Neu hier mit Diagnose Nierenkrebs

[Kaffeetante]

Hallo und guten Morgen

Also ich denke das EGAL mit welchem T..das erste Jahr auf jedenfall alle 3 Monate CT gemacht werden sollte. Darauf würde ICH auf jedenfall bestehn...das steht dir zu. Auch im Hinblick auf die eigene Sicherheit.Sage deinem Doc das du dich nur so sicher fühlst...
Nach diesem Jahr kann man die Karten neu mischen.
Auch ein Knochenszinti steht dir zu. Aber da ist das Nutzen relativ. Bei einem T1 würde ich glaube ich drauf verzichten...Aber ich denke Bibikommt könnte dir besser Auskunft geben...weil sie auch einen T1 hatte und ihr Nachsorge super im Griff hat.

Alles Gute Gruss Gabi

[Birdie]

*quietsch* ..
mal leicht abbrems ..
es gibt KEINE Leitlinien bzgl. der Nachsorge bei einem Nierenzellkarzinom!!!
Und ..
Muckel ist unter 45! dementsprechend sollte man mit 4x CT im ersten Jahr vorsichtig sein!

Auf dem Forum berichtete Dr. Michaely davon, dass er den Patienten unter 45 eher MRT empfehlen würde.

Oder ..
wie das Mannheimer Schema vorsieht - 1 mal im Jahr CT Thorax, Abdomen und dementsprechend alle 3 Monate Ultraschall der des Bauches..

Vielleicht äußert sich bibikommt ja mal dazu, wie sie es jetzt hält ..

Ich werde mich jetzt vom PC loseisen und rausgehen .. die Sonne genießen!!!

[bibikommt]

Hallo Muckl,

also hier erst einmal den Link zum Mannheimer Nachsorgeschema, den Birdie hier im Forum gesetzt hat. Der Link befindet sich dann in Beitrag 4.

http://www.krebs-kompass.org/forum/s...achsorgeschema

Aber ich muss dich enttäuschen, von 3 Monaten ist auch hier keine Rede.

Also ich habe noch vor der OP ein Knochenszinti bekommen und ein CT Thorax. Beim Nierenkrebsforum haben wir aber gelernt, dass ein Knochenszinti nur wenig aussagekräftig ist. Mir persönlich hat es auch nur Kummer gebracht, da man meinte etwas zu sehen, was sich nach langen 4 Monaten dann als alter Rippenbruch herausgestellt hat.

Außerdem wurde noch im KH nach der OP ein Schädel CT gemacht. Nach 6 Monaten habe ich mir dann ein CT Thorax und ein MRT Abdomen "erkämpft", hat aber nur funktioniert, indem ich mir beide Überweisungen bei meinem Hausarzt erbeten habe. Der Urologe hielt nix für nötig, sondern hat alle 3 Monate Blut, Urin und Sono gemacht. Nach 1 Jahr fand dann auch der Urologe ein CT Abdomen für sinnvoll und ein normale Thorax Röntgen von vorn und von der Seite. Das fand ich wieder nicht sinnvoll und bin zum CT Thorax mit Überweisung von meinem Hausarzt gegangen.

Jetzt nach 2 Jahren haben wir das gleiche Spiel wiederholt, CT-Abdomen vom Urologen, CT-Thorax vom Hausarzt.

Mit meinem Hausarzt habe ich darüber gesprochen, dass ich für MICH 1 x jährlich die Sicherheit eines CTs brauche und er hat kein Problem damit mir diese Überweisung zu schreiben, obwohl er es NICHT für nötig hält, meine persönlich Beruhigung wäre ihm das aber wert. Ich war aber auch nach einem dreiviertel Jahr einmalig bei einem Onkologen um mich dort über die Nachsorge beraten zu lassen. Dieser hatte mir angeboten, dass ich gerne 1 x im Jahr zu ihm kommen könne und er mich dann zu den CT's überweisen würde, falls das sonst keiner für nötig hält.

Alles in allem ist es schon sehr nervig, so mit den Ärzten zu jonglieren. Ich habe mich eigentlich auf das CT 1x jährlich eingerichtet und kann dann den Rest des Jahres relativ ruhig angehen lassen.

Tatsache ist, dass es keine geregelte und überall anerkannte Nachsorge gibt. Man arbeitet allerdings daran, dauert nur leider noch ein bißchen.

Ich hoffe, ich habe dich jetzt nicht völlig vewirrt.... Fakt ist aber, dass man sich alles selber erkämpfen muss. Ich mache das, weil ich 1 x totales Glück gehabt habe und das auch behalten möchte.

