Ich brauche Mut

[Peti070156]

Guten Morgen Rika,
Ich sitze im Augenblick mehr am PC als sonst, informiere mich (früher war ich so gut wie nie krank), spiele online "Runes of Magic", sowas lenkt mich ab. Ich hab mir die Sehnen im linken Fuß gezerrt, kann also im Augenblick nicht richtig laufen. Ich bin sonst viel unterwegs, die " Behinderung" macht mir ganz schön zu schaffen und beeinträchtigt mein normales Leben. Ich bin gespannt, wie es nächste Woche mit Sutent wird. Hoffentlich nicht das volle Programm. Wenn ich erst mal zum liegen komme, ist es schwer, sich wieder hochzurappeln. Tagsüber bin ich alleine, mein Jüngster wohnt zwar noch bei mir, aber der arbeitet zZt. bei der AWO im Pflegeheim. Er hat nach Abi und Zivi noch keine Ausbildungsstelle. Das macht mir auch Sorgen. Aber wird irgendwie schon alles. Ich freue mich jedenfalls, daß es hier Menschen gbt, die ein ähnliches Schicksal wie ich haben und anderen noch Mut machen können. L.G. Petra

[Kaffeetante]

Hallöchen

Als ich meine Zyklen mit Sutent gemacht habe, hatte ich keine Mittelchen nebenher. Ich weiss nicht ob es hilft oder nicht. Es gibt einige die darauf schwören.. Ich hatte in der Reha jemanden kennengelernt der nach einer Mistelthera grausam von Ausschlag geplagt worden ist...Also habe ich automatisch Abstand von diesem Mittel genommen.
Andere haben gute Erfolge... Also mein Rat. Alles Was DIR gut tut , ist klasse.
Finde deinen Weg!! Und wie Rika schon schrieb wenn du einen Rat oder einen Zuhörere (leser) brauchst, wir sind da.
Die Nebenwirkungen mit Sutent sind bei jedem unterschiedlich..Meine Erfahrung hat gezeigt, das eine weiche Zahnbürste und Zahnpaster für das Zahnfleisch geholfen haben.
In den Pausen Fusspflege und im Zyklose weich Einlagen tuen auch ihren Zweck.
Ansonsten nie zu hohe Ziele setzen, das was du schaffst ist klasse und was nicht ist auch gut. Geniese die frische Luft und deine Familie.

Wünsche Dir alles Liebe Gabi

[Big Sister]

Hallochen Petra,
auch ich habe damals (hört sich gut an) viel Zeit vor dem PC verbracht, um nach Infos zu suchen.
So bin ich dann hier ,bei diesen netten, lieben Menschen gelandet.
Mache Dir nicht all zu viele Gedanken, welche Nebenwirkungen bei Dir auftreten könnten.
Du drehst Dich dann nur im Kreis. Hier können Dir viele sehr hilfreiche Tipps geben.
Leider kommen zu diesen Sorgen immer noch die alltäglichen Sorgen, die man so hat. Aber Du scheinst ja ein Optimist zu sein und das ist auch gut so.
Und solltest Du zum Liegen kommen und Dich so fühlen, dann ist der Weg zum PC bestimmt nicht so weit . Einfach alles hier ablassen und Du wirst sehen, es geht einem gleich besser.
Ich hoffe, Du kommst bald wieder auf die Beine und bist dann mobiler.
Ist schon hilfreich, wenn man aus dem Haus gehen kann und Sonnenluft schnuppern kann.

In diesem Sinne, sei lieb gegrüßt von Rika

[Peti070156]

Hallo Gabi, hallo Rika,
ich danke Euch für Eure guten Tips. Es ist immer anders, von einem Betroffenen einen Ratschlag zu erhalten, als jedes mal zum Artz zu rennen (liegt mir sowieso nicht, das merkt man ja) oder sich an due Packungsbeilage zu halten. Muß ja nicht mehr passieren als unbedingt nötig. Ich war schon immer Optimist, sonst wäre ich wohl schon untergegangen. Das Leben kann einem manchmal ziemlich übel mitspielen. So hart hat es mich allerdings noch nie getroffen. Ihr glaubt gar nicht, wie gut es tut und wie beruhigend es ist, mit jemandem über seine Sorgen und Ängste zu "sprechen". Meinen Kindern möchte ich das im Augenblick nicht antun. Denen gehts so schon schlecht. Ich hoffe, ganz oft was von Euch zu hören und wünsche Euch einen schönen Abend. L.G.Petra

[Marita P.]

