Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Didla]

Hallo Maillot,

schade aus dem Grund von dir etwas zu lesen. Aber deine Einstellung ist genau die Richtige um nicht zu sehr frustriert zu sein, dass es wieder losgeht. Manchmal wunder ich mich auch, wie schnell an manchen Stellen etwas Neues kommt. Bei mir dann noch unter Chemo. Aber nächste Woche gehe ich das Ganze mit einer neuen Therapie und mit einer gewissen Vorfreude (ich wunder mich selbst) an um dem S..vieh eins überbraten zu lassen

Liebe Grüße auch an die anderen Mädels
Tina

[Maillot]

Hallo Tina,
schön wieder von dir zu hören/lesen!
Jaaa, das mit der Vorfreude auf die Chemo kann ich sehr gut verstehen.
Als ich das bei meiner Familie und bei meinen Freunden äußerte, schauten die mich ganz scheel an...ist aber so- man bekämpft die Biester endlich wieder, fängt endlich wieder an, aktiv was zu tun.
Obwohl ich auch sagen muß, seit meine Docs mir mitteilten, wie schlimm der Befund ist, seitdem habe ich ständig das Lied von Xavier Naidoo im Ohr. " Dieser
Weg, wird kein leichter sein, dieser Weg wird steinig und schwer..."
Ich weiß, total Banane, aber ich kriegs nicht aus dem Kopf...
Liebe, sonnige Sonntagsgrüße an alle!

[Maja57]

Hallo Ihr Lieben!
Genau,das ist die richtige Einstellung.So gehe ich auch immer an die ganze Sache ran und es ist so alles leichter zu ertragen.
Ich habe mich gerade ein wenig an der Nordsee erholt,tat mir so richtig gut nach
dem Jahr Chemo jetzt.Hab sogar etwas Farbe bekommen.
Ich genieße es jetzt einfach mal.
LG.Marion

[Didla]

Hallo Maillot,

wenn ich dieses Lied höre, geht es mir wie dir. Dieses Lied passt aber auch sehr zu unserer Situation.
Ich musste auch feststellen, dass nach 2 Jahre Dauerchemo auch eine Chemopause mich nicht so fit werden ließ wie ich es mir naiver Weise vorgestellt habe. Obwohl es wohl auch an der Aktivität der Lebermetas liegt.
Deshalb bin ich froh, dass es weitergeht.

Übrigens, falls ich mal was schon kürzlich geschrieben habe und mich wiederhole dann liegt das an meiner wahnsinnigen Vergesslichkeit im Moment.

Was soll´s!

Liebe Grüße und eine gute Nacht wünsch ich Euch
Tina

[jenin_hh]

Hallo Ihr Lieben!

Ich lese jeden Tag die neuen Einträge und bin in Gedanken viel bei Euch!

Nach länger Zeit nun endlich ein Lebenszeichen von mir!

Seid einer Woche bin ich wieder zu Hause und hatte kaum eine ruhige Minute: ein Termin jagt den nächsten und nun sind auch noch beide Kinder krank!

Wie war meine OP?
Ich bin auf Grund meines niedrigen Blutdrucks zwar knapp an der Intensivstation vorbei, aber insgesamt habe ich die OP gut überstanden.
Dank Schmerzkatheter und 6 Bluttransfusionen ging es mir auch schnell wieder gut. Mein HB Wert ist von 7,4 auf 12,5 gestiegen. Was für ein Dooping! ;-)

Die Wunde an der Brust konnte ohne Hinzunahme des Rückenmuskels verschlossen werden und es wurde auch alles im Guten entfernt! Hurra!!;-))
Somit ist vorerst keine Bestrahlung nötig.

Die Entfernung der Lungenmetastase ist rückblickend der schmerzhaftere Eingriff gewesen, aber die Ergebnisse der Pathologie haben zumindest gezeigt, dass die Metas in der Lunge tatsächlich Brustkrebsmetas sind und nichts anderes - also kein Lungenkrebs, kein Sarkom.
Im Gegensatz zum Tumor in der Brust sind die Metas schwach Hormonabhängig. Sowohl die Metas als auch der Tumor in der Brust bestanden zum Teil aus totem Gewebe!
Die Chemotherapien und die Herceptin-und Pertuzumab Infusionen der letzten Monate waren also doch nicht komplett umsonst.
Trotzdem sind ja alle Sch.....Dinger um 10-20% größer geworden.

