Nasenkrebs

[handermann]

Ganz lieben Dank für den Zuspruch, der bei mir und meiner Familie angekommen ist.

Noch habe ich die Hoffnung nicht ganz aufgegeben, dass sich unter den Mitlesern jemand meldet, der verwandte Erfahrungen hat oder ein ähnliches Krankheitsbild aufweisen kann.

[Tine1970]

Hallo Herr Handermann,
ich habe deinen Beitrag vor ein paar Tagen gelesen und begonnen, nach Nasenkrebs zu recherchieren.
Du hast Recht. Man findet zu dieser Krebserkrankung nicht wirklich aktuelles.
Das war bei meiner Krebserkrankung nicht anders.
Meine Diagnose liegt jetzt knapp ein halbes Jahr zurück.
Ich kann absolut nachempfinden, wie es euch psychisch geht. Man fällt erstmal in ein ganz tiefes Loch, dazu kommt die Angst………..
Ich konnte nach der Diagnose kaum noch schlafen, geschweige denn vernünftig essen. Auch ich beschloss nach meiner Krebsart im Internet zu suchen, mit dem Ergebnis…….daß die Angst größer wurde. Zum Glück habe ich einen sehr guten Arzt, der auch gleichzeitig mein Chirurg war und ist.
Er riet mir, nicht weiter zu suchen, denn Krebs-OP verlaufen bei jedem Menschen anders. Auch spielt da das Alter, Vorerkrankungen etc eine große Rolle. Sein Rat war.,,,,,,Versuchen sie sich abzulenken, gehen sie spazieren…..Meine Gedanken waren da…….,,er hat gut reden, er hat ja nicht den scheiß Krebs. Im Nachhinein hatte er doch recht.
Das was wir paar Tage vor der OP besprachen ( Ablauf der OP, welche Beinträchtigungen zu erwarten sind und der ungefähre Aufenthalt im Krankenhaus) …..es trat genauso ein.
Was mir da nicht bewusst war, durch die Sucherei im Internet war ich psychisch ganz weit unten und habe nach Op ,,Wahnvorstellungen ,, bekommen. Erst als der Psychologe bei mir am Bett stand, machte es langsam klick. Ich hatte mich unbewusst soweit in meine Angst reingesteigert, dass es zu solchen Reaktionen kam.
Am 11. Tag wurde ich gefragt, ob ich nach Hause möchte…..naja…abends war ich daheim bei meinen beiden Kindern. Nach ungefähr einem Monat gings mir fast zu gut, wie vor dem Tag der Diagnosestellung.

Daher möchte ich euch den ganz lieben Rat meines Arztes weitergeben. Geniesst die letzten Tage vor vor der Op so gut wie es machbar ist und verliert nicht euren Optimismus.
Ich werde euch am Tag der Op beide Daumen ganz ganz fest drücken. Versprochen !
ganz liebe Grüße von Tine

[handermann]

Guten Tag, liebe Tine.
Zunächst ganz herzlichen Dank für Deine einfühlsame und umfassende Antwort auf meinen Post.
Ja. Das tiefe Loch ist für uns sichtbar und die Angst fühlbar.
Meine Tochter und ich versuchen, so häufig wie möglich bei meiner Frau zu sein, auch wenn es zu einschneidenden Problemen im Berufsleben führt. Sie soll sich nicht alleingelassen fühlen, und wir möchten sie in dieser für sie schlimmen Situation so gut es geht auffangen und ihr beiseite stehen.
Auch praktisch tun wir hier einiges, indem wir sie bei allen Arztgesprächen begleiten, mit ihr im Anschluss darüber sprechen und zu bewältigen versuchen.

Gestern waren wir bei der interdisziplinären Sprechstunde im NCT Heidelberg. Ja. So etwas gibt es tatsächlich: Onkologe, Radiologe und Chirurg saßen uns gemeinsam gegenüber, hatten alle vorliegenden Befunde, hatten sich besprochen, ließen sich Zeit und schätzten die Lage offen und klar ein.

Auch wenn uns nun womöglich ein oder zwei Tage verloren gehen, hat sich meine Frau, die ja als Patientin das letzte Wort hat, spontan für eine Behandlung in der Kopfklinik Heidelberg entschlossen. Nach ihren Angaben war der Hauptgrund für diesen Entschluss vor allem die Tatsache, bereits jetzt im Vorfeld mit dem Chirurgen sprechen zu können. Sie habe Vertrauen zu ihm gefasst, meinte sie und schätzte ihn als einfühlsam ein.

Eine Einschätzung, die auch ich teilte.