Liebe Petra,

ich möchte Dich hier im Forum erst mal herzlich begrüßen.
Es ist für jeden, der diese Diagnose bekommt ein Schlag ins Gesicht.
Aber schlimmer finde ich die Äußerung, dass Du nur noch ein Jahr zu leben hast. Meinem Mann sagte mann vor 9 Jahren als ich das erste Mal Metastasen hatte, ich habe noch 3 Monate zu leben. Ich erfuhr es dann vom Arzt einige Wochen später. Ich nahm dann irgendwann den Kampf gegen den Krebs auf. Ich hatte viele Rückschläge durch Metastasen , die ich bisher immer operieren ließ. Und ich bin der Meinung, dass Du den Kampf gegen den Krebs führen musst. Ich hatte mir ein Ziel gesetzt, bis meine Tochter 35 J. alt ist, nun ist sie schon 25j alt.
Setze Dir Ziele, versinke nicht in Traurigkeit und Depression. Schreibe lieber hier wenn es Dir schlecht geht, Du wirst immer eine Antwort bekommen.

Das Beste was Du getan hast, ist, dass Du Dr. Rojgas aufgesucht hast.
Ich habe ihn letzes Jahr in Bad Soden auf dem Nierenkrebsforum kennengelernt. Er hat einen guten Vortrag gehalten, und sich auch mit uns
in den Pausen ausführlich unterhalten. Freue mich schon auf den 19.6. da spricht auch er wieder in Frankfurt.
Fahr lieber jedes Quartal die 200 km nach Berlin, da sitzen die Fachärzte.
Nach Großhadern kommen die Betroffenen auch aus anderen Bundesländern.

Ich weiss wie Deine Kinder leiden. Aber sie werden auch mit Dir kämpfen.
Meine Tochter macht sich noch bei jedem CT verrückt, ruft ständig an, schreibt SMS ob ich schon das Ergebnis habe.
Wenn dann wieder alles im grünen Bereich ist, bin ich für sie wieder für 3 Monate gesund.

Als ich mich letztes Jahr das erste Mal in den 10 Jahren zu einer Reha angemeldet habe, hat sie mich ganz entgeistert angesehen und gemeint:
Du brauchst doch nicht zur Reha ,du bist doch gesund!

Ich wünsche Dir viel Kraft und Durchhaltevermögen, mit uns zu kämpfen.

Liebe Grüsse
Marita

[Peti070156]

Hallo Marita,
ich habe eine ganze Menge Deiner Beiträge gelesen. Sie helfen bestimmt ganz vielen Menschen, wieder positiv zu denken. Das ist wohl das Wichtigste bei unserer "Krankheit". Ich hatte in den letzten Jahren fast nur schlechte Erlebnisse ( hab mich nach 25 Jahren endlich von meinem alkoholkranken Lebensgefährten getrennt ). Wenn ich so zurückblicke, gab es außer meinen Kindern und besten Freunden kaum was gutes in meinem Leben. Nach dieser Diagnose setze ich andere Prioritäten, jetzt denke ich auch mal an mich. Ich gestalte mein Leben so normal wie möglich, ich fang die Therapie ja auch erst nächste Woche an. Bin gespannt, wie sich alles entwickelt. Ich hoffe, es wird nicht so schlimm, wie manche in ihren Beiträgen schreiben. Ich hoffe, bald mal wieder was von Dir zu hören. L.G.Petra

[Marita P.]

