Hochdosistheraphie steht vor der Tür

[Katte]

Hallöchen hier ist die Katte,

bin das 1. Mal hier in diesem Forum. Habe Lymphdrüsen Krebs, B-Zell Lyphom. Habe 6 Chemos hinter mir und soll nun noch die sog. Hochdosistherapie machen. Würde mich freuen, wenn mir jemand dazu etwas schreiben könnte. Habe unheimliche Angst davor!!! Überhaupt würde ich mich freuen, mich mit "Gleichgesinnten" austauschen zu können.

Liebe Grüße, Katte.

[artwolf]

Liebe Katte,

Ich kann Dich total verstehen,, aber Deine Furcht nützt Dir nichts.

Sie hilft Dir nicht, sondern raubt Dir die Lebensfreude - schick sie in "die Wüste"! Meine ist schon dort!

Mir persönlich hat geholfen:
Rede einfach viel mit Menschen die Du magst - mit vielen Menschen - wenn es zu wenige sind, überfordert man sein Umfeld.

Denke an die Zeit nach Deiner Therapie und mache viele Pläne.

Lies die schönen Mitteilungen in diesem Forum, es gibt glücklicherweise auch welche.

Frage Deinen Ärzten ein "Loch in den Bauch" - nichts ist schlimmer als Ungewissheit und Teilinformationen.

Die Frage von Alkan würde mich auch interessieren - und ob Du genügend Informationen von Deinen Ärzten bekommen hast - bis bald,

artwolf aus wien

[nancy]

Liebe Katte,
Kopf hoch du schaffst das!
Mein Bruder hat die Hochdosis Chemo und anschließende Stammzell-transplation im Juli 06 auch hinter sich gebracht und gut überstanden !
Bin schon 3 jahre im KrebsKompass als stiller mitleser, habe mir immer wieder dadurch Mut und Hoffnung gemacht und es hilft einem weiter!

Liebe Grüße Nancy

[MALT-Uli]

Zitat von Katte

Hallöchen hier ist die Katte,

bin das 1. Mal hier in diesem Forum. Habe Lymphdrüsen Krebs, B-Zell Lyphom. Habe 6 Chemos hinter mir und soll nun noch die sog. Hochdosistherapie machen. Würde mich freuen, wenn mir jemand dazu etwas schreiben könnte. Habe unheimliche Angst davor!!! Überhaupt würde ich mich freuen, mich mit "Gleichgesinnten" austauschen zu können.

Liebe Grüße, Katte.

Hallo Katte!
Mir steht das gleiche bevor. Ich hab echt die Hosen voll und suche Leute, mit denen man sich austauschen kann.
Ich weiß nicht, ob ich mich darauf einlassen soll. Wenn ich all die Erfahrungen hier lese, hab ich nicht sehr viel Vertrauen darauf, ob die Therapie überhaupt was bringt.
Ich habe 2002 schon eine Therapie mit 8 Zyklen CHOP und 8 x Rituxi... absolviert. Ende der Therapie war Dezember 2002. Danach war ich noch bis zum Frühjahr 2004 krank, arbeite seitdem wieder.
Jetzt soll die ganze sch... wieder von vorne losgehen.
Strategie der Uni Münster:
4 x Mabthera
6 Wochen Pause
2 x CHOP
Stammzellen sammeln und dann
Hochdosischemo und Stammzellentherapie.

Wer hat Erfahrungen mit dem Uni-Klinikum Münster? Speziell meine ich hier die Unterbringung im KMT-Zentrum. Ich habe echt keinen Bock auf die Türme. Nicht einmal eine Nacht will ich da bleiben. Und dann 3 Wochen eingesperrt sein, ist erst recht mein Tot.
Würde unter Umständen die Klinik wechseln - vielleicht nach Essen oder so.
Hat jemand Erfahrung mit der Unterbringung und kann mir einen Rat geben?

Wäre für jeden guten Tipp sehr dankbar.
Danke Euch!
Gruß
Uli

[Bonny]

Hallo,

ich bekam meine diagnose im dez.2003: hochmalignes B-Zell-NHL stadium 3-4.
Bei mir gab es gleich 2x autologe SZT und hochdosis.Ich lag 3 monate im KH (davon ein wochenende zu hause).