Jemanden zu finden, der das bei T1 alle 3 Monate anordnet halte ich für schwierig.

Alles Gute wünscht Dir

Gabi

[joggerin]

Ich sehe es gleich wie Gabi. Man muss unterscheiden, wie alt der Patient ist. Bei deinem Tumorstatus und Alter wuerde ich (falls dein Allgemiebefinden gut ist, du keine Schmerzen hast, die Laborwerte, (wichtig AP, GGT) gut sind) 1 mal im Jahr CT Abdomen +Thorax machen lassen. Noch besser waere 1 mal im Jahr CT Thorax und MRT Abdomen. Du kannst dazwischen Abdomen Sono machen lassen, Pflicht sind aber Labortwerte und Anamnese (Befragung deines Nachsorgearztes ueber dein Allgemeinempfinden). Ich hatte meine OP vor 2 Jahren und habe mich fuer dieses Schema entschieden. Damit sind meine Hausaerztin und mein Urologe voll einverstanden. Wie gesgat, es ist meine Entscheidung auf so viele CT's zu verzichten. Ich bin 42 und moechte noch jenseits der 60 leben .

LG,

Kinga

[muckl91]

Danke für die Antworten.
Das Nachsorgeschema von deinem Link hatte ich schon runtergeladen.
Ich werde auch auf 1x pro Jahr Stamm-CT und dazwischen Sono und Blutabnahme gehen.
zum Schluß noch ne Frage:
Macht es grundätzlich Sinn, jetzt nach der OP nochmal ein CT machen zu lassen oder soll ich dann das jahr abwarten und nur Sono während des Jahres?

Ich denke, die Strahlenbelastung sollte man auch nicht außer acht lassen.

Grüße von Muckl.

[joggerin]

Ich denke 3 Monate nach OP ein Sono Abdomen und ein halbes Jahr nach der OP ein Abdomen CT wuerden Sinn machen. Danach kann sich ein Jahresrytmus einpendeln, wobei du den CT-Thorax auch machst. Aber wie gesagt, dass wuerde ich machen und ich wuerde mich dabei auch wohl fuehlen. Wenn man aber sich unsicher ist und ein schlechtes Gefuehl hat, muss man anders verfahren.

Kinga

[muckl91]

Wollte mich mal wieder melden.
Mittlerweile geht es mir ganz gut. Seit letzten Donnerstag wird die Wunde nicht mehr gespült und mittlerweile ist sie auch schon zugewachsen.
Ich bin bisher zufrieden und werde nächste Woche wieder anfangen zu arbeiten - zumindest von meinem Homeoffice aus.
Das Einzige, was bisher immer noch ist, sind die Taubheitsgefühle und das hin und wieder auftredende Zwicken im Bereich zwischen dem Wundende und dem Buchnabel rechts. Ich hoffe, das gibt sich im Laufe der Zeit wieder.

Hab mich jetzt auch nach einem Gespräch mit meinem Urologen auf die Nachsorge geeinigt: 1/4-jährl. Sono und Blutabnahme, nach 6 Monaten MRT und 1x im Jahr CT. Ans CT wollte er wegen der höheren Belastung nicht so richtig zustimmen, weil MRT auch ausreichen würde. Aber soweit paßt alles.

Nochmals Danke für eure Unterstützung in den letzten Wochen. Ich werde aber auf jeden Fall weiterhin im Forum bleiben und vielleicht schaffe ich es auch mal, ein Treffen zu besuchen.

Grüße von Muckl.

[Kaffeetante]

Hallo Muckel

Das liest sich doch schon mal garnicht sooo schlecht...hast deinen Kopf durchgesetzt Super

Übrigens ist MRT immer besser als CT...damals hat man nur auf dem MRT mein Problem erkannt...Fazit gut gemacht
Wünsche dir das ws weiter bergauf geht.

Gruss Gabi

[Marita P.]

Lieber Muckl,

das finde ich ganz toll, dass Du dich selbst um Deine Kontrollen kümmerst.
Dann wird auch nichts verschlampt und hast Deine Termine immer pünktlich.
Mach weiter so.
Wir würden uns freuen, Dich nächstes Jahr auf dem Forum zu treffen.
Nur wer sich informiert lebt länger.

Ich wünsche Dir einen schönen Sonntag.

[muckl91]

War heute nochmals bei der Wundnachsorge und es ist bisher alles ok - ohne neuerliche Entzündung und die Wunde heilt auch gut.
Im Juli hab ich dann das MRT und der Urologe geht mittlerweile mit meiner Meinung mit und mach die Nachsorgen, die ich will.

Ich bin sehr zufrieden und bedanke mich nochmals für eure Unterstützung.

muckl