Plattenepithelkarzinom im Kieferbereich

Hallo! Wir haben nach der OP am nächsten Montag nun insgesamt 3 Termine an verschiedenen Kliniken, um uns Meinungen einzuholen. Denn es erscheint uns nach dem ersten Strahlengespräch zu krass, daß mein Mann Bestrahlung und Chemo bekommen soll, wo doch der Tumor immer nur am Oberkiefer links ausbricht, sonst niergends. Warum den ganzen Körper schwächen mit einer zusätzlichen Chemo.
Aber erst mal müssen wir den OP termin am Montag abwarten und sehen wie weit es diesmal gefehlt hat und ob sie wieder alles operativ entfernen können. Nach den letzten 2 OPs waren die Ränder auch immer tumorfrei und schon nach kurzer Zeit immer wieder rezidiv. Ich hoffe nun sehr, daß eine Bestrahlung anrührt.
Trotzdem ist es die Hölle, die man da durchgeht.
Liebe Grüße an alle. Helga

Hallo Helga, genauso war es bei mir. Nach den OP's tumorfrei und kurze Zeit später wieder neues Rezidiv. Mir hat ein anderer Onkologe nach erfolgloser kombinierter Radio-/Chemotherapie (die Hölle!!!) bestätigt, daß die systemische Chemo bei diesem aggressiven Plattenepithelkarzinom so gut wie nichts bringt. Deswegen habe ich dann die regionale Chemo gemacht.
Ich wünsche Deinem Mann alles Gute für die OP am Montag.
Liebe Grüße
Rita

Hallo liebe Rita, danke für Deine Antwort.
Regionale Chemo heißt das nur Chemo oder?
Und hat die dann geholfen?
Hab ja solche Angst was jetzt noch alles kommen wird, aber ich weiß, wir schaffen es.
Gruß Helga

Hallo Helga,
bei der regionalen Chemo wird durch einen kleinen Schnitt in der Leiste ein Katheter in die Hauptarterie eingeführt, durch den die Chemo direkt in die Kopf-/Halsregion geleitet wird. Sie kann dann dort in viel höherer Konzentration wirken, als wenn sie über die Vene zuerst durch den ganzen Körper verteilt wird. Anschließend erfolgt eine Chemofiltration, d. h. ca. 40 % der Chemo wird wieder aus dem Blut filtriert. Hört sich ziemlich kompliziert an und ist auch belastend für den Körper, da es jedesmal mit einer Vollnarkose verbunden ist. Ich habe das jetzt dreimal hinter mir und es hat bewirkt, dass 3 Hautmetastasen auf der Wange eingetrocknet und abgefallen sind. Ob an den Schleimhäuten alles weg ist kann ich nur hoffen, muss nächste Woche nochmal ein MRT machen lassen.
Allerdings bin ich auch 2 Monate nach der letzten OP immer noch ziemlich schlapp, die Blutwerte werden nur langsam besser und das schlimmste ist die Mundtrockenheit und der fehlende Geschmack. Dies war aber bei mir durch die Radio-/Chemotherapie schon sehr vorgeschädigt.
Nochmals alles Gute für Euch
Rita

Hallo rita,

nur ganz kurz. Gegen meine Mundtrockenheit kaue ich Kaugummi "ohne Zucker". Versuchs mal, währe toll wenns auch dir helfen würde.


Liebe Grüße

:-)raipa:-)

Hallo Raipa,
danke für Deinen Tip mit dem Kaugummi. Leider klappt das bei mir nicht, da ich noch nicht mal genügend Speichel habe, damit das Kaugummi eine "zu kauende Masse" ergibt. Das heißt, es zerbröckelt im Mund. Ich habe schon sehr viele Tips von Dir und anderen hier aufgegriffen, leider mit wenig Erfolg. So ernähre ich mich fast ein Jahr nach der Radiochemo immer noch größtenteils von Suppen oder Gemüse/Kartoffeln mit viel Soße. Leider kann ich immer noch kein Brot essen, mache mir morgens Müsli mit Quark/Milch, Körnern und frischem Obst. Obst geht aber auch nur im Müsli, pur nicht wegen der Säure. Will jetzt auch mal versuchen, an das Haferkleiebrot zu kommen.
Wünsche Dir einen schönen 3. Advent.
Liebe Grüße
Rita

hallo ihr alle,
oftmals geht vieles.

1965 bis 70 unterkieferkrebs mit teilentfernung des rechten unterkiefers und unzähligen bestrahlungen. 1974 bis 78 wiederaufbau des unterkiefers, so dass ich heute prothesen tragen kann.
1997 kehlkopfkrebs, aber aufgeben, niemals.

gruß ernst name@domain.de
www.ernst-breitsch.de

Hallo,
ich hoffe euch geht es allen einigermaßen. Fühle mich jedesmal schlecht, wenn ich euch hier belästige, aber ich weiß bald echt nicht mehr weiter.

