Nierentumor - nur Metastase eines anderen Tumors?

Hallo,

als mein Mann vor 17 Tagen die Diagnose "Nierenkrebs" mitgeteilt bekam, war das für uns alle ein Schock.Er ist erst 36 Jahre alt und hatte wegen ständigem Sodbrennen eine Magespiegelung machen lassen. Davor machte der Arzt Ultraschall und entdeckte eine "Kalkablagerung" in der Niere. Durch die folgende Computertomographie konnte man dann eindeutig einen bösartigen Tumor in der rechten Niere erkennen.Eine Woche später wurde die Niere in einer 3stündigen Operation entfernt. Zum Glück hatte er nicht viel Blut verloren und erholte sich ziemlich schnell. Gestern durfte er nach Hause. Was ich in der Zeit, seit der Diagnosestellung bis nach der OP durchgemacht habe, brauche ich wohl nicht zu beschreiben, das wissen alle Betroffenen und Angehörigen aus eigener Erfahrung. Die Einträge in diesem Forum, die ich seit 2 Wochen lese, haben mir viel geholfen. Erstens brauchte ich so viele Informationen wie möglich über diese Krankheit und zweitens ist es ein Trost, zu wissen, dass man nicht alleine mit solchen Sorgen und Ängsten dasteht, dass andere es sogar noch viel schwerer haben. Ich habe mit den Betroffenen mitgeweint und mitgelitten. So habe ich es geschafft, mich einigermaßen an den Gedanken zu gewöhnen, dass er Krebs hat und da es aber hieß, es seien keine Metastasen im CT zu sehen, dachte ich, nach Entfernung der Niere würde alles wieder gut werden. Natürlich war mir klar, dass er sehr gewissenhaft mit der Nachsorge sein muß.

Nun kam aber vorgestern ein vorläufiger Befund, der mich noch mehr als die erste Diagnose "Nierentumor" geschockt hat. Da heißt es nämlich: "Im Bereich der papillären Tumorzellproliferate im Stroma immer wieder auch Schaumzellen nachweisbar....Der vorliegende Befund sieht eigentlich nicht aus wie ein primäres Nierenzellcarcinom, vielmehr stellt sich die Frage nach einem metastatischem Prozeß". Das heißt also im Klartext, dass es so aussieht, als wäre es nicht "nur" ein Nierentumor gewesen, sondern eine schon recht große Metastase eines anderen Tumors, der in jedwelchem Organ sitzen kann, wie der Arzt mir erklärte! Der endgültige Befund würde erst in 1-2 Wochen kommen und ich habe das Gefühl, als würde mein Mann auf einem Pulverfass sitzen, das jederzeit hochgehen kann. Im Moment könne man gar nichts machen, als abwarten und erst hinterher könne man gezielt suchen.

Ich weiß nicht, wie ich die Ungewißheit und die große Angst, die mir im Nacken sitzt, so lange aushalten soll. Er hat auch eine Reha beantragt, weil er alles tun will, was ihm helfen kann und ich finde es auch gut, wenn er das macht. Zu allem Unglück hat er auch noch vor 4 Tagen seine Kündigung bekommen, weil die Firma schließt, in der er arbeitet....

Ich hätte gerne gewußt, ob es jemand gibt, bei dem es auch mal hieß, der Nierentumor sei eine Metastase eines anderen Tumors? Wenn ja, was kam dabei heraus? Auch hätte ich gern gewußt, was diese Schaumzellen in den Tumorzellproliferaten zu bedeuten haben.

Mein Mann ist für mich das Liebste, das ich auf der Welt habe, und wenn ich mir vorstelle, dass er evtl. schon viele Metastasen im Körper haben könnte, ist der Gedanke daran so unerträglich, dass ich am liebsten nur noch heulen möchte! Ich bin so schrecklich verzweifelt, er ist doch noch so jung und wir haben auch 2 Kinder, die ihn so sehr lieben und brauchen!

Ich weiß nicht, wie es weitergehen soll und wird, das hängt alles von dem endgültigen Befund ab. Ich sollte eigentlich gut gelaunt und fröhlich sein und ihm Mut machen, das tut ihm so gut, sagt er, aber es ist verdammt schwer. Ich kann ihn aber nur bewundern, er scheint es gelassener als ich zu nehmen.