Mir geht es bis auf einige langzeitfolgen gut und mir hat die HD bisher wirklich was gebracht,auch wenn es nicht einfach war.Rückblickend möchte ich sagen,das ich froh war,nicht zu wissen,was auf mich zukommt,ich glaube das hätte mich nur nervös gemacht und außerdem überstehen manche patienten die HD auch ohne weitere probleme.Daher schreibe ich auch nichts über meine erfahrungen an dieser stelle.

Ob sich der kampf lohnt und wie lange....das kann natürlich niemand sagen,aber für mich hat es sich schon um jeden tag zu kämpfen gelohnt und das wissen zeit zu gewinnen,ist ein wichtiger aspekt.Die forschung schläft schließlich nicht!

Zu den kliniken:
Ich weiß,das man bei autologer SZT an der uniklinik heidelberg nicht isoliert wird...nur bei allogener SZT.Die klinik wäre meine empfehlung (aber nur vom hörensagen).Ich war z.b. in rostock und wurde dort sehr gut betreut und mir hat es an nichts gefehlt.

Alles gute
Bonny

[eternity_76]

Hallo,

ich kann Bonny nur recht geben, Heidelberg ist nicht nur eine Empfehlung sondern eine spitzen Klinik. Ich hatte dort auch meine Stz-Therapie. Vorher war ich in einer Klinik die genau wußte das an meinem Herz und meiner Lunge "etwas" gewachsen ist, aber die haben mich trotzdem 8 Wochen auf Lungenentzündung therapiert.............tztztz..........ich habe erst in Heidelberg erfahren das in mir was ist was da nicht hin gehört.


LG
Sanny

[MALT-Uli]

Danke Bonny, danke Sanny für Eure Nachrichten.

Ich habe trotz meiner Ängste kein Problem damit, schon vorher zu wissen, was auf mich zukommt. Ich bin eher der Typ, der vor dem Ende eines Films den Ausgang wissen will. Die Spannung ertrage ich meistens gar nicht.

Deshalb könnt Ihr mir ruhig alles sagen oder schreiben. Je mehr Informationen ich habe, um so beruhigter bin ich.

Der Tipp mit Heidelberg ist sicherlich gut. Aber doch ein wenig zu weit weg von zu Hause. Schließlich möchte ich nicht ganz ohne Besuch sein und deshalb wäre Heidelberg für mich in dem Punkt keine so gute Wahl. Ich werde es aber trotzdem im Auge behalten und in meine Liste mit aufnehmen.

Vielleicht erfahre ich hier ja noch mehr und kann mir so eine Meinung bilden.

Wer mehr über mich erfahren möchte: auf meiner privaten HP steht ein Bericht über meine bisherige Therapie. Diese Seite werde ich wohl noch erweitern müssen - wegen dem jetzigen Rezidiv. Hier der Link: http://www.salesgirl.de

Der im Profil hinterlegte Link ist meine Galerie, da ich nach der Reha das Malen angefangen habe.

Bis später!
Liebe Grüße
Uli

[hannimaus0208]

Hallo Katte,

ich selber habe im Oktober 2004 die Diagnose bekommen. Hochmalignes B-Zellen Lymphom Stadium 3. Habe eine Chemotherepie, anschließend 3 Hochdosiestherapien mit 3 Stammzellentransplantationen bekommen. Danach jeweils eine Behandlung mit Retuximap.Wenn ich sagen würde, es ist einfach wäre das gelogen. Aber es ist zu schaffen. Mir hat der Kontakt zu Freunden und meine Familie geholfen. Lenk dich ab. Mach es dir so "gemütlich" wie möglich. Ich habe über 3 1/2 Monate im KH gelegen, davon war ich ca. 2 Wochen zu Hause. Ich habe mir meinen PC mitgenommen und regelmäßig Besuch gehabt. Lesen hat mir auch geholfen und ein ganz ganz tolles Ärzteteam. Bin gesund und weiss das der Kampf sich gelohnt hat. Kopf hoch, du schaffst es.

