Raus damit!

[peregrina]

Ach, Ralf.
Was für ein elender, elender Mist.
So lange ich Deinen Thread hier schon mitlese, habe ich gestaunt, wie bewunderswert Du mit dem Krebs umgehst. Dein Motto in der Unterschrift hat mir zusammen mit Deinem (Galgen-)Humor manches Mal den Kopf selbst wieder klar gemacht.
Und nun so was.
Ich wünsche Dir von Herzen, dass das neue Chemo-Konzept anschlägt und die Krankheit eindämmt. Wie gut, dass Du nicht allein bist.
Kraft, Zuversicht und Gelassenheit für Dich!
peregrina

[zebra01]

Lieber Ralf,
was sind das für traurige Nachrichten nun auch von deiner Seite. Ich hoffe so, dass du das Oxaliplatin nun besser verträgst. Das gibt es ja immer wieder, dass die Nebenwirkungen bei einen Neuanfang nach einiger Zeit ganz anders sind.
Versuch es vielleicht mal mit Kältehandschuhen und -schuhen. Ich habe das bei anderen in der onkologischen Praxis gesehen.
Und dann wünsche ich natürlich, dass es dem schmerzhaften Tumor in der Leiste endlich an den Kragen geht.
Nächsten Freitag mit der Therapie zu starten finde ich sehr tapfer von dir und was die Leberbiopsie angeht, weißt du, dass sogar RFA in Lokalanästhesie gemacht werden kann? Wenn die die Leber verschmurgeln können, ohne dass man das merkt, dann werden sie erst recht ne kleine Biopsie hinkriegen.

Eine schmerzfreie Woche wünsche ich
Katharina

[Dude42]

Hallo Ralf
Bin in einer ähnlichen Situation wie du. Meine Lebermetas sind während der letzten chemo auch kräftig gewachsen. Ich hoffe, dass das Wachstum durch die Sirt erstmal gestoppt wurde.
Habe ähnliche Pläne wie du. Im Mai soll es nochmal 2 Wochen nach Norwegen gehen und habe jetzt auch Bedenken , daß das nichts mehr wird.
Ist allerdings auch wieder so ein Ziel für das ich kämpfen werde. Ist bei dir wahrscheinlich ähnlich.
Zu deiner Leberbiopsie kann ich nur sagen, das hält man aus. Habe das selber schon 3x hinter mir. Es zieht einmal kurz und heftig und das wars dann auch schon. Also keine Panik.
Wünsche dir und deiner Familie erstmal ein frohes Weihnachtsfest und einen guten Start ins neue Jahr.
Ausserdem drück ich dir die Daumen, dass du Norwegen noch möglich machst und das die nächste Chemo ein Erfolg wird. Behalte bitte deine positive Ausstrahlung. Die hat vielen hier geholfen. Ich komme ja aus einer anderen Krebsecke,aber deine Art zu schreiben hat mich echt beeindruckt.
Liebe grüße
Mathias

[xap]

Hallo Ralf,

ich kann Deine Situation in Ansätzen nachvollziehen. Die Aussage "Sie sind jetzt austherapiert" kommt ja ungefähr auf das gleiche raus.
Ich bewundere Dich für Deine Entschlossenheit, nach all den Chemos und den schlechten Erfahrungen mit Oxaliplatin es nochmal mit FOLFOX zu versuchen.
War als Alternative eine Monotherapie Bevacizumab oder 5FU/FS mit Bevacizumab kein Thema?
Bei FOLFOX ist der Tipp mit den Handschuhen ist ernstzunehmen, dazu würde ich auf regelmäßige Spritzen mit Vit. B12 bestehen!

Zudem würde ich ernsthaft versuchen, einen eigenen Standpunkt zur Thematik "wie lange kann ich ein 'Leiden' unter Chemo aushalten" zu finden, auch wenn das eine harte Nuss ist. Wenn weitere Maßnahmen Dein Leben zwar um einige Wochen verlängern, aber die Lebensqualität für den A**** ist, stellt sich die Frage, ob man ohne Therapie aber mit brauchbarer Lebensqualität nicht besser dran ist. Es gibt meiner Meinung nach nicht viele Onkologen, die einem das zum entsprechenden Zeitpunkt so ins Gesicht sagen. Oft kommt dann noch die Hoffnung des Patienten auf den letzten Strohhalm mit der Sorge des Arztes, man könnte Ihn angreifen, weil er "nicht bis zum Schluss alles versucht hat" zusammen. Keine gute Kombi.
Ich will Dir hier nicht den Lebensmut nehmen! Die Leber kann viel ab und wenn man den Tumor in der Leiste in den Griff kriegen sollte, sieht es vielleicht garnicht mal so schlecht aus.

