Knd mit sehr sletener Krankheit-deshalb Frage zum Lymphknoten

[dragonheart]

hallo ihr Lieben Foris,

tja der Titel war nicht einfach zu formulieren, da ich ja eigentlich gar nicht hier hin gehöre--aber leider gibt es für das was meine Tochter da hat--kein Forum und keine Infos--deshalb bin ich hier gelandet.
Oweh un dnoch einen Tippfehler im Titel--sorry--soll natürlich seltener heißen.

Werde mich mal --hoffentlich kurz fassen-und erklären und vorstellen.

Bin eine Mutter von drei Kindern-29-15-10 und es gibt in unsrer Familie einige Autoimmerkrankungen-und mein Mann hat auch noch Akromeaglie.

Ergo stehn unsre Kids unter Kontrolle-weil sie auch so rasnat wachsen und schon diverse Anzeichen von AI haben.

Nun wurde im Rahmen sehr häufiger Infekte, bei unsrer Kleinsten entdeckt, dass sie sehr viele und schon große Lymphknoten hat.
daraufhin sind etliche Blutuntersuchungen gemacht worden--und da wurde dann festgestellt, dass sie wohl das ALPS Syndrom hat.

das ist ein defekt--oder besser gesagt auch eine AI des Immunsystems selber.
Nur passt nicht alles so gemau dazu--leider gibts im netz auch nur sehr wenige Infos-da es nur 200 Menschen weltweit geben soll, die das haben.

Der Morbus hodgkin-oder wie das alles so heißt--soll dann im Zuge dieser Krankheit wesentlich öfter auftreten als bei gesunden Menschen.

Nun bin ich hier gelandet-um zu erfahren, was da evtl.auf uns zukommen könnte--oder ob es genau definierte Werte und Symptome dafür gibt--denn ich mach mir doch Sorgen wegen der Knoten.

Der Rest der Familie wird nun auch abgeklärt--ich habe auch schon soo viele LK heraus bekommen--nur kommt da nie ne gescheite Diagnose bei rum.

Ich wäre wirklich sehr dankbar, wenn mir die eine oder andre Info zukommen würde.

LG dragonheart--ein Herz welches immer kämpft

[Lucie]

Liebe Dragonhaert

(eine Mutter hat immer ein Herz eines Drachens... erstmal so an Rande bemerke.. )

Ich heiße dich hier in herzlich Willkommen..
Leider kann ich dir zu der Krankheit deiner Tochter nichts sagen,denn ich hab davon noch nie gehört...Aber ich bin auch Mutter..und weiß was es heißt wenn ein Kind krank ist..
aber wenn irgendjemand etwas weiß,dann wirst du die Antworten bekommen..
allein aber hier seinen Kummer und seine Sorgen zu lassen,das ist schon was sehr Gutes..
hier,und ich denke auch in den anderen Foren bist du gut aufgehoben und kannst dich auch fallen lassen...

Ich hoffe das du hier einige Antworten bekommst,und dann vielleicht ein etwas konkreteres Bild der Krankheit hast..
ich wünsche Euch alles Gute
Lucie

[Noddie]

Erstmal willkommen,
als Mutter kann ich gut nachvollziehen wie es dir geht.
Leider ist es so das es für Hodgkin und Non-Hodgkin keine besonderen Werte gibt.
Wichtig evtl. die B-Symtome wie Nachtschweis, hohe BSG glaube ich gibt es öfters bei AI, fällt als flach.
Hoffe für Dich das du und deine Kinder davon verschonnt bleibt.
Alles liebe und schreib ruhig wenn du dich mal ausk... must .
Viele Knuddelgrüße
Ulli

[dragonheart]

Guten Morgen liebe Lucie und liebe Ulli,

vielen lieben Dank für die herzliche Aufnahme hier-und dass ich mich, auch wenn wir keinen Hodgkin haben-hier austauschen darf.

das mit dem Kämpfen bezog sich mehr auf das Drachenherz--denn leider besteht mein Leben zur Zeit aus einem einzigen Kampf--was nun aber nicht bedeuten soll, dass ich der absolute Jammerlappen bin--ich hoffe das kommt richtig rüber

Evtl.mal ein kleiner Abriss was ALPS bedeutet--und warum ich mir wegen der veilen und doch schon größeren Lymphknoten bei meiner Tochter und mir solche Sorgen mache.

