Enzephalopathie

[stefnani]

Hallo!

Bei meinem Schwiegerpapa ist festgestellt worden, das er mehrere Tumoren in der Leber und wahrscheinlich auch Metastasen in der Lunge hat.
Die Diagnostik läuft noch - wir wissen das alles erst seit Donnerstag.
Seit einer Woche ist er rapide gelb geworden.
Nun ist es bei ihm so, daß die Galle nicht mehr abfließen kann, weil die Tumore die Gallenwege verlegen.
Morgen soll versucht werden, sie zu drainieren. Wenn das nicht klappt ...
Er wird dann wohl ins hepathische Koma fallen.
Hat jemand von euch Erfahrungen damit?
Bei welchen Leberwerten fängt das an?
Man sagte uns, er habe dann noch 3-4 Wochen!!!
Soll man bei so einer drastischen Diagnose den Patienten noch mit der Anstrengung belasten, sich eine zweite Meinung zu holen?
Oder holen wir ihn besser so schnell wie möglich nach Hause?

Wir sind verzweifelt....Er ist so fit, man merkt ihm - außer dem Ikterus -nichts an...

Ich wäre froh über ein paar Ratschläge oder Erfahrungsberichte!

Danke,

Steffi

[stefnani]

... ich nochmal...

Gibt es eigentlich keine medikamentöse Therapie zur Entgiftung?
Um die Leberwerte zu senken?
Wir müssen doch Zeit gewinnen, um überhaupt eine Chance zu haben, etwas zu machen...
Gerade habe ich über Hyperthermie gelesen... Man muß doch etwas machen...Ich werde verrückt...

Gruß Steffi

[Robert32]

Hallo Stefnani,

ohne viel Aufhebens zu machen. Du merkst sicher selber, es sieht nicht gut aus.
Das ist bestimmt nicht was Du hören willst, aber es scheint so zu sein.
Das Problem ist, dass euch anscheinend wenig Zeit bleibt, etwas zu unternehmen.
Wie bei jedem Krebs ist es so, dass man die besten Chancen hat, wenn den Krebs früh erkennt.
Dennoch ist jeder Krebspatient anders.

Ich kann nur kurz von meinem Fall berichten.

Mein Vater hat 98 eine akute Hepatitis Erkrankung gehabt, also er war auch gelb geworden. Damals hat man mit Viel Druck auf die Ärzte eine Operation erwirken können. Damals dachte ich gar nicht an Krebs. Mein Vater sondern an Gelbsucht durch, halt irgendwie, verstopfte Gallengänge.
Anfang des Jahres viel mein Vater duch schlechte Tumormaker auf. Mitte des JAhres wurde er zum ersten Mal wieder Gelb. Alle dachten an eine Stenose, also an eine erneute Verstopfung der Gallengänge. Nchdem eine Drainage nicht funktionierte hat man ihn auf gemacht und gesehn, dass die Leber Metastasen hat. Das war im Juli. Wie entschieden uns auch alles zu probieren und wälten eine Chemotherapie gegen Anraten der Ärzte. Die Chemo hat nicht geschadet, aber auch nicht geholfen.

Ich habe vier Tips für Dich.

-Lasst euch umfassend beraten. Lasst nicht locker dabei.
-Macht alles, was Dein Schwiegervater will. Lasst es ihm an nichts fehlen.
Umgekehrt, überredet ihn zu nichts.
- Dein Schwiegervater soll alles regeln was er regeln will, damit er sich ganz
auf den Krankheitsverlauf konzentrieren kann. Er soll nicht saufschieben.
Hier gilt merh als zuvor "Was Du heute kannst besorgen..."
- Scha Dich nach palliativer Hilfe um, um ihm alles so einfach wie möglich zu machen.

Da Dein Schwiegervater noch gut bei Kräften ist, wie Du sagst, kommt vielleicht diese Thermo-Therapie in Frage. Das scheint im Moment eines der wenigen Mittel zu sein, die helfen könnten. Aber beschäftigt euch auch intensiv mit dem negativen Ausgang der Krankheit.

[stefnani]

Hallo Robert!

Danke für deine ehrliche Antwort!


Wir wissen ja, das es eine sehr erste Situation ist und ich bin auch froh darüber, das der Oberartzt uns direkt reinen Wein eingeschenkt hat.
Trotzdem fällt es schwer, sich mit der ersten besten Diagnose einer Provinzkrankenhauses einfach so abzufinden.
Mal sehen, wie es jetzt weitergeht. Im Moment fließen die Infos gerade etwas spärlich und ich mache mich deshalb zur Zeit gerade etwas unbeliebt bei den Pflegern.
Die sich aber auch bei mir - das Wort Empathie kennen die nicht.

