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  #16  
Alt 07.08.2003, 18:25
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Standard So verzweifelt!

Hallo Lalunchen,
das klingt doch garnicht schlecht, was Du da schreibst!
Ich kann mich sehr wohl daran erinnern, dass ich sehr schlapp war, damals unter der IMT. (Wir waren irgendwie darauf vorbereitet, und haben uns damals hoch-komfortable Betten gekauft mit allem was man so braucht, wenn man länger liegen muß, war 'ne gute Idee.)
Ich kann mir vorstellen, dass die augenblickliche Hitze dabei erschwerend hinzu kommt. Ich habe damals bei meinen 3 Durchgängen über Herbst, Winter und Frühjahr etwas günstigeres Wetter gehabt, um mit Fieber im Bett zu liegen.
Dass Dein Vater seine Hände anschaut, wundert mich nicht, denn, die Haut wird unter der IMT leicht trocken und spröde, das macht zunächst so ein unangenehm trockenes Gefühl in den Händen. Halte Hautcremes bereit und frage auch nach Panthenol-Salbe, wenn sie Euch nicht schon verschrieben ist. Sollten Stellen der Haut rissig werden, hilft diese Salbe ganz gut.
Achtet auch darauf, dass er genug trinkt!

Liebe Grüße
Heino
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  #17  
Alt 08.08.2003, 12:49
Benutzerbild von Rudolf
Rudolf Rudolf ist offline
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Standard So verzweifelt! . . . immer noch?

Liebe Lalunchen,
Heino kann Dir als Betroffener zu allen Wirkungen und Nebenwirkungen der IMT natürlich viel besser antworten als ich, der ich die IMT erfolgreich umgangen habe und sie nur aus der Theorie kenne.

Es freut mich, daß es Deinem Vater relativ gut geht. Astronautenkost ist an sich kein Nachteil, nur sollte man sie nicht zu lange alleine nehmen, da Magen und Darm auch wieder was festes brauchen. Aber mit dem wiederkehrenden Appetit wird die Astronautenkost dann auch langweilig.
Ein Onkologe erzählte mir von einem Patienten, der in den zwei Monaten IMT jeweils 10 kg abgenommen, in dem 3. therapiefreien Monat aber schnell wieder zugelegt hat.

Auch was die Panthenol-Salbe betrifft, kann ich Heino nur zustimmen.
Schlafen ist Reparatur- und Erholungszeit für Körper und Seele.
Euch allen weiterhin alles Gute
Rudolf
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  #18  
Alt 11.08.2003, 16:37
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Standard So verzweifelt!

Hallo Ihr,

danke für eure Anworten. Wir sind nun in der 4. IMT-Woche...
Das ist die Halbzeit vor der Pause.Wenn ich mir vorstelle, wieviel Paps noch vor sich hat, wird mir...sorry...ganz schlecht!!!
All die Nebenwirkungen , vorallem dieses Schlappheitsgefühl,schaffen ihn sehr, aber uns wurde gesagt, daß es nach der 5. Woche wieder etwas besser wird, weil eins der beiden Stoffe abgesetzt wird(er hat mir auch gesagt welches).
Dann wirds mit dem Atmen auch besser klappen.

Nur jetzt könnte es schlimm werden....heute wird die Dosis erhöht. Von 9ME auf 18ME.
Wenn ich mich recht erinnern kann hatte er diese Dosis schon mal in der 1. oder 2. Woche....als er keine Luft mehr bekommen hat.Bin mir aber nicht sicher.
Er selbst hat schon wahnsinnige Angst vor der nacht! Dieser Schüttelfrost und das plötzliche Fieber ....es muß schrecklig sein, denn er "wartet" schon ganz angespannt auf die Nebenwirkungen und dann gehts ihm so dreckig.
Klar, daß er vor heute besonders große Angst hat.....wir auch.
Hoffentlich gehts ihm nach der 5. Woche wirklich besser....so, daß er es auch mitbekommt und dieser IMT vertrauen kann.

Liebe Grüße
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  #19  
Alt 11.08.2003, 17:39
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Standard So verzweifelt!

