Inoperabler BSDK mit multipler Metastasenbildung in der Leber

[brigitte60]

Hallo Thomas,
bei mir wurde diese Diagnose am 10.4.2007 gestellt. Seit Ende April habe ich 14tägig ein Chemo. Anfangs sehr anstrengent, seit ca. August geht es mir besser. Die Metastasen auf der Leber sind bei mir sehr viel weniger geworden und die restlichen sind sehr klein. Der BSDK ist auch kleiner geworden, mir ist jedoch klar, daß ich noch einen weiten Weg habe. Die Prognose der Ärzte war max. 6 Monate. Der Tumorwert im Blut war Anfangs bei 6000 und ist in der Zwischenzeit unter 200. Ein gesunder Mensch würde sagen sehr schlecht, ich sage großartig... also verlier den Mut nicht und viel Kraft
Brigitte

[Jörch]

Hallo,

als erstes möchte schreiben, daß ich froh bin, dieses forum gefunden zu haben. der optimismus tut gut und gibt kraft und hoffnung.
am dienstag vergangener woche wurde bei meinem vater (geb. 1936) BSDK mit metastasenbefall der Leber festgestellt. morgen bekommt er einen stent weil der gallengang zu war.
bevor mit der wohl unausweichlichen chemo begonnen wird, wollte ich auf jeden fall eine zweite meinung zur diagnosebestätigung und zur weiteren behandlung einholen, mein vater tut sich damit zwar schon schwer, ich habe ihn aber dazu überreden können. leider wohnt mein vater in wittenberge an der elbe, was jetzt die frage aufwirft - wohin? berlin oder hamburg? und zu wem? habe bei www.arztauskunft.de einen prof. klapdor gefunden, welche ein spezialist für BSDK sein soll. habe auch es auch bei der telefonischen beratung der deutschen krebshilfe probiert - war leider kein durchkommen ...
ich habe auch etwas befürchtungen, daß die KK (aok) nicht die kosten übernimmt (was aber erstmal zweitrangig ist!).

für kurzfristige tips wäre ich sehr dankbar?

Jörg aus Wismar an der Ostsee

[Kölner Leser]

Hallo Jörg,

eine gute Einstiegslektüre zu dem Thema sind die zehn Fragen und die zehn Tipps von Ole, oben in BSDK-Forum.

Prof. Klapdor ist niedergelassener Arzt mit diesem Schwerpunkt, er macht auch regionale Chemotherapie (systemisch=über Port oder sonst. im ganzen Körper, regional=direkt in den Tumor). Er hat auch eine Internetseite auf der er vieles beschreibt. Hier im Forum wirst Du einige Patienten von ihm finden, am besten einmal über die Suchfunktion nachschauen.

Die andere Frage war ob Berlin oder Hamburg. Die Antwort ist Hamburg und Heidelberg. Alle Infos zu Heidelberg auf www.pankreasinfo.com. Hamburg ist Prof. Izbicki ein phantastischer Chirurg der Sachen "saniert", erfolgreich, die andere nicht einmal öffnen können. Die Chirurgie wird aber vermutlich aufgrund der Lebermetastasen bei Deinem Papa ersteinmal hintenanstehen, ansonsten würde ich Dir raten, Heidelberg und Hamburg zu kontaktieren.

Sinn macht der Weg Klapdor und Heidelberg, und die Einschätzung von Klapdor in Heidelberg diskutieren. Kommen alle zur Einschätzung Chemo, keine Bestrahlung, dann wäre es gut, Prof. Seeber, Uniklinik Essen, noch miteinzubeziehen, ob er für den konkreten Tumor Deines Papas nicht etwas Spezielles hat.

So in etwas kann man das gut organisieren. Wichtig ist vor allem, daß Dein Vater nicht mitkommen muß. Es reicht, wenn Du alle Befunde nimmst, auch und vor allem die Aufnahmen (auf CD bspw.) und diese verschickst. Die Ärzte melden sich in der Regel umgehend telefonisch oder per eMail und sagen dann, ob ein Kommen von großem Vorteil ist oder ob sie die Lage auch so gut genug einsehen können.

Die AOK übernimmt die Kosten. Da Ihr aber vermutlich hier und da lange Wartezeiten als Kassenpatient habt, erwähne es einfach gar nicht vorab. Meistens wird bei diesem Einholen von zweiten Meinungen nicht abgerechnet, und wenn doch, fragen die schon rechtzeitig.

Kopf hoch, positiv denken, und den Kampf aufnehmen! Wenn es eine Möglichkeit gibt, dann muß man sie aktiv suchen. Du hast ja gerade damit angefangen.

Viel Erfolg!
KL

[Physio]

Hallo Jörg,

also mein Vater ( gleiche Diagnose) ist seit 1,5 Jahren bei Prof. Klapdor in Hamburg in Behandlung.Er ist fachlich und menschlich einfach spitze.
Unter anderem hat mein Vater auch die von KL beschriebene regionale Chemo bekommen.
Das war zwar ziemlich anstrengend,hat aber geholfen.
Übrigens wohnen wir ca.450 km von HH enfernt und fahren alle 3 Wochen nach HH,ich glaube das sagt alles.
Wenn du noch Fragen hast,melde dich einfach.