Naja, das ist wohl ein anderes Thema

Wie gesagt, Danke für deine Antwort.

LG Steffi

[ute57]

Liebe Steffi,

ich möchte mich kurz dazu melden, auch mein Mann litt zum Schluß darunter und es kann keiner vorhersagen, wie der Verlauf ist. Ich wurde darauf vorbereitet, daß es eintreten wird, aber wann und wie lange konnte keiner sagen. Tut mir leid, ich wollte auch mehr darüber wissen, aber es konnte mir keiner, kein Pfleger, keine Schwester und auch kein Arzt darüber eine genaue Auskunft geben. Ich kann nur sagen, daß mein Mann am Ende keine Schmerzen mehr hatte und das war gut so! Ute

[stefnani]

Danke für eure Antworten!

@Ute: Ja, das er im Falle eines Leberkomas keine Schmerzen hat, ist auch ein Trost für uns!

Wie ist das denn mit den Unterlagen der Klinik - müssen die alles rausgeben?

auch CT, Befunde,...
Oder nur einen Brief???

Wisst ihr, ob man einen Patienten auch nur anhand der Unterlagen vorstellen kann?

Fragen über Fragen....

LG Steffi

[stefnani]

Hallo !

So, da ist er nun zuhause. Mein Schwiegerpapa.
Noch eine Woche, höchstens zwei, sagen die Ärzte.
Er hat sehr stark abgebaut, körperlich. Geistig ist er zwar müde, aber voll dabei. Schlafen kann er nicht.

Wie schrecklich das alles ist!
Wie soll man nur damit umgehen???
Das er sterben muß weiß er. Wie schnell das gehen wird, das weiß er nicht.
Man kann ihm doch nicht sagen : Das ist dein letztes Wochenende hier mit uns...
Damit kann man doch gar nicht umgehen....
Allerdings erschwert das natürlich einiges. Er merkt ja, wie er zunehmend verfällt. Eben war er auf der Toilette und hat "Stuhlgang" gehabt.
Ich schreibe das in Anführungszeichen, weil das kein Stuhl war. Das war das pure Blut.
Es zieht uns den Boden unter den Füßen weg.
Man ist so gar nicht auf all das vorbereitet, weiß nicht, was als nächstes kommt.
Als Kinderkrankenschwester auf einer Intensivstation habe ich häufige Berührung mit dem Tod.
Aber im eigenen Haus ist das etwas anderes....

Gott sei Dank hat er keine Schmerzen. Wenigstens das bleibt ihm - bisher - erspart.

Danke fürs zulesen,
Liebe Grüße von einer sehr traurigen

Steffi

[Flips]

Hallo, liebe Steffi

Die Arbeit bietet uns Schutz und Sicherheit. Selten wirst Du eine schwerwiegende Entscheidung selbst zu tragen haben. Nach einer Schicht ist erstmal Schluss. Im Rahmen des Krankenhauses läuft "Sterben" meist auch ganz anders ab, da die wenigsten Patienten noch bei Bewußtsein sind.

Und plötzlich Zuhause, Angehörige, Liebe betroffen.
Da lähmt oft die Zuneigung das Handeln, das Reagieren, das Verstehen.
Hilflosigkeit, Trauer, Wut nimmt von uns Besitz.

Aber, DU BIST STARK....
Und sei dem lieben Gott dankbar, dass Dein Schwiegerpapa keine Schmerzen hat. Er weiß, wie es um Ihn steht, er fühlt es.
Und nur er und vielleicht noch jemand Größeres werden den endgültigen Zeitpunkt bestimmen.
Sei einfach Du, zeige ihm Deine Liebe, hilf ihm, aber dränge Dich nicht auf.
Nimm es als Geschenk an, ihn begleiten zu dürfen.

Ich drück Dich mal
Flips
PS: bin auch Fachschwester Pädiatrie/Intensivmedizin, seit mittlerweile 10 Jahren Erwachsenen-Intensiv

[stefnani]

Liebe Flips!

Danke für deine Worte!
Es ist genau so, wie du es schreibst. Als ob man mit der Berufskleidung auch die "Professionalität" ablegt...

Wir sind sehr froh und dankbar, das er bei uns zuhause sein kann.

Mir fehlen die Worte....

Alles liebe,
Steffi