Neu hier mit Diagnose Nierenkrebs

[muckl91]

Hallo zusammen,
nachdem ich mich etwas durch das Forum gelesen habe, habe ich mich entschlossen, hier anzumelden.
Ich bin ein 45-jähr. Vater von 2 kleinen Kindern.
Seit 3 Tagen habe ich durch eine CT die Gewissheit, daß ich Nierenkrebs habe. Der Tumor ist noch nicht so groß - ca. 4cm und liegt etwa in der Mitte der Niere mit einer Ausbeulung nach außen. Das hat mir die Ärztin gleich nach dem CT gezeigt.
Gestern war ich bei einem rennomierten Urologen in Dresden (komme aus der näheren Umgebung von DD), um mal seine Meinung dazu anzuhören.
Da ich derzeit an meinem 2. Nierenstein innerhalb von 2 Jahren leider (der hängt kur vor der Blase und wird nächste Woche entfernt - derzeit ist eine Harnleiterschiene drin) meinte er, eine nierenerhaltende OP wäre in dem Fall besser. Davor muß aber erst der Stein weg und mein Körper sich davon erholen. Eine OP wäre im März angedacht. Was haltet ihr von einer erhaltenden OP?
Leider habe ich keinen Plan, wie das Ganze jetzt weitergeht.
Reicht die Einschätzung eines erfahrenen Urologen aus?
Wer betreut mich nach der OP weiter?
Was fällt alles an Untersuchungen noch an, um eventuelle Metastasen zu erkennen? Wer ordnet diese Untersuchungen an? Wer ist nach der OP mein Ansprechpartner?
Ich hoffe, ihr könnt mir in meiner derzeitigen Unsicherheit etwas weiter helfen und Licht in mein Dunkel bringen.
Danke schon mal vorab.

[Kaffeetante]

Hallo und ein Willkommen

Die Diagnose haut den stärksten Kerl um...ging mir nicht anders. Klasse finde ich das du SO schnell nach Diagnose hier gelandet bist.

Nierenerhaltent...kann nur der Operatör entscheiden. Es gibt einige bei den das gemacht wurde...werden dir bestimmt noch antworten.
knochenszenti auf jedenfall nach op machen lassen um einfach Knochenmetas auszuschliessen. Ct von Abdomen und Torax ist wichtig...

NACH OP ersteinmal alle drei Monate CT machen lassen... Ich bin in der Uni und habe daher dort meine Ansprechpartner. Urologe und/oder Onkologe sind in diesem Fall wichtig.

LH ist immer eine gute Adresse...da haste einen Ansprechpartnerin die sehr bemüht ist und immer einen guten Rat bzw.WEIß wer in deiner Nähe als Ansprechpartner geeignet ist.

Sollte ich irgend etwas vergessen haben...hm klar Treffen im April...aber das ist Maritas Part

Ich wünsche Dir alles Gute Gruss Gabi

[joggerin]

Hallo,

finde ich auch klasse, dass du dich so schnell hier angemeldet hast.

Nun habe ich Bedenken bzgl. der Strategie deines Urologen. Was heisst bitte "Ausbeuelung"? Hat der Tumor das perirenale Fettgewebe etwa infiltriert?
Unabhaengig davon, ist est HOECHSTE Prioritaet den Tumor zu entfernen, nierenethaltend oder eben nicht (das wird meistens intraoperativ entschieden). Kann dir der Arzt garantieten, dass der Tumor sich bis Maerz nicht in eine Vene oder in einem Lynphgefaess ausbreitet (sorry, das "Ausbeuelen" stoert mich etwas).
Insbesondere, da du schon Probleme mit Nierensteine hast, wuerde ich mich nicht nur auf eine Meinung verlassen. Du gehoerst in die Haende eines Spezialisten.
Ruf bitte im LH an und lass dir die Adresse eines Spezialisten in deiner Naehe geben.
Ich denke, es werden dir andere auch noch antworten. Vielleicht bin ich viel zu aufgebracht wegen der Warterei, mich wuerde es selber interessieren wie die anderen hier das einschaetzen.

Alles Gute und halte uns auf dem Laufenden!