Wenn jemand ähnliche Erfahrungen gemacht hat, wäre ich für eine Antwort sehr dankbar! Sonst kann ich nichts anderes tun als beten und hoffen.

Alles Liebe und Gute für alle, die sich am Forum beteiligen, ich fühle mit euch!

Sabine

Liebe Sabine, gerate jetzt nicht in Panik. Diese ändert nämlich gar nichs. Nimm einen Tag nach dem anderen!! Betr. Diagnose kann ich dir leider nichts sagen. Aber dein Mann hat die OP gut verkraftet. Das ist doch schon die beste Voraussetzung für die kommende Zeit mit anschliessener Therapie. Verlier nicht den Mut. Ich weiss, es ist wie ein Alptraum aus dem man gelegentlich wieder erwachen möchte. Ich wünsche euch von ganzem Herzen alles Gute, viel Kraft und Zuversicht. Liebe Grüsse Barbara

Liebe Sabine,

unter "Nierenbeckentumor" kannst du lesen, wie es mir/uns ergangen ist.

Ich würde Dir gern ein paar persönliche Zeilen schreiben, wenn Du magst. Dann schreib mir bitte eine Mail. MRosemeyer@t-online.de

Liebe Grüße
Maria

[Rudolf]

Liebe Sabine,
jeder Krebs ist einer zu viel. Aber da es ihn nun einmal gibt, ist man aufgefordert, damit klar zu kommen. (Nach dem Motto: nicht das Schicksal begegnet mir, sondern ich begegne dem Schicksal!)
Es scheint häufig so zu sein, daß der Betroffene die Diagnose gelassener nimmt als die Angehörigen. So ging es mir als Betroffenem vor fast 4 Jahren auch. Oft genug muß der "Kranke" die verzweifelte Verwandschaft trösten.
Dafür, daß im Körper Deines Mannes "viele Metastasen" sein könnten, gibt Dein Bericht keinen erkennbaren Anhaltspunkt. Ich möchte davon ausgehen, daß vom ganzen Stamm (Thorax + Abdomen) ein CT (oder MRT) gemacht wurde, so daß man sagen kann: hier wurde nichts gesehen. Auch sollte ein Schädel-MRT gemacht sein, so daß man zumindest vorläufig sagen kann: hier ist etwas oder hier ist nichts.
Von Nieren-Metastasen habe ich bisher nie etwas gehört. Am häfigsten lese ich von Metastasen in Lunge, Leber, Knochen . . .
Wenn der Tumor wirklich eine Metastase von irgendwo sein sollte, geht es "primär" darum, den Primärtumor zu finden, weniger um weitere Metastasen.
Man sagt, bei der Diagnose Krebs fällt man in ein Loch. Meine eigene Erfahrung war umgekehrt: ich bin erst in ein Loch gefallen, dann kam die Diagnose Krebs. So weiß ich sehr genau, was mir "an die Nieren" gegangen ist. Anderen geht es ähnlich.
Barbara hat recht: Panik und Hektik bringen gar nichts. Angst macht krank. Ich weiß, daß man das nicht so einfach "abstellen" kann. Aber man sollte sich dessen bewußt sein.
So habe ich mir gesagt: Krebs ist kein Grund zum Sterben. Angst macht krank, Freude macht gesund.
Diese Krankheit, die mich an das Sterben erinnert, will, daß ich das Leben wähle und die Krankheit vergesse. Unter Leben verstehe ich den Inhalt, Freude und Begeisterung, nicht lediglich die Funktion des Körpers.
Ich wünsche Dir Kraft, Gelassenheit und natürlich Gesundheit für alle.
Liebe Grüße
Rudolf

Liebe Barbara, liebe Maria, lieber Rudolf!