LG Hanni

[maiden fan]

tach leute ich soll in ein paar wochen auch eine hoch dosis chemo bekommen ich denke am mittwoch bekomm ich diese stammzellen sache gemacht und danach bekomm ich noch eine chemo mit ein paar tagen krankenhaus aufenthalt aber wie gehts danach weiter ??? ich dnke für die hochdosis wird wieder 21tage gewartet wie davor schon oder???? wird nach der stammzelen entnahme die wahrscheinlich am mittwoch sein wird noch ne woche oder so für die chemo gewartet???? oder kommt die letzte chemo vor der hochdosis direkt die übernächste woche also die woche darauf????

und wie lange muss ich bei der hochdodis chemo im krankenhaus bleiben???? hängt das inviduel von der verfassung des patienten ab oder wie????


es wäre schön wen mir einer mal einen genauen zeitplan sagt was die nächsten wochen so antsteht danke in voraus

[Kerstin22]

Hallo!
Auch bei mir steht eine Hochdosis vor der Tür. ich habe bis jetzt einen Zyklus nach dem DHAP-Schema bekommen. Nach dem dritten Mal bekomme ich die Stammzellentransplantation. Bis jetzt hoffe ich, dass es nicht so schlimm ist. Den ersten Zyklus habe ich gut vertragen. Mehr Erfahrung habe ich damit noch nicht.
Liebe Grüße
Kerstin

[MALT-Uli]

Zitat von maiden fan

tach leute ich soll in ein paar wochen auch eine hoch dosis chemo bekommen ich denke am mittwoch bekomm ich diese stammzellen sache gemacht und danach bekomm ich noch eine chemo mit ein paar tagen krankenhaus aufenthalt aber wie gehts danach weiter ??? ich dnke für die hochdosis wird wieder 21tage gewartet wie davor schon oder???? wird nach der stammzelen entnahme die wahrscheinlich am mittwoch sein wird noch ne woche oder so für die chemo gewartet???? oder kommt die letzte chemo vor der hochdosis direkt die übernächste woche also die woche darauf????

und wie lange muss ich bei der hochdodis chemo im krankenhaus bleiben???? hängt das inviduel von der verfassung des patienten ab oder wie????


es wäre schön wen mir einer mal einen genauen zeitplan sagt was die nächsten wochen so antsteht danke in voraus

Hi Maiden Fan!

Bei mir ist das folgendermaßen abgelaufen:

1. Zyklus Chemo nach dem Schema DexaBEAM; vor der Aplasie die Stammzellenentnahme. Aufenthalt insgesamt 4 Wochen stationär.

Danach 11 Tage Pause zu Hause.

Dann folgte der 2. Zyklus nach dem o.a. Schema. Aufenthalt 3 Wochen (kommt allerdings darauf an, wie man darauf reagiert und wie die Nebenwirkungen sind bzw. wie lange die Aplasie andauert).

Danach ein Check, ob die Chemo bis dahin überhaupt etwas gebracht hat.

Bei mir gab es eine Menge Irritationen, da es auf einmal hieß, alles sei für die Katz gewesen und die Hochdosis braucht erst gar nicht gefahren zu werden. Das aber nur am Rande. Letztendlich haben sich die Radiologen (PET-CT) geirrt und die Hochdosis wurde durchgeführt.

Nach einer insgesamt 6-wöchigen Pause, die eigentlich schon zu lang war, folgte dann die Hochdosis nach dem Schema BEAM und die Stammzellenrückgabe. Diese erfolgte 7 Tage nach Ende der Chemo (die insgesamt 5 Tage andauerte). Die Zellen sollten dann innerhalb der darauffolgenden 14 Tage langsam kommen und du bist auf der sicheren Seite.

Ich weiß nicht, welches Schema bei Dir angewandt wird, aber stell dich auf eine knallharte Zeit ein. Es ist echt keine Rutsche. Die Hochdosis ist 6 mal höher dosiert als die erste Chemo, die dir zur Vorbereitung verabreicht wird. Zumindest war es bei mir so.

