Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse

[stricki]

Hallo Wolff und Christiane,

noch länger warten! Da hätten sie wirklich mal anrufen können!

Ich hoffe, ihr könnt das Wochenende trotzdem etwas genießen und bekommt dann am Montag wirklich Bescheid.

Ich fahre nach Flensburg. Mein Vater ist mit meiner Schwester in Magdeburg. Meine Oma wurde gestern beerdigt. Und ich leiste meiner Mama etwas Gesellschaft.

Liiiiebe Grüße

Kirstin

[stricki]

Hallo Andrea,

da waren wir gestern ja gleichzeitig im Netz.

Ich drücke Dir die Daumen, dass das Gerät heute funktioniert und Du Deinen Bestrahlungsmarathon noch vor Weihnachten beenden kannst und Dir noch ein paar Tage zur Erholung bleiben.

Liebe Grüße

Kirstin

[Nicki31]

Guten Morgen euch allen!

Wollt mich nur mal kurz melden und eine Frage in die Runde schmeißen.
Mich würde mal sehr interessieren, wodurch bei euch der Krebs entdeckt wurde. Hattet ihr Schmerzen im Ohr und die Ärzte sind dadurch darauf gekommen?
Oder gibt es eine Vorsorgeuntersuchung, von der nur ich noch nichts gehört habe? Viele von euch sind ja noch sehr jung.

Bei meiner Mutter war es nämlich Zufall:
Sie hatte insgesamt ca drei Monate Schmerzen im Ohr, die nach und nach immer stärker wurden. Nach zig verschiedenen Cremes, Tinkturen und Salben,die alle nicht geholfen haben, wurde sie schließlich von ihrer Ohrenärztin ins Krankenhaus überwiesen. Sie wusste auch nicht mehr weiter.
Dort nahm alles seinen Lauf....
Untersuchungen, Ultraschall, CT, OP, Befund
Das Kuriose an der Sache ist, dass die Beschwerden und Schmerzen, die meine Mutter bis dato hatte, überhaupt nichts mit dem Krebs selbst zu tun hatten. Sagten die Ärzte zumindest. Der Tumor wäre völlig unabhangig von der Entzündung oder was es war und das eine hätte mit dem anderen nichts zu tun!!?
Seit ca Januar '06 hatte sie den Tumor und die Schmerzen begannen irgendwann im Mai. Im August war schließlich die erste OP.
Letztendlich war es also großes Glück, dass meine Ma diese schlimme Entzündung im Ohr hatte und der Tumor dadurch "schnell" entdeckt wurde.
Wer weiss wie lange sie sonst noch damit gelebt hätte? Alles andere gar nicht auszudenken.....

Da das aber wahrscheinlich eher selten vorkommt, würde es mich interessieren wie es bei euch war.

Lieben Gruß und schönen Tag!

Nicki

[Andrea.]

Hallo Nicki,

bei mir wurde der Tumor nachweislich über 4 Jahre (wahrscheinlich aber noch viel länger) nicht von den Ärzten identifiziert, obwohl ich immer unter dem Ohr im Kieferwinkel einen dicken Knoten hatte, der auch wehtat, wenn man draufgedrückt hat. Ich war bei 3 HNO-Ärzten und meinem Hausarzt und alle sagten, es wären geschwollene Lymphknoten und ich habe Lutschtabletten erhalten

Irgendwann bin ich dann mal zu einem bis dahin nicht konsultierten HNO-Arzt und das war das beste, was mir passieren konnte: er fühlte den Knoten und sagte sofort, dass es kein Lymphknoten sei und es so schnell wie möglich operiert werden müsse (der beste Arzt der Welt!!)...so gingen die Dinge ihren Weg!

An Wolff: Drücke dir die Daumen, dass du bald mal Klarheit bekommst. Kann mir vorstellen, wie belastend das für dich und Christiane sein muss, wenn man nicht richtig informiert wird. Wünsche euch trotzdem ein paar schöne Tage über Weihnachten.