LG

Kinga

[muckl91]

Danke schon mal für die Infos.
Mein Hauptproblem ist, daß ich auf der anderen (linken) Seite einen Nierenstein kurz vor der Blase liegen habe und dieser mit einer Harnleiterschiene überbrückt ist. Die Entfernung des Steines erfolgt nächsten Freitag. Danach brauche ich noch mind. 1 Woche zur Erholung. Die Nierenerhaltende Operation wurde von dem Urologen empfohlen, weil ich anscheinend zu erhöhter Nierensteinbildung neige und es dann besser wäre, wenn eine 2. Niere noch da wäre.
Der Tumor wurde eher zufällig erst jetzt entdeckt.
Ich kann euch ja mal die Diagnose des CT schreiben - ist mit vielen Fachbegriffen voll, die ich so nicht einordnen kann:
"Knapp4x4x4cm messende, relativ scharf begrenzte, inhomogen arteriell hypervakularisierte Raumforderung an der dorsolateralen Zirkumferenz der recht Niere im Übergang mitleres/unteres Drittel - bildmorphologisch vereinbar mit Renalzellkarzinom. Der Tumor reicht nach medial bis an das Nierenbecken heran, nach lateral tangiert er offenbar die Spitze der 12. Rippe. Vena renalis dextra und Vena cava inferior frei von Tumorinfiltraten. Keine signifikant vergrößerten Lymphknoten entlang der abdominellen Gefäße. Keine freie Flüssigkeit. Normalkalibriger Ureter rechts. ..... Unauffällige Darstellung der parenchymatösen Oberbauchorgane (Leber, Milz, Pankreas). Glatt begrenzte Gallenblase. Keine abdominelle Lymphadenopathie. Elongiertes Colon Sigmoideum."
Könnt ihr damit was anfangen?

[Marita P.]

Hallo Muckl,

ich möchte Dich hier in unserem Club recht herzlich begrüßen.
Es ist toll, dass Du schon von Beginn an im Forum bist, dann können Dir unsere Tipps helfen alles richtig zu machen. Nachdem Du noch so jung bist, und kleine Kinder hast ist es wichtig bei dieser Krankheit nich fahrlässig zu sein.
Man kann nach der Nieren OP 20 Jahre nichts haben und dann kommen Metastasen.
Ich würde Dir dringend raten, schau bitte auch in diesen Thread, dort findest du eine Anlaufstelle für Nierenkrebs-Patienten Infothread für Nierenkrebs-Patienten - lass Dir auch das Infomaterial schicken.
Lass Dir von dort einen Arzt für eine zweite Meinung sagen. Ich würde auf jeden Fall versuchen die OP von einem Spezialisten für Nierenkrebs machen lassen.
Auch die Betreuung hinterher ist sehr wichtig, der richtige Arzt ist aber viel wichtiger. Versuche für die Zweitmeinung einen Termin 2 Wochen nach der Nierensteinentfernung zu machen. Die Nieren OP kann dann sicher schon Ende Februar gemacht werden. Nierenerhaltend ist immer die bessere Lösung. Das ist bei Deiner Tumorgröße bestimmt machbar.

Ich würde Dir auf jeden Fall auch das Forum in Frankfurt ans Herz legen. 1./2. April in Frankfurt. Jeder Betroffene sollte solche Foren besuchen und sich informieren und seine Fragen stellen.
Mit Sicherheit habe ich fast 13 Jahre nur überlebt, da ich mich immer informiert habe, und immer Zweitmeinungen eingeholt habe.Ich habe mich auch immer operieren lassen. Ich war immer bei einem Spezialisten für Nierenkrebs zur Nachsorge.

Wenn Du alles beherzigst, kann man mit dieser Krankheit sehr gut leben.
Bleibe positiv, habe keine Angst. Zeig dem Krebs die Stirn.

Das war es für heute, ich wünsche Euch allen viel Kraft und Ausdauer für den Kampf gegen den Krebs.

Ich wünsche Euch einen schönen Sonntag.

[muckl91]

Danke für die Ermunterung.
Ich werde am Montag bei der Anlaufstelle für Nierenkrebs-Patienten anrufen.
Ich muß sagen, daß ich das Ganze doch relativ ruhig und gelassen aufgenommen habe und damit auch (bisher zumindest) noch ruhig umgehe. Wahrscheinlich weil der Tumor noch nicht so groß ist und ich noch nicht so richtig weiß, inwieweit ein Tumor dieser Größe schon Metastasen verursacht hat.
Hat jemand Erfahrung mit Dresden, an wen man da sich wenden könnte?
Ich habe einiges Gutes von der Uni-Klinik gelesen, denn die haben auch ein Tumor-Zentrum.
Kann ich mich denn jederzeit an so ein Tumkor-Zentrum wenden - auch wenn die OP woanders gemacht wurde?
Naja der Termin in Frankfurt ist für mich nicht so einfach zu realisieren. Muß mal schauen.
muckl.