Nun starte ich ab Mittwoch im Rahmen einer TDM1 Verlaufs-Studie mit der neuen Therapie!
Ich bin so happy, dass ich einen Platz bekommen habe! Gleichzeitig aber nicht so euphorisch wie meine Ärzte. Die haben mir jetzt schon zu oft erzählt, dass die Therapie hilft....
Drückt mir trotzdem mal die Daumen, dass dieses hochgelobte Mittel tatsächlich hilft!!
Im Vorfeld der Studie war ich schon zum MRT des Kopfes - ohne Befund. Morgen folgt noch eine neue Knochenszinti, Di Herzultraschall und EKG und dann geht's los...

In 12 Wochen sehen wir dann, wie TDM1 bei mir anschlägt!

Sollte es nicht helfen habe ich noch die Möglichkeit eine kombinierte Tablettenchemo zu machen.
Alternativ habe ich Kontakt zu einer onkologischen Klinik in Burghausen aufgenommen, in der u. a. regionale Chemotherapie angeboten wird - ich habe also noch ein paar Eisen im Feuer!!!!

Letzte Woche hatte ich einen Termin bei den Ärzten, die sich im UKE mit Naturheilkunde beschäftigen und Krebspatienten in Abstimmung mit den Onkologen unterstützend behandeln. Dort wurde meine Umstellung auf ketonische Ernährung sehr begrüßt! Der behandelnde Arzt hat selber lange auf dem Gebiet geforscht und zumindest in den Staaten setzt sich dieser Ansatz in der Krebsbehandlung langsam immer weiter durch.

Das ist der letzte Stand bei mir...
Euch allen noch einen schönen Sonntagabend und einen guten Start in die Woche!

Liebe Grüße, Anja

[Didla]

Hallo Anja,

du hast ja wirklich einiges hinter dir. Wenn es was bringt macht man ja alles mit. Aber heftig ist es auf jeden Fall.
Ich werde demnächst auch T-DM1 in einer Studie bekommen. Es dauert aber noch etwas. Da bin ich ja mal gespannt, was du zu berichten hast. Besonders interessieren mich auch die NW.
In einem geht es mir genauso wie dir. Die Chemotherapien die ich bereits gemacht habe wurden teilweise auch sehr gelobt. Und haben mir nicht das gebracht was ich mir erhofft habe. Mittlerweile bin ich bei: "Ich hoffe alles und erwarte nichts."
Was mich an dem T-DM1 sehr reizt ist der Umstand, dass es speziell für her2 positiv ist, es nur alle drei Wochen verabreicht wird und sehr gemäßigt sein soll in den NW. Ich hoffe du bist "willig" ab und zu von dir zu berichten. Sonst schreibe ich dich wenn ich darf auch mal per PN an.
Ansonsten drück ich dir fest die Daumen, dass die Therapie gut anschlägt.
Und das deine Kinder schnell gesund werden.

Liebe Grüße
Tina

[Ortrud]

Hallo Tina,

hast Du denn schon Docetaxel, Herceptin und Pertuzumab bekommen? Als ich die erste Dröhnung bekam, sind meine Tumormarker dramatisch gefallen. Mrt und Ct habe ich Ende Mai.

Ich bin sehr gespannt auf das Ergebnis.

[Maillot]

Hallo zusammen,
ich habe heute meine schriftlichen Befunde bekommen. Und siehe da-aus 4 Metastasen in der WBS wurden mal eben 10... Was soll's - ob ich 4 oder 10 bekämpfe, ist letztlich auch egal.
Pertuzumab haben meine Docs auch schon erwähnt und warten sehnlichst auf die Zulassung für uns Wiederholungstäter. Ich muß mich solange halt mit Herceptin begnügen. Ich bin auf das Bondronat gespannt. Davon bekomme ich am Freitag meine erste Gabe..... Zahnarzt und das übliche Programm habe ich abgearbeitet. Habt ihr Tipps für mich, gibt's was zu beachten?
Ich denke an euch und wünsche allen einen schönen Feiertag!
LG
Maillot

Moin Moin allerseits!
Ich habe noch etwas vergessen.... ich habe keine Lungenmetastasen, sondern Lymphknotenmetasen im Mediastinum. Beidseits an der Trachea entlang, an der Bronchiengabelung und überhaupt ganz viele... Weiß ich aber auch erst so genau seit gestern. Habe die Befunde mit meinem Doc noch durchgesprochen und ihm Löcher in den Bauch gefragt.
Für mich ändert sich dadurch auch nicht viel, egal welchen Namen die Biester annehmen, ich will sie quitt werden!! Hat jemand von euch Lymphknotenmetastasen ? ( ich meine nicht die axillären Lymphknoten)
LG
Maillot