Viele Grüße Simone

[Jörch]

Hallo KL, hallo Simone,

vielen dank für die prompten antworten! die hilfe zur planung meiner weiteren aktivitäten hilft sehr.
ich werde morgen versuchen kontakt zu prof. klapdor in HH aufzunehmen und, wenn möglich, kurzfristig einen termin vereinbaren.

papas hausärztin hat ihn bei seinem heutigen besuch übrigens auch zur einholung einer zweiten meinung ermutigt und ihm gleich eine überweisung geschrieben, er sieht es jetzt auch positiver ...

die befunde haben wir schon, um die aufnahmen werde ich mich schnellstens kümmern.

vielen dank noch mal für euren rat.

viele grüße
Jörg

[Kerstin]

Zitat von thomas64

Ich habe mir aber wirklich vorgenommen einer der erschreckend wenigen Fälle zu sein, der es schafft. Es geht auch gar nicht anders, meine Kinder sind noch zu klein, mit meiner Frau möchte ich auch noch soviel gemeinsam unternehmen und ausserdem kann ich nicht als jüngster von sieben Geschwistern zuerst verschwinden!!

Lieber Thomas,

dieser Wunsch wurde dir leider nicht erfüllt, aber du hast etwas geschafft, was nicht jeder kann: Du hast unsere Herzen erreicht und dafür bin ich dir dankbar. Mach es gut lieber Thomas. Deiner Familie mein aufrichtiges Beileid, sie haben einen wunderbaren Menschen verloren, aber auch gehabt. Viel Kraft und Stärke für deine Frau, deine Kinder und deine Angehörigen.

Traurige Grüße
Kerstin

[Heike+Stefan]

Liebe Angehörige von Thomas,
auch von mir ein stiller Gruß
traurige Grüße
Heike

[gela47]

liebe angehörige ,


auch von mir einen stillen gruss , und mein aufrichtigstigstes beileid, ich weine mit euch

gela

[Mervyn]

Liebe Angehörige von Thomas,

auch von mir herzliches Beileid.

Es ist schrecklich einen lieben Menschen zu verlieren, ich wünsche Euch viel Zusammenhalt und Kraft für die nächste Zeit.

Gruß
Imke

[twins]

Warum????????????????
Ich bin fassungslos und unendlich traurig.

Ein stiller Gruß von Vera

PS: Ich danke Dir Thomas für deine Hilfe!

[Anja A]

Hallo Thomas !

Kämpfe weiter und geb nicht auf !

Gruß Anja

[Anke LE]

Lieber Thomas,

zunächst: Hut ab für diesen, Deinen Optimismus.
Ich bin ebenfalls der Meinung, solang es Dir gut geht und Du das Gefühl hast, die Chemo geht dem Krebs "an die Schale", ist es der beste Weg. Du steckst mitten im Kampf, ruh Dich aber nicht darauf aus, dass es Dir gut geht. Jeder Tag sollte eine Kampfansage sein und jeder Tag sollte mit einem Lächeln beginnen: für Dich selbst, Deine Frau, Deine Kinder.
Ich hab diesen Schutzmechanismus gehabt, nicht daran zu denken, was alles passieren könnte. Im nachhinein muss ich sagen, das war auch gut so! Ich würd es nicht anders haben wollen. Sicher, die Diagnose wird jeden Tag gegenständlich sein, früh wacht man auf und denkt: was hast du nur für einen dämlichen Traum gehabt. Aber leider, bedauerlicher Weise ist es kein Traum.
Die beste Medizin ist Deine Liebe zu Deiner Familie. Und die Liebe, die sie Dir entgegenbringt. Es ist das Lachen, die positiven, guten Gedanken. Schöne Erlebnisse. Ein Streicheln, ein liebes Wort. Das rumtollen mit den Kindern. Die Sonne - auch wenn jetzt Herbst ist. Ein schöner Spaziergang durch den raschelnden Blätterwald. Kino. All die Dinge, die das Leben bereichern, es schöner machen und einem einfach ein warmes Gefühl vermitteln - lass Dich inspirieren und tragen. All das in einer Summe - die Medizin (unabhängig ob Schulmedizin oder Alternativmedizin; am Besten beides zusammen), Dein emotionales Wohlbefinden, positive Gedanken, Deine Familie - all das mag dieser dämliche Fremdling in Dir gar nicht. Nicht im geringsten. Zeig ihm den Stinkefinger und streck ihm oft die Zunge raus. Lass ihn Dich kennen lernen und zeig ihm: nicht mit mir!
Für Deinen neuen Chemoblock wünsch ich Dir alles Gute und das Durchhaltevermögen, Dich auch von (hoffentlich mini-wenigen) schlechten Tagen nicht unterkriegen zu lassen.

Mit den besten und herzlichsten Grüssen aus Leipzig

Anke