Starke Langzeitfolgen nach Chemotherapie von einem hochmalignen T-Zell-NHL!?!

[Menuett]

Hallo meine Lieben!!
Oh wie ich diese Klinik doch hasse!! Heute sollte ich um 11.40 Uhr meine Bestrahlung haben - ist ja alles gut, wäre da nicht das Problem, dass ich meinen Katheter wieder spülen lassen musste und die Schwester in der Tagesklinik, die die Anrufe immer entgegen nimmt, beschlossen hat, mich sollte doch mal wieder ein Arzt sehen. Eine Schwester entscheidet????? Das ist ja ganz was Neues. Zumal mir überhaupt nichts fehlt, ich gebe jedes Mal etwas Blut ab, wenn ich den Katheter spülen lasse und ansonsten war abgemacht, wenn irgendwas sein sollte, komme ich hin. Die Blutwerte sind bestens momentan, sodass es auch daher kein Grund gäbe!! Okay, haben wir also vor ein paar Tagen für heute vor der Bestrahlung einen Termin in der Tagesklinik gemacht, bei dem Arzt der mich die ganze Zeit über immer betreut hat und mit meinem Fall vertraut ist. Termin stand also um 11 Uhr, erst Spülen, dann "Kurzuntersuchung". Wir kommen hin, hält uns diese blöde Schwester fest und meint, ja wir haben den Termin verschoben, der Arzt zu dem ich wollte ist heute nicht da und wir haben beschlossen, dass du jetzt zu einem anderen Arzt gehst. Begründung: mein Doc hätte angeblich Nachtdienst gehabt und deshalb heute frei. Erzähl mir einer, dass am Montag noch keiner wusste, dass ausgerechnet er letzte Nacht Dienst hatte. So ein Stuss, und trotzdem gibt man mir einen Termin bei ihm. Dieser andere Arzt, zu dem ich jetzt also sollte, ist aber ein solches Ars..... (sorry, ist aber so), jedes Mal wenn ich Schmerzen hatte und es ihm gesagt habe, hat er mir nur Blicke zugeworfen, so nach dem Motto: Das glaubste doch wohl seber nicht! Ein anderen Mal hat er prima bewiesen, wie schön er dreimal neben die Vene stechen kann, beim Blutabnehmen. Zu so einem habe ich ÜBERHAUPT kein Vertrauen und von dem lass ich mich auch ganz bestimmt nicht anfassen!! Nie wieder! (Zumal mir mein toller Professor noch gesagt hat, dass ich mir die Ärzte aussuchen darf, zu denen ich möchte) Nun gut, habe ich also dieser Schwester gesagt, dass ich zu dem nicht gehe und einen neuen Termin bei meinem Doc haben möchte. Da fängt die an rumzumotzen, das ginge nicht, ich müsste jetzt zu diesen Arzt, hätte ja schließlich einen Termin und man müsse schließlich regelmäßig untersuchen usw. Bis meine Mutter dann böse geworden ist und gefragt hat, wo denn das Problem sei, einfach einen neuen Termin zu geben, mein Doc ist ja morgen wieder da. Nach kurzen, weiteren Diskussionen hat diese dumme Nuss dann nachgegeben und mir für morgen bei meinem Doc einen neuen Termin gegeben. Ich hoffe, dass er dann auch wirklich da ist!! Durch dieses ganze Theater ist natürlich viel Zeit vergangen, sodass wir noch in Windeseile den Katheter gespült haben und dann rüber zur Bestrahlung gerannt sind. Da lief es dann aber prima, Gott sei Dank, wir kamen sogar wieder zehn Minuten früher dran, sodass wir auch schnell wieder draussen waren. Die Leute bei der Bestrahlung sind auch sehr nett, das ist ein kleiner Lichtblick!
Naja, das war als mein heutiger Tag, hätte deutlich besser laufen könne, ich meine, was sollen denn immer diese ewigen Duskussionen, vor allem die Schwestern haben mal gar nichts zu melden, wenn mir der Professor noch erlaubt hat, ich soll es mir aussuchen, zu wem ich gehe.. Ich hasse solche Tage, die sind so unnötig.
Naja, jetzt ist es geschafft!! Ich danke allen, die heute wieder an mich gedacht haben, ihr seid so lieb!
Jetzt wünsche ich Euch noch einrn schönen Mittwoch und ganz liebe Grüße,
eure Patty winke.gif

[Linnea]

Liebe Patty

Mensch, Du hast aber auch ein Pech mit den Leuten in Deiner Klinik! Es tut mir leid, daß Du immer wieder solche Geschichten erleben mußt! Nur gut, daß Du so eine tolle Mutter hast, die solche Sachen für Dich durchficht!