Liebe Petra,

wünsche Dir wenig Nebenwirkungen bei der Sutent Einnahme. Aber einen Trost gibt es ja, Du hast immer 2 Wochen Pause zum erholen.
Mit der Zeit werden aber auch die Nebenwirkungen besser. Das war bei mir mit Sutent so, und jetzt bei Nexavar auch. Nur die Füsse schmerzen manchmal ganz stark.

Das zeigt von Stärke, wenn man sich nach so langer Zeit von einem alkoholkranken Lebensgefährten trennt. Dann lieber keinen Mann.
Wie alt bist Du eigentlich? Oder habe ich es überlesen!

Alles Liebe

Marita

[Peti070156]

Hallo Marita,
danke für Deine Nachricht. Du bist hier wirklich ein fleißiger Schreiber. Ich brauche auch immer jemanden zum unterhalten, ich bin nicht so gern allein.
Ich bin am 7.1.56 geboren, also bin ich auch erst 53, noch nicht so recht die Zeit fürs Ableben.
Ich geb mir Mühe, es Dir gleichzutun, ein Schritt nach dem anderen. Vielleicht schlägt das Sutent so gut an, das ich meine Lunge auch operieren lassen kann. Wichtig ist nur, das es danach auch noch ein paar Optionen gibt, falls man irgendwann resistent wird. In 2 Jahren kann sich viel tun. Also heiß die Devise: Augen auf und durch! Ich habe heute meine Diagnose auf die Aufenthaltsbescheinigung vom KH eintragen lassen. Die Schwestern auf der Station meinten, ich hätte mich gut erholt, dabei war ich nicht mal zur Kur. Beim Treppensteigen ( meine Tochter wohnt im 3. und meine Freundin im 4. Stock) bin ich natürlich noch langsam, aber 8 Wochen liegen und faulenzen sind nicht gerade förderlich für die Kondition. Heute kann ich schon besser laufen, mein Knöchel tut nicht mehr so weh. da werd ich mal meine Kolln. in der Spielothek besuchen. Da habe ich nebenbei gejobt. noch paar Tage das normale Leben genießen. Am Sa geh ich mit meinen Jungs zum Punkkonzert, da spielt ne Rostocker Band. Ist gut für meine Seele, obwohl ich Metalfan bin, tu ich mir das auch ab und zu an. So, genug von mir. Ich hoffe, Dir geht es gut. Sei ganz lieb gegrüßt Petra

[Vineta]

Hallo,
Ich nehme seit August 2007 Sutent und habe im Moment mit den Nebenwirkungen sehr zu tun, hauptsächlich Durchfall. Was ist das Mittel Torisel? Mein Leben hat sich sehr verändert und ich greife nach jedem Strohhalm.

Grüsse Olaf

[pean]

Zitat von Marita P.

Liebe Petra,

wünsche Dir wenig Nebenwirkungen bei der Sutent Einnahme. Aber einen Trost gibt es ja, Du hast immer 2 Wochen Pause zum erholen.
Mit der Zeit werden aber auch die Nebenwirkungen besser. Das war bei mir mit Sutent so, und jetzt bei Nexavar auch. Nur die Füsse schmerzen manchmal ganz stark.

Das zeigt von Stärke, wenn man sich nach so langer Zeit von einem alkoholkranken Lebensgefährten trennt. Dann lieber keinen Mann.
Wie alt bist Du eigentlich? Oder habe ich es überlesen!

Alles Liebe

Marita

Hallo Marita, ich bin neu im Forum und möchte mich kurz vorstellen. Bin 59 Jahre, erhielt vor 15 Jahren die Diagnose Nierenkrebs,7 Jahre später Metastasen in der Lunge. Nach einigen Operationen und zwei Immuntherapien bin ich bei Nexavar gelandet. Nach 3 Wochen musste ich erstmal abbrechen - extreme Magenschmerzen trotz Pantozol 40mg. Hast Du einen Tip gegen die Magenschmerzen?
GrÜsse von pean

[Kaffeetante]

Halllo Olaf
Ich versuche deine Frage über Torisel zu beantworten.
Torisel ist eine Spanische Algenart die chemisch hergestellt wird.
Diese wird Intravenös eingegeben. In meinem Fall einmal in der Woche. Vorab wird ein Antiallergikum gespritzt, in meinem Fall alles über Port.
Die Eingabe dauert 1 Stunde. In meinem fall einmal in der Woche. bin danach sehr Müde (kommt von dem Antiallerg.) Aber nach einer gewissen Zeit geht es mir wieder richtig gut.
Torisel kann den Tumor NICHT verkleinern..aber es kann das Wachstum verhindern oder verlangsamen.
Solltest du noch Fragen haben werde ich versuchen dir diese zubeantworten.

