follikläres niedrig malignes NHL Grad 1 Stadium 4

[Gerhard Klaus]

Einen lieben Gruss an alle.
Bin in diesem Forum neu und möchte mich erstmal vorstellen.
Bin 57 komme aus dem Enzkreis (Grossraum Pforzheim) und leide seit 06.2006
an einem follikulären niedrig malignem Non Hodgkin Lymphom der B Zell Reihe
Stadium 4 (Knochenmarkbefall)
Nun zu meinem Fall:
Zum Arzt ging ich eigentlich nur im äussersten Fall aber meine jährlichen Untersuchungen Vorsorge, Prostata und Krebs nahm ich immer wahr.
Im Mai 06 hatt ich in der rechten Leiste sehr starke Schmerzen, so dass ich
kaum noch laufen konnte also ging ich zum Hausarzt. Er meinte es sei ein Leistenbruch und verwies mich zur genaueren Abklärung an einen Chirurgen und dieser sagte mir es sei mit Sicherheit ein Leistenbruch und ich solle mich in ein Krankenhaus begeben. Anfang Juni stellte ich mich im Krankenhaus vor und wurde nochmals untersucht das Ergebnis war die gleiche Antwort. Stationäre Aufnahme zum 20.06. OP am 21.06. Drei kleine Schnitte im Bauch aber siehe doch es war gar kein Leistenbruch, die Leiste war bestens in Ordnung aber da war etwas im Bauch, das da nicht hingehörte. Die Ärzte schwiegen sich aus trotz mehrfachem Nachfragen und meinten man müsse die weiteren Untersuchungen abwarten. CT und Stanzbiopsates. Die Probe wurde in Würzburg untersucht und es kam die Diagnose malignes NHL der B-Zell Reihe raus. Die Ärzte waren auf Grund dieser Erkenntnis sehr offen zu mir und nahmen sich auch wirklich viel Zeit. Da dieses Krankenhaus keine Hämatologie und Onkologie besass suchte ich mir nach meiner Entlassung eine entsprechende Klinik in Pforzheim aus. Ich wurde vom 17.-20.07.06 stationär
aufgenommen und viele weitere Untersuchungen wurden vorgenommen.
Mit jeder weiteren Untersuchung stieg auch das Stadium an. Zuerst sprach man nur vom Bauchraum mit einem Tumordurchmesser von 16x8cm und mehreren kleinen LK Stadium 1. Danach auch Befall oberhalb des Zwerchfells und zu guter Letzt nach einer Knochenmarkpunktion auch hier ein Befall dieser
Betrug 70% bezogen auf Markfläche und 90% bezogen auf kernhaltige Zellelemente, Duodenalschleimhaut. Mit einem Harnaufstau rechts.
Folgende Therapie wurde angeordnet: Alle 3 Wochen Chemo mit Antikörper Rituximab also R-CHOP - 21 beogonnen ab dem 17.07.06. Vorgesehen wurden 6 Zyklen. Es wurde eine DJ-Schiene von der Rechten Niere zur Blase gelegt, die alle 6 Wochen gewechselt wurde. Die Therapie musste mehrfach auf Grund starker Entzündungen im Mund-und Rachenraum verschoben werden.
Die erste Verlaufskontrolle nach 3 Monaten war erfolgreich, da sich der grosse Tumor vollkommen aufgelöst hatte. Man war also mehr als zufrieden.
Im Dezember 06 war ich mit den Zyklen fertig. Eine erneute Verlaufskontrolle hat sich unseren Wünschen nicht erfüllt.Da noch weiterhin im Bauchbereich
insbesondere hinter den Organen (zwischen Magen usw und der Wirbelsäule)
mehrere LK vorhanden waren. Eine Knochenmarkpunktion ergab auch hier wohl eine Besserung aber einen noch bestehenden Nachweis von 5 %.
