chron. lymp. Leukämie

[Thomas]

Hallo Priska,
mir kommen da zwei Gedanken : einmal schwächt eine Chemo wohl fast immer das Immunsystem, d.h. Infekte sind die Folge, zum anderen gibt es Chemos die selbst Fieber auslösen (z.B. Fludarabin bei CLL, aber hier handelt sich es ja um Brustkrebs). Wenns ein Infekt ist müsste eigentlich jedes Krankenhaus in der Lage seine die entsprechenden Antibiotikainfusionen zu geben. Wenns komplizierte Infekte sind, sollten aber schon Spezialisten dran...
Gruß und noch schöne Pfingsten
Thomas

hallo,

was haltet ihr davon- in den letzten 4 wochen hab ich 2x aus heiterem himmel schüttelfrost bekommen (einmal hatte ich 39 grad fieber,einmal nur 38)
der schüttelfrost hielt meist 15min an, das fieber meist einen tag, dann war wieder alles vorbei

kann dies von der cll kommen, wie ihr wißt sind meine werte eigentlich noch ganz im rahmen,außer den granulozyten, die nur noch um die 900 sind,
leukos 11.6

oder ist es zufall,und ich reagiere auf die hitze?

wie sollte ich darauf reagieren, muß ich mir sorgen machen?

Hallo Thomas,

endlich ist es soweit, die Chemo ist rum (letzte ende März), die AHB vorbei, die Blutwerte Super, mir gehts erstaunlich gut, meine Kondition ist bedeutend besser als vor der CLL - Diagnose.
Ich hoffe daß dieser zustand lage Jahre anhält.
Alles Gute

Mit sonnigem Gruß
Hans - Peter

Hallo!

Bei meinem Vater(60 Jahre) wurde am Freitag CLL diagnostiziert. Aber zum Glück muss er noch nicht behandelt wwrden. Wir müssen noch das genaue Stadium abwarten und das CT von den Organen. Aber so wie es bis jetzt aussieht ist A. Er hat noch keine vergrößerten Lymphknoten. Mein Vater läuft sehr viel, auch Marathons und Ultraläufe (die sollte er aber jetzt doch lassen)und ansonsten geht es ihm gut, ausser seiner Müdigkeit.
Ich arbeite selber im med.Bereich (bin MTLA) und habe genug Patienten gesehen, die schlechter Werte haben und schon über 20 Jahre mit CLL leben.
Trotzallem war es ein Schock für mich die Diagnose zu hören. Für meine Mutter ist dies natürlich noch viel schwerer.

Liebe Grüsse

Ines

darf man eigentlich bei CLL und noch normalen Thrombos Aspirin 100 nehmen?

Hallo! Bei meinem Vater (77J.) wurde heute die Diagnose CLL gestellt, Stadion B. Ab Montag muß er ins Krankenhaus für eine Chemo, die er dann alle 3 Wochen bis in den Herbst bekommen soll. Bin mit der Diagnose CLL überfordert. Wie ist der Krankheitsverlauf? Wie hoch ist die Lebenserwartung? Was kommt da auf uns zu? Kann mir bitte jemand helfen, und meine Fragen beantworten? Danke im Voraus!

da die CLL (meistens B-CLL) einen schleichenden Verlauf annimmt, sind es eher die jüngeren Patienten die um ihre Zukunft bagen. Mit 77J ist die Wahrscheinlichkeit klein, dass Dein Vater an den Folgen einer CLL stirbt. Also, Kopf hoch!
Wie sieht die Chemo aus? bekommt er CHOP/R oder eher Fludarabin/R?
Eine sanfte Therapie (für ältere Menschen) wäre eine Monotherapie mit Rituximab (R).

Sam

[Thomas]

Hallo Thomasyb,
wie Sam schreibt, ist in diesem Alter meist kein Grund zur großen Sorge. Infos gibts im Netz eine ganze Menge : einmal hier bei den Erfahrungen, dann auf www.leukaemie-online.de und auf www.leukaemie-kmt.de oder auf www.selp.de, da stehen auch grundlegende Erklärungen zur Krankheit und den Therapien. Wenns Unklarheiten, konkrete Fragen gibt, einfach nochmals melden, möglichst mit genauen Blut/Krankheitsdaten.
Gruß
Thomas

Danke für Eure aufmunternden Antworten. Habe mich in der Zwischenzeit auch schon ein bißchen informiert und mittlerweile hat die Diagnose CLL ein bißchen an Schrecken verloren. Danke Euch nochmals! Das hat mir sehr geholfen!

Hallo!

Wie kann ich meiner Mutter am besten die Angst nehmen? Mein Vater hat nach der Diagnose von seiner CLL noch keine richtige Reaktion gezeigt. Ich glaube, er braucht erst mal selber Zeit dies zu verarbeiten. Ich habe nur Angst, dass er sich ganz verschließt und sich keinem mitteilt. Ich bin eher der Mensch, der mit anderen darüber reden muss, damit man mir auch beistehen und helfen kann. Was habt ihr alle für Erfahrungen gemacht.