Ich danke euch für die tröstenden Worte, sie tun wirklich gut und es ist wie Balsam für meine Seele, zu wissen, dass ich nicht ganz alleine dastehe, dass andere mitfühlen!
Rudolf, du fragtest, ob vom Abdomen und dem Thorax ein CT gemacht wurde. Nein, nur allein vom Abdomen! Von der Lunge hat man vor der OP Röntgen gemacht, das ist alles in dieser Hinsicht. Der Arzt sagte mir, es hätte keinen Sinn, ihn jetzt mit allen Geräten und unangenehmen Untersuchungen zu plagen, erst wenn der endgültige Befund da ist, muß entschieden werden, welche Untersuchungen durchzuführen sind. Aber ich denke, wenn in der Lunge ein Tumor wäre, (und nicht nur kleine Metastasen) dann hätte man es auch auf dem Röntgenbild erkennen müssen!? Was einen möglichen Hirntumor anbelangt, sagte der Arzt mir, dass er dann Symptome wie Sehstörungen, Kopfschmerzen oder Schwindel haben müßte und das hat er nicht.
Am 15.07 soll er sich in der Klinik melden, damit man den endgültigen Befund und die weitere Vorgehensweise bespricht, aber ich weiß nicht, ob wir es so lange aushalten! Ich glaube, ich ruf mal in ein paar Tagen an und frage, ob der Befund nicht doch schon da ist.
Du hast recht, Barbara, es ist wie ein Alptraum, aus dem man wieder erwachen möchte. So empfinde ich es auch. Ich kann es irgendwie noch immer nicht fassen, dass es wahr sein soll.
Ich bin sehr, sehr froh, dass es dieses Forum gibt, es gibt mir psychische Kraft und macht uns Mut und ich denke, das ist es, was wir jetzt am nötigsten brauchen! Vielen Dank euch allen für die guten Wünsche!

Sabine

[Rudolf]

Liebe Sabine,
ich glaube, ich kann mich der Meinung Eures Arztes anschließen.
Wäre ein Primärtumor im Gehirn, wäre der wahrscheinlich ziemlich groß und würde nicht unbemerkt bleiben.
Und auch ein primärer Lungentumor müßte per Röntgen erkennbar sein, Metastasen erst ab ca. 5 mm Dicke.
Ein Trost bleibt: wenn es sich um ein Nierenzellkarzinom handelt, wachsen evtl. vorhandene Metastasen in der Regel ziemlich langsam. So habe ich mehr als 9 Monate "einfach" zugesehen, wie meine Lungenmetastasen langsam größer wurden, bevor ich eingeschritten bin.
Diese schier unglaubliche Geduld liegt vielleicht an meinem doch etwas fortgeschrittenen Alter und an meinem Weltbild.
Wenn Du willst, schreib mir eine private Mail. Ich würde dann etwas mehr von meiner Einstellung und Erfahrung preisgeben.
Vielleicht kann ich Euch ja ein wenig von meiner Geduld abgeben.
Weiterhin alles Gute
Rudolf

Hallo Rudolf,
wollte mich nur mal kurz melden und über meinen Vater berichten.
Er liegt immernoch im Koma. Heute wird er in eine Rehaklinik verlegt. Dort muß ich erstmal nachfragen was mit seiner Misteltherapie wird. Er hat seit drei Wochen keine Spritzen mehr bekommen.
Gerade als er aus seinem tiefen schwarzen Loch raus war und wieder zu Leben angefangen hat muß dieses jetzt passieren.
Melde mich bald wieder.

Viele lieben Grüsse
Ines

Hallo,

melde mich wieder, weil mein Mann heute seinen Termin im Krankenhaus hatte, bei dem man ihm den endgültigen Befund mitteilen sollte. Weil es ja hieß, dass er einen Primärtumor in jedwelchem anderen Organ haben könnte, hatte ich mich seelisch auf alles Mögliche vorbereitet. Doch dann kam der erlösende Moment, in dem der Arzt uns mitteilte, was auch auf dem endgültigen Entlassungsbericht steht:"Entgegen dem Erstbericht handelt es sich nun doch um ein gut ausdifferenziertes, papilläres primäres Nierenzellcarcinom (chromophiler Typ)". Diagnose "Nierentumor rechts C64 pT1a G1". Da hat es bei uns beiden so laut "plumps!" gemacht, als der Stein vom Herzen fiel, dass ihr es bis zu euch gehört haben müßtet!
Was mich aber etwas verunsichert hat, ist die Aussage des Arztes, dass bei dem 1. Nachsorgetermin in 3 Monaten nur Ultraschall und evtl. Röntgen gemacht wird. Reicht das? Bei der Diagnose steht nichts von Metastasen oder Lymphknoten (N,M), aber der Arzt sagte, es sei alles in Ordnung gewesen und aus dem Gesunden rausgeschnitten worden.
Der Kreatininwert ist auch etwas erhöht, der liegt bei 1,52. Ich hoffe, dass das auch bald wieder besser wird.
Ab dem 27.07. wird mein Mann eine Reha machen und zwar in der Staufenburg-Klinik in Durbach. Vielleicht kennt ja jemand diese Klinik und kann mir davon berichten, ob er zufrieden war.
Heute nacht können wir endlich beruhigt einschlafen. Die Angst, dass sich irgendwann mal Metastasen bilden, wird wohl immer im Hinterkopf da sein, aber ich denke, damit können wir leben. Es bleibt uns auch nichts anderes übrig.

