wer hat schon erfahrung mit SUTENT????

[Silvia Z.]

Hallo an alle,

ich nehme jetzt im elften Zyklus Sutent. Davon die ersten drei Zyklen 50 mg. Meine Metastasen in beiden Lungen hatten sich zurückgebildet. Dann habe ich mich zu zwei weiteren OPs entschieden, die zum Glück möglich waren. Ich wollte die Dinger einfach weg haben. Alle Metastasen konnten entfernt werden. Das war vor einem Jahr.

Während der OPs hatte ich Pause. Am 17.12.2007 habe ich wieder angefangen. Hatte dann zwei weitere Zyklen mit 50 mg mit heftigen Nebenwirkungen.

Seit Anfang März wurde meine Dosis auf 37,5 mg reduziert. Die Nebenwirkungen sind nicht mehr so heftig und meist nur am Ende der dritten und während der vierten Einnahmewoche.

Vor zwei Wochen hatte ich mein vierteljährliches Kontroll-CT. Ich bin nach wie vor metastasenfrei und das jetzt schon seit einem Jahr.

Es kann natürlich keiner sagen, ob auch ohne Sutent alles in Ordnung wäre und der Erfolg nur an den OPs liegt. Ausprobieren möchte ich es nicht. Und mit der reduzierten Dosis ist es auszuhalten.

Liebe Grüße
Silvia

[Brunhilde]

Hallo an alle !
Mein Mann Hannes hat den ersten Zyklus Sutent vorbei, mit vielen starken Nebenwirkungen und einige Kilos abgenommen. Wir haben gehofft, dass er sich in der Pause erholt, die Nebenwirkungen verschwinden und er Kraft tankt. Leider war dem nicht so und die Müdigkeit, Schwäche und Erbrechen
sind geblieben.
Am 27.d.M. in zwei Tagen, beginnt er wieder mit der Medikamenteneinnahme. Meine große Sorge ist nun, dass es ihm noch schlechter geht und er abbrechen muss.
Kann mir jemand raten, was ihm helfen könnte ? Für jede Antwort wäre ich sehr dankbar. Meine E-Mail Adr. hildegraz@networld.at -für eure Hilfe danke !
Viele liebe Grüße
Brunhilde

[Tommy501]

Hallo, ich bin neu hier...
Ich finde es grossartig, dass mann hier von Betroffenen lesen kann und nicht nur auf die Aussagen der Ärzte vertrauen muss.
Bin jetzt 32 und fange ab 25. 5. mit Sutent an...
Linke Niere ist schon raus und nun, Metas in der Lunge, in der rechten Niere und in der Muskulatur.
Was kommt denn nun noch alles???

[sano]

Hallo.ich war neulig auf die seite von -sutent- um zu sehen was dies von nebenwirkung hat,nachdem der Arzt das mein papa empfolen hat. mein papa hat vor 5 J.sein op hinter sich und zwar in der bereisch von magen,wegen krebs,vor 3 M Hat er dolle schmerzen in lebers bereisch bekommen. bei die R.Bilder waren 3 stellen zu bemerken.papa bekommt seit 15 tage SUTENT.Die Nebenwirkung sind zu bemerken,aber bei ihm ist die entzudung durch ein 5 cent munze grossen loch rausgegangen.er ist jetzt am kaempfen ich hoffe das er durchhaelt .ich wird mich freuen wen jemand so ein fall hat das der so antworten . ich wuenche alle Krebs erkrankten schneller heilung und viel kraft.

[AndreaManuela]

Hallo,
ich muss mich mal hier einklinken. Woanders hatte ich ja schon erwähnt, dass meine Mutter "minimale Lungenmetastasten" (?) hat und mit Sutent behandelt werden soll. Finde ich ja merkwüdig, dass es sofort mit Sutent losgehen soll. Ich habe mich dann mal auf der Webseite des Herstellers erkundigt. Es gibt Dosierungen mit 12,5 mg! Beginnt eine Wirkung nicht erst bei 37 mg oder sowas? Würde eine Behandlung mit einer 12,5er-Dosierung als "leichte Chemo" (so versprachen es die Ärzte meiner Mutter) ausreichen? (um das klarzustellen: Meine Mutter ist jetzt in Reha und weiß noch nicht, welche Dosierung sie bekommt).
Liebe Grüße
Andrea

[Silvia Z.]