An Kirstin: Viele Grüße an dich und deine Mama, es ist gut zu wissen, dass der Geschmack jetzt langsam wiederkommt. Drück mal Daumen, dass das Gerät heute funktioniert!

Allen anderen auch liebe Grüße
Andrea

[Kicky]

Hallo an alle, hier ist Wolff

Kirstin,
ich finde es toll, das Du Deiner Mutter Gesellschaft leistest
Ihr könnt ja schon mal das Weihnachtsmenue besprechen.
Ich denke bis dahin wird sich noch einiges verbessern, von der Haut
hast Du ja schon berichtet.
Weiterhin viele Grüße an Deine Mutter von uns.

Andrea,
diese Geräte sind so komplex das bei der kleinsten Abweichung
eine Bestrahlung unmöglich wird. Ich hatte leider auch oft Verzögerungen durch Ausfälle. Dazu kommt, dass Du ja keinen Patienten nach Hause schicken kannst, nach dem Motto: Komm morgen wieder.

Hauptsache Du bist vor Weihnachten durch und musst nicht noch für
eine Bestrahlung extra zwischen den Festtagen und Neujahr hin...

Hallo Nicki,
ich kann Dir sagen, es gibt keine Vorsorgeuntersuchung wie z.B die Mamographie oder eine Darmspiegelung für "unseren" Krebs.

Ich habe im Laufe der Monate viele Dinge gelesen oder gehört, die
sich für mich zu folgendem Bild verdichten.
ACC ist meistens extrem langsam wachsend, dafür bösartig.
Der Krebs frisst sich ins Gewebe, er verdrängt es nicht, wie andere Krebsarten es tun.
Er verschafft sich dadurch seinen Platz, dass er zerstört.
ACC kann manchmal 10-15 Jahre unentdeckt bleiben, weil er so langsam wächst. Aber das muss nicht sein.
Unter Umständen fallen zuerst die Metastasen durch die Probleme
die sie bereiten auf. Dann ist es oft schon sehr spät und die Möglichkeiten
der Therapie sind eingeschränkter.
Das ist glaube ich logisch.
Nun fragt sich jeder, Oh Gott, was habe ich vor 15 Jahren gemacht.
Das ist führt glaube ich zu nichts.
Ich versuche immer die Positiven Dinge von allem zu sehen auch von
meinem Krebs.
Durch die Lage in der Drüse ist das Wachstum bei mir aufgefallen.
Im Thorax hätte ich es vielleicht heute noch nicht bemerkt.

Erste Anzeichen waren Ende Dez ein komisches Zucken des linken Auges.
Ich war damals in einer Lernphase vor Klausuren und habe es als Stress abgetan.
Als die Parotis dick wurde dachte ich an einen Lymphknoten. Bin halt Laie.
Das Zucken kam durch den Gesichtsnerv, der leider vom ACC druchdrungen war und nicht gerettet werden konnte.


Der Hausarzt war gut, hat sofort gehandelt und mich zum HNO geschickt.
Dieser hat den Verdacht auf Tumor bestätigt und mir vorhergesagt,
dass ich innerhalb von 2 Wochen operiert werden würde.
So ist alles angefangen.


Lasst mich noch eine wichtige Sache sagen.
Wenn man sich mit dem Krebs auseinandersetzt gibt es drei Möglichkeiten:

Man wird daran sterben,
oder
man wird geheilt.

Und dann ist da noch die Sache dazwischen.
Man lebt so gut es geht damit.
Das will ich versuchen. Ich bin davon weg, zu warten, dass mir
eines Tages gesagt wird, dass ich geheilt bin und mein Leben wieder so wird,
wie es früher war.
Das wird eh nie wieder so werden, weil es schon vor einem Jahr einen anderen Weg gemacht hat. Dahin kann keiner mehr zurück.

Also werde ich so gut es geht und so lange es geht mit dieser Krankheit leben.

