Metastasen

Hallo Andrea,
gerade las ich mit betroffenheit Deine Zeilen.
Ich kann Dir gar nicht sagen wie leid es mir tut, dass für Dein Vater nichts mehr getan werden kann.
Gebt bitte auch noch nicht auf, es sagt sich zwar immer leicht aber kämpft weiter!!!
Vielleicht kommst Du nochmal in den Chat, dort kannst Du reden! Du bekommst dort sehr viel hilfe!
Du kannst auch sehr gerne mailen, wenn Du möchtest!
Höre Dir einfach nur zu!!
Wünsche Euch trotz allem nur das allerbeste.
Viele liebe Grüße an Euch,
Christian fam.huetter@t-online.de

Hallo Andrea,
vielen Dank für die lieben Ratschläge. Es gibt ein
Buch, herausgegeben von Jean Pütz und von der
Deutschen Krebshilfe empfohlen, indem über Spontanremissionen berichtet wird (Tatsachenberichte)Vielleicht ein kleiner Strohalm für Dich und Deinen Vater. Es heißt:
Leben mit Krebs, Autorin: Monike Kirchner,vgs-Verlag, ISBN 3-8025-1355-X. Herzliche Grüße Anne

Hallo Andrea!
Ich weiß wie schrecklich es ist zu hören man sei nicht mehr Therapiefähig.Trotzdem verliert nicht den Mut und gebt nicht auf. Aber ich finde auch wichtig über den Tod zu sprechen. Wenn mein Vater Andeutungen gemacht hat, wie ich werde bald abtreten, haben wir immer gesagt : Quatsch, du schaffst das schon. Natürlich muss man immer Hoffnung haben und darf sich nicht unterkriegen lassen. Im nachhinein denke ich aber, das mein Dad gerne einmal darüber geredet hätte. Heute finde ich es schade das uns dafür der Mut gefehlt hat.Aber sicher geht jeder damit anders um. Wir sind nun mal nicht alle gleich.
Ich wünsche euch alles,alles gute und verliert nicht euren Mut.

Viele Grüße, Ute
coolschulz@web.de

Hallo Anne,

bei meinem Freund wurde im Nov 2000 ebenfalls ein MM entfernt. Trotz der anschließenden Therapie mit Interferon mußten im Okt 2001 ein Großteil der Lymphknoten entfernt werden und wir stehen jetzt wieder kurz vor einer erneuten OP.
Ich interessiere mich für die Misteltherapie, die Du gemacht hast. Wie sind Deine Erfahrungen damit?

Vielen Dank und an alle Betroffenen: never give up!

Liebe Grüsse
Nicole

Hallo Nicole,
mein Vater hat auch ein Melanom und ich hatte den behandelnden Onkologen nach der Misteltherapie gefragt. Seine Antwort lautete bloß nicht Mistel bei diesem Tumor. Mistel stehe unter Verdacht in einem Organ verstärkt Metastasen zu bilden. Fragt lieber erst den Arzt, ob es für deinen Freund in Frage kommt.
Alles Liebe und Gute für Euch: Nina

[helgaGB]

Hallo Ihr Lieben,

da sind ein paar Fragen für die ich leider bisher noch keine Antworten im Forum und auch an anderen Stellen gefunden habe. Ganz kurz, damit keiner nachzugucken braucht, ich hatte ein Melanom (Breslow-Tiefe: 4 mm), das man mir im Mai 2004 entfernt hat. Man hat auch eine Wächter-Lymphknoten-Biopsie vorgenommen, die allerdings ohne Ergebnis ausgefallen ist, da man den Wächter-Lymphknoten nicht finden konnte. Beide Eingriffe wurden in Schottland vorgenommen Seither gehe ich in Deutschland alle 3 Monate zur visuellen Nachsorgeuntersuchung meines ganzen Körpers und einmal im Jahr wird geröntgt, ein(e) CT/MRT, Sonographie und eine Blutuntersuchung gemacht. Sowohl mein Haus- als auch mein Hautarzt sind der Meinung, dass das genügt. Ist das aber genug? Das Beispiel von Claudia, deren Lungenmetastase so schnell gewachsen ist und die auch so plötzlich dazu noch eine Gehirnmetastase bekommen hat, sagt mir eigentlich, dass es nicht genug sein kann. Ich habe bis jetzt sehr viel mehr Glück gehabt als sie, es hat sich bei mir nichts mehr gerührt – keine Metastasen und kein zweites Melanom - und ich fühle mich soweit wohl. Eine Behandlung mit Interferon wurde mir angeboten, ich habe das aber nach gründlichem Überlegen wegen der oft starken Nebenwirkungen abgelehnt und versuche nun nur, so gesund als möglich zu leben. Vielleicht gibt es Richtlinien für die Nachsorge oder persönliche Meinungen darüber. Ich wäre sehr daran interessiert.