[Kaffeetante]

Hey und guten Morgen

Wenn du am Montag [gelöscht] telefonierst, frag einfach nach wegen DD. Vieleicht weiß man da mehr...
Das du ruhig bist und positiv in die Zukunft schaust ist goldrichtig...(manche werden vom Auto überfahren)

wegen der Weiterbehandlung würde ich da einfach anrufen und fragen...Fragen kostet nichts.
Wünsche dir gute Gedanken und einen schönen Sonntag mit deiner Familie.

gruss Gabi

[Big Sister]

Hallochen Muckl,
auch von mir ein liebes Willkommen.
Dein CT-Befund hört sich trotz allem ja doch recht positiv an.
Der Tumor ist noch nicht in die Hauptvenen gewachsen, die umliegenden Lymphknoten sind unauffällig und auch die Oberbauchorgane sehen unauffällig aus.
Ich kann Dir zu der Uniklinik Dresden nichts sagen. Auf alle Fälle ist man, nach dem Lesen der Seiten ,auch auf das NZK spezialisiert.
Vielleicht rufst Du dort einfach mal an. Meist gibt es dort auch spezielle Tumorsprechstunden.
Hier mal der Link http://www.uniklinikum-dresden.de/da...-institute/uro

Also, weiterhin positiv durch den Tag gehen.

Sei lieb gegrüßt von Rika

[muckl91]

Ich kenn die Urologie in der Uniklinik schon - dort wurde vor ca. 8 Jahren unser Sohn operiert und wir waren sehr zufrieden.
Die Seiten habe ich auch gelesen - interessant wäre, ob jemand sich dort schon mit einem Nierenkrebs behandeln hat lassen und was seine Erfahrungen sind.
Ich werde auf jeden Fall mit noch einmal eine 2. Meinung holen. Wenn ich bei der jetzigen Variante bleibe, dann habe ich irgendwie das Gefühl, daß ich dann nachher in der Luft hänge, obwohl es einfacher wäre, weil das KK dann gleich um die Ecke ist und DD ist ca. 1h für meine Frau zum fahren.
Bekomme ich wirklich die genauen Befunde? Wer zeigt mir, wie es weitergeht?
Bin da nach eurer Meinung in einer Uniklinik besser aufgehoben oder erfolgt die Weiterbehandlung sowieso nicht in einer Klinik. Das ist derzeit meine größte Unsicherheit, was danach ist und wer dann mein Ansprechpartner ist.
Ich danke euch für eure Unterstützung und Mühe.
muckl.

[Marita P.]

Hallo muckl,

das ist schön, dass Du keine Angst hast und alles etwas gelassen nimmst. Ich schicke Dir eine Tel. Nr. von einer Betroffenen in Dresden. Muss nur noch mit ihr reden.
Eine schöne Woche.

[muckl91]

Das wär super.
Danke an alle, die mich bisher unterstützt haben.
muckl

[muckl91]

Ich melde mich mal wieder.
Mittlerweile habe ich meinen linken Nierenstein und die Harnleiterschiene raus und kann jetzt das Thema Tumor rechts angehen.
Ich hab mittlerweile auch [gelöscht] telefoniert und war über die Infos und Beratung begeistert.
Hab aber trotzdem noch ein paar Fragen:
Nach einem Gespräch mit dem Urologen, als im Krankenhaus war, bin ich doch wieder etwas verunsichert. Es hat dort keiner was von zusätzl. CTs gesagt, weil der Tumor ja noch klein ist. Daher meine Frage:
Gelten die hier im Forum immer wieder angeführten 4 Untersuchungen (Thorax-CT, Stamm-CT, Schädel-MRT und Skelettszintigramm) nur, wenn Metastasen vorliegen oder soll ich auch bei meinem noch "kleineren" Tumor darauf bestehen?
Werden diese CTs vor oder nach der Entfernung des Tumors durchgeführt?
Nach dem jetztigen Stand steht der Eingriff in der 1. Märzwoche an und es soll die Niere erhalten bleiben. Allerdings soll nicht laproskopisch, sondern mit einem Schnitt operiert werden. Hier habe ich noch etwas Bedenken bezüglich der Wundheilung. Habt ihr da Erfahrung?
Diese Woche folgt noch ein Gespräch in der Uniklinik DD und außerdem warte ich noch auf die Einschätzung von Prof. Roi. dem ich die CD mit der CT geschickt habe.
Kennt jemand einen guten Urologen aus dem Raum Meißen / Dresden, der sich auch wirklich mit Nierentumor auskennt und nicht wie mein derzeitiger Urologe menschlich ein Stein und absolut arrogant ist?
Danke schon mal vorab.