Liebe Grüße an euch alle und alles Gute,
Sabine

[Rudolf]

Hallo Ines,
das tut mir sehr leid mit Deinem Vater.
Koma nach Gehirnblutung, das ist genau so "unnötig" wie Krebs. Ich wünsche Euch sehr, daß dies nicht das "letzte Wort" des Schicksals ist.
Liebe Grüße
Rudolf


. . . . .


Hallo Sabine,
da kann ich mich richtig mitfreuen. T1G1 ist wohl das beste, was es mit Krebs gibt. Das nächstbessere wäre: T0 = kein Tumor.
Schön, daß Ihr die Angst aufgeben könnt, die Sorge durch Nachsorge ersetzen. Allerdings habt Ihr noch kein Lungen-CT. Das ist jetzt wohl doch sehr empfehlenswert. Bei mir wurden damals auch gleich ein Skelettszintigramm und ein Schädel-MRT gemacht, um die Situation komplett zu erfassen.
Das CT erfaßt Lungenmetastasen ab etwa 3 mm, beim Röntgen müssen sie etwa doppelt so groß sein, um gesehen zu werden.
Standard für die Nachsorge sind: Stamm-CT, also Lunge + Bauchbereich, und ein paar Blutwerte. In den ersten beiden Jahren alle 3 Monate, in den nächsten beiden Jahren alle 6 Monate, danach 1 x jährlich, falls nichts gefunden wurde.
Der Kreatininwert ist ja schon recht niedrig. Bei mir hat er sich von postoperativ 1,9 langsam auf jetzt 1,3 - 1,4 herabgelassen. Aber der hat ja an sich keinen Krankheitswert, sondern sagt aus, was die Niere so leistet, ist aber auch abhängig vom Eiweißgehalt der Nahrung und von der Trinkmenge. D.h. wenn man viel trinkt, hat die Niere viel zu tun und scheidet dadurch mehr Schlacken aus dem Blut aus.
Ich wünsche Euch ein langes gemeinsames Leben mit viel Freude, aber auch Gelassenheit.
Rudolf

Hallo Rudolf,
vielen Dank für deine schnelle Antwort. Ich habe mich aber darüber gewundert, dass du meinst, man müßte jetzt auch ein Lungen-CT haben. Wenn die histologische Untersuchung des Tumors ergeben hat, dass keine Fernmetastasen vorhanden sind, wieso hältst du dann ein Lungen-CT jetzt schon für notwendig? Auf jeden Fall hat der Arzt uns letzte Woche gesagt, dass bei der 1. Nachsorgeuntersuchung nur Ultraschall gemacht wird, evtl. Röntgen und Untersuchung der Blutwerte. Ich weiß nicht, ob es sinnvoll oder unbedingt notwendig ist, meinen Mann nach so kurzer Zeit wieder mit CT zu plagen, so gesund soll das ja auch nicht sein und ich weiß auch nicht, ob der Arzt damit einverstanden wäre. Ich bin wieder total verunsichert.
Liebe Grüße,
Sabine

[Rudolf]

Hallo Sabine,
nun wundere ich mich aber auch.
Bei der histologischen Untersuchung des Tumors kann man nie und nimmer Fernmetastasen erkennen. Die sitzen ganz woanders und hinterlassen im Primärtumor auch nicht die Anschrift des Reiseziels. Da muß man schon die infrage kommenden Organe selbst ansehen.
Ich halte ein Lungen-CT jetzt für nötig, weil Ihr über die Lunge überhaupt nichts wißt. Oder wißt Ihr mehr als Du geschrieben jast?
In Deinem Beitrag finde ich jedenfalls keinen Hinweis darauf, woher der Arzt auf die Abwesenheit von Lungenmetastasen schließen könnte.
Ich habe das CT nie als Plage empfunden. Für die Lunge allein braucht man ja auch kein Kontrastmittel.
Meine Meinung: lieber ein paar Strahlen umsonst als nicht erkannte Lungenmetastasen.
Womit könnte der Arzt nicht einverstanden sein? Mit einer vollständigen Betreuung seines Patienten?
Den Standard der Nachsorge habe ich Dir genannt. Er wurde von renommierten Kliniken erstellt und wird auch eingehalten. Aber er scheint noch längst nicht in der Prärie angekommen zu sein.
Habe ich Dich weiter verunsichert?
Ich möchte, daß Ihr Sicherheit habt!
Liebe Grüße
Rudolf