An welcher Stelle wirst Du denn bestrahlt? Ich wünsche Dir sehr, daß Du bei dieser Therapie zur Abwechslung mal nicht so viele Nebenwirkungen mitnimmst! Alles, alles Gute dafür!

Fühl Dich mal ganz lieb gedrückt von Deiner Linnea

[habija]

Hallo Patty,

sorry, dass ich mich erst heute melde.

Aber..................ich denke schon die ganzen Tage an dich............besonders am Montag habe ich dir ganz doll die Daumen gedrückt. (haste sicherlich gespürt, oder????)

Ach menno, bei dir ist aber immer was los. Das von der Schwester in der Tagesklinik würde ich mir auch nicht gefallen lassen.............Gut das deine Mama dir beigestanden hat. (Wofür Mamas doch alles gut sind).

Ich hoffe, dass heute auch alles glatt bei dir läuft, und dein Arzt heute anwesend ist.

Melde mich viell. heute abend nochmal, bei uns ist ja z.Zt. Erntestress (Stroh aufladen) angesagt, und meine Tochter ist noch nicht so ganz wieder fitt, aber das wird schon wieder.

Lass dich mal
Drücke dir für heute alle meine Daumen.

[Menuett]

Hallo meine liebe Linnea!!
Danke für Deinen Eintrag. Joa, ist so eine Sache bei mir, ich hab nicht so wirklich Glück mit den Leuten in meiner Klinik. Aber irgendwann ist es geschafft und dann muss ich die Pappnasen nicht mehr sehen! Bis dahin muss ich halt immer wieder gegen solche Bemerkungen gegenhalten. Meine Mama möchte nächste Woche mal mit unserem Professor reden und ihm diese Dreistigkeiten berichten. Immerhin hatten wir schonmal so eine Situation, in der ein uns völlig unbekannter Arzt sich ziemlich blöde benommen hat. Dann haben wir auch mit unserem Prof. gesprochen und siehe da, am nächsten Tag war der Typ saunett. Geht doch..!!!
Heute hatte ich meine vierte Bestrahlung, werde am Mediastinum bestrahlt, aber nur ein ganz kleiner Bereich, also oberhalb der Brust aber noch unterhalb der Schilddrüse. (klingt kompliziert, sorry.. ) Habe dort jetzt ein recht großes Kreuz aufgemalt bekommen und dort wird dann bestrahlt. Dauert aber nich so lange, einmal von vorne, einmal von hinten, je etwa 10 Sekunden. Geht also.. Nur bekomme ich jetzt wirklich ziemliche Nebenwirkungen..
So meine Liebe, vielen Dank für Deinen Wünsche und Gedanken, das tut gut, wenn immer jemand an einen denkt.
Dir weiterhin alles Liebe, ganz viele Grüße und fühl auch Du dich mal geknuddelt,
Deine Patty winke.gif

[Menuett]

Meine liebe Birgit!
Schön, dass Du dich wieder gemeldet hast. Ist wirklich nicht schlimm, wenn Du mal ein paar Tage nicht schreiben kannst, ich weiss ja, dass ihr im Erntestress seid. Also mach Dir keinen zusätzlichen Stress, bin Dir keineswegs böse oder Ähnliches. Aber umso mehr freue ich mich jedes Mal wieder, wenn ich sehe, dass Du mir geschrieben hast!
Ich habe es in der Tat gespürt, dass Du an mich gedacht hast, irgendwie war plötzlich die Angst weg und ich lag ganz ruhig auf diesem Brett, wo man dann bestrahlt wird. Du bist wirklich ne ganz treue Seele!! Herzi.gif
Heute lief es Gott sei Dank ganz prima, sind zuerst bei der Bestrahlung gewesen, das ging wieder ruck-zuck und dann sind wir rüber in die Tagesklinik zur "Kurzuntersuchung". Mussten aber natürlich wieder ne halbe Stunde warten, trotz Termin.. Naja, ging dann aber auch vorbei und dann sind wir wieder nach Hause. Einzigst Blöde ist jetzt, dass ich die Bestrahlung bereits nach viermal doch spüre, meine Bluwerte sind wieder stark am Stürzen und ich bin so dermaßen schlapp und müde, ausserdem ist mir pausenlos zum Heulen zumute..
Das Wochenende habe ich jetzt erstmal frei, aber genießen werde ich es so sehr nicht können. Ach was solls, kommen auch wieder bessere Zeiten!
So meine Liebe, das wars Neues von mir, wünsche Dir noch einen schönen Donnerstag und ganz viele Grüße, Rose.gif
deine Patty winke.gif

P.S.: Ich hab mal noch eine Frage an Alle, ich werde ja nur punktuell bestrahlt und sowohl "mein" Professor als auch der Professor von der Strahlenklinik haben beide gesagt, dass es bei dieser Bestrahlung auf keinen Fall zu einem Abfallen der Blutwerte kommen wird. Dies ist aber bei mir der Fall und jetzt bin ich natürlich verwirrt. Ist das normal, aber wenn ja, warum sagt dann sogar der Strahlenprof, dass soetwas nicht passieren wird?!? Vielleicht hat ja jemand eine Antwort, würde mich einfach etwas beruhigen... Danke!

