NZK seit 8 Jahren- seit 4 jahren TKI

[polasek]

52j. Niere entfernt vor 8 Jahren, Angiogenesehemmer seit 4 Jahren.
Die Nebenwirkungen bei mir entsprechen nicht denen auf der website der Medikamente.
ABER: davon nicht irritieren lassen, auch nicht von Ärzten, die Angst haben etwas Falsches zu sagen.
UND: Dosis bei lästigen Nebenwirungen einfach variieren und herausfinden, was Linderung bringt.
Ein MUSS ist: defensive Ernährung. Alle Scharmacher meiden.

Wichtig: Es gibt keine leicht verallgemeinerbare Therapien, etc. NCC ist ein typischer Fall personalisierter Medizin. (Nur sagt das niemand...) Das Problem dabei ist:
Niemand weiss derzeit welche "Personalien" eine Rolle spielen. Meine Erfahrungen sind sicher auch bald überholt. Mein Rat: NCC Patienten sollen nur an wenigen kompetenten Zentren betreut werden. Bei Zweifel sofort Arzt wechseln.

Eine einfache Antwort für viele Patienten wäre: die NCC Patienten mit einer Datenbank ständig überwachen. Für alle zugängig. Bei den 200 neuen Patienten pro Jahr ist das leicht zu machen.
Kosten der Einrichtung: gering.
Nutzen: enorm.
Psychosomatischer Feedback: enorm.
NUR: warum tut dies niemand????

Ich bin über die Berührungsängste von Onkologen im Zeitalter des Internets etwas verwundert.

WP

[Birdie]

Hallo Polasek,
wie kommst auf 200 neue Patienten pro Jahr?
Ca. 17.000 neue Nierenkrebs Patienten pro Jahr (über alle Stadien hinweg)
Es gibt ein "Klinisches Tumorregister für das metastasierte Nierenzellkarzinom" mit zur Zeit 800 eingetragenen Patienten es soll auf 2000 Patienten erhöht werden - kannst ja mal im Wissenwert schauen - auf der Webseite unter Downloads im Heft 02/2011 auf Seite 33
An dem Tumorregister nehmen ca. 120 Praxen teil ..
Nutzen - kann ich dir nur zustimmen - enorm ..
daher gabs dazu auch eine Publikation auf dem Asco in diesem oder letzten Jahr ..

Kannst du uns bitte noch sagen, wie du jetzt schon vor der Zulassung das Medikament verschrieben bekommen hast?
Im Allgemeinen ist so etwas nur möglich, wenn man ALLE anderen Medikamente schon genommen hat..

Die Behandlung in Zentren ist gewiß eine gute Idee und würde ich auch befürworten - da jedoch die meisten der Nierenkrebs-Patienten schon älter und nicht mehr so mobil sind, ist dieses nicht wirklich realisierbar (meine Meinung..)

Viele Grüße
Birdie

[polasek]

Danke für die Hinweise. Mehr Internetlinks wären hilfreich, zB auf einer website.
Eine e-mail Gruppe oder Facebook zu diesem Thema wäre wünschenswert.

Ich hatte mich vor Jahren an das NCC Tumorregister (Würzburg) gewandt, ohne Response. Ich habe im Internet bisher keinen Therapieverlauf on NCC Patienten gelesen. Warum nicht? Datenschutz, wenn ja für wen?

Natürlich kann jeder sein regionales Zentrum selbst wählen, in Abhängigkeit von der Mobilität.
Ich finde dies aber ein schwaches Argument, wenn es um Leben un Tod geht, an dem Onkologen immer indirekt beteiligt sind.
Bei NCC braucht es Zentren mit mehr als 3 Mio EW in Einzugsgebiet. Gerade bei neuen Therapien müssen Onkologen flexibel sein und rasch aus Patientenverläufen lernen können.
Ich habe nicht den Eindruck, dass dies derzeit optimal erfolgt.

Schlimm finde ich immer, wenn ich den Eindruck erhalte, mir wird nicht alles gesagt.
Gibt es schon Studien dazu, dass diese Haltung von Ärzten unproduktiv ist?

Wenn ich schon das höre: Austherapiert. M.M. nach gibt es das nicht, oder nur bei schlechten Anleitungen zu NCC Therapien. Die Variabilität der Patienten bei Ansprechen von Therapien lässt diese Einschätzung nicht zu.

In keiner der NCC Infos habe ich den Begriff Lebensqualität gehört oder Hinweise zur psych. Unterstützung von Patienten. Arbeiten Patienten noch oder warten sie nur? Jede Kombination von Nebenwirkungen erzeugt ein anderes subjektives Empfinden von Arbeits-und Lebensqualität. Warum steht das nirgends?
Und dazu gibt unendlich viele subjektive Empfindungen.
Das über denselben Kamm-Geschoren-werden - wie oft bei Ärzten gehört - ist eher lästig.

NCC Patienten wollen einfach wissen: Bin ich am richtigen Weg oder gibt es Alternativen? Leider sehe ich dazu im Internet fast nichts. Warum?

Ärzte sollten auf die heutigen -gottseidank- vorhanden Chancen des besseren Überlebens der neuen Therapien hinweisen als zu sagen:
Naja, dann versuchen wir das auch noch...

[polasek]

Lesenswerter state of the art:
http://www.kidneycancer.org/knowledg...-kidney-cancer

[polasek]

& Well-being
http://www.kidneycancer.org/knowledg...nal-well-being

[Heino*]

Hallo Polasek,

vielen Dank für die hilfreichen Links.
Ja, Du hast Recht, in unserer Ärzteschaft ist das Wissen über den Nierenkrebs ganz schwach verbreitet. Auch über die Fortschritte, die es dazu in den letzten Jahren gab, informieren sich selbst Onkologen oder Urologen nur sehr vereinzelt.
Deshalb sind wir froh, uns in diesem Forum austauschen zu können. Auch ist die Verbindung zum LH außerordentlich hilfreich.
Ich freue mich, dass Du mit Deinen Beiträgen uns allen weiter hilfst.

LG und frohe Weihnacht, Heino.

[polasek]

Es freut mich, wenn ich meinen Mitkämpfern etwas Mut machen kann.
Mit intelligenter Variation moderner Therapien kann man die Lebenszeit bei RCC leicht verdoppeln, speziell bei einfachen Fällen.

Zersplitterung der Zentren verhindert eigene Erfahrungen zu machen und liefert die Ärzte den Vorschreibungen (Verkaufsstrategien) der Pharmafirmen hilflos aus.
25 Zentren in Deutschland wären genug, vorausgesetzt sie werden kompetent und unabhängig geleitet.

Welche Therapien wann und wie angewandt werden, sollte lediglich vom Response des Patienten abhängen und von einem kompetenten Arzt unterstützt werden.
Je kleiner die Zentren, desto weniger Vergleichsmöglichkeiten gibt es.

Es braucht bei diesen kritischen Therapien eine Vertrauensbasis zwischen Patient und Arzt. Ist diese nicht gegeben, sollte man wechseln. Leider dürfte das Wechseln der Ärzte die grosse Hürde sein. Dies, weil Patienten immer einen Informationsnachteil haben. Daher sind mehr Informationen im Internt so wichtig für Patienten.

Das ist kein Vorwurf an Ärzte. Sie reagieren nur so, wie sie im täglichen Stress können. Der Patient hat aber rotzdem das Recht menschenwürdig in seinen unsicheren Lebensfragen und Lebensjahren behandelt zu werden.

Wir sind doch die, die das alles bezahlen: Und wir haben ein Recht auf faire Behandlung!