Für morgen ist ein weiteres CT mit Kontrastmittel vorgesehen. Das erste CT war ohne Kontrastmittel. Dazu kommen Untersuchungen der so wichtigen Organe wie Lunge und Leber, um eventuelle Metastasierungen bereits im Vorfeld erkennen zu können.

Wunder hatten wir uns von dieser erneuten Beurteilung nicht versprochen. Im Prinzip wurde die Diagnose auch bestätigt (Plattenepithelkarzinom in der Nase). Ebenso die Therapie mit chirurgischer Entfernung der Nase, Versorgung mit einer Epithese und ggf., wenn keine Rezidive auftreten, in ein bis zwei Jahren eine Rekonstruktion des Organs.

Ich gehe davon aus, dass wir sogar bereits morgen über einen OP-Termin (vielleicht kommende Woche) aufgeklärt werden.

Da kommt jetzt so vieles auf uns zu, über dessen Ablauf wir Bescheid zu wissen glauben, was wir aber durchleben werden müssen. Auch die psychoonkologische Beratung wurde angesprochen.

Und ich gebe Dir recht: Eine weitere Wühlerei bei Dr. Google bringt uns hier nicht weiter. Es ist der Standard der Behandlung, an der kein Weg vorbei führen wird.

Solange wir zusammen sind, versuchen wir, meiner Frau mit Brettspielen und Unterhaltungen, die nicht immer notwendigerweise das Krebsthema beinhalten, psychisch beizustehen. Da die Veränderung an der Nase schon sehr sichtbar ist, geht sie nicht mehr gerne aus dem Haus. Ich werde es heute Abend mal versuchen, indem ich ihr einen Spaziergang in den späteren Abendstunden vorschlage. Mit ihrem Krimi, den sie angefangen hat, ist sie nicht weit gekommen. Die Gedanken schweifen halt immer ab.

In Sachen Daumendrücken nehme ich Dich beim Wort.

Ganz lieben Dank von
handermann

[Tine1970]

Hallo Herr Handermann,
die letzten Tage vor der Op habe ich persönlich als die schlimmsten ,neben der Diagnose, empfunden. Eigentlich war nur meine äußere Hülle anwesend………Man nimmt zwar alles war, ist aber irgendwie gefangen…..Einerseits war der Kopf total leer, andrerseits die ganzen Gedanken……..Das packen des Koffers macht das ganze so endgültig,….man fängt an , die Tage zu zählen…kein schöner Zustand. Das gab sich bei mir erst wieder, als die Op vorbei war.
Meine Op- Termin hatte ich auch verschoben…aus organisatorischen Gründen. So ganz war mein Arzt damit nicht einverstanden, aber es ging nicht anders. Ich bin alleinerziehend und versorge seit fast 14 Jahren täglich meine Mum. Dazu kam , dass ich das alleinige Sorgerecht für meine Tochter (14) habe. Mein Sohn ist zwar schon 22, aber noch nicht so erwachsen genug, um sich um seine Schwester zu kümmern. Zum Glück habe ich zum Vater meiner Tochter, trotz Trennung vor 13 Jahren , ein gutes freundschaftliches Verhältnis. Er hatte sozusagen meinen kompletten Part zu Hause übernommen. (für 3 Wochen) Das rechne ich ihm auch ganz hoch an. Ansonsten wäre sprichwörtlich ,,Polen offen gewesen,,. Es gab keinen Plan B.
Was mir im Krankenhaus geholfen hat, war ein Bild meiner beiden Kids und meiner Mum. Auch war ich so verrückt und habe meine gesamte Wohnung mit meinem Smartphonefotografiert für den Fall, daß ich Sehnsucht nach Zuhause bekomme…klingt komisch, hat aber geholfen  Und der kleine Plüschhund, den mir meine Tochter schon vor 1, 2 Jahren geschenkt hatte, der kam auch mit…….sie heißt ,,Sally,, und hat auf mich aufgepasst .
Bei mir wurden vorsichtshalber alle Lymphknoten im Kopf/Halsbereich mit entfernt, zum Glück ohne Befund. Wird das bei deiner Frau auch gemacht ?
Woran man gar nicht denkt, ist der Anblick nach der OP. An Schwellungen hatte ich überhaupt nicht gedacht. Wie der Vater meiner Tochter mich das erste Mal auf Station besucht hat, sah ich seinen erschrockenen Blick. Meine rechte Wangenseite war komplett mit einem großen Pflaster beklebt, der vordere Halsbereich ebenso. Dazu die Magensonde (mein Krebslein saß im Mundboden)..Schläuche….. Wir sind zusammen ins Bad…..ich guckte ganz vorsichtig um die Ecke in den Spiegel. Hmmmmmm……..mehr muss ich nicht schreiben. Es dauerte Wochen , bis die Schwellungen auf dem Rückzug waren. Möchte euch aus diesem Grund schon etwas vorwarnen………Kommt deine Frau auf die Intensivstation oder gleich auf normale ? Ich selber war 3 Tage dort, zwei davon im künstlichen Koma (wegen der Schwellung der Zunge) Übersteht man alles
Was mich persönlich interessiert….wie hat sich der Krebs bei deiner Frau bemerkbar gemacht ?

