niere raus...tumor raus....was nun???

[Tanja Reil]

Hallo Ulrike, hallo Rudolf,

mein Lebensgefährte ist erfolgreich an der rechten Niere operiert worden. Sie haben die Niere und die Lymphknoten entfernt. Die Nebenniere haben sie erhalten, da der Tumor auf dem unteren Nierenpol saß. Lt. der Ärzte war der Tumor ca. 13 cm groß.
Mein Lebensgefährte geht es schon wieder recht gut. Mittwoch war die OP und er läuft schon fleißig rum.
Vor der OP wurde noch ein neues Röntgenbild der Lunge gemacht worden. Beim ersten Bild konnte man zwar was erkennen, da war die Lunge aber noch nicht ganz in Ordnung. Ich hatte eigentlich schon immer Zweifel, daß Jochen Lungenmetastasen hat und der Arzt sagte jetzt auch nicht, daß da definitiv welche sind. Ich geh mal davon aus, wenn es wirklich welche sind, hätte der Arzt das auch gesagt. Mein Eindruck war, daß auch er daran zweifelt, daß es welche sind. Wir wollen jetzt den Bericht noch mal abwarten und dann weitersehen. Der Arzt meinte, Jochen sollte dann erst mal sich gut erholen, und dann würde noch mal ein Lungen-CT gemacht.
Mir scheint, daß in der ersten Klinik in der Jochen war nicht gut gearbeitet wurde. Hat für Jochen aber keine Bedeutung. Wir haben schon von mehreren gehört, daß diese Klinik wohl nicht gut ist. Aber in der, in der er jetzt ist, setzt man sich für Jochen richtig ein. Bin eigentlich ganz begeistert.

Jetzt mal zu Euch beiden: Ulrike wie geht es Deinem Mann? Ich hoffe, doch gut bis sehr gut. Und Dir hoffentlich auch.

Hallo Rudolf,

wie geht es Dir so? Habe lange nichts von Dir gehört.


Na was haltet Ihr davon was ich jetzt geschrieben habe? Wäre schön wenn ihr mir mal schreibt.

Bis dann

liebe Grüße an Ulrike, Jürgen und Rudolf

Tanja und Jochen

Ach noch was: Meine Email-Adresse hat sich geändert. Die aktuelle findet Ihr unter diesem Schreiben.

tr-yachting@nord-com.net

Hallo,
meiner Frau (72J)wurde am 17.06.04 die rechte Niere mit großem unteren Tumor entfernt. Histolog Befund: Schlecht differenziertes, sarkomatoides Nierenzellenkarzinom rechts mit Lymph- und Veneneinbruch. Tumorfreie Resektionsränder. G3,pT3,Nx,Mx,R0.
Zur Nachsorge wurde ihr zunächst eine Immunspritzentherapie mit Interleukin/Interferon über 8 Wochen vorgeschlagen, wobei die 1. Woche stationär erfolgen soll.
Wer hat Erfahrungen mit dieser Therapie und welche Nebenwirkungen sind wie heftig zu erwarten. Für eure Erfahrungen im voraus herzlichen Dank, Siegfried

[Rudolf]

Hallo Siegfried,
zunächst interessiert mich, warum diese Interferon-/Interleukin-Therapie vorgeschlagen wurde. Denn diese wird nur beim metastasierten Nierenzellkarzinom gemacht.
Nx und Mx aber sagen aus, daß über Metastasen (M) und befallene Lymphknoten (N) bisher nichts bekannt ist. Oder gibt es einen neueren Befund? Der mitgeteilte Befund wurde wahrscheinlich unmittelbar nach der Operation erstellt.
Denn ohne einen Befall, der über den nicht mehr vorhandenen Primärtumor hinausgeht, wird die Immun-Chemo als sinnlos angesehen.
Da die Operation ja schon 2 Monate zurück liegt, möchte ich davon ausgehen, daß inzwischen auch CTs, MRTs oder andere Untersuchungen erfolgt sind auf der Suche nach Metastasen in Lunge, Leber, Hirn, Knochen . . .
Über die Nebenwirkungen dieser Immun-Chemo kann ich nichts aus eigener Erfahrung sagen, aber ich weiß, daß der Allgemeinzustand bei Beginn der Therapie sehr gut sein sollte, weil die Nebenwirkungen hohes Fieber und Übelkeit sind und sehr belastend. Darüber können Heino, Jürgen und andere mehr berichten.
Im Übrigen würde ich die Immun-Chemo nicht als Nachsorge bezeichnen, sondern als Akutbehandlung.
Ich wünsche Euch viel Kraft und Hoffnung und wenig Angst.
Liebe Grüße
Rudolf

