter mit 1500 kcal, und wenn möglich ein mal täglich so ein Fläschchen Astronautenkost mit 400 kcal.
Aber auch das klappt nicht! Meine Mama nimmt im Moment am Tag maximal 1000 kcal zu sich....und ich muss zusehen wie sie immer dünner und dünner wird... Gestern abend hat sie gebadet, und als ich ihr den Rücken gewaschen habe hatte ich Tränen in den Augen, weil man die ganzen Knochen schon sieht....und ich kann nichts machen.
Auch psychisch ist sie im Moment total down. FÜR MICH versucht sie zu essen, gibt sich wirklich Mühe, aber für sich selbst würde sie es glaub ich nicht machen. Sie hat die Hoffnung, den Mut und die Kraft zur Zeit verloren.
Ich bin so traurig.
Und ich muss mir jetzt auch mal einen Arzttermin machen lassen. Das Ganze nimmt ich mittlerweile mehr mit, als ich das selbst möchte und mir eingestehe. Aber ich merke, dass ich in letzter Zeit so oft gereizt bin. In der letzten Woche habe ich mehrmals meine kleine Tochter wegen Lapalien zusammengestaucht....und mich danach über mich selbst erschrocken. So bin ich nämlich eigentlich gar nicht. Und wenn ich meine eigene Wut und den inneren Zorn jetzt schon an meiner Tochter auslasse, muss ich selbst was für mich tun. Die Einsicht kommt etwas spät, aber ich habe mit Ronja darüber gesprochen, mich für mein Verhalten entschuldigt und es erklärt bzgl. ihrer Oma. Und es ist einfach erstaunlich, wie verständnissvoll und tröstend kleine 7jährige Mädchen sein können! Ich habe ein tolles Kind!

Ganz liebe Grüsse
Eure Steffi

[schuetze1263]

Hallo Steffi,

ich nehm dich mal ganz fest in den Arm.
Was du da grad beschrieben hast....ich kenne das alles nur zu gut.Dieses immer weniger werden unserer Liebsten....diese Gereiztheit gegenüber deiner kleinen Tochter.
Nimm es dir nicht so sehr zu Herzen, denn du hast dich bei Ronja entschuldigen können....und sie hat es verstanden.
Mir ging es oft ganz genau so.
Ich wünsche dir viel Kraft für die Zeit, die noch vor euch liegt.

LG
Simone

[Wangi]

Hallo Steffi,

mußte erstmal nachlesen wie lange das bei deiner Mutter her ist, da sollte das doch schon beser sein. Ich habe auch sehr starke Bestrahlung bekommen, bin aber meine PEG seit Oktober 2010 los, benutzt habe ich sie schon seit Juni nicht mehr. Hat deine Mutter mal Schlucktraining gemacht? Mir wurde das hier im Forum empfohlen und das hat wunderbar geholfen, gehe ich jetzt noch hin. Von der Bestrahlung ist die Halsmuskulatur verkrampft und das muss wieder locker gemacht und gekräftigt werden, sonst kann sich der Kehlkopf nicht richtig heben und senken und somit öffnet und schliesst sich die Speiseröhre nicht richtig und damit auch die Luftröhre, deshalb das Husten. Isst denn deine Mutter noch gar nichts?
Wegen der Sondennahrung: Im Liegen habe ich das auch nicht vertragen, mußte mich zumindest aufsetzen.
Ihr solltet unbedingt einen Arzt aufsuchen. Nach so langer Zeit sollte sich doch da schon etwas gebessert haben. Die Diagnose bei deiner Mutter war doch fast zur selben Zeit wie meine. Ich kann zwar auch nicht alles essen, aber geht schon ganz gut, auch Putengulasch geht jetzt.
Geht unbedingt zum Arzt und sucht jemand der Schlucktraining macht.