Ich habe die Hochdosis in einer Rekordzeit von 4 Wochen durchgezogen (vorher sagte man mir 5-6 Wochen würde dauern), aber auch nur, weil ich mir sonst einen Strick genommen hätte. Ich bin seit 2 Wochen aus dem Krankenhaus und kämpfe täglich mit den noch andauernden Neben- bzw. Nachwirkungen:
- ich kann nach wie vor nichts essen (außer Grießbrei und Suppen)
- nur Apfelsaft mit Wasser verdünnt zu trinken
- rechtes Ohr ist taub (Hörsturz mit ständigem Rauschen; keiner weiß warum)
- Zungenspitze, Oberlippe, rechter Ober- und Unterkiefer taub
- Schienbeine und Fußsohlen taub
- Haut an Händen und Fußsohlen pellt sich
- Treppen steigen klappt überhaupt nicht
- usw.

Palifermin (Kepivance) habe ich wegen der Mukositis bekommen (angeblich 1 Spritze 1000 Euro - insgesamt 6 Stück hat es gegeben). Leider bin ich eine der wenigen Palifermin-Versager; habe somit wieder die Mukositis Grad IV bekommen. Musste insgesamt über 15 Tage intravenös ernährt werden.

... um nur einiges zu nennen ...

Ich wünsche Dir viel viel Kraft und vor allem, dass die Nebenwirkungen Dich nicht so sehr umhauen und Du da durchfliegst, ohne Komplikationen!

Bei speziellen Fragen melde Dich per Email!

Ganz viel Kraft und ganz viel Glück!
Uli

[MALT-Uli]

Zitat von Kerstin22

Hallo!
Auch bei mir steht eine Hochdosis vor der Tür. ich habe bis jetzt einen Zyklus nach dem DHAP-Schema bekommen. Nach dem dritten Mal bekomme ich die Stammzellentransplantation. Bis jetzt hoffe ich, dass es nicht so schlimm ist. Den ersten Zyklus habe ich gut vertragen. Mehr Erfahrung habe ich damit noch nicht.
Liebe Grüße
Kerstin

Hallo Kerstin! Auch Dir wünsche ich ganz viel Kraft für das, was noch vor Dir liegt!

Liebe Grüße
Uli

PS: den 1. Zyklus fand ich auch noch ganz erträglich - leider bleibt es nicht so! Sorry - aber ich bin kein Schönredner!

[Kerstin22]

Hallo Ulli!
Da bekomm ich ja richtig Angst. Ich habe nämlich enorme Angst vor Übelkeit. Ich würde von Todesangst sprechen. Ich habe seit über 10 Jahren eine Übelkeitsphobie. Ich kann alles verkraften, aber keine Übelkeit. Geht es mir schlecht, kämpfe ich wie wild gegen die Übelkeit und gebe alles um ein Erbrechen zu verhindern.
ich weiß nicht wie ich das durchstehen soll.
Das wäre das aller Schlimmste für mich.
Liebe Grüße
Kerstin
p.s. warum kannst du nichts essen?

[MALT-Uli]

Hallo Kerstin!

Vor Übelkeit brauchst Du keine Angst haben. So etwas haben die Leute in den Kliniken sehr gut im Griff. Sag das mit Deinem Problem sehr deutlich vorher und Du bekommst die richtigen Medikamente. Zum Beispiel Zofran 8 mg (unter die Zunge legen - löst sich in Sekunden auf) und Dir wird "garantiert" nicht übel.

Liebe Grüße
Uli

[Kerstin22]

Danke, hatte eben schon Angst deine Antwort zu lesen. Dann kann ich ja beruhigt schlafen gehen. Das wäre für mich wirklich mehr als schlimm. Da würde ich irrational denken, dass ich lieber aus dem Fenster springe. Ich weiß nicht schlau, aber ist ja auch ein Gefühlt. Ich habe mir beim letzten Zyklus eine Beruhigungsspritze geben lassen, als ich Angst hatte und da ging es mir schon besser.
Gute Nacht.
Kerstin