[Rudolf]

Hallo Muckl,
die vollständige Diagnose gilt immer, unabhängig von der Tumorgröße.
Wenn Du bisher ein Bauch-CT hattest (was ich vermute), muß ein Lungen-CT nachgeholt werden. Wenn Du ein Stamm-CT hattest, ist die Lunge dabei.
Dann fehlen noch die beiden anderen.
Wann die fehlenden Bilder gemacht werden, spielt keine Rolle, ich halte es aber für günstiger, wenn sie nach der Op. gamacht werden, dann haben potentielle Metastasen etwas mehr Zeit sich zu zeigen. Therapeutisch ist ja die Op. immer der erste Schritt.

4 x 4 x 4 cm ist ja nach Diagnosezeitpunkt ein "unteres normales Mittelmaß".
Aber auch der kleinste Tumor kann gestreut haben, obwohl die Wahrscheinlichkeit ein wenig von der Größe abhängt. Da dürfte auch der Zeitfaktor mitspielen.
Ich finde die offene Op. besser, weil der Operateur dann besser sieht, wo zu schnippeln ist. Außerdem sieht er, meine ich, die benachbarten Organe besser.
Meine Op.-Narbe geht von ganz links nach halb rechts, 32 cm. Die Wunde ist problemlos geheilt. Ich glaube, die völlige mentale Ruhe und Gelassenheit (Metastasen waren ja offiziell nicht da) war sehr hilfreich.

Im übrigen meine ich, daß wir Krebspatienten Information und Management selbst in die Hand nehmen sollten, denn der Informationsstand der Ärzte zum NZK ist erschreckend unterschiedlich und insgesamt eher mangelhaft. Auch die "Spezialisten" sind nur bedingt spezialisiert. Wirkliche Spezialisten sind rar. Diese dürfte man eher in den großen Zentren finden, wo eine Aufgabenteilung üblich und damit Spezialisierung möglich ist.
Vergessen wir nicht, daß unser NZK zu den selteneren Krebsarten gehört.
Für unsere Information ist das Lebenhaus eine hervorragend spezialisierte Adresse.
Weiter alles Gute,
Rudolf

[muckl91]

Hallo Rudolf,
danke für deine Antwort. Ich hatte bisher ein Bauch-CT, sonst noch nichts.
Ich werde das konkret ansprechen und darauf bestehen - entweder noch vor der OP oder dann nach der OP.
Wie lange warst du eigentlich außer Gefecht gesetzt?

[Rudolf]

Hallo Muckl,
"außer Gefecht" war ich kaum.
Eigentlich nur die 10 Tage KH. Am Tage der Entlassung erzählte man mir freundlicherweise von 12 Lungenmetastasen.
Man empfahl mir die IMT mit einer Heilungschance von 20 - 40%. Das war mir zu wenig. Ich habe diese Quälerei stillschweigend abgelehnt. "Lieber gesund sterben als krank leben."
Heute weiß ich, daß die Erfolgsquote nur bei 5% liegt.
Die AHB habe ich hier am Ort absolviert, so konnte ich immer mal zuhause nachsehen, ob und was anlag, und das wenige erledigen.
Ich hatte mich ja mit 60 als Softwareentwickler selbständig gemacht. So fand meine Arbeit hauptsächlich zuhause statt. Und ich brauchte keine Krankmeldung.
Erst 9 Monate später begann ich mit der Misteltherapie, aber auch die hat mich nicht "außer Gefecht" gesetzt.
So bin ich jetzt immer noch ein wenig am Wurschteln, also "im Gefecht".

Natürlich braucht man nach der Op. einige Wochen, bis man im üblichen Sinne wieder "arbeitsfähig" ist.
Aber vielleicht können jüngere Dir das genauer sagen.
Rudolf