Ich hoffe das war jetzt nicht zu hart, aber wir sind
alle hier, um etwas zu lernen und uns auszutauschen um das Beste
draus zu machen.
Also verzeiht mir, wenn ich etwas geschrieben habe, was jemand
vielleicht noch nicht in der Härte gehört hat.

Allen weiterhin alles Gute &
Viele Grüsse von Wolff

[stricki]

Frohe Weihnachten an alle !!!

Hallo Wolff, vielen Dank für die schnelle Antwort. Ich glaube Christiane hatte am Anfang mal geschrieben, dass die Speichelproduktion bei Dir zum Großteil wieder da wäre. Jetzt hast Du geschrieben, dass Du immernoch, vor allem morgens, große Probleme damit hast. Ist das mit der Chemo wiederkommen, oder einfach so? Oder habe ich mich verlesen?
Ich hoffe, die neue Chemo macht Dir nicht zu sehr zu schaffen .
Viele liiieeebe Grüße an Dich und an Christiane.

Hallo Ute, es tut mir leid, dass es Deinem Mann nicht so gut geht. Aber wenn der Tumor sich jetzt zersetzt, ist das doch ein gutes Zeichen, oder ?
Ich wünsche euch alles Gute für die Weihnachtstage.

Andrea, Nicki, Mimi und allen anderen hier wünsche ich ebenfalls alles Liebe .

Kirstin

[Kicky]

Auch von uns Frohe Weihnachten !

Kirstin, die Sache mit dem Speichel ist wohl
etwas schwieriger.
Da bei mir noch Chemo oben drauf kommt und ich leider
oft mit offenem Mund schlafe ist es oft morgens ein übles
Gefühl, aufzuwachen.
Das habe ich heute wieder erlebt.
Ich denke, es ist eine Extremsituation und im Verlauf des Tages
wird es nie wieder so schlimm, weil man ja nur nachts liegt
und nichts tut und dann austrocknen kann.


So, allen alles Gute, ich schau immer wieder rein,
wünsch Euch was!
Euer Wolff

[Andrea.]

Fröhliche Weihnachten und einen guten Rutsch ins neue Jahr mit viel Glück, Erfolg und einer Riesenportion Gesundheit wünscht euch eure Andrea

[stricki]

Hallo an alle!

Hier ein Zwischenbericht für alle, die es interessiert:

Meine Mama sechs Wochen nach der letzten Bestrahlung:

Alle äußerlichen Veränderungen werden stets besser. Die linke Gesichtshälfte ist nur noch ein kleines bisschen dicker, neben dem Ohr ist eine Ministelle leicht braun gefärbt. Über der Narbe am Hals ist es noch leicht dick. Wäre dies nicht der Fall, könnte man die Narbe kaum noch sehen. Die Narben am Ohr sind noch etwas besser sichtbar, aber auch schon gut verheilt. Das sieht alles so aus, dass sie mit einem Stirnband spazieren geht und so niemand sieht, dass sie operiert wurde. Bei bestimmten Bewegungen ist die linke Seite noch nicht so wie die rechte, z.B. kann sie noch keinen "Kussmund" machen. Das sieht dann noch nicht perfekt aus .
Wenn man die linke Gesichtshälfte berührt hat sie schon Gefühl darin, aber unangenehm. Wenn man über der Narbe am Hals berührt, prickelt es wie ein Stromschlag bis ins Kinn.

