NHL- non-stop Schmerzen seit MONATEN....wer noch?????

[Kassiopaia]

Hallo!


Meine Mama (Mitte 50) hat "ein?" angioimmunoblastisches peripheres T-zell Lymphom.

Kurz vor Weihnachten wurde nach einigen Wochen im Krankenhaus endlich die Diagnose gestellt.

Sie hatte Tumore (Schwellungen?) fast am ganzen Körper. Vor allem am Kopf und Nacken sowie Halsbereich. In den Achselhöhlen und in der Leistenregion. Und in den Wochen im Krankenhaus, wo sie so lange auf die Diagnose warten musste war ihr Bauch dick angeschwollen, weil dort Tumore (lymphis??) wucherten.

Ihre Blutwerte waren zu Beginn der THerapie total im Keller. Sie war kurz davor hopps zu gehen im Krankenhaus bis sie endlich so ein rotes Infusionszeugs bekam. Ich weiss nicht genau was es war. Rote Blutkörperchen? Oder Thrombozyten oder so... es war auf jeden Fall rot und es dauerte 1 bis 2 Wochen bis das Labor heraus bekommen hatte, wie sie es herstellen sollen oder welche Stoffe entfernt werden müssen oder so.

ALs ihre Blutwerte wieder einigermassen ok waren, bekam sie Chemotherapien. Mal alle 4 Wochen dann alle 2 Wochen. Es wechselte stetig. Mal musste sie nur ein oder 2 Tage im K-haus bleiben mal eine Woche. Mal nur einen Tag INfusionen mal 5 Tage hintereinander.

Bei der vorletzten Chemo ist sie wieder fast hopps gegangen. Bei der letzten Infusion bekam sie einen allergischen Schock (so sagte sie mir das) zum Glück waren 2 Ärzte im Zimmer, die ihr sofort ganz viel COrtison gespritzt haben. Man sagte ihr, sie habe von der vorherigen Chemo Antikörper gebildet und darauf so reagiert.

Nun wurde die Chemo wieder umgestellt und sie bekam wieder nur eine Chemo am Tag und konnte am nächsten Tag wieder nach Hause.

SO, nun zum eigentlichen Problem...fast seit Beginn....oder etwa nach der ersten oder zweiten Chemo hat sie sehr starke Schmerzen im Brustbeinbereich. Ausstrahlend in die Rippen. Mittlerweile ist es ein Brennen und ab und zu kommt es ihr vor, als würde sie zusammengedrückt. Sie kann nicht schlafen, hat sehr viel abgenommen und ist am Ende.

Keiner nimmt ihre Schmerzen ernst. Man sagt ihr, das käme vom Magen. Doch das kann und will sie nicht glauben. Sie (bildet sich ein???) sie würde von innen heraus zerfressen. Dass die Chemo sie von innen zerfrisst.

Es kann und konnte ihr einfach bisher niemand sagen, woher diese Schmerzen kommen, die sie teilweise den ganzen Tag inklusive Nacht hat. Mal sind die Schmerzen erträglich, aber eigentlich hat sie sie immer.

Sie bekam schon eine Art Psychopharmaka aber die hat sie nicht vertragen und Schmerzmittel wirken nicht.

Gestern musste sie wieder ins Krankenhaus. Es war abgemacht, dass dieses Mal Ultraschall...ct oder der gleichen gemacht wird, um zu sehen, in wie weit die Knoten weg sind.

Doch in diesem Chaos-Krankenhaus wusste mal wieder niemand bescheid. Eine Ärztin kam in ihr Zimmer und wollte ihr die nächste Chemo anlegen :O Da musste meine Mutter erst mal alle aufklären. Der eine weiss vom anderen nix und nichts ist organisiert.

Nun lag sie da heute und gestern herum.

Der behandelnde Arzt kam dann noch gestern zu ihr und als er das Zimmer betrag fielen ihm fast die Augen heraus. FRAU XXX wie sehen sie denn aus. Wieso ist ihr Gesicht so eingefallen..und diese roten Schwellungen...haben sie das öfter??? HALLO Sagte meine Mutter...das sage ich doch schon seit MONATEN....und das mit den Schmerzen....aber keine hört mir zu und man rollt nur mit den Augen..so nach dem Motto...ach Frau XXX mal wieder. Die bildet sich mal wieder was ein. Ihre Phantasie geht mal wieder mit ihr durch. Zum Schluss meinte der Doc dann wohl noch... ja frau XXX sie haben was...das werden wir jetzt untersuchen....

NUN soll unter iher Bauchdecke geguckt werden. ABER nicht mit CT ultraschall etc sondern mit Endoskopen ???? Das ist doch nicht normal oder??? Wieso kommen die jetzt mit Endoskopen???? WIeso kann man das nicht mit CT MR Ultraschall oder womit auch immer sehen???