Lieben Gruß
Wangi

[SteffiJo]

Ach liebe Wangi, schön, dass Du wieder für mich da bist
Wenn das doch alles so einfach wäre .... wenn sich meine Mama nicht gegen alles und jeden sträuben würde. Wenn sie doch so offen für neue Therapien etc. wäre. Aber die Erfahrungen aus der Vergangenheit, die Art wie mit uns umgegangen wurde, lässt sie wie gesagt bei allem und jedem zweifeln - stellenweise zu Recht.
Das Schlucktraining habe ich ihr schon so oft nahe gelegt, ihr von Euren Erfahrungen hier im Forum erzählt. Sie kann sich nichts darunter vorstellen..."was der Bauer nicht kennt, frisst er nicht"! So nach dem Motto: "Was sollen die mir denn beibringen? Ich kann doch schlucken, muss dann aber husten...das hat ja mit dem Schlucken nichts zu tun!"
Sie ist im Moment so stur, so verbittert....wie ein kleiner Hausdrachen!
Ich habe ihr gerade Deinen Eintrag vorgelesen, Deine Erklärung bzgl. der verkrampften Halsmuskulatur. Sie hat zugestimmt, dass ich mich nächste Woche mal schlau machen, wo es so ein Training hier bei uns gibt und mir versprochen, wenigstens zu einem Informationsgespräch hinzugehen.
Eben habe ich zu ihr gesagt: Wenn ICH hier liegen würde, rappeldürr, schwach und so stur, würdest Du dann nicht auch alles menschenmöglich versuchen um mir zu helfen? Würdest Du nicht auch versuchen mich zu überreden andere Therapien auszuprobieren? Würdest Du Dich nicht auch an jeden noch so kleinen Strohhalm zu klammern damit ICH leben?
Da hatte sie Tränen in den Augen und hat genickt. Vielleicht hat das was bewirkt...ich wünsche es mir so sehr.
Ich danke Dir mal wieder von ganzem Herzen für Deine Mühe mir bzw. uns zu helfen!
Liebe Grüsse
Steffi

@ Simone
Hallo liebe Simone, auch Dir danke ich für Deine lieben Worte! Und ich finde es sehr, sehr schön, dass Du auch nach dem Tod deiner Mama noch hier bei uns bist, um anderen Menschen mit Rat & Tat beiseite zu stehen!
Danke!
LG Steffi

[Wangi]

Hallo Steffi,
es wäre so schön wenn ich euch helfen konnte. Ich wußte das Alles mit der Halsmuskulatur und so auch nicht, auch nicht die Zusammenhänge mit der Speise-/Luftröhre. Mein Logopäde hat mir das so toll erklärt, da ist einem manches erst mal verständlich geworden und damit kann man dann auch besser umgehen und verbessern. Und wie du es deiner Mutter gesagt hast, mit dem Vergleich zu dir finde ich sehr gut; es ist zwar nicht schön, aber manchmal muss man sie auch ein bisschen unter Druck setzen. Und sag ihr bitte sie soll doch bloß nicht aufgeben, auch wegen dir und ihrem Enkelkind, es lohnt sich zu kämpfen. ich hatte auch Momente wo ich dachte es geht nicht mehr, aber der Gedanke an meine (grossen) Kinder hat mich weiter machen lassen und das war gut so. Ich lebe ja heute "fast" normal, mit ein bisschen Einschränkungen, aber damit kann ich umgehen.
Ganz liebe Grüße an deine Mutter, ich drücke ihr sooooo die Daumen dass das mit dem Essen bald klappt und wenn sie das Training annimmt wird das auch was, bestimmt.

Lieben Gruß
Wangi

[Wangi]

Hallo SteffiJo,
man hört gar nix mehr von Dir, ist mit deiner Mutter alles in Ordnung? Ich hoffe es doch sehr.

Lieben Gruss
Wangi

[schuetze1263]

Hallo Steffi,

ich wollte nur mal nachhören, wie es deiner Mama geht.
Meld dich doch mal.

Liebe Grüße
Simone

[SteffiJo]

