MEK Dabrafenib und Tramelinib

[Sänger1107]

Hi,Tcell. Erstmal willkommen, auch wenn es unter blöden Umständen ist.

Hört sich ja sehr gut an, was du berichtest. Das macht mir Mut und auch die Entscheidung leichter, an der Studie mit den beiden Medikamenten teil zu nehmen, die man mir angeboten hat und die du schon bekommst.
Ich hoffe sehr, das nach deiner ersten Untersuchung schon eine Besserung zu sehen ist. Aber du klingst ja jetzt schon sehr positiv, trotz deiner Hammer Diagnose. Schön zu lesen, das du deine bisherigen Erfahrungen hier mit allen teilen möchtest. Melde dich wieder, wenn du weiters erfahren hast, ich werde das denn auch machen, wenn`s bei mir los geht.

Und weiterhin gute Besserung.

Liebe Grüße

Der Sänger

[tcell]

Ich bin vielleicht noch etwas naiver also einige Langzeitpatienten, aber ich denk mir halt:

Bei einer neuen Therapie garantiert Dir niemand die Wirkung, dafür kann man auch nicht sagen, welche Nebenwirkungen Du bekommst.

Ich hatte keine Alternative und habe mich auf das Tumorboard verlassen.

Versuche positiv zu bleiben: Die Wirkung wird super sein, die Nebenwirkungen dafür erträglich. Ich glaube wirklich, dass die Einstellung hier viel ausmacht. Wenn man die möglichen Nebenwirkungen im Detail studiert und dann nach der ersten Gabe geradezu darauf wartet, dass einen was trifft, dann kommt es vielleicht auch so.

Ist halt meine Meinung. Ich hab diese Risiken gleich am Anfang ausgeblendet.

Ich hatte Glück oder Gottes Gnade, wie Du es auch nennen willst. Ich bleibe bescheiden und hoffe, dass es immer wieder solche Lichtblicke trotz des grossen Unglücks dieser Diagnose gibt!

Nachtrag: Bitte nicht falsch verstehen: Ich möchte niemandes schwerwiegende Probleme mit der Kombi herunterspielen, finde es sehr gut und es macht mir Mut für die Zukunft wie Ihr damit umgeht.

[Sänger1107]

Hi,Tcell

Bin selber " frischer " Krebspatient und hier auch noch nicht solange dabei.
Insofern bin ich mit der ganzen Geschichte auch noch völlig unerfahren.
Mir geht`s aber eigendlich genauso wie dir. Ich denke nicht so sehr an die hohen Risiken. Verrückt machen will ich mich auch nicht, dafür ist die Zeit viel zu schade. Ich versuche auch positiv zu denken, nach vorne zu schauen, bekomme von allen Seiten auch viel Zuspruch, manches davon ist zwar recht " platt ", aber die Geste zählt für mich in erster Linie. Und das hilft MIR zumindest auch ein wenig in dieser Situation.

Und es ist ja auch schön zu lesen, das sich Erfolge einstellen bei den einen oder anderen.
Also,freue mich weiterhin auf regen Schriftverkehr.

Liebe Grüße

Der Sänger

[prisma]

Hallo tcell, Hallo Sänger,

willkommen hier im Forum!

tcell, ich finde es toll wie optimistisch du mit der situation umgehst! Unfassbar, dass dein primärtumor noch nicht gefunden wurde. ich wünsche dir sehr, dass das bald geschieht! Wurde denn ein pet-ct durchgeführt um den tumor aufzuspühren? Mich würde sehr interessieren was die Fachärzte dazu sagen, ob es Vermutungen dazu gibt, wo der Sitz des Tumors sein könnte...?

Viele Liebe Grüße
prisma

[tcell]

Sie hatten gemeint, dass es bei so hoher Tumorlast und -ausbreitung am Ende eigentlich egal ist, wo der Primärtumor ist, da man operativ oder mittels Bestrahlung eh nichts tun kann.

Eine systemische Therapie wie BRAF / MEK, Immuntherapien, Chemo würde sowieso überall greifen, egal wo überall im Körper Tumorzellen sind.

Von der Lokalisierung der Metastasen wäre jedenfalls der Darm als Ursprung denkbar.

Ich habe momentan keine Beschwerden und bin dankbar dafür. Fühle mich bei der Forschungsgruppe hier am Unikikum gut aufgehoben. Hab auch gesehen, dass die in vielen Studien mitmachen. Hoffe wie die meisten halt, dass wenn es einmal nötig wird PD1 oder vielleicht PD! mit Ipi Kombo über längere Zeit helfen könnten!

Wie das ganze jedenfalls so kommen konnte, wo das herkommt, wie lange es schon gewachsen ist, ist mir komplett schleierhaft.

[prisma]

ich wünsche Dir viel Kraft für die Therapien! Ansonsten bin ich ziemlich sprachlos und auch traurig. Wie gut, dass du eine Kämpfernatur zu sein scheinst! Das wird dir sehr dabei helfen den Krebs in Schach zu halten!!

Fühl Dich mal gedrückt...
prisma

[Sänger1107]

Vielen Dank für die nette Begrüßung, prisma.

Tcell, die Aussage hatte ich auch bekommen, das es nach der Feststellung von Metastasen keine so große Rolle spielt, wo der eigendliche Ursprung ist. Sind einmal Metastasen festgestellt worden, so gehen die Doc`s davon aus, das da - leider zu unseren Unglück - mehr sein kann. Auch mir hat man von Interferon abgeraten, ich hätte mehr von den Nebenwirkungen als Nutzen davon.
Deswegen hat man mir ja diese Studie angeboten. Übrigens bin ich auch in einer Uniklinik in Behandlung. Ich denke mal, besser kann es nicht sein, Geballtes Wissen auf einen Haufen .
Schau`n wir mal, wie es ab 01.04. bei mir los geht. Ich werde dann berichten.

Liebe Grüße

Der Sänger