leben mit cgvhd

[Cecil]

Ich hatte oder habe, wie gesagt, ebenfalls Lungen cGvHD. Wurde knapp 1 1/2 Jahre nach SZT festgestellt. Unter anderem hatte ich auch dieses HRCT.

Da ich Nichtraucherin bin, wurde trotz beginnender leichter Überblähung eben nicht auf COPD getippt.

Bei mir lautet die Diagnose BOS - Bronchiolitis Obliterans Syndrom. Dieses Syndrom gibt es auch als Komplikation nach Lungentransplantationen. Die Diagnose hat auch kein normaler Pulmologe/Pneumologe gestellt, sondern die pneumologische Fachabteilung des Uniklinikums, die, da sie eng mit dem Transplantationszentrum zusammenarbeitet, eben auch über Erfahrungen verfügt. Gar so selten scheint das nicht vorzukommen.

Wahrscheinlich bekam ich zu der Zeit eh noch Prednisolon. Vor allem aber erhielt ich ein inhalatives, lokal wirksames Corticoid verbunden mit einem Mittel zur Erweiterung der Bronchien - also Budesonid in Kombination mit Formoterol, macht besagtes Symbicort. Damit bin ich ganz gut eingestellt.

[Marcwen]

Zitat von Cecil

Wahrscheinlich bekam ich zu der Zeit eh noch Prednisolon. Vor allem aber erhielt ich ein inhalatives, lokal wirksames Corticoid verbunden mit einem Mittel zur Erweiterung der Bronchien - also Budesonid in Kombination mit Formoterol, macht besagtes Symbicort. Damit bin ich ganz gut eingestellt.

Nehme aktuell auch 3 Sprays und Inhalatoren:
- Novopulmon (Budesonid 400)
- Onbrez
- Spiriva Respimat

Damit kann man etwas die Symptome lindern. Man merkt nach Einnahme, wie Luft aus der Lunge entweicht und man besser abhusten kann.

[Mani AML]

@Silence Meine Tropfen wurden im Spital hergestellt ! Ich weiß leider nicht genau wie ihr das in Deutschland habt genau. Von mir kann ich sagen das ich alle 2 Wochen Terminkontrolle habe im AKH Wien wo es eine eigene Ambulanz gibt für KMT Patienten. Und die Ärzte sind quasi bei mir für alles zuständig was mit Gvhd,Tests(Lungen röntgen,Lungenfunktionstest u.s.w.)

Also du sagen mir ich was zu tun habe welche Kontrolle meistens muss ich aber die auch darauf hinweisen das keine Kontrolltests vergessen werden.
Bei mir wurden die Augentropfen von der Krankenkassa übernommen da es ja eine Gvhd ist und ich ja nichts dafür kann. Leider habe ich von einer Patienten er fahren das sie die Augentropfen nur noch für Notfall herstellen weil die im AKH anscheinend wieder mal mist gebaut haben. Von mir selber kann ich sagen mir haben die tropfen geholfen und die Gvhd in den Augen ist weg gegangen. Ich werde aber meine Unterlagen nochmal nach schauen da es irgendeine Bestimmte Augen salbe gibt was hergestellt auch für Augen gvhd.
Mir fällt jetzt nur nicht der name ein.
Wurden die Augen auch angeschaut wegen Grauen Star ?

[Marcwen]

Bezüglich Augen GvHD:

Hatte am Anfang ein Rezept für Ciclosporin-Liposomen Augentropfen bekommen, bestellt über eine Apotheke in Tübingen, Adresse fällt mir jetzt nicht mehr ein.

Aktuell komme ich recht gut mit Artelac Augentropfen und Nachtcreme aus. Lasse mir auch immer für alles Rezepte ausstellen, ggf. mit Diagnose, gab bis jetzt nie Probleme.

[Mani AML]

@Marcwen und seit wie lange nimmst du schon die Tropfen und Nacht Creme ?

[Marcwen]

puh schon länger. Trockene Augen, Lippen und Nasenschleimhäute mal stärker mal schwächer.
Bin auch alle 3 Monate beim Augenarzt zur Kontrolle (wegen der Kortisonmengen).

Aktuell komme ich gut ohne Tropfen und Creme aus. Gab aber auch Zeiten, da hab jede Stunde Tropfen gebraucht.

Für die Lippen nehme ich Bepanthen Augen und Nasensalbe.
Für die Nasenschleimhäute bin ich bei Abtei Nasenpflegeöl hängen geblieben.

[nirtak]

habt ihr gegen die trockenen augen auch irgendwas rezeptfreies aus der apotheke bekommen? bei mir spinnt jetzt auch das rechte auge nach einer bindehautentzündung rum, fühlt sich gereizt an und ich seh schlechter, arzt meint zwar eher nicht cgvhd, ich lass es mir nächste woche mal vom augenarzt anschauen.

diese woche hatte ich den 30. photopheresezyklus. funktioniert weiter gut, vene hält weiter durch und alle 4 wochen ist auch halbwegs erträglich. und irgendwas helfen dürfte es auch, direkt nach der photopherese ist meine haut was die roten flecken betrifft immer am besten, da verblassen sogar die ganz hartnäckigen flecken im gesicht halbwegs.

trotzdem funktioniere ich nicht ohne kortison. das letzte mal hab ich nach 3 monaten ohne kortison wieder 25 mg kassiert. bin schon wieder am reduzieren und bis jetzt halten sich auch die nebenwirkungen noch halbwegs in grenzen bis auf das übliche schnick schnack.