Es wundert mich auch ein wenig, daß Deine Ärzte so spät mit Bevacizumab um die Ecke kommen, aber sie werden hoffentlich Ihre Gründe haben.
Es wundert mit ebenfalls ein wenig, warum Deine Ärtze so spät mit der Genetik ankommen. Wurde bei Dir die Mutationsanalyse (KRAS, RAS, BRAF, Wildform oder nicht, ....) nicht schon früher gemacht? Ich hatte meine Analyse während der ersten Chemo schon fast vollständig (auch wegen Vererbbarkeit, meine Tochter war ja gerade geboren), spätestens mit der Analyse der Pathologie nach der HIPEC war aber alles vollständig, soweit ich das erkennen kann. Es reichte auf jeden Fall, um weitere schöne Behandlungsideen wie Immuntherapie ausschließen zu können :-(

Ich drück Dir die Daumen, daß es noch ein paar Pfeile im Köcher gibt, die ein paar Siege gegen die kleinen Scheißer im Körper ermöglichen.
Kopf hoch und verlier nicht den Humor!

Gruß
Thomas

[Papstanwärter]

Liebe Mitstreiter,

einen Tag vor Heiligabend und einen Tag nach der ersten Folfox-Gabe will ich doch nocheinmal etwas zum Besten geben.

Das Jahr 2017 können wir getrost abhaken unter der Rubrik "braucht kein Mensch!"
Einen Tag vor der neuen Therapie der Anruf vom Tierarzt: ihr Katze ist leider gerade vollkommen überraschend gestorben! Ausgerechnet der letzte Kuscheltiger hat uns verlassen. Als wenn wir nicht schon genug Ballast mit uns herumtragen! Wanja hat es sehr schwer getroffen. Schon beim letzten gemeinsamen Gespräch mit dem Psychoonkologen wurde ja überdeutlich,
das die Angst, alles geliebte (die Katze im letzten Jahr, die zweite auch schwer krank und meine Wenigkeit, nicht gerade vor Gesundheit strotzend) nach und nach zu verlieren, wie ein Damoklesschwert über dem Kopf hängt.
Schrittweise treten diese Befürchtungen jetzt ein...Und ich bin derart hilflos

Das Oxaliplatin macht sich in meinem Körper bemerkbar. Das unangenehme Kälteempfinden an den Händen und im Gesicht ist, zwar in abgeschwächter Form, doch immerhin schon wieder vorhanden. Gestern nach der Rückfahrt von der Klinik habe ich den Rest des Tages flachgelegen. Bauchschmerzen, Übelkeit und Mattigkeit haben mich nicht motivieren können, Bäume auszureissen.
Auch Avastin stand ja das erste Mal auf der "Speisekarte". Inwieweit das für die Nebenwirkungen verantwortlich war: keine Ahnung. Ich tröste mich meist mit: wenn es mir körperlich nicht so gut geht, wird es dem ungebetenen Untermieter auch nicht besser gehen! Fragt sich, wer den längeren Atem hat.

Der Leberbiopsie, die nun schon am 28.12. stattfinden soll, sehe ich immer noch mit gemischten Gefühlen entgegen. Manchmal kann ich über mich selbst nur den Kopf schütteln... so viele schwere OP´s, kleinere Eingriffe und dann so einen Bammel vor einem kleinen, aber langen Pieks. Wäre ich noch Soldat, könnte ich an einem Krieg wohl nur unter Vollnarkose teilnehmen

Bereits nach der ersten Darmoperation wurde das Tumorgewebe auf Gen-Mutationen untersucht. HNPCC wurde ja ausgeschlossen, von anderen evtl. Ergebnissen weiß ich nichts.
Heidelberg will die neuen Proben wohl daraufhin testen, ob neue Medikamente, die vielleicht noch nicht zugelassen sind, im Rahmen einer Studie angewandt werden können. Interessant fand ich das Begleitschreiben, indem ich mich verpflichtete, die "Rechte an den Ergebnissen der Gewebeuntersuchungen" abzutreten... Ich könnte ja ohnehin nichts damit anfangen. Und wenn es zur weiteren Forschung, auch kommerziell, genutzt wird: bitte schön. Wenn vielleicht nicht mir, aber so doch anderen Menschen damit geholfen werden kann, kann ich ja ruhig ein paar Zellen abgeben.