Hallo Siegfried

Ich hatte anfang 2003 4 Monaten mit jeweils 1 Woche Pause Interferon Therapie gehabt .Am dieser Tag war es mir ganz miserabel.Ich musste mir übergeben hatte Fieber und konte nicht aus gdem Bett gehen.Aber am anderen Tag ging es mir wieder gut.Diese Therapie habe ich 2 mal der Woche mit Spritzen gemacht. Habe aber wie Rudolf sagt Metastasen auf der Lunge.
Liebe Grüsse
Denise

Hallo Rudolf und Denise,
herzlichen Dank für die schnellen Antworten auf meine Frage. Wir haben einige Tage "ausgespannt", so daß ich erst jetzt antworte.
Die Immun-Chemo-Therapie wurde meiner Frau vorgeschlagen, um evtl. vorhandene Metastasen zu bekämpfen. Einen Befund für Metastasen gibt es noch nicht. In 3 Wochen ist meine Frau für ein MRT des Abdomens vorgesehen. Die Entscheidung zur Immun-Chemo-Therapie wird sie erst nach dem MRT-Befund treffen.
Wir melden uns wieder und wünschen allen viel Kraft und Hoffnung auf baldige Besserung.
Liebe Grüße von Siegfried

[Rudolf]

Hallo Siegfried,
ich wiederhole meine Fragen, die ein Arzt beantworten MUSS!

1. Was ist mit N und M?
Nx und Mx heißt: weiß ich nicht!
N0 und M0 sind wünschenswert, aber auch N1 und/oder M1 o.a. sind leider möglich.
Erst wenn hier Klarheit herrscht, kann über eine weitere Therapie entschieden werden.

2. Was ist mit der Lunge?????
Und den anderen Organen, die betroffen sein KÖNNEN?

Ich schreibe hier mal die Metastasen-Häufigkeiten in den Organen hin:
Lunge und Mediastinum 55%
benachbarte Lymphknoten 34%
Leber 33%
Skelettsystem 32%
Nebennieren 19%
andere Niere 11%
Zentralnervensystem 6%

Abdomen-MRT allein reicht nicht!

Immun-Chemo OHNE nachgewiesene Metastasen ist teurer Unfug.
Und eine Gemeinheit für den Patienten.
Liebe Grüße
Rudolf

Lieber Siegfried,

das histologische Ergebnis des Tumors Deiner Frau erstaunt mich ein wenig: man spricht hier von einem recht aggressiven Tumor (schlechte differenziert), Lymphknoten und Metastasen sind laut diesem Befund "nicht beurteilbar" (Nx und Mx). Gleichzeitig schreibst du aber, dass es einen Lymph- und Veneneinbruch gab.
Hat man die Lymphknoten, die um die Niere herumliegen, nicht mitentfernt, um hier genauere Aussagen treffen zu können?

Tatsache ist, dass, wenn Lymph- und Veneneinbruch vorhanden waren, man davon ausgehen muss, dass sich weitere Krebszellen im Organismus befinden. Es ist durchaus möglich, dass noch keine Metastasen im bildgebenden Verfahren sichtbar sind. Wenn der Tumor jedoch über das Lymphsystem oder über die Blutbahnen Anschluss an weitere Organe hatte, stellt sich hier die Frage, ob man abwarten will, bis Metastasen sichtbar werden, oder ob man "vorsorglich" eine Immun - Chemotherapie durchführen will, um bereits die Krebszellen, die im Körper sind, zu bekämpfen.

Ich persönlich halte von daher den Vorschlag Eures Arztes zunächst einmal nicht unbedingt für "teuren Unfug".

Eines muss man jedoch bei der Immun - Chemotherapie berücksichtigen: es ist unbedingt erforderlich, dass der Patient sich vor dieser Therapie in sehr gutem Allgemeinzustand befindet. Diese Therapie ist definitiv kein "Zucker-Schlecken" und für den Patienten schon eine recht große Tortur.