[flautine]

Hallo Patty,

Du machst das aber echt tapfer mit der Bestrahlung! Dass Du schlapp bist, ist wohl normal und auch das "Nah-am-Wasser-gebaut-sein" (hängt wohl auch mit der allgemeinen Erschöpfung zusammen)
Dass Bestrahlung nicht auf die Blutwerte geht, habe ich noch nie gehört - und sei es auch nicht so stark. Gut, mein Mann hatte Ganzkörperbestrahlung, und die sollte das Knochenmark ja vernichten, aber ich kann mir eigentlich nicht vorstellen, dass punktuelle Bestrahlung gar nicht auf die Blutwerte geht.

Ich wünsch Dir weiterhin viel Durchhaltevermögen und ein erholsames Wochenende!
Liebe Grüße
flautine

[Menuett]

Hey meine liebe flautine!!
Jetzt habe ich die erste Bestrahlungswoche geschafft! Gott sei Dank, denn ich werde immer schlapper. Dafür lief es heute wieder super, alles ganz schnell, sodass wir wieder schnell nach Hause fahren konnten.
Während ich bestrahlt wurde ist meiner Mama eine Ärztin in die Arme gelaufen und die hat sie mal gefragt, wie das denn sei mit den Bluwerten und diese Ärztin meinte dann auch, dass es ganz normal sei, dass die Blutwerte etwas sinken, auch bei "nur" punktueller Bestrahlung. Aber sie konnte es sich auch nicht erklären, warum die Professoren dies vorher verneint haben... Da soll noch einer durchblicken Sollten die Werte jedenfalls weiterfallen, müsste man auch die Bestrahlung schieben und dann würde das Therapieende wieder wegrutschen. Ich hoffe, dass es soweit nicht kommt.
Naja, ich schaff das schon irgendwie!
Ich hoffe Dir geht es soweit gut, meine Liebe! Wünsche Dir ebenfalls ein schönes Wochenende und ganz liebe Grüße,
deine Patty winke.gif

[Beba]

Liebe Patty eine woche hasdu hinter dir,und hoffe
das die, di wochen ende gut geten hat,um etwas kraft zum tanken,
ich drücke dir weiter hin di daummen,
das du bald dieses leid hinter dir hast.
Deine Beba

[Linnea]

Liebe Patty

Du machst das wirklich toll!!! So eine Bestrahlung ist sehr viel belastender als viele Leute glauben. Die Blutwerte werden bei fast allen Menschen ziemlich in Mitleidenschaft gezogen, auch wenn nur ein "involved field" bestrahlt wird. Bei mir war es nicht das Mediastinum, sondern eine Stelle am Hals und eine am Schlüsselbein, aber das hat vollkommen gereicht, um mich unglaublich schlapp und müde zu machen. Außerdem bin ich psychisch ziemlich zusammengeklappt und geradezu in Depressionen versunken. Ich kann mir also gut vorstellen, daß Dir oft nach Weinen zumute ist. Aber ich kann Dir auch versichern: diese Nebenwirkungen halten nicht lange an. Wenn Deine Strahlenbehandlung abgeschlossen ist, wirst Du Dich schnell wieder besser fühlen! Ich weiß, das ist im Moment nur ein schwacher Trost, aber vielleicht besser als nichts.

Auf jeden Fall wünsche ich Dir, daß Du am Wochenende wieder Kraft tanken konntest, damit Du neu gestärkt in die nächste Woche starten kannst und nichts verschoben werden muß!

Alles Liebe und Gute wünscht Dir

Deine Linnea

[Menuett]

Hallo meine Lieben!!
Heute hatte ich nun also meine sechste Bestrahlung und sie lief wie immer, sehr gut.
Liebe Beba!! Danke fürs Daumendrücken, ich konnte das Wochenende wirklich nutzen um ein bisschen Kraft zu tanken. Habe zusammen mit meiner Mama mein Aquarium mal komplett geputzt, das hat Spaß gemacht und jetzt sieht es natürlich wieder toll aus.
Liebe Linnea!! Danke fürs Mutmachen, mir tut das gut. Du hast das schon durchgemacht und weisst wie man sich dann fühlt und wie es danach wieder wird. Ich bin auch jedes Mal nach den Bestrahlungen hundemüde und Depressionen habe ich auch vom Feinsten, aber ich denke schon, dass sich das nach dem Bestrahlungsende auch wieder legen wird. Auf jeden Fall danke ich Dir, dass Du mir das mal geschrieben hast, ich freue mich über jede Info die ich kriege.
Ihr seid so lieb alle, schön, dass ich hier bei euch sein kann.
Wünsche euch noch einen schönen Abend, ganz liebe Grüße
eure Patty winke.gif

[struwwelpeter]

Liebe Patty!