Hallo Lalunchen,

sorgt für genügend frische Luft in seinem Zimmer, ich kann mich auch and diese Nächte erinnern, wo die Schüttelfröste von Luftknappheit abgelöst wurden. (Bei diesem Wetter ist das sicher nicht ganz einfach.) Aber wenn Ihr das timing mit den Hilfsmedikamenten wie Paracetamol einigermaßen einhaltet, wird's schon gehen.
Bei mir war seinerzeit durch die Therapie auch das Gaumensegel ganz erschlafft, sodass ich öfter richtige Atem-Aussetzer hatte. Ich konnte dann nur mit aufgerichtetem Kopfteil quasi im Sitzen ein Wenig Schlaf finden. Aber auch solche Nächte gehen vorüber und man lernt dazu, was man alles aushalten kann.
Auf keinen Fall solltet Ihr ihn in dieser Zeit alleine lassen, manchmal braucht man dann doch eine stützende Hand oder ein feuchtes Tuch um die Waden oder frische trockene Wäsche etc.
Ich denk an Euch und wünsche Euch viel Erfolg bei det IMT!

Herzliche Grüße
Heino
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  #20  
Alt 28.09.2003, 16:01
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Standard So verzweifelt!

Liebe Lalunchen,

wir geht es Deinem Paps? Du hast schon lange nichts mehr von Dir hören lassen.

Liebe Grüße Romy
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  #21  
Alt 10.11.2003, 22:02
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Standard So verzweifelt!

Liebe Lalunchen,

ich versuchs nochmal..... Bitte lass doch was von Dir hören. Du bist so eine Art "Leidensgenossin" für mich, wir sind so in etwa im gleichen Alter und es geht um unsere Väter, die wir ja auch beide sehr lieben.

Romy
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  #22  
Alt 20.04.2004, 09:35
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Standard So verzweifelt!

Hallo allen hier im Nierenkrebs-Forum,

Weil Lalunchen Sorge hat, sich selbst mit Angst zu beladen, ist sie schon lange nicht hier gewesen. Sie steht aber regelmäßig mit mir per e-mail in Kontakt. Heute früh fand ich eine so tolle Nachricht in meinem Briefkasten, dass ich glaube, sie wird nichts dagegen haben, wenn ich einige Passagen hier hineinkopiere. Ich denke, wir freuen uns alle mit ihr!
Liebe Grüße
Heino

hier kommt Lalunchen:

so schreib ich dir doch gleich
mal....alsooooo.....es sieht wohl einfach SUPER aus.es
ist KAUM noch etwas zu sehen.....die metasthasen
verschwunden....komplett.....einen genauen
ärztebericht habe ich nicht zur hand.es wäre mal
interessant zu vergleichen.....und in 8 wochen wollen sie
nochmal eine immuntherapie durchführen....für nur eine
woche.
...papa fühlt sich auch wirklich fit.....und er
sagte auch das er sich sehr gesund fühlt....ja....es
ist wohl wirklich wie ein traum....vielleicht sollte
man es so annehmen;
...der arzt sagte wohl zu ihm das es sich am ende gelohnt
hat...all die mühe...diese tapferkeit diese therapie
durchzuhalten...

soweit aus Lalunchen's mail von heute früh.
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  #23  
Alt 20.04.2004, 11:00
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Rudolf Rudolf ist offline
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Standard So verzweifelt! --???-- Nicht mehr!

Lieber Heino,
danke für die Mitteilung aus Lalunchens Mail.
Das gibt wieder einen Grund sich zu freuen. Und da beteilige ich mich immer wieder gern.
Bitte teile Lalunchen dies mit, verbunden mit herzlichen Grüßen auch an ihren Vater.
Nun ist ja leider die Immun-Therapie keine Garantie für die Zukunft. Und wenn ich mich richtig an Deine früheren Mitteilungen erinnere, spritzt Du seit Ende Deiner Immun-Chemo Mistel, seit 8 Jahren oder länger. Ich neige dazu, das als eine Art "Lebensversicherung" zu sehen.
Interferon und Interleukin sind ja Stoffe, die das Immunsystem selbst produziert. Die Mistel verstärkt die Bildung dieser Stoffe.
Denkt Familie Lalunchen auch an die Mistel?
Herzliche Grüße
Rudolf
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  #24  
Alt 20.04.2004, 11:36
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Standard So verzweifelt!