Wünsche dir alles Liebe
Gruss Gabi

[Marita P.]

Hallo pean,

ich hatte auch am Anfang mehr Magenschmerzen. Habe manchmal 3 Pantozol genommen und oft noch Valeron Tr.. Heute nehme ich nur noch eine Pantozol.
Habe zwar auch manchmal zwischendurch starke Magenschmerzen, warte 10 Min. wenn die Schmerzen dann noch nicht vorbei sind, nehme ich 5-8 Tr. Valeron. Das ist vielleicht 2 mal im Monat.

Mit der Zeit werden die Schmerzen bestimmt weniger. Der Körper gewöhnt sich an die Medikamente. Bei Sutent wollte ich so manches Mal aufhören, aber ich will ja leben und muss da durch habe ich mir immer wieder gesagt.
Damals bin ich auch oft gelegen, da ich zu schwach war. Aber es gab sich mit der Zeit.

Du kannst ja auch mal beim Hersteller anrufen, die müssen ja bei den Studien alles protokolliert haben welche Med. die Patienten genommen haben.

Ich hoffe, ich konnte Dir etwas helfen. Bist Du eigentlich weibl. oder männl.?

Ich wünsche Dir bei der nächsten Einnahme weniger Nebenwirkungen.

Sehe gerade den Film "Marias letzte Reise" mit Monica Bleibtreu. Wenn ich so etwas sehe, bekomme ich auch Angst vor dem Ende.
Sie ist auch viel zu jung gestorben.Würde gerne wissen an welchen Krebs sie gestorben ist.

Liebe Grüsse
Marita

[pean]

Hallo Marita, danke für Deine Antwort. War ein paar Tage im Krankenhaus, wegen Entzündung der Bauchspeicheldrüse. Ich werde einen neuen Versuch starten! Entschuldige bitte, daß ich immer recht knappt formuliere, aber an diese Form von Gedankenaustausch muß ich mich erst gewöhnen.
Gruß Peter
Damit ist Deine Frage beantwortet.

[Myositis]

Mein Mann hat mich und unsere Kinder gestern für immer verlassen. Er ist friedlich, ohne Schmerzen, im Kreise seiner Familie, gegangen.
All denen, die mich durch Ihre Beiträge unterstützt haben, danke ich von ganzem Herzen, besonders Heino.
Mein Mann war ein sehr positiver Mensch und hat bis zuletzt alle Möglichkeiten ausgeschöpft, die verfügbar waren.
Allen Euch hier wünsche ich weiterhin viel Kraft und das die Forschung schnell voran geht, um Euch zu unterstützen.
Iris

[Heino*]

Liebe Iris,

Du hast mein aufrichtiges Beileid! Dein Mann ist leider nicht viel älter geworden als mein Vater seinerzeit, als ich 16 war. Mich selbst hat die Diagnose Nierenkrebs vor gut 18 Jahren getroffen, als ich 47 wurde, dieses Alter scheint wohl eine kritische Zeit im Leben zu sein.
Ich wünsche Dir und Deinen Kindern viel Kraft und starken Halt aneinander! Nehmt es als Gnade, dass er ohne Schmerzen und im Kreis seiner Lieben gehen durfte, so wünschen wir uns alle einmal unseren Abschied.
Am Sonntag gedenken wir in unserer Gemeinde der Verstorbenen des vergangenen Jahres, ich werde auch für Deinen Mann eine Kerze anzünden.

Herzliche Grüße, Heino.