Habe mir nun einen kranken Zahn entfernen lassen u. die Gesichtsschmerzen u. der Druck in der Stirnhöhle sind weg. Als die Betäubung wirkte hatte ich das Gefühl mir geht es prächtig u. das wäre es. Kein Druck mehr auf der Nase und keine Taubheitsgefühle und so weiter.Als sie dann weg war, dasselbe wie immer. Das Gefühl als hätte ich keine Nase sondern ein riesiges Ei im Gesicht u. weiterhin Schwellung der Oberlippenpartie und der Nase. Meine Nase ist definitiv nicht mehr die alte. Sie sieht anders aus u. fühlt sich sehr komisch an. Und ich schwöre ich bilde es mir nicht ein.

Heute habe ich meinen Vater gesprochen,der meinte auch es sähe geschwollen aus u. am Nasensteg unten hin zur Oberlippe sei es gerötet. Toll ich bin echt fertig. Ich habe ihm dann nochmal alte Fotos vor die Nase gehalten u .er sieht es auch.

Ich kann nun langsam nicht mehr glauben das es was harmloses ist u. vorne alle Zähne ziehen bringt wohl auch nichts. Ich habe das seit 4 Jahren, seit ich diese blöde Sagotan ständig benutzt habe u. diese chron.Vergiftung durch mein Auto hatte, da sehe ich doch irgendwie einen Zusammenhang. Die letzte HNO Ärztin die ich aufsuchte, gab sich ja auch nicht viel Mühe den Unterschied anhand Bildern zu betrachten u. sagte ich hätte nichts. Was soll ich machen?

Habe zwei Kinder und Angst. Glaube nicht das ich so stark bin wie ihr. Andererseits zur Beruhigung sage ich mir kann der Krebs doch nicht 4 Jahre da sein u. sich noch so im Rahmen halten das Fremde nichts merken. Ich meine da mü´ßte meine Nase doch schon 3 mal so deformiert sein oder?

Seit einer Woche setzt mir die Angst so zu, daß ich jeden Abend nur mit einer Flasche Wein schlafen kann,weil ich sonst durchdrehe.

Es wäre lieb wenn ihr mir nochmal antworten könntet, ich weiß das es euch selber schlecht geht,aber im Net findet man nichts über diesen Krebs, ich zumindest nicht u. ich weiß nicht mehr was ich denken soll.

einen lieben Gruß
Birgit

Hallo Birgit,
dafür ist das Forum ja da, dass wir uns alle irgendwie helfen...! Deinen Fall kenn ich jetzt leider nicht so genau, aber wenn ich deine Nachricht lese drängt sich bei mir irgendwie mehr der Verdacht auf dass deine Schmerzen bzw. Taubheitsgefühle eher was mit deiner früheren Vergiftung zu tun hat..... Ich glaub bei Krebs wär es bestimmt schon jemandem aufgefallen bei den ganzen Untersuchungen die die immer starten. Hattest du schon eine Gewebeprobe oder ähnliches? Wenn ja, was kam dabei raus? Forscht du auch noch in der alten Geschichte mit der Vergiftung?
Würde dir gern helfen,.... kann dir aber nur meine Wünsche und ganz viel Kraft schicken.
Wenn dir zum schreiben ist, dann schreib, hier hat immer jemand ein offenes Ohr. Hab hier selber schon viel Trost gefunden.
Ich wünsch dir dass du bald eine Lösung/Erklärung für deine Anzeichen findest.
Liebe Grüße
Monika

Viele Grüsse an alle!!!

Hallo Monika,
danke für deine rasche Antwort. Die Untersuchungen waren eher spärlich. CT NNH 2 mal, dann in die NNH gucken mit so einem Stab und das war es auch. Ansonsten mehrere CT Gehirn u. Hypophyse. Alles ohne Befund. Biopsie wurde nie für nötig gehalten.

Als es anfing , da war die Schwellung kleiner, war ich in der Hautklinik u. man hat mich auf Melkersson Rosendahl Syndrom o.ähnl. untersucht u. letzendlich war ich eine Woche in der Psychatrie. Man entließ mich dann, weil die Beschwerden trotz Medikamenten nicht weggingen.

Habe deswegen echt schon was mitgemacht.Es ist schlimm wenn es einem dreckig geht u. das auf die Psyche geschoben wird.

Letzlich rief ich eines Tages mal wieder den Notarzt , weil ich dachte mein Herz setzt gleich aus, u. der stellte Sauerstoffmangel im Blut oder so fest u. fragte was ich kurz vorher gemacht hätte u. da kamen wir auf das Auto. Und dann merkte ich das selbst das es mir danach immer schlechter ging. Also Auto in Werkstatt gebracht u. die stellten Abgase im Innenraum fest durch einen falsch angeschlossenen Kat.
Super.

Das mit dem Sagotan habe ich ja selbst zu verantworten.Das bereue ich echt.