Das autoimmune lymphoproliferative Syndrom (ALPS; Synonym Canale-Smith-Syndrom) tritt typischerweise bereits im Kindesalter auf und ist charakterisiert durch chronische nicht-maligne lymphoproliferative Krankheitsbilder (Lymphadenopathie, Hepatosplenomegalie), Autoimmunität, Hypergammaglobulinämie, und eine erhöhte Anzahl von CD3+CD4-CD8- "doppelt-negativer" T-Lymphozyten. Im Erwachsenenalter haben ALPS Patienten ein erhöhtes Risiko für maligne Lymphome (M. Hodgkin, B- und T-Zell-Lymphome).
quelle-immundefekt-alps

Denn Fieber habe ich -sowie meine Kleine eigentlich immer-oder besser gesagt erhöhte Temperatur--liegt meist so bei 37,8-38,0.
Und was Nachtschweiß angeht--oooh ja den kennen wir auch zur Genüge.

Ich selber wurde mal in einer Klinik auf Leukämie und Hodgkin getestet--allerdings hab ich als Diagnose bekommen--der Verdacht konnte weder erhärtet noch ausgeschlossen werden.

Naja und nun sind die Immunologen halt auf diese doppelt negativen T Zellen gestoßen-und ich bin mir nicht soo sicher, ob sie zu schnell die Diagnose ALPS gegeben haben--und das andre nicht mehr soo beachten.

Ach, ist alles sehr verzickt--weil sich nichts soo eindeutig zeigt-und ich hier beim Lesen durchaus das Gefühl bekam, dass auch Hodgkin nicht sooo supi einfach auszuschließen ist--oder vertue ich mich da??

Wie gesagt, wurden mir schon einige der Knoten entfernt--aber eine anständige Ausschlussdiagnose bekam ich halt nie

Dazu sind all die Knoten-welche entfernt wurden--hübsch wieder nachgekommen-hab mich dann einfach an sie gewöhnt--da ja von Seiten der Docs eher alles ok war.

BSG Werte sind eh meist hoch--durchs Rheuma-und bei der Kleinen durch die extremen Infekte-wäre also kein guter Marker um Dinge auszuschließen.

ich werd mal warten, evtl.kommen ja noch Infos --die ich dann in Zusammenhänge bringen kann.

Noch eine Frage--wer behandelt denn Hodgkin--denn wir sind zur Zeit ja bei den Immunolgen in Behandlung.Wäre das eh die richtige Fachrichtung??

sonnige Grüße dragonheart

[flautine]

Hallo Dragonheart,

erst mal auch von mir ein herzliches Willkommen hier.
Lymphome werden meines Wissens von Hämatologen/Onkologen (Onkologen mit hämatologischem Schwerpunkt) behandelt, zumindest ist das bei meinem Mann so. An die anderen: Bitte korrigiert mich, wenn das nicht stimmt!

Dir und Deiner Familie wünsche ich alles erdenklich Gute, vor allem viele kleine Lichtblicke, wenn es Euch eigentlich ständig nicht so gut geht!

Liebe Grüße
flautine

[rockshaver31]

hallo dragonhard
auch von mir ein herzliches willkommen. ich kann dir leider auch nicht wirklich helfen nur soviel ich weiss bei einer biopsi wird schon alles untersucht wo dann wohl auch diese erkrankung bei euch rausstellte. vieleicht solltest du auch mal einen hämatologen aufsuchen oder halt einen onkologenvieleicht weiss er auch einen rat . wie noddi schon sagte hier kannst du dich austauschen deine mutter ängste bin auch mutter nur halt zu dieser krankheit kann ich auch nichts sagen. dir alles liebe

rockie

[Noddie]

Hi Dragon,
flautine hat recht .Wende Dich an einen Hämatologen/Onkologen .Den Lymphknotenkrebs ist eine Systemerkrankung.
Fühl Dich mal ganz lieb gedrückt
Ulli

[dragonheart]

Hallo ihr Lieben,

danke nochmals für die seelische Unterstützung--kann frau ja immer brauchen.

Am Dienstag haben wir ja den Termin bei den Immunologen--in der gleichen Klinik sind auch die Onkologen und Hämatolgen-hab dort schon angefragt, die gucken dann auch mal auf die Werte und die Knoten.

Und ich denke mal, dass all der Mist eher von diesem ALPS kommt-das reicht ja auch schon fürs erste.

Werd dann mal berichten, was dabei rauskam-und wünsche allen heir ein

sonniges und gutgelauntes WE

Dragonheart