Ich muß im Nachhinein gestehen, das ich viel zu lange hier in der "provinziellen" Onkologie geblieben bin. Ich fürchte, der Wechsel zum UKE im März dieses Jahres war viel zu spät. Hätte ich diesen Schritt nicht getan, würde ich heute vermutlich mangels Lebens nicht mehr schreiben können. Die einzige "Therapie" war ja vorgesehen mit der Einnahme von Xeloda-Tabletten. Das empfinde ich heute wie die Bekämpfung eine Panzers mit Papierkügelchen.
Manchmal glaube ich allerdings auch, zu blauäugig an die ganze Sache gegangen zu sein. Warum z.B. kommen die Ärzte erst jetzt darauf, Gewebeproben tiefergreifend zu untersuchen? Jetzt, wo so langsam die Felle schwimmen gehen?
Ist es eine Kostenfrage? Oder hat es psychologische Gründe, die den Patienten vielleicht bei Laune halten sollen sich weiter und immer weiter therapieren zu lassen?
Möglicherweise werde ich niemals eine Antwort auf diese Fragen erhalten.

Natürlich habe ich mir auch Gedanken gemacht: wie weit willst du gehen? Ich bin für mich zu dem Entschluss gekommen, die Nebenwirkungen, gerade des Oxaliplatins, genauestens abzuwägen mit dem zu erwartenden Nutzen. Wenn es die letzte Lösung ist, dann kann ich es nicht ändern wenn ich sie abbrechen muß.
Da kann ich Thomas nur beipflichten: Lieber ein Schrecken mit Ende als ein Schrecken ohne Ende. Wobei "ohne Ende" ja schon wieder an der Realität vorbei geht...
Wenn schon keine gesundheitliche Verbesserung eintritt, dann nicht auch noch unerträgliche Nebenwirkungen. Das Ziel, Skandinavien im April/Mai/Juni gilt es noch zu erreichen und zu erleben. Was danach passiert, liegt nicht in meinem Ermessen.

So, jetzt ist aber auch genug tiefsinniges Geschwafel aus der symbolischen Feder geflossen.

Ich wünsche Euch allen (peregrina, XAP, Dude42, zebra01, Kaffeetrinkerin, Elisabeth. und alle anderen, die mir bitte verzeihen wenn ich sie nicht namentlich aufliste) ein besinnliches, friedliches und vor allem schmerzfreies Weihnachtsfest.
Kommt ebenso gut in das neue Jahr 2018, das hoffentlich nur die besten Wünsche in Erfüllung gehen lässt.

Ich bin so froh und dankbar, Euch alle zu haben.

Im nächsten Jahr geht es weiter, auf dieser Bühne, in diesem Theater.

LG

Ralf

[Safra]

Hallo Ralf,

Warum z.B. kommen die Ärzte erst jetzt darauf, Gewebeproben tiefergreifend zu untersuchen? Jetzt, wo so langsam die Felle schwimmen gehen?

Du schreibst ja selber, dass man damit neue Medikamente testen will. Gerade hinsichtlich Gentherapie passiert ja im Moment sehr viel, wovon vor paar Jahren keine Rede war. Ich glaube gelesen zu haben, dass man auch darüber nachdenkt, die Leute schon ab 50 zur Koloskopie einzuladen, was ich auch für sehr vernünftig halte. Wir sehen ja hier dauern, wie viele jüngere Patienten aufschlagen.

Skandinavien wirst Du noch packen! Und danach vielleicht eine "neue" Katze für Deine Frau? Muss ja keine junge sein, die einem den letzten Nerv raubt und alles zerdeppert.

Alles Gute erst einmal! Zeig weiter die Zähne!

Viele Grüße! Safra

[peregrina]

Hallo Ralf,
es ist gut, von Dir zu lesen. Ich hab Dir gestern feste die Daumen gedrückt, dass Du den neuen Cocktail einigermaßen verträgst, ohne zu sehr von den Nebenwirkungen belastet zu werden.
Ich wünsche Dir, dass Du Dir selbst zugestehen kannst, auch mal nicht "stark" zu sein und nicht "immer schön positiv" zu denken. Dieser Anspruch kostet so viel Kraft ...
Es ist schwer, die richtigen Sätze zu schreiben. Aber wir alle hier sitzen ja mit im Boot und wissen, wie es sich anfühlt, wenn man mit diesen tollen Prognosen fertig werden muss *Hand-fest-drück und Arm-um-Schulter-leg*.
Ich bin gestern per Telefon aus der Schublade "kurativ" in die Schublade "palliativ" sortiert worden. Rumms, Schublade zu. Schau an, der Ralf ist auch da.
In diesem Sinne - ein gutes Wochenende mit vielen unbelasteten Momenten für alle hier.
peregrina