Hallo AndreaManuela,

laut Empfehlungen sollen die Dosierungen nicht unter 37,5 mg liegen. Diese Dosierung erreicht man aber nur wenn man eine Kapsel mit 25 mg und eine Kapsel mit 12,5 mg zusammen nimmt. Es gibt keine Kapsel mit 37,5 mg.

Ich nehme Sutent seit 2 Jahren. Habe mit 50 mg angefangen. Die Nebenwirkungen waren dann aber so heftig, dass ich nach ca. 9 Monaten auf 37,5 mg reduziert habe.

Es hat aber hier auch schon jemand geschrieben, der mit 25 mg gute Erfolge erzielt hat.

Ich hatte das Glück, dass nach längerer Zeit meine Metastasen alle operativ entfernt werden konnten. Trotzdem soll das Medikament auf Empfehlung meines Urologen und auch Onkologen nicht abgesetzt werden. Bin mal gespannt, was zu diesem Thema auf dem Nierenkrebs-Forum in Frankfurt im Juni gesagt wird.

Seit 1 1/2 Jahren sind im Kontroll-CT keine Metastasen zu sehen. Im Juli habe ich mein nächstes CT.

Wünsche deiner Mutter alles Gute. Auch gute Erholung in der Reha.

LG Silvia

[AndreaManuela]

Hallo, Silvia,
ja.. manchmal fällt bei mir der Groschen auch erst in Pfennigstücken (25+12,5) ähem.
Aber mal eine Frage: Warum muss Sutent immer noch genommen werden, wenn die Metastasen weg sind? Ich könnte ja verstehen, wenn man Sutent noch eine gewisse Zeit nimmt, aber können denn immer noch Krebszellen im Körper "herumschwirren"?
LG,
Andrea

[Silvia Z.]

Hallo Andrea,

da gehen ja die Meinungen auseinander. Der eine sagt, man kann nach einiger Zeit absetzen, der andere sagt, man soll sie immer nehmen.

Stell dir vor, man erzielt gewisse Fortschritte, setzt dann das Medikament ab, und dann beginnt alles von vorne. Die Lungen-OPs waren ja auch kein Zuckerschlecken.

Ich als Betroffene nehme lieber die reduzierte Dosis, komme mit den Nebenwirkungen einigermaßen zurecht und muss mir dann aber keine Vorwürfe machen, wenn sich bei einer Kontroll-Untersuchung wieder Metastasen zeigen würden. Man weiß ja auch, dass nach einiger Zeit eine Immunität eintreten kann.

Habe gerade Marita und Flora geschrieben, dass ich mich auch für das Nierenkrebs-Forum angemeldet habe. Danach wissen wir wieder mehr.

LG Silvia

[Horst1]

Hallo,auch ich möchte mich wieder mal melden.Hatte einmal über meine Krankheit berichtet.Im Mai hatte ich ein Ct der Lunge.Die Metstasen waren
rücklaüfig. Aug Grund der starken Nebenwirkungen wurde die Dosis von Sutent
auf 37,5 mg reduziert.Vorher 50 mg.Jetzt kam die böse Überraschung,die Metastasen sind wieder gewachsen.Habe am Mittwoch Termin bei der Onkologin.
Kann mir einer sagen,ob es Besser ist die Dosis von Sutent wieder zu erhöhen,oder das Medikament zu wechsel?

Liebe Grüsse an Alle
Horst

[Marita P.]

Hallo Horst,

es ist schön, dass Du uns Dein Ergebnis mitteilst, da sieht man mal wieder,
wenn die Dosis verringert wird ist es nicht sicher ob es noch voll wirkt.
Ich habe immer die volle Dosis genommen, habe aber festgestellt, dass die Nebenwirkungen mit der Zeit weniger werden. Habe zuerst Sutent ein Jahr genommen, und nun seit über 2 Jahren Nexavar. Muss bestimmt bald wieder wechseln, da ich ja in beiden Lungen kleine Metastasen habe. Versuche in Zukunft die volle Dosis zu nehmen, es sei denn, dass es aus medizinischer Sicht nicht genommen werden kann.