Ganz liebe Grüße Tine

[handermann]

Einen schönen Restsonntag wünsche ich Dir, liebe Tine.
Oja. Die Planung fängt schon an und die Zählung der verbleibenden Tage bis zur OP auch. Am Freitag waren wir zum CT der Nase, des HNO-Bereichs und des Thorax in Heidelberg. Das war bereits morgens um 8.00 h und ging eigentlich recht zügig. Die Arzt-/Operateursprechstunde war auf 12.30 h terminiert und nach fast vier Stunden Wartezeit kamen wir auch dran. Meine Frau hatte fürchterliches Kopfkino und unmögliche Vorstellungen im Verlauf dieser Wartezeit. Ich habe Verständnis dafür: Sie bezog die Verzögerung auf sich selbst und befürchtete, ein Befund von besonders großer Schwere sei aufgetreten.

Das war nicht der Fall. Wir hatten ein Gespräch mit dem HNO-Chrirurgen und bereits dem Epithetiker, der bei der OP anwesend sein wird. Wenn alles glatt laufe, wurde uns mitgeteilt, werde im Rahmen dieser Operation, die nunmehr für den 20. Juni terminiert ist, nicht nur die tumorbesetzte Nase entfernt, sondern auch gleich das Ankerimplatat, an dem nach Verheilung die künstliche Nase befestigt werden wird.

Da bislang alle Tastbefunde, Sonographieen und CT-Aufnahmen im Halsbereich keine befallenen Lymphknoten aufweisen, ist auch bislang kein Plan vorhanden, diese zu entfernen.

Später, bei der ersten Abnahme des Verbandes: Der Anblick. Wir werden uns beide daran gewöhnen müssen, da wir den Rest unseres Lebens damit verbringen. Ich gehe davon aus, dass dies auch im Rahmen einer kurzen Vorbesprechung stattfinden wird. Denn es ist sicher nicht einfach für eine Frau, sich auf diese Änderung einzustellen. Ebenso wenig für mich, der ich dieses Gesicht seit vierzig Jahren kenne und liebe.

Nach dem Befund-Schock wird wohl auch dieser Schock zu überstehen sein. Sicher gewöhnt man sich an alles. Doch stelle ich mir das nicht allzu einfach vor.

Wichtig ist, dass sie überlebt und, spätestens wenn die Epithese angepasst ist, Lebensqualität hat und Lebensfreude wiederfindet.

Heute haben wir noch einmal den Garten genossen und zählen nun nid Tage. Viel sind es ja nicht mehr.
Liebe Grüße von handermann

[Tine1970]

Hallo lieber Herr Handermann, ich habe euch nicht vergessen…habe jeden Tag an euch gedacht…...
Die Tastatur meines Laptops hatte beschlossen, mich zu ärgern.
Gestern ist meine externe gekommen.

Noch ein paar Tage, dann beginnt euer neue Lebensabschnitt. Ich habe meinen Op-Tag im Kalender als 2. Geburtstag eingetragen.
Ihr schafft das ! Auch wenn die Einschränkungen anfangs hart sein können. Irgendwann akzeptiert man sie und ist einfach nur froh am Leben zu sein zu dürfen.
Das war und ist bei mir nicht anders.
Seit meiner Op hab ich noch 50 % Geschmackssinn, kämpfe mit Mundtrockenheit und kann momentan nur sehr weiche Sachen essen (Zähne sind unten nicht mehr vorhanden). Der anfängliche Nervverlust der Zunge von 2/3 hat sich schon deutlich verbessert, so daß ich vor zwei Wochen zum ersten Mal ein Putenschnitzel essen, bzw. mit der Zunge auch zerdrücken konnte. Das war ein Meilenstein für mich. Was das Essen betrifft bin ich sehr experimentierfreudig geworden …ich ess halt gern…..meine Kinder auch. Kraut und Co muss ich noch pürieren, aber auch da ist ein Hoffnungsschimmer am Horizont…..
Letzten Donnerstag war ich in der Sprechstunde meines Artzes/Chirurgen. Wir sprachen über die Abtrennung des Steges meines neuen Mundbodens von der Innenseite der rechten Wange und über den Zahnersatz. Eine normale Zahnprothese ist bei mir nicht möglich, da der untere Kieferknochen zu 1/3 in der Höhe weggenommen werden musste. Die einzigste Möglichkeit sind Titanstifte worauf dann die Prothese aufgesetzt wird. Er macht jetzt das Schreiben an die Krankenkasse fertig. Wenn das Ok vom Gutachter kommt, dann erfolgt die Abtrennung und das einsetzen der Stifte in einer Op unter Vollnarkose.
Ich bin guter Hoffnung, dass ich in 2,3 Monaten mal wieder ein schönen knackigen Gurkensalat essen darf….