Hallo Ihr Lieben.
`Tschuldigung, dass ich Euch mal wieder längere Zeit vernachlässigt habe. Aber ich hatte in letzter Zeit einfach super viel um die Ohren.
Ich bin nämlich beruflich gesehen so was ähnliches wie befördert worden . Ich arbeite im Einzelhandel einer sehr netten Textilkette. Da ich schon seit 5 Jahren dort dabei bin, einen guten Job mache etc. hat mich meine Gebietsleitung gebeten, künftig die Inventuren in unserem Gebiet zu leiten. Ich fühlte mich sehr geehrt! Im Mai war ich also fleissig im Gebiet unterwegs um Vorbesprechungen zu führen, und im Juni war ich dann wiederum viel unterwegs, um eingewiesen zu werden. So, ab Januar 2012 schwinge ich jetzt das Inventur-Zepter in unserem Gebiet .
Es soll ja Menschen geben, die zur Entspannung lesen, stricken oder Sport machen...bei mir ist es eben die Arbeit! Ich liebe meinen Job, gehe voll darin auf, und powere mich dann voll aus. Deshalb hatte ich nicht so viel Zeit am PC...hoffe ihr seid nicht böse.
Tzja..meine Mama: von März bis Juli hatte sie Chemopause. In dieser Zeit absoluter stillstand, d.h. es wurde nichts besser, aber auch nicht schlimmer.
Letzte Woche, am 14. Juli, dann der Schock: mittags stellte sie fest, dass ihr rechter Mundwinkel hängt! Auch das Auge ging nicht mehr ganz zu! Ab ins Krankenhaus, 1. Verdacht Schlaganfall. 1x Übernachtung auf der Stroke Unit, was der Madame natürlich gar nicht gepasst hat! Ihr müsst wissen: meine Mama hatte ja letztes Jahr Oktober Hautmetastasen am Hals. Die sind zwar weg, aber der Bereich am Hals unterm Ohr ist nach Bestrahlung und Metastasen TOTAL vernarbt. Knüppelhart! Mein 1. Gedanke war und ist nach wie vor, dass dort wg. der Vernarbung was auf den Gesichtsnerv drückt. Aber wir haben uns dem Krankenhaus gefügt, Mama eine Nacht Intensiv - kein Schlaganfall. 2 Neurologen haben ihr dann nächsten morgen gesagt, sie hätte einen Herpes Zoster am Gesichtsnerv. Sie haben sie mit einer Menge Medikamenten entlassen und ihr gesagt, sie soll Gesichtsgymnastik machen.
Heute waren wir zur allgemeinen Kontrolle (Gespräch nach den 4 Monaten Pause) beim Onkologe, der auch der Meinung ist, dass das kein Herpes ist. Sondern entweder von der Vernarbung, oder sich wieder was im Hals gebildet hat. Das kann z.B. ein winzig kleiner Lyphknoten sein, der 1 Milimeter auf den Gesichtsnerv drückt.
Morgen haben wir noch ein Gespräch und sehen dann weiter, was wir machen. Auf jeden Fall mal eine Woche stationär, zum aufpeppeln, weil die Blutwerte auch nicht so super sind, wahrscheinlich MRT um die Gesichtssache abzuklären, und endlich nach Monaten neuen Port setzen.
Ich melde mich dann die Tage mal wieder. Schäme mich ein bißchen, dass ich Euch so lange im ungewissen gelassen habe....aber manchmal vergehen die Tage wie im Flug. Ich bin in letzter Zeit auch so oft so müde...müde weil mir langsam die Kraft ausgeht. Jetzt hab ich aber auch mal Urlaub, und Donnerstag & Freitag fahre ich mit meinem Mann und unserer Tochter ins Phantasialand! Das haben wir uns alle verdient!!!!
Ganz liebe Grüsse, bis bald
Eure Steffi

[Tabitha]

Hallochen, darf ich mich hier einklinken?

Ich habe zwar noch nicht alle Beiträge durchgelesen, aber das Problem mit der Schleimbildung beim Hypopharynx-Karzinom kenne ich zu gut.

Wie bei vielen anderen ist es auch bei uns. Überall stehen die Boxen mit Tüchern, ich kaufe auch die preiswerten vom Discounter, der Verbrauch ist nämlich hoch. Bisher haben wir noch keine Lösung gefunden, um die Schleimbildung zu reduzieren.

Die letzte Zeit roch mein Mann unangenehm aus dem Rachenraum, es war ein süßlicher Geruch und der Arzt meinte, es wäre der Tumor, der so "duftet". Seit der kürzlichen Antibiotikabehandlung im Krankenhaus ist der Geruch wieder weg. Ich denke aber, dass es nur zeitlich begrenzt sein wird, dann stinkt es wieder.

Liebe Grüße
Tabitha