Wie geht es Dir Heute? Ich hoffe sehr Du hast die heutige Bestrahlung wieder gut hinter Dich gebracht. Leider ist die Erschöpfung nicht so angenehm, aber dennoch hoffe ich, dass Du keine weiteren Nebenwirkungen hast. Das mit den Depressionen ist natürlich übel, ich hoffe dass sie nicht zu schlimm sind. Ansonsten wäre es ja doch evtl. angebracht etwas dagegen zu tun. Bislang hast Du alles mit Bravour geschafft, ich denke die restlichen Bestrahlungen schaffst Du jetzt auch noch. Ich drücke Dir auf jeden Fall weiterhin ganz fest die Daumen! Bald ist auch das vorbei, und das ist doch eine gute Aussicht! Möchtest Du anschließend auch eine AHB machen? Sicher täte Dir das auch super gut!

Dir jetzt eine gute Nacht und einen schonenden Mittwoch

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Liebe Grüße und weiterhin alles Gute!

Deine Ina 063.gif

[Menuett]

Hallo Ina!!
Schön, dass Du mir geschrieben hast.
Ich hatte gestern einfach keine Kraft mehr noch zu schreiben, aber heute melde ich mich wieder, auch wenn es mir nicht sehr gut geht. Von den Depressionen und der Müdigkeit mal abgesehen - damit komme ich irgendwie klar - habe ich seit Montag etwa, wieder deutlich stärkere Knochenschmerzen und ich habe keine Ahnung wo die nun so stark jetzt wieder herkommen. Meine Ärzte sind ebenfalls ratlos, ich bin ja schon an die Antworten "Da kann man nichts machen, das ist halt so" gewöhnt, aber was mich einfach sehr traurig macht, ist, dass wieder eine Verschlechterung eingetreten ist. Sechs Bestrahlungen habe ich recht gut überstanden und nun seit Montag habe ich diese Höllenschmerzen. Wenn doch wenigstens meine Schmerzmittel etwas bringen würden, aber auch die helfen nur bedingt.
Naja bis Montag noch, dann hab ich es geschafft, hoffentlich gehen die Schmerzen dann schnell wieder weg.
Ich hoffe Dir geht es gut, meine Liebe? Denke nach wie vor viel an Dich.
Wünsche allen noch einen schönen Abend und grüße euch,
eure Patty winke.gif
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[Anke B.]

Hallo alle,

Die Professoren, die behaupten, Chemotherapien schaden nicht, reden blödsinn,
sie haben wohl Angst, daß wir mal bei der Ärztkammer Schmerzensgeld für et-
was falsche Therapien oder Übertherapien einklagen.

Am besten eine Vergleichsmeinung bei der CHARITe ind Berlin persönlich ein-
holen, da alle Krebsstudien u. ä. herstammt.

Vielleicht bekommen wir dort auch ein paar Tipps.

Alles Liebe

Eure Anke B.

[Menuett]

Ähm ja..
Also ich glaube nicht so ganz, dass die Ärzte Angst haben, die sind einfach schon sowas von abgehärtet, dass die so reagieren. ^^ Zumal es hier in Deutschland kaum einen Sinn hätte, die anzuzeigen oder Ähnliches, in Amerika hätte es mehr Sinn. Was würde das schon groß bringen, beweis das doch erstmal alles!
Ausserdem hat die Charité Berlin über meinen zweiten Fall keine Erfahrungen und Studien, da ich der erste Fall bin, wo der Morbus Hodgkin als Rezidiv auf einen Non-Hodgkin auftritt und das Ganze in Frankfurt aufgenommen wurde. (Ich bin in keiner Studie ^^)
Was meinst Du mit dem Satz: "Vielleicht bekommen wir dort auch ein paar Tipps." ?? Wir?
Naja, viele Grüße
Patty

[Eisbaer*1]

Hallihallo liebe Patty!

Mensch, was muss ich da lesen. Nun musst Du Dich schon wieder mit so starken Schmerzen rumplagen?! Das tut mir sehr Leid!
Ich hoffe, dass die schnell vorübergehen und die Zeit der Bestrahlung bald um ist und dann gehts ganz sicher bergauf mit Dir! Auf jeden Fall drücke ich Dir ganz dolle die Daumen!!!

Willst Du dann den längst überfälligen Urlaub mit Deiner Mutti planen?
Wäre ja keine schlechte Sache. Dann kommst Du endlich mal auf andere Gedanken!

Ich wünsche Dir noch einen schönen Abend und weiterhin alles, alles Gute!
Lass Dich knuddeln!

Anja.