Auch werde ich immer gefragt, ob ich irgendwelche Beschwerden habe. Wie kann ich aber zwischen den Beschwerden wie öfter mal Kopfschmerzen, wenn ich zu lange am Computer gearbeitet oder zu viel Kleingedrucktes gelesen habe und die vielen anderen kleinen Wehwehchen, die man so in meinem Alter hat, und den ersten Anzeichen einer Meta im Gehirn oder in der Lunge oder den Knochen unterscheiden? Schließlich will ich ja leben wie ein normaler Mensch und nicht ständig in mich hineinhören, ob da nun was falsch läuft. Das vermiest einem ja das Leben. Und trotzdem überkommt mich halt doch ab und an die Angst, dass ich etwas übersehen werde. Gibt es doch eindeutige Anzeichen, dass etwas nicht in Ordnung ist? Wahrscheinlich eine dumme Frage, aber vielleicht hat der eine oder andere doch eine Meinung dazu.

Viele gute Wünsche an alle
Helga

[Claudia Junold]

Hallo liebe Helga,

ich geb Dir nochmal den Link zu einem Nachsorgeschema; http://ukb.uni-bonn.de/__42256bc8002...256CCB0064076C

Es gibt natürlich verschiedene Meinungen dazu, nur hat doch mein Beispiel am besten gezeigt, wie sinnvoll, ja sogar (über)lebenswichtig eine Metafrüherkennung ist! Und dazu gehört - je nach Dicke des Primärtumors - einfach eine sehr engmaschige Überwachung mit Haut-, Tast- und Blutkontrolle und bildgebender Diagnostik. Ich bin heilfroh, daß ich einen Hautarzt habe, der vernünftig genug ist, sich nicht auf Fragen nach dem subjektiven Befinden zu verlassen! Trotz der aktiven Hirn- und Lungenmeta bin ich schier vor Energie geplatzt und mir ging/geht es so gut, wie selten zuvor...

Liebe Grüße

Claudia

[hedi2]

Hallo Ihr Lieben,

Mich würde halt zusätzlich noch interessieren, WIE man solche Metastasen finden kann, bzw, wie sie bei Euch gefunden wurden.
Kann man aus einem Blubefund Metastasen erahnen???? Z. B. im Gehirn, wie werden die gefunden? Ich werd ja nicht dauernd zu einer Gehirnuntersuchung geschickt

Vielen Dank fpür Eure Antwort

Hedi2

[Sybilles]

Hallo Hedi

bei mir wurde die Lungenmeta im Rahmen der Nachsorge bei einer Röntgenaufnahme festgestellt. Ich lege Wert darauf wenigstens alle 6 Monate alle Lymphstationen und die Bauchregion per Sono untersuchen zu lassen.
Jedes Jahr einmal eine Röntgenkontrolle von der Lunge.
Mit dem Kopf ist es bei mir anders. Der wird eigentlich nicht ohne Grund untersucht - spricht MRT, CT oder ähnliches. Da muss ich dann schon selber dran bleiben und eine Untersuchung fordern. Die aber auch nicht so ohne Weiteres genehmigt wird.
Ich hatte im Juli eine PET / CT, in der auch der Kopf untersucht wurde. Diese Untersuchung wird aber nur in begründetem Verdacht gemacht (zumindest bei mir) und ich habe auch schon mitbekommen, dass es Krankenkassen gibt, die diese Untersuchung wohl nicht bezahlen.
Ich hoffe ich konnte Dir ein bißchen helfen und wünsche Dir einen schönen Tag und alles Gute.

Hallo Zusammen,
habe auch gehört in Krefeld Hautklinik ,(dort wurde mein Vater, wegen M.M. behandelt)daß Mispeln bei diesem Tumor nicht angewendet werden sollten!?
Danke, daß Ihr Mut machen wolltet, aber mein Vater ist an diesem
metastasierendem Melanom gestorben, ich möchte niemandem Angst machen, denn es ist viel viel zu spät erkannt/entdeckt worden,
aber ich denke ich muß es aufklären.
Wir haben NICHT an Hautkrebs gedacht, er hatte sich doch schon so oft verletzt und diese Warze heilte nicht mehr ab, er hatte sie in der Kniekehle und man sah sie nie. Christian hat recht, in dieser Zeit lernt man Freunde und die Menschen kennen!
Noch letzte Woche hat eine "Freundin" meiner Mutter behauptet, ein Arzt habe gesagt an Hautkrebs könne man nicht sterben-ich wünschte es wäre so gewesen.
Bitte habt keine Angst und bezieht dies nicht auf Euch, dieser Tumor wurde so großflächig rausgeschnitten, daß eine 15cm lange
Narbe in Papas Kniekehle entstand.
Sicher können auch wir es nicht fassen, daß mein Paps an dieser
Krankheit gestorben ist-ausgehend von einer "Warze in der Kniekehle".
Mein nächster Termin beim Hautarzt steht fest, ich denke ich bin derselbe Hauttyp wie mein Paps, er war NIE ein Sonnenanbeter, daß alles paßt nicht zusammen.
Paßt auf Euch auf, ich denke es ist sehr gut, wenn man über die Krankheit reden kann, wie Christian auch schreibt, mein Dad konnte daß nicht und wir haben es respektiert, daß er es nciht wollte.
Wünsche Euch allen GESUNDHEIT!
Conni