Es gibt hier unter der Rubrik "Nierenkrebs" noch einen weiteren Thread unter dem Titel "Niere raus... Tumor raus... was nun?", in dem ich meine Erfahrungen als Krankenschwester und als Angehörige ( mein Mann Jürgen hat diese Therapie mehrfach hier zu Hause unter meiner Aufsicht durchgeführt) mit der Immun - Chemotherapie und ihren Nebenwirkungen beschrieben habe. Vielleicht liest Du hier einmal ein wenig. Falls du dann noch Fragen hast, stehe ich Dir gerne zur Verfügung. Auch ich rate Dir aber zunächst einmal zu einem ausführlichen Gespräch mit Eurem behandelnden Arzt.

Liebe Grüße,

Ulrike

Suche einen guten Urologen im Raum Bielefeld.Hatte ein Nierenzellkarzinom li, T1,G1. Er sollte alle Notwendigen Nachsorgeuntersuchungen ohne große Diskusionen durchführen. Außerdem müßte er mir Helixor (Mistel) verschreiben.Bin es leid immer um alles kämpfen zu müssen.
Hoffe das ihr nicht so schlechte Erfahrungen mit Ärzten gemacht habt.

Liebe Grüße
Carlos

[Rudolf]

Lieber Carlos,
wir hatten ja vor etlichen Monaten einmal Mailkontakt, wo Du mir auch Deine besch... Gesamtsituation geschildert hast.
Es ist bitter, wenn man quasi lebenslänglich um seine Identität kämpfen muß. Das macht auch den stärksten Kämpfer müde.
Wahrscheinlich bleibt Dir bei Deiner Suche nichts anderes, als von einem Urologen zum anderen zu gehen, um Deine Wünsche zu besprechen, oder ggf. anzurufen.
Ich wünsche Dir von Herzen viel Glück, nicht nur bei der Suche nach einem Urologen.
Rudolf

Hallo Carlos,
versuche über einen Antroposophen an die Misteltherapie heranzukommen. Wir haben einen sehr offenen Hausarzt, und oh Wunder die UKM-Münster, die uns bei der Wahl der Therapie behilflich waren. In Zusammenarbeit mit der Havel-Klinik in Berlin wurde dem körperlichen Zustand meines Mannes entsprechend, eine Misteltherapie
gestrickt, die er während der Immun-Chemo-Pausen zur Stärkung des Immunsystems bekommt, wohlgemerkt von der Krankenkasse bezahlt.

Gruss Annette

Hallo Ulrike! ERFOLG ERFOLG!

ich bin die Andrea, die sich bei dir über die Immuntherapie erkundigt hat, da der neue Arzt meiner Mutter ihr eine CHEMO Therapie empfohlen hat.
Sie hat nun seit einpaar Monaten einen sog. "Port a Cath", also Chemo.

Der Artz sagte uns ja deutlich, dass bei so einer Anzahl vieler kleiner und grösseren Lungenmetastasen, eine Immuntherapie viel zu langsam Wirkung zeigen würde. Das sei zu gewagt.
Man habe mit dem Port a cath bessere Erfahrungen gemacht und könne später bei weniger Metastasen immernoch eine Immuntherapie machen.

Also entschied sie sich für den Port a Cath. Der ist unterhalb der Schulter angebracht. Also in der Nähe der Lunge.
Für sie sind 6 Zyklen vorgesehen.
Nach dem 2 Zyklus letzte Woche, musste sie wieder ein Lungenblid und Knochenbild machen.

Wir hatten soooo angst..aber! ERFOLG!
Die Lunge ist praktisch frei von Metastasen. Nur ganz ganz kleine wenige sind noch da. Wir haben das Lungenbild vor der Chemo mit dem neuen Bild verglichen. Meine Güte, da sieht man einen unglaublichen Unterschied!
Die Knochenmetastasen sind noch alle da, aber haben sich ganz ganz wenig zurückgebildet. Meine Mutter hat aber keine Schmerzen mehr in den knochen und hat das Gefühl, die Knochen werden besser. Der Arzt sagte auch, dass nach so kurzer Zeit ein so gutes Resultat vorliegt, sei für den weiteren Verlauf sehr positiv.