Der Geschmack war zwischenzeitlich wieder etwas da, ist nun aber wieder weg. Nur der erste Bissen schmeckt. Ich habe die Theorie, dass es an gereizten Schleimhäuten liegt. Wenn ich sie besuche, redet sie sehr viel und isst fast normal, zum Frühstück z.B. Körnerbrötchen mit Nordseekrabbensalat. Wenn ich wieder abfahre, wird es schlagartg besser. Da redet sie dann nicht mehr so viel. Das scheint wirklich ein wichtiger Faktor zu sein.
Beim Spazieren gehen lutscht sie einen Salbeibonbon. Dann muss sie fast die ganze Zeit nicht trinken. Allerdings brennt der Mund leider anschließend entweder von dem Bonbon oder von dem Gerede, oder von beidem.
Am besten "funktionieren" Milchprodukte. Schmecken kann man nicht sagen, denn sie schmeckt ja nicht viel; außerdem mochte meine Mama vorher nie Milch. Aber die reizen die Schleimhäute anscheinend nicht so.

Am schlimmsten ist zur Zeit das Mundgefühl. Alles fühlt sich an, als wär es geschwollen, steif und würde sich immer mehr zuziehen. Das ist wohl (meine Vermutung) das Zusammenspiel der gereizten Schleimhäute, der Mundtrockenheit und der der Vernarbung durch die Bestrahlung. Zusätzlich tut manchmal der gesamte Kiefer und leider immer öfter eine Stelle unten links vorne (evt. eine Zahnwurzel; hoffentlich nicht) weh. Im Moment hat sie wieder seltsame Stellen im Mund unter der Zunge bekommen. Damit muss sie erst wieder zum Arzt.

Der Radioonkologe hat im Abschlussgespräch gesagt, dass die Strahlung ca. sechs Wochen nachwirkt. Ich hoffe also jetzt stets auf Besserung.



Ansonsten schließe ich mich den Wünschen von Andrea an und wünsche allen vor Allem viel, viel Gesundheit für 2007.

Liebe Grüße

Kirstin

[Kicky]

Hallo Kirstin,
danke für Deinen Bericht.

Ich glaube auch, dass es bei Deiner Mutter stetig besser wird, besonders mit dem Geschmack.

In den letzten Tagen waren wir zu Besuch in meiner alten Heimat Hamburg
und ich habe auch viel viel mehr geredet, gelacht und Action gehabt
als sonst. Ich hatte richtig Probleme mit dem Speichel,
der Trockenheit im Mund etc.
Es ist einfach die Anstrengung der Festtage- sobald ich mich wieder etwas erholen kann, wird es schnell wieder besser werden und das ist bestimmt auch bei Deiner Mutter so.

Das kitzelige Gefühl, was Du beschrieben hast wird auch noch besser werden,
ich meine die Wange fühlen zu können. Nur mein Ohr ist noch gefühlsarme Zone. Das ist ok.

So, wir wünschen Euch einen guten Rutsch, hoffentlich haben alle die Feiertage gut überstanden und viel Energie getankt für einen SUPER-Start
ins neue Jahr.

Viele liebe Grüße auch von Christiane,
Euer Wolff

[stricki]

Hallo an alle!

Ich hatte ja gestern geschrieben, dass meine Mama nicht so gut drauf ist. Danach hab ich noch mit ihr telephoniert und sie war schon viel besser drauf.
Der Geschmack war etwas besser und die Speichelproduktion auch. Die Hühnerbrühe kam ihr extrem salzig vor und der Milchreis, als wären 10 Kilo Zucker daran. Beim Zähneputzen sabbert sie regelrecht, hat sie gesagt. Sie nimmt jetzt immer die Zahnpaste von BioXtra. Vielleicht hilft sie doch.

Allerdings geht es ja immer auf und ab. Man weiß nie, wie es morgen sein wird. Ich hoffe aber darauf, dass es jetzt bergauf geht. Ich werde weiterhin berichten, besonders gern über positive Dinge.

Liebe Grüße

Kirstin

[Kicky]

Hallo Nicki, Kirstin, Andrea und alle anderen, die ich
jetzt ohne Absicht vergessen habe.

Ich habe mich etwas zurück gehalten und wollte jetzt endlich mal wieder schreiben.