Gesundheitlich ging es mir verhältnismässig stabil mit den normalen Nebenwirkungen wie starker Leistungsabfall und Müdigkeit.
Meine OÄ empfahl mir , da die Erkrankung ein Grenzfall sei zu einer Hochdosis-Therapie mit autologer (eigener) Stammzelltransplantation. Sie Überwie mich in eine Klinik in Stuttgart zur Einholung einer zweiten Meinung. Das Gespräch verlief sehr gut und ich erhielt viele Informationen. Aber der mit mir sprechende OA wollte keine eigene Entscheidung über meine weitere Therapie treffen und wollte erst mit seinem "Chef" (Professor) darüber sprechen.
Diese haben dann meiner OÄ mitgeteilt, dass man bei mir erst einmal abwarten sollte. Ich Zitiere: Therapeutisch empfehelen wir zum jetzigen Zeitpunkt keine Hochdosistherapie. In den bisher durchgeführten Studien war durch eine Hochdosistherapie das progressionsfreie Überleben zwar günstig beeinflusst worden, aber kein Unterschied im Gesamtüberleben nachweisbar.Da mittlerweilen Daten zur Wirksamkeit bezüglich Progressions- und over all survival bezüglich einer Rituximab Behandlungstherapie vorliegen, würden wir zunächst diesen Weg vorschlagen. Beim Krankheitsrückfall bzw. Krankheitsprogression sollte die Hochdosistherapie dann jedoch auf jeden Fall durchgeführt werden. Meine OÄ hat in Ihrem Schreiben an meinem Hausarzt Ihren Frust über diese Aussage folgendermasen formuliert: Ich Zitiere:
Die Vorstellung im KH...... verlief frustran, da dort trotz der nach wie vor vorhandenen Lymphome im Bauch gegen eine Hochdositherapie entschieden wurde. Was ist jetzt wohl für mich das Beste???
Weiterhin Behandlung alle 3 Monate Erhaltungstherapie mit Rituximab
Die nächste jetzt am 05. Juli 07. Am 10. Juli 07 werde ich in Reha nach Oberstaufen in die Schlossberklinik gehen. Mal sehen wie es danach mit mir weitergeht bekomme bisher noch Krankengeld aber dies läuft im Dezember 07 aus....Rente????? oder wieder zurück in meinen Beruf????
Bin Berufskraftfahrer im Schwerlastverkehr hauptsächlich Fahrten Deutschland - Italien.
Derzeitiger Gesundheitszustand stabil mache viel Krafttraining, Radfahren (Heimtrainer) aber ich schaffe es nicht die Ausdauer zu steigern.
Mein Denken ist sehr positiv, ich weiss dass es in meinem Fall keine Heilung mehr gibt aber ich liebe und lebe jeden Tag. Ich habe eine Tolle Ehefra seit über 30 Jahren und3 Kinder die zur Familie stehen. Genau zu Beginn meiner Erkrankung kam unser erster Enkel zu Welt am 06.06.2006
Mein Enkel gibt mir sehr viel Kraft und mein Mott lautet:
Ich will nicht dass Ihr meinem Enkel über mich erzählt, sonder ich will selbst meinem Enkel über mich erzählen...
Ob ich es jemals kann..............Diese Frage kann mir keiner beantworten
In Pforzheim bin ich Stellvertrender Gruppenleiter in der Selbsthilfegruppe für Erwachsene von Leukämien und Lymphome.
Vielleicht antwortet jemand auf jedenfall wünsche ich allen Betroffenen und Angehörigen lasst Euch nicht gehen und seid Zuversichtlich, gebt Euch aneinander Kraft.
Liebe Grüsse von Gerhard
g.j.kreutzer@t-online.de