Was ich supertoll finde, ist….dass du immer so lieb schreibst. Vierzig Jahre Ehe….das ist heutzutage echt noch selten… Meine Eltern wären diese Jahr 49 Jahre verheiratet gewesen. Leider sind es nur 34 geworden….Seit er nicht mehr da ist, sind meine Mutter und ich noch enger zusammengewachsen als ohnehin schon.
Du wirst deine Frau auch trotz der Veränderung genauso liebhaben wie vorher. Denn sie bleibt ja der Mensch in den du dich verliebt hast.
So ist es auch bei meiner Mum und mir. Im Krankenhaus schickte ich ihr eine Nachricht übers Handy, ob ich ihr ein Bild von mir schicken soll oder ob ich es lieber lassen soll, damit sie sich nicht zu sehr erschreckt……3 Sekunden später kam die Antwort…. ,,Schick. Du bist doch Mein Kind…,,..Das zaubert mit jetzt noch ein Lächeln ins Gesicht. Natürlich haben wir auch beim ersten Gegenübertreten nach dem Krankenhaus geweint…..es war aber eher ein befreiendes Weinen mit der Gewissheit, das wir alles schaffen…egal wie hart es kommt.
Was auch für mich wichtig war, ist die körperliche Nähe, die Hand halten……..

Morgen werd ich den Antrag auf Zuzahlungsbefreiung bei der Krankenkassen stellen. Dazu hat mir mein Arzt geraten. Auch soll ich einen Schwerbehindertenausweis beantragen. Macht bei mir aber nicht wirklich Sinn. Bei euch hinsichtlich Steuer vermutlich schon.

Wisst ihr eigentlich schon so ungefähr, wie lange der Krankenhausaufenthalt sein wird ? Und nimmst du dir nach der Entlassung ein paar Tage frei ? Ich weiß ja, dass du arbeiten gehst. Für den Fall, dass deine Frau dann zu Hause Hilfe brauchen sollte, kann man die erste Zeit einen mobilen Pflegedienst hinzuziehen.

Geniesst noch die paar Tage. Wie gesagt, ich bin gedanklich immer bei euch……ganz ganz liebe Grüße von eurer Tine

[handermann]

Liebe Tine,

ja. Für morgen stehen noch ein paar Untersuchungen und Aufnahmeformalitäten an, und dann wird am Mittwoch, wenn alles wie geplant geht, um 11.00 h operiert. Die Ärzte haben noch keine Prognose für die Dauer des Krankenhausaufenthalts abgegeben, doch rechne ich mit einer Woche.

In dieser Hinsicht lassen wir uns überraschen und werden froh sein, wenn keine negative Überraschungen hinzukommen. Es wird ja dann auch sicher abgeklärt, inwieweit meiner Frau auch psychoonkologische Beratung zur Verfügung steht, und ob respektive wie lange eine Rehabilitationsmaßnahme vorgesehen ist.

In Sachen Psyche sprichst Du da ein sehr bedeutsames Thema an, das Ihr in Eurem Familienkreis anscheinend recht elegant gelöst habt. Auch ich befürchte den Tag der Entfernung des Verbandes und werde dies bei den behandelnden Ärzten ansprechen. In Heidelbergs Kopfklinik dürfte man auf derlei Situationen wohl verbereitet sein. Meine Frau wird ihr "neues" Gesicht zum ersten Male im Spiegel sehen, und auch ich werde mich an einen völlig veränderten Anlick dessen gewöhnen müssen, was mir 40 Jahre lang vertraut war.

Es ist nun einmal so. Und es soll auch im Kreise der Familie bleiben. Meine Tochter hat nach der OP zum Glück Ferien (sie ist Lehrerin) und wird die nächsten Wochen, wie auch jetzt schon zu uns ziehen. Ich bin selbständig und muss im Office vor Ort sein, da mir sonst die Kunden weglaufen. Ohne Kunden kein Geld und ohne Geld keine Krankenkasse. Das wäre fatal.

Für Deine Beschreibung des ersten Moments der Konfrontation deines durch die Chirurgie veränderten Aussehens danke ich Dir von Herzen. Es zeigt mir, dass alles, aber auch wirklich alles durchgestanden werden kann, wenn man sich miteinander verbunden fühlt.