Hallo Rudolf

ja, die letzte interferon-Spritze war am Freitag, 3. Mai 1996, also jetzt fast genau vor 8 Jahren, aber Mistel habe ich nie genommen (weil mir damals abgeraten wurde).
Wie Du vielleicht erinnerst, habe ich mehr darauf gesetzt, meine innere Haltung zu verändern und den Stress zu vermeiden, den ich als denkbaren Auslöser der Krankheit betrachte. Will heißen: nicht nur die körperlichen Abwehrkräfte sind wichtig, sondern neben gesunder Lebensführung auch die geistige Kraft, die ich aus meiner Freude am Leben und aus meinem Glauben ziehe.

Herzliche Grüße
Heino
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  #25  
Alt 22.04.2004, 11:52
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Standard So verzweifelt!

Lieber Heino,
das sind doch wieder mal gute Nachrichten. Die Therapie, die bei Lalunchens Vater in 8 Wochen durchgeführt werden soll über einen Zeitraum von 1 Woche, hört sich nach Erhaltungstherapie an. Eine sehr sinnvolle Sache. Wir freuen uns auf jeden Fall mit "Lalunchen - Familie".
Bei Jürgen war gestern wieder Staging angesagt: vorläufiges mündliches Ergebnis besagt "status idem", also keine Veränderung. Bei Jürgen ziehen sich dei Lungenmetatastasen zwar nicht zurück, aber sie verändern sich wohl auch nicht. Man geht davon aus, daß sie inaktiv sein könnten, oder auch evtl. Vernarbungen von zerstörtem Tumorgewebe. Sicher sein, kann man sich da natürlich nicht, aber die Rundherde sind einfach zu klein, als daß man komplikationslos eine Biopsie durchführen könnte. Wie sagte gestern der Radiologe so schön: "Es kann sein, daß Sie sich damit unverändert bis an Ihr Lebensende abfinden müssen, daß die einfach da sind und sich nicht verändern". Na ja, ist zwar nicht so toll, aber wenn sie denn nichts tun, soll es uns auch recht sein!
Ansonsten hat Jürgen jetzt "Zweijähriges" seit der Diagnose. Nun müssen wir abwarten, wie unser Urologe / Immunologe weiter vorgehen will.
Bis dann mal wieder und liebe Grüße,

Ulrike
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  #26  
Alt 09.08.2004, 14:08
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Standard So verzweifelt!