Bei dieser Chemo verliert man keine Haare und meine Mutter ist recht fit. Sie kann sich mit Freunden treffen, den Tag geniessen usw.
Neben der Chemo beschäftigt sich meine Mutter sehr mit sich selber. (Visualisierung, Reiki)
Und ist sehr positiv eingestellt. Sie weiss, sie wird den rest auch noch schaffen.


Ich wünsche euch allen viel viel Kraft und gebt nicht auf, es ist alles möglich!!!

alles Liebe

Andrea

[Rudolf]

Hallo Andrea,
ich freue mich mit Euch über den Erfolg. Und über Eure positive, optimistische Einstellung. Visualisieren und Reiki sind sicher gute Bestandteile der Therapie.
Ein Port (à Cath, für einen Katheter) ist ja eine Gerät und keine Therapie. Daß er unterhalb der Schulter angebracht ist, hat nichts mit der Nähe der Lunge zu tun, sondern weil dort eine dickere Vene verläuft, an die er an geschlossen wird.
Welche Chemo wird denn nun gegeben? Das hatte ja auch Ulrike damals schon gefragt. Und wie lang ist ein Zyklus? Bei der Immun-Chemo ist er 3 Monate, bei vielen Chemotherapien 4 Wochen.
Lungenmetastasen sind beim Nierenzellkarzinom die häufigsten, wahrscheinlich, weil die Lunge gewissermaßen als Filter fungiert. Aber sie sind wohl auch am leichtesten zu behandeln. Immerhin sind zwei Drittel der Lungenzellen Immunzellen (sagte mein Urologe), aktiv gegen jede Art von Fremdkörpern.
Übrigen dürften die vielen "weißen Pünktli" im CT die Querschnitte von Blutgefäßen sein. Sie sind optisch kaum von Metastasen zu unterscheiden. Wenn Du das CT selbst gesehen hast, müßtest Du auch etliche Strichli gesehen habe, schräg angeschnittene Blutgefäße.
Weiterhin alles Gute,
Rudolf

liebe Joefine,
da ich am 17.09. 2004 an einem Nierenzellkarzinom der linken Niere, Tumorverschlüsselung:pT2pN1RO Operiert wurde, würde mich interessieren,
welche Krebsart sich hinter dieser Verschlüsselung versteckt.
Vielleicht kannst Du mir Auskunft geben?
Viele Grüße
Dieter

[Rudolf]

Lieber Dieter,
da ich nicht weiß, ob Josefine so schnell wieder hier vorbeischaut, möchte ich Deine Frage kurz beantworten.

T2: Tumor mehr als 7 cm in größter Ausdehnung, begrenzt auf die Niere.

N1: 1 Lymphknoten in der Nachbarschaft ist/war betroffen. Dürfte bei der Operation entfernt worden sein.

R0: Bei der Operation ist kein Rest des Tumors geblieben. Ich gehe davon aus, daß der Tumor mitsamt Niere entfernt wurde.

Weiterhin alles Gute
Rudolf

Hallo, Ihr Lieben,

hier eine Information zum Zustand meiner Frau..

Beim Abdomen-MRT wurden keine Metastasen gefunden, andere Niere, Nebenniere und Lymphknoten o.B. CT der Lunge steht noch aus.

Meine Frau hat sich für eine Mistel-Therapie entschieden. Sie erhält seit ca. 5 Wochen 2 mal wöchentlich Lektinol subkutan unter die Bauchdecke. In der Arztpraxis ist die Injektion kostenlos. Wenn sie es selbst spritzt, zahlt die Krankenkasse das Präparat, jedoch nicht das Zubehör (Spritzen, Desinfektion).

Nach der Injektion erfolgt eine Rötung und Schwellung der Injektionsstelle in einem Areal von ca. 3 cm Durchmesser. Ein stechender und brennender Schmerz lässt sich durch Kühlung etwas lindern, hält jedoch ca. 2-3 Tage an. Bei Injektionen in den Oberschenkel treten gleiche Symptome auf. Wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht und womit kann man die Injektionsstellen behandeln?

Liebe Grüße Siegfried