Aber kämpfe weiter, zeige den Metastasen die Stirn!

Ich wünsche Dir alles Gute.

[Tommy49]

Hallo!
Ich befinde mich gerade in der ersten Pause, sprich am Montag geht die 2. Staffel mit Sutent (50mg.) los.

Seit Oktober 2008 nahm ich Nexavar, dies wirkte bis Juni 2009 sehr gut! Die größte Meta (Lunge) war von 5,1 cm auf 2,0 cm geschrupft. Im September 09 dann die nächste Kontroluntersuchung - die Meta war um 5mm gewachsen. Außerdem hatte sich eine neue an der Bauchmuskulatur gebildet. Die behandelnden Ärzte stellten mich auf Sutent um. Da ich seit Monaten unter tägl. oft heftigen Durchfällen litt, ging es unter Sutent genauso weiter. Der Hautauschlag meldete sich wieder, Knochenschmerz trat sporadisch auf. Dazu kamen starke Geschmacksirritationen sowie verstärktes Hand- Fußsyndrom. Nun hatte ich in der 14tägigen Pause keinen Durchfall mehr, das Handfußsyndrom lies sehr stark nach und ich versalze beim Kochen das Essen nicht mehr.

Nun bin ich mal gespannt wie es in der 2. Staffel weitergeht.

Gruß Tommy

[Gramann]

Hallo,

ich bin ganz frisch in diesem Forum und auch nicht selbst betroffen, sondern mein Lebensgefährte. Ich habe viele Fragen, weil alles noch relativ neu ist, kann aber einiges zum Thema Sutent sagen.

Mein Süßer hatte vor 10 Jahren ein Nierenkarzinom, so dass eine Niere entfernt wurde. Danach keine Chemo, keine Tabletten, gar nichts, und alles war gut. Vor ca. 6 Monaten ist festgestellt worden, dass sich Metastasen an Lunge, Leber und Bauchspeicheldrüse von der operierten Nierenzelle gebildet haben, die zweite Niere ist völlig in Ordnung.

Er ist in der Medizinischen Hochschule Hannover in Behandlung. Als einziges Mittel wurde ihm Sutent verschrieben, keine Bestrahlung oder sonst etwas. Er ist jetzt im 3. Zyklus, 4 Wochen Tabletten - 50mg - 2 Wochen Pause. Der erste Zyklus war der schlechteste, aber auch nur in den letzten 2 Wochen. Er kann nichts Scharfes essen und mag deshalb auch nicht gern essen, selbst Zahnpasta brennt auf der Zunge, die Hände sind trocken und empfindlich, und am Anfang hatte er auch Magendrücken. Die Haare werden heller und weniger, und der Bartwuchs auch. Ansonsten geht es ihm relativ gut, er ist auch körperlich nicht sehr schlapp oder müde. Werden die Nebenwirkungen eher weniger oder schlimmer mit der Zeit?

Er bekommt Magentabletten und Tabletten gegen Bluthochdruck. Damit sind alle Werte im grünen Bereich, aber seit kurzem ist der Kreatininwert zu hoch. Wir glauben, dass es nicht am zu wenig Trinken liegt, sondern daran, dass die eine Niere die ganzen Medikamente nicht mehr verarbeiten kann. Kann dazu jemand was sagen?

Seit ein paar Wochen nimmt er zur Reduzierung der Nebenwirkungen und vor allem zur Stärkung des Immunsystems ein Nahrungsergänzungsmittel, AHCC. Ist - zumindest soweit ich weiß - nur im Internet über Holland zu bestellen. Dies wird in Japan recht viel bei Krebspatienten angewendet, hat sich vermutlich hier noch nicht durchgesetzt. Wir können aber jetzt noch nicht genau sagen, ob es wirklich hilft.