Hallo Freunde, ich habe mich vor längere Zeit im Forum aufgehalten, weil meine Mutter schwer erkrankt ist. Meine Threads finde ich nicht mehr, aber ich dachte, dass ich hier wieder ansetzte, da ich in der gleichen Situation bin, wie Lalunchen.
Bei meiner Mutter ist im März ein Nierenkrebs festgestellt worden. Re. Niere wurde entfernt. Danach hate man noch in einer anderen OP 4 Metastasen der rechten Lunge entfernt.
Sie hatte alles gut überstanden und ging zu REHA. Hier haben wir eine Vakzintherapie begonnen bei Liponova. Es erschien für uns die zum damaligen Zeitpunkt einzige Möglichkeit aufgrund des Gesundheitszustandes. Seit ca. 3 Wochen hat sie angefangen zu husten. Da ich im Urlaub war, hat der Hausarzt nicht viel unternommen. Beim Röntgen der linken Lungen wurden jedoch zwei neue Metastasen festgestellt. Das hat man ihr aber gar nicht mehr gesagt. Ich habe Sie vergangenen Dienstag in eine Spezialklinik geschafft. Hier hat man sehr viel blutiges Wasser in der Pleurahöhle festgestellt und 2 x punktiert. Heute hat man das Rippenfell verklebt. Allerdings hat mir der Arzt reinen Wein eingeschenkt. Es geht wohl nur noch um Wochen. Sie hat auch in der Pleurahöhle knotige Veränderungen, die auf Krebsmetastasen hindeuten. EInen LungenOP macht demnach keinen Sinn mehr, da sich der Krebs schon so weit verbreitet hat.
Ich bin total am Ende, auch wegen meines Vaters, dem es gesundheitlich sehr schlecht geht.
Mir fällt es immer schwerer Trost zu spenden, da ich ja selbst mit dem Ergebnis nicht klar komme.
Vielleicht kann mir jemand von euch noch einen Rat geben, wie es weitergeht. Ich weiß zwar, dass man nie aufgeben darf, aber es ist sehr schwer, dass jetzt noch zu glauben.mihoyer@gmx.net
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  #27  
Alt 11.08.2004, 12:51
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Rudolf Rudolf ist offline
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Hallo Michael,
im März hast Du mir ja einmal eine eMail geschickt. Damals waren die Lungenmetastasen noch nicht bekannt.
Was für eine Spezialklinik ist das? Eine Lungenklinik?
Für eine IMT scheint Deine Mutter zu schwach.
Was haltet ich jetzt, wo offenbar "gar nichts" anderes geht, von der Mistel? Da braucht Ihr aber auch einen Arzt, der mitmacht.
Du schreibst nicht, wie alt Deine Eltern sind. Wenn sie der Meinung sind, ihr Leben gelebt zu haben, nichts mehr vom Leben erwarten und sich bewußt oder unbewußt auf ein Ende eingestellt haben, kann man als Außenstehender fast gar nichts machen.
Daß Du kämpfen willst, ist klar. Aber wie sehr können Deine Eltern, besonders Deine Mutter, noch kämpfen? Und wie sehr will sie es?
Dir fällt es immer schwerer, Trost zu spenden. Für mich ist es ein Trost, zu wissen, daß der Tod kein Ende und keine Katastrophe ist, sondern ein Übergang, eine Rückkehr. Altersmäßig stehe ich diesem Übergang vielleicht näher als Deine Mutter. Aber jeder hat seine private Lebenszeit. Manchmal gelingt es, das Rad des Schicksals ein wenig anzuhalten, manchmal nicht.
Ich weiß nicht, welchen Rat ich Dir geben kann.
Ich wünsche Euch allen viel Kraft. Und vergeßt auch die schönen Stunden nicht, die Ihr miteinander hattet und habt. Laßt Euch Euer Gefühl füreinander durch den Krebs nicht zerstören.
Liebe Grüße
Rudolf
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  #28  
Alt 11.08.2004, 13:02
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Hallo Rudolf, danke für die aufmunternden Worten. Leider jagt hier in Schicksalschlag den anderen. Meine Mutter würde im September 60 Jahre alt werden und endlich aufhören können zu arbeiten. Aber wir wollten trotzdem kämpfen. Natürlich hatte ich auch an die Mistel gedacht. Ich werde das mit dem Urologen besprechen. ich freue mich, dass sie die OP recht gut überstanden hat. Wir sind gestern auch ein paar Meter auf dem Flur gelaufen, dass gibt mir und ihr Kraft. Die Klinik ist eine Lungenklinik in Coswig bei Dresden. Sie ist da sehr gut aufgehoben und die Schwestern und Ärzte kümmern sich rührend um sie. Ich hoffe immer, dass es jeden Tag ein wenig besser geht und zumindest bis jetzt sieht es aus als wenn sie sich ganz langsam erholt.

Viele Grüsse an euch, ich drücke ihr manchmal aus den Threads etwas aus und sie liest es mit Neugier (natürlich nur die guten Sachen).

Bis bald.
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  #29  
Alt 11.08.2004, 14:35
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Rudolf Rudolf ist offline
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Hallo Michael,
das gefällt mir, was Du da schreibst. Das hört sch doch nach liebevoller Atmosphäre an, wo man von den Schwestern schwesterlich behandelt wird. Und wo Therapeuten therapieren. Denn Therapie heißt ja: dienen, helfen.
Laßt Euch nicht von den "wenigen Wochen" irritieren. Es kann alles ganz anders kommen. Mir hatte man vor 41 Monaten auch nur 12 - 18 Monate "versprochen".
Und jetzt? "Ich habe Krebs - aber ich bin gesund."
Übrigens habe ich auch im September Geburtstag.
Schreibst Du mir den Geburtstag Deiner Mutter? Ich möchte ihr eine Karte schicken.
Sag ihr herzliche Grüße
Rudolf
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  #30  
Alt 12.08.2004, 09:07
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@Rudolf
Ja gerne, sendest Du mir mal deine Mailadresse.
Nachwas, habe ihr zwei gute Bücher gekauft von Lance Armstrong und noch ein entsprechendes Buch. Ich hoffe Sie frisst es in sich rein.
mihoyer@gmx.net
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