Hallo Sabine,
Rudolf hat Recht, ein CT der Lunge ist wirklich unverzichtbar, denn leider ist der Nierenkrebs insbesondere tükisch, weil seine Metastasen sehr langsam wachsen und oftmals erst nach mehreren Jahren entdeckt werden, weil man im Glauben, er habe noch nicht gstreut, die Nachsorge vernachlässigt hat. Zur Vermeidung von Strahlenbelastungen schlage ich vor, das einfache Röntgen der Lunge wegzulassen. Oft wird nämlich vom Arzt nur das Gewissen damit beruhigt und die Kosten niedrig gehalten, obwohl man klar sagen muss: Röntgen reicht nicht!
Abschließend möchte auch ich Euch zurufen: Lasst Euch nicht bange machen, die Ausgangslage bei Deinem Mann ist viel viel besser als bei mir vor mehr als 11 Jahren und ich genieße mein Leben NACH der Diagnose viel intensiver als vorher. Ich wünsche Euch, dass Ihr lernt, mit der Diagnose angstfrei umzugehen und Euer Leben bewusst und noch lange Jahre genießen könnt!

Herzliche Grüße
Heino

Hallo, Sabine,

Auch ich möchte euch dringend zu einem CT der Lunge raten. Es ist zwar sehr unwahrscheinlich, dass bei dem günstigen Tumorstadium Deines Mannes Metastasen in der Lunge sind, aber es ist extrem wichtig, auch ein Ausgangsbild per CT von der Lunge zu haben.
Erstens seid Ihr so auf der sicheren Seite (Metastasen können durch ein CT sicher ausgeschlossen werden, was durch eine Röntgenaufnahmen nicht möglich ist) und zweitens gibt es eine CT Voraufnahme, die Aufschluss geben kann, FALLS es irgendwann einmal Veränderungen geben sollte. Und diesbezüglich würde ich mich auch immer bei dem behandelnden Arzt durchsetzen.

Alles Gute für Euch,
Ulrike

Hallo Rudolf, Heino und Ulrike!

Für eure Antwort bin ich sehr dankbar. Und wenn 3 Personen, die schon seit Jahren Erfahrungen mit solchen Problemen haben, übereinstimmend uns dasselbe raten, dann wird mit Sicherheit etwas dran sein. Dass man beim Lungen-CT kein Kontrastmittel spritzen muß, wußte ich nicht, ich hatte ja noch nie etwas damit zu tun.
Rudolf, Du schreibst, dass man bei der histologischen Untersuchung des Tumors nicht erkennen kann, ob Fernmetastasen vorhanden sind. Ich hatte das aus anderen Beiträgen zu diesem Forum so verstanden, dass bei dem Befund, z.B. pT1NoM1G1, der Buchstabe M etwas darüber aussagt, ob und ggf. wieviele Fernmetastasen vorhanden sind. Habe ich da etwas mißverstanden?
Auf jeden Fall werde ich mir Mühe geben, den Arzt bei der Nachsorge im Oktober davon zu überzeugen, ein Lungen-CT zu veranlassen.

Alles Liebe und Gute für euch,
Sabine

[Rudolf]

Hallo Sabine,
es ist richtig, daß M etwas etwas über Fernmetastasen aussagt. M0 = keine Fernmetastasen gefunden, M1 = Fernmetastasen vorhanden. Ebenso kennzeichnet das N befallene Lymphknoten. Beide können nicht aus dem histologischen Befund stammen, der sich ausschließlich auf das untersuchte Tumorgewebe bezieht, sondern werden bei der Op. und bildgebenden Verfahren beurteilt.
Liebe Grüße
Rudolf