Ich versuche im Internet immer was zu finden, was diesen Krebs beschreibt, aber finde nichts.Deshalb schreibe ich hier. Ich habe leider deine Geschichte auch nicht parat.Bist du auch daran erkrankt??

lieben gruß Birgit

hallo birgit!

mit einer flasche wein schlafen gehen ist absolut keine lösung ..dann hast du bald ein nächstes problem auf dem hals ..
ich glaube du solltest nicht in selbstmitleid zerfließen,sondern alles nehmen wie es ist und dich darauf konzentrieren...dass du bald wieder gesund bist ...egal was du hast ,aber nur so hast du und dein körper eine chance zu genesen.durch richtiges positives denken werden im körper auch die sogenannten selbstheilungskräfte freigesetzt.
und was deine nase betrifft ...sicher für jeden betroffenen ist dies schlimm ...aber glaube mir ..es gibt weitaus schlimmeres.freunde dich mit dieser sogenannten neuen nase an ...sage zu ihr im spiegel ,dass sie schön sei aber aufhören soll krank zu sein .
und wenn dich ein mensch mag ...dann ist ihm deine nase egal!


lieber gruß norbert

hallo monika!

habe ja lange nichts mehr von dir gehört?!
ich hoffe und wünsche mir sehr das es dir gut geht und deiner familie auch!


lieber gruß norbert

Hallo,
vielen dank für deine Antwort Norbert. Leider beruhigt sie mich nicht wirklich. Ich meine daraus zu lesen, das ich mit meiner Annahme es sei Krebs recht habe. Ich wäre dankbar wenn ihr mir mal sagen würdet, ob die ANzeichen dafür sprechen, niemand kann das besser sagen als ihr.
Ich habe am Montag nochmal einen Termin bei der HNO Ärztin gemacht. Was kann ich noch tun um Gewissheit zu bekommen u. vor allem um sie zu überzeugen mich ernst zu nehmen.

Viele hier waren ja vorher auch bei einigen Ärzten die es nicht bemerkt haben. Ich denke das passiert mir auch gerade. Falls es der Fall ist bin ich echt geknickt, weil ich schon am Anfang vor 4 Jahre darauf getippt habe. Ich habe da immer zu den Ärzten gesagt das es ist als würde sich was durch die Nase fressen.Da haben sie mich nur belächelt.

Soll ich auf eine Biopsie bestehen? Wenn ja tut die sehr weh oder geht es`?Die Ärztin denkt sich wohl mit 35 kann man sowas nicht haben...

lieben Gruß Birgit

Liebe Birgit,
wenn ich Deine Symptome mit meinen vergleiche, glaube ich weiterhin, dass es eher von einer Entzündung der Zähne o.ä. herrührt. Ich denke in vier Jahren müßte, wenn es wirklich Krebs wäre, dieser schon viel größer geworden sein. Du hast recht, bei mir ist es auch nicht sofort erkannt worden. Heute vor zwei Jahren kam ich zum ersten Mal ins HNO-Krankenhaus, um den "Pickel" in der Nase operativ entfernen zu lassen. Eine Biopsie wurde vorher nicht gemacht. Von Krebs war nicht die Rede, nur von einem Geschwür. Am 10.1.2003, also fast vier Wochen später bei der Nachuntersuchung wurde mir dann das niederschmetternde Ergebnis mitgeteilt. Der Arzt meinte wie zur Entschuldigung, dass er damit ja gar nicht gerechnet hätte, weil dieser Krebs hauptsächlich bei älteren Männern auftritt, die ihr Leben lang in Sägewerken o.ä. gearbeitet hätten und dass für eine 42-jährige Frau das Risiko an Brustkrebs zu erkranken um ein zig-faches höher sei. Sehr tröstlich! Obwohl ich nie Lotto gespielt habe, habe ich damals gesagt, das ist mein negativer Lottogewinn.
Ich wurde dann im Januar/Februar 2003 noch 2-mal operiert und obwohl die Ränder "tumorfrei" waren, war im Mai 2003, also nach 3 Monaten, die Nase nun auch äußerlich sichtbar dicker geworden. Was danach noch alles kam, habe ich ja unter dem Thread "Nasenkrebs" geschildert. Ich will damit nur sagen, dass das Plattenepithelkarzinom äußerst aggressiv und schnellwachsend ist und ich mir als Laie einfach nicht vorstellen kann, dass es vier Jahre lang wachsen kann, ohne dass etwas unternommen werden muss. Ich könnte mir eher vorstellen, dass evtl. durch eine Vergiftung mit den Sagrotan-Dämpfen auch Nervenzellen geschädigt wurden und Du dadurch diese Mißempfindungen hast - aber ich bin kein Arzt. Die Ärzte werden auch sicher keine Biopsie machen, wenn kein auffälliges Gewebe vorhanden ist. Und Norbert hat Recht, das mit der Flasche Wein ist keine Lösung. Dann lass Dir lieber vom Hausarzt oder von einem Heilpraktiker was verschreiben, was Dich etwas ruhiger macht.
Lieben Gruß Rita

hallo birgit!

eigentlich sollte dich mein brief beruhigen ,einen krebs merkt man nicht ...ich hatte zum beispiel überhaupt keine schmerzen und man sah auch äußerlich mir nie etwas an.
wenn du dies wort krebs nicht aus deinem kofp bekommst ,solasse eine biopsie machen damit du endlich genau bescheid weißt!

ich wünsche dir ein angenehmes wochende trotzallem!!