Hochmalignes NHL - seit vier Jahren in Remission

[Simone aus HAL]

Liebe Leser,

seit über vier Jahren lese ich nun schon hier im Forum und habe mich erst heute registriert.

Ich heiße Simone, bin 42 Jahre alt und war von Februar bis Juli 2003 an einem hochmalignen NHL erkrankt. An meiner linken Flanke fühlte ich eine Ungereimtheit. Meine Hausärztin verschrieb mir Antibiotikasalbe. Aber dieser Pickel färbte sich innerhalb von nur drei Tagen von hellrot zu tiefschwarz. Sie riet mir ihn sofort rausschneiden zu lassen. Innerhalb von nur wenigen Stunden war ich dieses Laster los. Aber dann kam der Hammer. HMNHL CS IV A, 26 befallene Lymphknoten (Magen, Mamma, Pankreas usw.). Eine R-CHOP Therapie holte mich in mein altes / neues Leben zurück. Hier im Forum wollte ich nur betonen, dass es sich lohnt zu kämpfen. Nachwievor habe ich leichte Defizite, die ich akzeptiert habe. Im Juli 2003 bekam ich die letzte Therapie, im August bin ich zur Kur gefahren und ab September bin ich wieder voll ins Berufsleben eingestiegen.

Seit Oktober 2004 leite ich die SHG für Leukämie- und Lymphompatienten in Halle an der Saale. Seit Januar diesen Jahres bin ich dabei eine Internetpräsenz aufzubauen. Wenn Jemand mit mir bzw. uns Kontakt aufnehmen möchte, dann besucht mich, siehe unten...

Tschau Simone

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HP: http://www.shg-halle.de

[Heike.S]

Ich freue mich das du es gepackt hast!

[Simone aus HAL]

Liebe Heike,

es tut gut, so liebe Zeilen zu lesen. Ich hatte wirklich Glück im Unglück. Mein anaplastisches großzelliges B-Zell Lymphom hatte eine CD 20 Struktur. Das bedeutet für mich, dass ich MabThera bekam. Ich hörte neulich in Heidelberg einen Betroffenen sagen, das ist eine Wunderwaffe. Doch genau das ist es. Ist leicht zu vertragen und ich merkte es in meinem Körper wie es arbeitete. Hast Du oder Ihr Leser ähnliche Erfahrungen mit einem Antikörper erlebt? Immerhin sind schon einige für unsere Bluterkrankungen zugelassen. Studien laufen jetzt über neue Antikörper. Dieses Thema interessiert mich ungemein. Wen noch?

Liebe Grüße

Simone

[Noddie]

Hallo Simone,
erstmal Glückwunsch das du den blöden Hodgkin den gar ausgemacht hast .
Danke für deine Mail.
Finde es klasse was Du da aufbaust, werd auch regelmäßig dort lesen und wenn ich mit Rat weiterhelfen kann ,jederzeit.
Du schreibst das ich gut informiert bin , naja hab den ganzen Kram ja mal in der ausbildung gelernt. Vieles war noch in den Schubladen abgespeichert, aber ich glaube wir werden im laufe der Zeit alle zu Experten ,den wer gut informiert ist kann auch nicht so schnell hinters Licht geführt werden.
Zum Glück habe ich gute Ärzte die vernünftig mit einem Reden.
So alles liebe
Ulli

[Simone aus HAL]

Hallo Noddi,

ich habe zum Glück auch eine guten Onkologen. Außerdem pflege ich noch schriftliche Kontakte zu Hämatologen in ganz Deutschland. Sie geben mir gute Ratschläge und schieben mir Infomaterial durchs Netz. Sonst könnte ich bestimmt eine HP nicht ausreichend mit Nachrichten füllen. Leider fehlt mir oft die Zeit um noch interessanten die Internetpräsenz zu füttern.

Ich bin auf der Suche nach folgenden ausführlichen Beschreibungen, die auch wir Laien gut verstehen können. Kanst Du mir eventuell Tipps geben, wo ich Folgendes finde und auch auf meiner Seite zum Herunterladen anbieten kann:

1. Was ist ein Lymphom?
2. Welche Arten von Lymphomen gibt es?
3. Was ist Leukämie?
$. Welche Arten von Leukämien gibt es?

Ich fand schon viel im Internet, durfte es mir aber nie 1 zu 1 herunterladen.

Danke!

Simone