Der Doc faselte was von neuen Knoten unter der Bauchdecke...aber die hätte man ja beim letzten Ultraschall sehen müssen oder nicht? Und vor allem tun die doch nicht weh...oder doch? Und wenn welche unter der Bauchdecke sind und die weh tun...wieso hat sie dann diesen brennenden Schmerz ganz woanders als unter der bauchdecke.

Meine Mutter ist sehr am Ende und rechnet glaub ich schon mit dem schlimmsten. So nach dem Motto...seht ihr..das sag ich doch schon seit Monaten doch keiner hat mir geglaubt.

Sie sieht mittlerweile alles sehr negativ und irgendwie hat sie nicht mehr viel Hoffnung. Egal was wir ihr sagen oder vorschlagen...es dringt nicht mehr wirklich viel zu ihr durch. Sie hat ihre Meinung und dabei bleibt sie.

Ich denke für sie ist es einfach so, dass die Chemo alles in ihr zerfressen hat und das etwas megamässig faul ist an der ganzen Sache und dass sie keiner der Ärzte ernst nimmt.

Und eben die Tatsache, dass ihr bisher keiner wirklich sagen konnte, woher diese Schmerzen (seit Monaten) kommen.


Generell ist eine Chemotherapie doch nicht schmerzhaft oder? Oder diese knoten? Und könnte eine chemo den Körper von innen sozusagen verätzen?

Hat jemand mit NHL von euch ähnliche Erfahrungen gemacht???

Ich hoffe sie bekommt sehr schnell einen Termin zur OP oder was auch immer sie jetzt mit ihr vorhaben und dass ihre Vermutung nicht bestätigt wird.

Und dann hab ich noch eine Frage.... meine Oma meinte letztens... es gibt so nen Spruch....

Wenn es anfängt weh zu tun, dann ist das kein gutes Zeichen (also bei Krebs)...dann geht es bald zu ende.

Kann man das so sagen??? Wenn man Schmerzen während der Chemo hat..bzw während der ganzen Behandlung, ist das dann generell ein schlechtes Zeichen? So nach dem Motto..jetzt kann man eh nix mehr machen???


Ich danke euch schon mal!


LG


Kassi

[struwwelpeter]

Hallo Kassi,

es tut mir sehr leid, das es Deiner Mutter so schlecht geht und ihr eigentlich mehr oder weniger zusehen müßt, wie es schlimmer wird!
Nun: Endoskop, ich vermute einmal die Ärzte möchten eine Bauchspiegelung machen. Das ist ein operativer Eingriff, allerdings minimalinvasiv - wenig Belastung für Deine Mutter!
Grundsätzlich würde ich euch empfehlen eine Zweitmeinung einzuholen! Es ist natürlich jetzt schwer zu sagen was richtig und was falsch läuft! Aber ich denke mal, auch in Bremen wird es noch andere Kliniken geben in der ihr euch beraten lassen könnt - auch evtl. weiterbehandeln! Es hört sich ja so an, als wäre das Vertrauen zu den behandelnden Ärzten nicht gerade mehr vorhanden. Das wird sich nicht so schnell ändern. Die Schmerzen sind an anderen Stellen wie Du schreibst - und die Schmerzen werden erst gar nicht berücksichtigt? ! Nun, für mich wäre es keine Frage: ich würde morgen dort mit den Ärzten sprechen und ihnen erklären, das ihr eine Zweitmeinung einholen möchtet. Das ist euer gutes Recht - jeder hat dieses Recht!
Nur nicht den Mut verlieren!

Ich wünsche Dir und Deiner Mutter alles Gute, vorallem Deiner Mutter baldige gute Besserung

et struwwelchen

[Noddie]

Hallo Kassio,
erstmal willkommen.
Wöhrend der Chemo hatte ich auch oft Schmerzen, jeden Tag quasie wo anders.
Das mit dem Magen kann gut sein, den die Schleimhäute gerade im Magen sind sehr belastet und gehen meist kaput, da der Magen selbst ja Magensäure bildet ist die Muskulatur nicht mehr geschützt und das tut weh.
Bekommt deine Mutter den keine Magenmedikamente??
Ich hoffe für Dich und Deine Mutter das Sie es schafft und die blöden Lymphis weg gehen.
Alles liebe und viele Kraftknuddler
Ulli

[Kassiopaia]

Hallo Struwelpeter und NOddie!


Vielen lieben Dank für eure Antworten.


Also das mit der Zweitmeinung kam mir auch schon in den Sinn. Wenn ich an meiner Mutters Stelle wäre, wäre ich dort schon geflüchtet. Ich hab sie auch schon mehrmals gefragt, ob sie nicht in eine andere Klinik gehen will, aber dann sagt sie nur dass Hinz und Kunz meinen, es wäre überall zur Zeit so katastrophal...ich kann sie ja auch nicht zwingen.

Das Vertrauen zu den Ärzten ist wirklich nicht das Beste. Aber das liegt glaub ich auch daran, dass sie ja schon mal vor 20 Jahre Krebs hatte. Damals war es Morbus Hodgkin und keiner hat es schnell festgestellt. Und damals wurde sie "auch" als Hypochonda dargestellt (um es mal krass auszudrücken)...man sagte nur immer... Frau XXX das bilden sie sich einfach nur ein. Bis es fast zu spät war und dann bekam sie endlich CHemo. Die erste hielt nur für ein oder ein paar monate und dann musste sie noch mal CHemo bekommen und auch Bestrahlungen.