Nicki,
es klingt sehr heftig, was Deine Mutter mitmachen muss. Ich kann hoffentlich
etwas trösten, wenn ich sage, dass es bei mir nicht so lange gedauert hat,
wie bei Kirstins Mutter, bis der Geschmack wieder gekommen ist.
Die Hautschäden am Hals etc. gehen auch sehr schnell wieder weg.
Ich hatte eine Salbe bekommen: Jelin der Name. Hat gut getan.
Alles Gute für Deine Mutter!

Ach ja... Mitdenken muss man wirklich immer im Krankenhaus.
Darum habe ich auch immer meine Krankenakte unterm Arm und kann sofort auf
alles zugreifen. Die Chance bei der Nachsorge einen Arzt zu bekommen,der die komplette
Krankengeschichte kennt, ist in der Uni-Klinik sehr gering.

Ich hatte sogar schon überlegt, die Dokumente einzuscannen und mir einen USB-Stick
um den Hals zu hängen. Das erschien mir aber doch zu makaber.

---

Kirstin,
ich bin ratlos, vermute jetzt als Laie, dass Deine Mutter sich noch irgendetwas
eingefangen hat, was durch die Strahlentherapie und die generelle Schwächung nicht nur
der Schleimhäute sicher eher möglich war als sonst.
Anders kann ich mir das nicht richtig vorstellen, weil die Geschmacksnerven sich nun kontinuierlich
erholene sollten.
Ich drück´die Daumen, dass es bei euch rasch besser wird und die Ärzte etwas finden,
was man gut behandeln kann!

Zahnpasta : Ich nehme jetzt Sensodyne, weil die wirklich sehr sanft ist.

Ich denke oft an Euch und Du hast völlig Recht: wenn wir wieder auf dem
Weg nach Norden sind,
dann sollten wir mal einen Kaffee trinken. Wir freuen uns darauf !

---

Andrea, ich hoffe, es geht Dir gut.
Du willst ja bald wieder arbeiten gehen, das finde ich toll.
Ich glaube, das ist die beste Ablenkung und gibt Dir das Gefühl, wieder ein kompletter
Mensch zu sein. Sehr schön !

---

Es geht bei mir weiter :

Ich werde Montag von meinen Metastasen getrennt!
Ich kann nun doch operiert werden, der Professor will es selber machen
und ich bin total happy, weil es das Beste ist, was mir passieren konnte.

Sobald ich wieder fit bin, ist wohl die andere Lungenseite geplant und ich profitiere
auf jeden Fall von meinem "jungen" Alter und der Tatsache, dass ich nie geraucht habe.

Ich habe jetzt auf den letzten Drücker einen Atemübungsgerät erhalten und mein derzeitiges
Volumen entspricht meinem Alter und meiner Größe. Ich hoffe, sie können so viel
wie möglich davon retten.



Ich drück Euch alle Daumen,
macht´s gut & bis bald
Euer Wolff

P.S Viele liebe Grüße von Christiane

[Andrea.]

Hallo an Wolff und an alle anderen,

das hört sich ja super an, dass du nun doch operiert werden kannst *freu*, dann hast du bestimmt auch ein besseres Gefühl als bei einer weiteren Chemo! Wenn der Professor selber operiert, kannst du davon ausgehen, dass du in sehr guten Händen bist. Wer weiß ob mir das nicht auch alles mal blüht, da ich ja schon oft gelesen habe, dass sich im 10-Jahres-Bereich oft Fernmetastasen in die Lunge setzen....aber da wollen wir jetzt mal nicht dran denken! Ich wünsche dir alles erdenklich Gute und drücke alle Daumen!