Ich überlege, ob wir versuchen sollten, die anderen Medikamente durch homöopathische Mittel zu ersetzen, um den Körper und die Niere so wenig wie möglich zu belasten. Es gibt ja z.B. Vitalpilze gegen Bluthochdruck. Hat da jemand Erfahrung? Die Ärzte sind in dieser Hinsicht leider gar keine Hilfe.

CT und MRT haben nach dem 2. Zyklus einen Stillstand ergeben und eine minimale Reduzierung an einem Organ. Kann es sein, dass sich nach längerer Einnahme die Wirkung weiterhin verbessert?

Kann mir jemand erklären, was es mit Avastin als Erstlinientherapie und Sutent als Zweitlinientherapie auf sich hat? Das habe ich noch nicht verstanden.

Danke schonmal,
Gramann

[bibikommt]

Hallo Gramann,

leider kann ich dir bezüglich der Behandlungsmöglichkeiten nicht weiterhelfen.

Allerdings würde es mir brennend interessieren, wie denn die Metastasen nach 10 Jahren festgestellt wurden. Zufällig? War der Tumor vor 10 Jahren eher klein? Es tut mir leid für deinen Mann, aber das ist wieder ein typisches Beispiel. Niere raus, alles gut, das ist der Spruch meines Arztes, am besten vergessen.

Wenn ihr gute Erfahrungen mit homöopathischen Mitteln macht, wäre es toll, wenn du mir das mitteilen würdest. Ich glaube, dass man damit auch ganz viel erreichen kann, zumindest zusätzlich.

Ich wünsche dir und deinem Mann alles Gute und die bestmögliche Behandlung. Kann man eigentlich nichts operieren?

Lg Gabi

[Marita P.]

Hallo Gramann,

möchte Dich hier im Forum recht herzlich begrüßen. Da sieht man mal wieder das Nachsorge sehr wichtig ist.
Nun zu Sutent, ich habe Sutent 1 Jahr genommen, die Nebenwirkungen werden mit der Zeit leichter, aber das Hand-Fußsyndrom, Sodbrennen,Durchfall, entzündete Schleimhäute und Haarausfall bleiben. Ich nehme nun schon 2 Jahre Nexavar, da sind die Nebenwirkungen wirklich weniger geworden.
Ich habe immer alle Metastasen operieren lassen, was sagt der Arzt dazu?
In Hannover (ich weiss nur nicht in welcher Klinik) gibt es sehr gute Spezialisten für Nierenkrebs. [edit]

Mit Alternativen Methoden habe ich nie etwas probiert. Das hebe ich mir auf bis mir die Schulmedizin nicht mehr helfen kann.

Ich wünsche Euch beim Kampf gegen die Metastasen alles Gute.

[Gramann]

Hallo Gabi, Marita und Tommy,

vielen Dank für Eure Tipps, die "Kügelchen" werden wir auf jeden Fall ausprobieren. Entdeckt hat man die Metastasen durch Zufall, der Hausarzt beim Röntgen im Rahmen einer regulären Untersuchung. Hätte er ein paar Zentimeter weniger geröntgt, wäre nichts entdeckt worden!
Operieren geht angeblich nicht, weil sie an 3 Organen sitzen und der Körper dafür wohl zu schwach wäre. Auf meine Nachfrage - allerdings erst gestern beim Hausarzt - ob man operieren könne, wenn sie kleiner geworden sind, hieß es auch nein, u.a. weil er vermutet, dass sich neue bilden. Er hat auch gesagt, dass der hohe Kreatininwert "von alleine" oder durch genügend Trinken wohl auch nicht mehr sinken würde, weil es die eine Niere aufgrund der Metastasen nicht mehr schafft, alles zu verarbeiten.

Ich kaufe jetzt erstmal die Kügelchen und wir nehmen das AHCC weiter, schaden kann's in meinen Augen jedenfalls nicht.

Nochmal vielen Dank und bis demnächst, Eure guten Wünsche tun mir gut, denn im Moment geht's mir ganz schön schlecht, ich muss erst lernen, einen Weg für mich zu finden.

LG Gramann