Hallo Conni,
vielen Dank, dass Du uns noch trotz allem Tipps gibst, am Donnerstag muß ich wieder zur Kontrolle nach Münster-Hornheide. Habe aber ein gutes Gefühl.
Angst habe ich nicht, aber wenn es heißt Kontrolle fahre ich natürlich mit einem mulmigen Gefühl dorthin. Werde in Hornheide bezüglich Misteltherapie
dort auch noch mal nachfragen. Bin gespannt ob sie auch davon abraten, was ich eigentlich auch glaube.
Weiß auch nicht woher ich es bekommen habe, ich habe nie lange in der Sonne geschmort. Die Onkologen in Hornheide wußten auch nicht woher es kommt. Denke einfach, dass es vielleicht irgendwo bei uns in den
Genen so verankert ist, leider. Wir können aber einiges dagegen tun und wenn wir nur jede Kontrolluntersuchung machen. Also noch mal an alle,
verliert nie eure Hoffnung!!!!!! Solche Leute wie die Freundin Deiner Mutter unterschätzen leider den bösartigen Krebs!!! Sie wissen nichts darüber und gehen wahrscheinlich auch gar nicht zu den Vorsorgeuntersuchungen.
Wünsche Dir alles, alles Gute und das der Hautarzt nichts bei Dir findet. Melde Dich bald wieder!!
Viele liebe Grüße,
Christian

Hallo Christian!
Ich wünsche dir alles Gute für Donnerstag und das alles in Ordnung ist.Bei mir ist schon wieder mal alles verschoben worden. Jetzt habe ich noch eine Hirnmetastase, deshalb kann ich noch nicht geimpft werden. Muß am Donnerstag nach Münster zur Radiologie, wegen Bestrahlung.Die Metastase ist noch so klein, das sie nach einer Bestrahlung weg sein soll. Dann kann ich mir einen neuen Termin zum Impfen geben lassen. Leider muss man ja immer 2 Wochen warten, um igendwo mal einen Termin zu bekommen. Deshalb verzögert sich jetzt alles um mindestens 5 Wochen. Naja, auch die Zeit werde ich noch rumbekommen. Wie ich schon immer sagte, man braucht eben viel Geduld.Von Misteltherapie hat man mir auch abgeraten, weil sie wohl in diesem Fall das Tumorwachstum eher fördert.
Viele Grüße und alles Gute für Honheide,
Ute
coolschulz@web.de

Hallo Ute,
es tut mir sehr leid das man bei dir jetzt noch eine Hirnmetastase gefunden hat!! Und das mal wieder alles verschoben wurde!Ist sicher die Uniklinik in Münster. Wünsche Dir viiiiiel Kraft und hoffe das Du nicht noch viel Nebenbwirkungen bekommst durch die Bestrahlungen! Ich würde mich freuen Dich mal wieder
im Chat zu treffen!! Ja, das warten sind wir schon gewohnt! Bin eigentlich schon überfällig mit der Kontrolle, hatte mitte Januar in Hornheide einen Termin. Aber Dr.Kamanabrou ist ja in den Ruhestand gegangen, dadurch hat es sich bei mir verschoben.
Fahre aber mit einem guten Gefühl dort hin.
Drücke Dir ganz fest meine Daumen, damit das Ding aus Deinem Kopf verschwindet und Du Dich bald impfen lassen kannst!!!
Wünsche Dir nur das allerbeste und viiiel Kraft für Dich!!! Wir geben trotz allem nie die Hoffnung auf!!
Melde Dich bald wieder, also bis dann und sei herzlich gegrüßt von
Christian
fam.huetter@t-online.de

Hallo Christian,
danke für deine liebe Antwort. Ich schaue ab und an hier herein, weil mir das SChreiben hier geholfen hat, denn viele Freunde versuchen zu verstehen, aber nur Betroffene verstehen wirklich.
Ob ich Tips geben kann weiß ich nicht, denke aber dass Intron eine gute Sache ist!
Wünsche Dir für Donnerstag alles gute, bin überzeugt, daß alles gut ist!
Hallo Ute,
wenn nur Ärzte verstehen könnten wie furchtbar WARTEN ist...
Drücke Dir die Daumen, dass Du schnell einen neuen Impftermin bekommst.
Weiterhin viel Kraft und positive Einstellung
Conni

Lieber Christian!
Auch von mir alles Gute für Donnerstag, ich drücke dir die Daumen!
Ich denke wir kennen uns aus dem Chat, oder (bin dort als Ina - Nina war schon vergeben).
Bis bald mal: Nina

Liebe Ute!
Dir wünsche ich auch, daß es mit der Impfung klappt und ich hoffe du besiegst dadurch diese Scheiß-Krankheit!
Alles Liebe wünscht Nina