[struwwelpeter]

Hallo Gerhard,

erst einmal ein herzliches Willkommen!
Tja, was soll man dazu sagen! Es hört sich alles nicht gerade sehr aufbauend an! Es ist natürlich für mich jetzt nicht gerade leicht zu den einzelnen Punkten Stellung zu nehmen, da ich selbst Morbus Hodgkin habe! Bekannt ist mir zwar, dass das niedrig Maligne Lymphom schwieriger zu behandeln ist, im einzelnen jedoch fehlt mir natürlich entsprechende Kenntnis.
Aber was möchtest Du machen wenn die Ärzte Dir empfehlen, erst einmal die Antikörper Therapie zu machen? Hast vor, Dir eine weitere Meinung einzuholen? Wie wäre es mit der Uni Klinik in Köln - nicht weit von Dir entfernt! Dort wird man sicherlich für Dich etwas mehr Klarheit reinbringen!
Leider besteht bei mir die möglichkeit der Antikörpertherapie nicht - da die Auswertung negativ verlaufen ist. Und leider ist es auch so, das ich keine autologe Transplantation (in keinem Fall) machen lassen kann. So bin ich selbst auch inzwischen an einem Punkt angekommen, wo ich die restlichen Möglichkeiten ausprobieren muß - auch werde, denn es bleiben mir nicht viel Möglichkeiten. Da ich inzwischen mehrere Rezidive habe und viele Chemo´s schon durch habe, werden die offenen Optionen auch eingeengt! Zur Zeit bin ich wöchentlich mal wieder in Chemo mit Gemcytabine - Gemzar, dies soll bei Bedarf noch erweitert werden - bzw. wenn es meine Verfassung zulässt.
Trotz der Tatsache das immernoch viele Fragezeichen bezüglich der Wirksamkeit bleiben versuche ich optimistisch zu bleiben.
Wenn das Krankengeld im Dezember ausläuft kannst - wirst Du wohl erst einmal in Erwerbsunfähigkeitsrente gehen müssen. Was bleibt Dir anderes übrig? Aber sicherlich ist das nicht das größte Problem - wichtig für Dich ist, wie es nun weitergeht. Erhaltungstherapie - Hochdosis??? Diese Frage, da bin ich mir fast sicher, können die Kölner Dir beantworten - Uniklinik!
Tja, an Deiner Einstellung als solches mangelt es ja keineswegs: allein mit Deinen Worten machst Du anderen Mut, obwohl Du selbst betroffen bist - und irgendwie nicht mit der derzeitigen Therapieoption zufrieden scheinst!
Ich kann nur sagen: hole Dir trotzdem eine weitere Meinung ein - es bringt Dir Klarheit und genau das ist es, was Dir derzeit wohl zu fehlen scheint! Für die Reha wünsche ich Dir schon jetzt viel Erfolg und gute Erholung!

Alles Gute für Dich

et struwwelchen - Ina

[Gerhard Klaus]

Hallo Struwwelpeter
vielen Dank für Deine lieben Worte und deinem Hinweis.
Wie ich aus Deinem Bericht ersehen kann hast Du es auch nicht leicht und steckst Deinen Kopf auch nicht in den Sand. Es tut gut mit jemanden zu sprechen, der auch betroffen ist, auch wenn nicht genau die gleiche Krankheit vorliegt. Dennoch kann man seine Erfahrungen immer wieder weitergeben und das ist das Gute daran. Ich selbst werde zunächst mal die Reha abwarten, was man mir dort vorschlagen wird, wie es weitergehen soll.
Mit meiner derzeitigen Klinik bin ich so verblieben, dass eine Verlaufskontrolle nach der Reha angesetzt wird. Danke für den Hinweis mit der Uni Köln, werde mich nach der Reha mit denen in Verbindung setzten.
Nochmals an Dich vielen Dank und natürlich alles erdenklich Gute und viel Kraft für deinen weiteren Weg
Grüsse von Gerhard

[struwwelpeter]

Guten Morgen Gerhard,

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tja, Du hast schon ganz recht! Ganz einfach ist es mit einer solchen Diagnose nie. Schlägt man sich quasi schon seit Jahren damit rum, wird es noch um einiges schwieriger - zumal dann auch andere Erkrankungen eine wichtige Rolle spielen. Aber es geht weiter, und das Beste ist sicherlich die Krankheit anzunehmen und das bestmögliche versuchen zu erreichen. Was das nun letztendlich ist, kann man tatsächlich nie sagen. Doch die "Vogel Strauss" Politik hilft einem nicht weiter. Gut ist es, wenn man die Gelegenheit wahrnimmmt und sich austauschen kann - wenn man sich gegenseitig aufbauen kann.
Was wirst Du bezüglich Rente jetzt nun planen? Hast Du Dir Deine Gedanken darüber gemacht? In der Kur ist mit Sicherheit ein Sozialdienst der auch in diesen Fragen Dir wertvolle Tipps geben kann. Nur eines bitte ich zu bedenken: so ein Rentenantrag dauert und dauert.....................! Da ist ein halbes Jahr sehr schnell vergegangen. Würde mich ja schon interessieren, wozu Du Dich entschieden hast. Wie sieht es mit dem Schwerstbehindertenschein aus - der gibt Dir auch noch einen Kündigungsschutz, sofern Du diesen beim Arbeitgeber vorlegst. Und, Du hättest nach einer gewissen Zeit immernoch die Option in Deinem Job wieder einzusteigen. Dies geht allerdings bei mir z.B. nicht mehr, dafür hat alles viel zu lange gedauert und es kamen ja stets die Rückschläge mit Rezidiv etc.
So, nun möchte ich hier erst einmal enden. Würde mich ja sehr freuen, wieder von Dir zu hören.