An Kirstin: Ich mache mir so meine Gedanken, warum das bei deiner Mutter nur schwerlich besser wird mit dem Gefühl im Mund. Ich muss sagen, dass ich jetzt seit mehr als 1 Woche wieder trockeneres Essen außer Suppe zu mir nehmen kann, obwohl sich mein Mund trotzdem noch zusammenzieht. Aber das war ja abzusehen, da sie ja meine ganze Ohrspeicheldrüse auf der linken Seite "gegrillt" (Wortlaut der Ärztin!) haben und ich daher eh nur noch rechts Speichelfluss habe. Der Geschmack ist nach wie vor noch nicht da, obwohl die Ärzte gesagt haben, dass sich nach 2-3 Wochen die ersten Geschmacksknospen wieder neu bilden würden. Ich sollte einfach nicht so ungeduldig sein und darauf hoffen, dass der Geschmack bald wiederkommt. Außerdem ekele ich mich nicht mehr vor Essen so wie vorher, dass ist auch schon mal ein Riesenfortschritt!

Ich habe mir nun doch noch 1 Woche Krankenschein gegönnt, also gehe ich Montag in einer Woche wieder arbeiten. Die ganze Woche über habe ich mich nämlich plötzlich so schwach innerlich gefühlt, was ich vorher nicht hatte. Ich brauche auch momentan viel mehr Schlaf als sonst und komme irgendwie so gar nicht in die Gänge. Mein HNO-Arzt wollte mich noch bis Ende Januar krankschreiben, aber ich will ja auch wieder arbeiten gehen. Hoffentlich wird mein Zustand in der nächsten Woche stabiler, so dass ich genug Kraft habe, den Arbeitsalltag zu überstehen.

Ich denke an euch alle und wünsche allen ganz viel Gesundheit
Andrea

[stricki]

Hallo Wolff und Andrea!

Wolff, das sind ja relativ gute Nachrichten. Ich drücke Dir für morgen ganz fest die Daumen. Hat die zweite Chemo das bewirkt oder hast Du sie gar nicht gemacht. Und was heißt,"wenn Du wieder fit bist, ist die andere Lungenseite dran"? Entfernen sie erst die Metastasen aus der einen und dann aus der anderen Seite?
Du musst Dich dann schnell wieder erholen, damit wir bald Kaffee trinken können!
Liebe Grüße an Christiane

Andrea, ich habe die Theorie, dass sich die jüngeren Menschen allgemein schneller erholen als die älteren. Wenn ich die Beiträge hier im Internet lese, bestätigt sich das auch. Also mach Dir bloß nicht zu viele Sorgen.
Die Müdigkeit ist auch eine Folge der Bestrahlung. Kannst Du in Deinem Beruf nicht erstmal mit reduzierter Stundenzahl anfangen, um zu testen, wie es läuft? Ich glaube, das würde ich versuchen. Ich wünsche Dir auf jeden Fall viel Spaß und Ablenkung bei der Arbeit.


Ja, bei meiner Mama geht es immer auf und ab. Gestern hat der Milchreis nach Milchreis geschmeckt, dafür war das Mundgefühl wieder schlimm. Aber ich glaube, dass jetzt immer öfter gute Abschnitte kommen. Hoffentlich!


Viele liebe Grüße an alle und einen schönen Sonntag

Kirstin

[toennsche]

Hallo ihr Lieben hier!

Ich habe mal eine Frage zu alternativen Methoden gegen den Krebs. Mir wurde ja das Adenoid zystische Karzinom entfernt und weiter nichts gemacht. Ich denke immer,ich müßte doch irgend etwas tun,wenn schon keine Bestrahlung und keine Chemo,dann wenigstens etwas Anderes. Meine Frage ist,bringt es was und hat Jemand hier Erfahrung damit? Ich habe etwas von Selen gehört oder Misteltherapie??? Und wie ist es mit der Ernährung und Lebensweise( Nikotin,Alkohol)? Irgendwie hat mich Keiner so richtig aufgeklärt.Was ist zb. mit einem Glas Wein oder Sekt an Geburtstagen und sowas?! Was ist mit Lebensmitteln? Gibt es da bestimmte Richtlinien oder Ernährungsweisen???Würd mich über eure Erfahrungen und Mitteilungen freuen!
Liebe Grüße an euch Alle und ganz viel Kraft!!!
Von toennsche.