Ich glaube deswegen ist sie auch vorbelastet. So nach dem Motto...man kann den Ärzten erzählen was man will...am Ende glauben sie eh nur das was sie wollen und dann ist es vielleicht schon zu spät.

ZU NODDIE...also meine Mutter bekommt seit Monaten so "Zeugs" für den Magen. Ich glaub das ist so weisse Flüssigkeit. Weiss aber nicht wie das heisst. Sie nimmt es zwar, aber meint es würde nicht helfen.

Heute hab ich mit meinem Vater telefoniert, weil wir es gestern nicht mehr geschafft haben meine Mama im K-Haus zu besuchen. Und gestern ging Paps nicht ans Telefon.

Sie wird jetzt wohl bis nächste Woche mehr oder weniger sinnlos in ihrem Zimmer herumliegen und warten, dass nächste Woche weitere Untersuchungen und wohl diese Bauchspiegelung oder so gemacht wird.

Mein Vater sprach noch von einem Belastungs EKG oder so. Die Informationen die bei mir ankommen sind immer ein wenig spärlich...weil es erst von meiner Mutter (die meistens nur die Hälfte behält) an meinen Vater und dann an mich übermittelt wird.

Nun ja... heute nachmittag werd ich wohl mit meinem Sohnemann bei ihr vorbeischauen und dann heute abend noch mal berichten was es neues gibt.

jetzt mach ich erst mal schluss und les ganz schnell MENES neuen Bericht. Ich hab nämlich gerade gesehen, dass sie "endlich" wieder Kraft oder Zeit gefunden hat was zu schreiben. Und da sie ja den selben (oder auf jeden Fall fast den selben Typ NHL hat, wie meine mama ist das sehr hilfreich für mich)

Ich danke euch noch mal herzlich und würde mich auch freuen, wenn noch jemand anderes hierzu schreibt..


Trotz alle dem wünsch ich euch allen einen schönen sonnigen Tag , den ihr hoffentlich geniessen könnt.


LG


Kassi

[RALLIE09]

Hallo,
Ich habe auch so merkwürdige Schmerzen in der Brust.Sind auch zum Teil nicht zu ertragen.Waren in der Chemo und eben auch jetzt in der Bestrahlung.
Es hiess immer recht einfach und lapidar der Krebs wehrt sich.Es ist mir bis jetzt auch nicht mehr als Schmerzmittel verordnet worden.
Ach, auch das mit dem Vorwurf mit dem Hypochonda- Vorwürfen ist mir bekannt.... nur hiess es beir mir "Simulantentum"
Ich hoffe für Dich und Deine Mutter alles Gute......
Rallie

[dreschi1911]

Hallo, Kassi !

Als ich Deinen Bericht gelesen haben, musste ich erstmal nachschauen, ob der nicht vielleicht von mir war. Bis auf einige Kleinigkeiten trifft nämlich alles auf mich bzw. meine Mama zu.
Sie hat CLL und auch am ganzen Körper dicke Lymphknotenschwellungen. Vor allem unter den Achseln sind die Dinger so groß wie Tennisbälle. Auch bei ihr hat man schon alle möglichen Chemos ausprobiert. Anfang des Jahres wurde ihr die Milz entfernt, was zumindest zu einer Verbesserung der Blutwerte geführt hat. Sie magert aber immer mehr ab, kann ausser Milchsuppen fast nichts mehr zu sich nehmen. Ausserdem sagt sie, alles was sie ißt schmeckt gallenbitter.
In letzter Zeit verlassen sie ihre Kräfte immer mehr. Vor drei Wochen mußte ich sie mit Herzrythmusstörungen ins Krankenhaus bringen. Vor 4 Tagen wurde jetzt mit Strahlentherapie begonnen (jeden Tag mit dem Taxi von Sylt nach Flensburg). Gestern ist sie da zusammengebrochen und die haben sie gleich da behalten.
Habe schon mit dem Schlimmsten gerechnet. Aber als ich sie heute besucht habe, ging es wieder besser. Sie ist allerdings noch entschlossen zu kämpfen. Ich weiß aber nicht, ob ich daran noch glauben soll. Wir wissen, dass es keine Heilung gibt, aber vielleicht noch mal eine längere Zeit ohne dicke Knoten und mit einem einigermaßen "guten" Allgemeinbefinden ? Die Ärzte rücken ja nicht mit der Sprache raus. Allerdings wüßte ich auch nicht, wie ich ihr gegenüber positiv sein könnte, wenn ich wirklich wüßte, dass es nur noch bergab gehen wird.
Ich wünsche Dir und Deiner Mama alles gute und hoffe, bald gute Nachrichten von dir zu lesen.

Gruss, Andrea.