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Schöne Grüße
et struwwelchen - Ina

[Gerhard Klaus]

Einen schönen Guten Morgen auch Dir Struwwelpeter,
ich freue mich schon auf die Reha in Oberstaufen und werde mit dem Antrag auf Rente erstmal die Reha abwarten und mich vom Sozialdienst dort beraten lassen. Ich denke, dass ich in die Erwerbsunfähigkeitsrente gehen werde.
Mein Bezug von Krankengeld läuft erst mal bis ende diesen Jahres also noch ca 6 Monate und bis dahin denke ich wenn die Rente im Juli beantragt wird dürfte die Zeit ausreichen. Einen Schwerbehindertenausweis habe ich seit
August 2006 und bin auf 90% eingestuft mal befristet bis 08.2008 dieser liegt meinem noch Arbeitgeber vor. Ich habe zu meinem Chef ein sehr gutes Verhältnis besuche Ihn immer wieder, informiere Ihn auch über meinen Zustand und die weiteren Behandlungen. Er meint auch, dass ich warscheinlich in Rente gehen werde, da die BG mich eventuell nicht mehr im Schwerlastverkehr fahren lassen wird. Wir sind ein kleiner Familienbetrieb mit
8 Fahrzeugen und einen anderen Arbeitsplatz zb. Lager kann er mir nicht anbieten. Aber ich denke werde alles erstmal auf mich zukommen lassen....
warum jetzt schon sich verrückt machen. Jetzt am Donnerstag habe ich nochmal Antikörper und am Dienstag gehts ab in die Reha.
Lieber Struwwelpeter, werde mich nach der Reha wieder melden und meinen Erfahrungsbericht weitergeben. Bis dahin und natürlich auch weiter wünsche ich Dir alles Liebe und Gute Gerhard

[Martin59]

Moin Moin lieber Gerhard,
tut mir leid das ich jetzt nur kurz antworte, aber es ist zeitlich nicht anders möglich.Vorab möchte ich Dir sagen das ich das gleiche Lymphom wie Du habe und zwar seid 1999.
Das die Ärzte es lieber mit einer Erhaltungstherapie versuchen wollen ist m.E. nicht der verkehrteste Weg. Es gibt aber auch noch andere Möglichkeiten die man der Hd vorziehen sollte. Da wäre eine Chemo mit Bendamustin ( Im Regelfall gut verträglich und eine Behandlung mit Zevalin ( Radiumtherapie)

Die Hochdosis mit Stamzell.. solltest Du, wenn das ok der Ärzte vorliegt, in jedem Fall soweit es geht hinausschieben.Was beim Niedrigmalignen normalerweise durchaus machbar ist da es sehr langsam wächst und ein Behandlungsbedarf durchaus erst nach Jahren der Fall sein kann.

Schau einmal bei www.roche.de und bei www.selp.de ( hier unter Rundbriefe)nach.

Ist sehr informativ.

Bis denne und alles Gute für Dich

Martin

[Gerhard Klaus]

Hallo Martin,
vielen Dank für deinen Beitrag, als ich in Königswinter bei der Jahreshauptversammlung der DLH war haben wir in unserer privaten Runde auch darüber gesprochen und es ist mir nicht ganz fremd diese Bendamustin und Zevalin. Nur ist es bei mir leider etwas in Vergessenheit geraten und ich Danke dir dafür, dass du es mir wieder in Erinnerung gebracht hast.
Ich werde mich in der Reha genauer damit befassen und die dortigen Ärzte befragen. Hab nochmals vielen Dank und ich Melde mich wieder nach der Reha und werde meine weiteren Erfahrungen hier weitergeben.
Liebe Grüsse und Dir alles Gute
Gerhard