Lieben Gruss Ines

Hallo Ines!
Uns ging es genaus so wie euch. Bei meinem Vater (52)wurde auch vor ca 1,5 Jahren CLL festgestgestellt und wie konnten mit dieser Diagnose nicht viel anfangen. Wir hatten auch das Gefühl, als würde mein Vater das alles nicht so ernst nehmen. Jedoch machten wir uns große Sorgen um ihn, da er auch nicht der Typ ist, der über seine Probleme redet und lieber alles in sich hinein frisst. Er lebt halt so weiter, als wäre alles in Ordnung. Das finden meine Mutter, Schwester und ich aber auch nicht für richtig. Haben da schon viele Diskussionen mit ihm geführt. Manchmal sagt er schon sowas wie, ich hab ja eh nicht mehr lange zu leben... und solche Sachen.
Seine Blutwerte sind zur Zeit releativ ok. Hab heute mit meiner Schwester telefoniert, da er wieder bei seinem Arzt war. Jetzt haben sie festgestellt, dass sein Blut viel zu dick ist und sein Herz deswegen ziemlich schwer zu arbeiten hat. Er braucht jetzt ein Blutverdünnungsmittel. Meine Schwester konnte mir auch nicht sagen, wie und ob das mit der CCL zusammen hängt. Weiß da jemand vielleicht was genaues?
Hoffe ich konnte ein bißchen weiterhelfen. Uns geht es eigentlich auch so, dass wir nichts genaues wissen und nicht wissen, wie ernst zu nehmen das ganze ist, weil viele eben auch sagen, dass man mit dieser Krnakheit durchaus einige Jahre leben kann.
Liebe Grüße Christine

Hallo Christine!

Vielen Dank für Deine schnelle Nachricht. Habe gestern noch mit meinem Vater gesprochen. Er hat sich seinem engsten Freundeskreis anvertraut und darüber bin ich ganz froh, denn dann kann man meiner Mutter auch helfen. Er hat die Krankheit akzeptiert, er ahnte dies bereits 6 Wochen schon vorher und konnte viel darüber nachdenken. Mein Vater hat einen starken Glauben und dies gibt ihm die Kraft. In den nächsten Tagen werden wir dann endlich die restlichen Blutergebnisse erfahren.
So oft es geht fahre ich mit meiner Tochter zu meinen Eltern und dann kann sie beide für einige Stunden ablenken.

Lieben Gruss Ines

früher, d.h vor mehr als 3 Jahren war ich oft im Krebskompass, eigentlich täglich. Mein Mann war an Magenkrebs verstorben. Da das alles so schnell ging(denn er war nie krank) war ich völlig am Boden. Plötzlich stand ich ganz allein, ohne Angehörige oder anderen mitfühlenden Menschen da.
Ich war allein mit meiner CLL! Vor mehr als 9Jahren (es war an meinem 44.Geburtstag) erfuhr ich mehr oder weniger durch Zufall von dieser Diagnose. Wielange diese Krankheit mich da schon "begleitete" weiß ich nicht.
Von dem Hämatologen, zu dem ich sofort überwiesen wurde, erfuhr ich, daß es ziemlich selten ist, in diesem Alter an CLL zu erkranken.
Meist betrifft es Menschen jenseits der 60.
Als ich im sogenannten Stadium A nach Binet war, hatte ich überhaupt keine Beschwerden. Die Blutwerte wurde regelmäßig kontrolliert, mehr nicht. Es gibt auch keinerlei Einschränkungen im Leben. Habe mir dann gesagt, ich hätte ja auch an einer anderen Form der Leukämie erkranken können und das ist dann weitaus schlimmer! Also ignorierte ich dieses Krankheit, sie war für mich einfach nicht vorhanden. Auch ich habe viele Jahre im Gesundheitswesen gearbeitet und weiß, je mehr man sich ständig mit seiner Krankheit beschäftigt, desto schlimmer kann es werden.
Natürlich sollte man sich kundig machen über Behandlungsmethoden und über den evtl. Krankheitsverlauf. Nur, daß Schlimmste ist, sich ständig mit dieser Sache zu beschäftigen, selbst von Angehörigen ständig bemitleidet zu werden und sich zu sagen, oh Gott, ich habe Blutkrebs!!!
Die Prognose ist sicher unterschiedlich, aber ältere Menschen sterben eher an Herzkrankheiten o.ä. altersbedingten Krankheiten als an dieser CLL. Es gibt außerdem in der Zwischenzeit so viele gute Behandlungsmöglichkeiten ohne große Nebenwirkungen.
Auch ich habe im Laufe der fast 10Jahre insgesamt dreimal eine orale Chemotherapie mit Leukeran überstanden, ohne wesentlich leiden zu müssen. nach jeder Therapie hatte ich 1 1/2 bis 2 Jahre sehr gute Werte und mußte nur alle 3Monate zur Kontrolle.
Nach dem Tod meines Mannes, waren die Werte nicht sehr gut. Denn plötzlich bekam ich Angst vor der Krankheit weil ich ja allein war.
Aber ich mochte dieser Krankheit keine Chance geben und habe mich wieder besonnen, einfach nicht ständig daran zu denken.
Jetzt habe ich zum ersten Mal Probleme, denn die Leukos und Lymphozyten sind in dem letzten halben Jahr sehr angestiegen. Mein Immunsysten ist ziemlich down und ich bekomme einen Infekt, welchen ich seit November habe , einfach nicht mehr in den Griff, trotz Gammaglobulin Infusionen. Naja, ich fühle mich mit meinen 53 Jahren oft wie 70 und bin ziemlich antrieblos und schnell müde.
Nun werde ich zum ersten mal eine "richtige" Chemotherapie über mich ergehen lassen müssen.
Aber, es ist doch nicht gleich das Ende!
Natürlich ist es für alle Betroffenen und oft noch mehr für die Angehörigen, eine entsetzliche Diagnose!
Aber warum immer gleich diese "Weltuntergangsstimmung"?
Ein älterer Mensch welcher an Diabetes erkrankt und ständig zur Dialyse muß, ist der etwa besser dran? Oder andere Krankheiten(Parkinson, Alzheimer, Infarkte usw.) Diese Menschen leben mit meist einer kürzeren Lebenserwartung und mit viel erheblicheren Einschränkungen als mit einer CLL.
Also, denkt doch auch mal ein bissel positiv, vorallem im Interesse Eurer Angehörigen!

In diesem Sinne
alle guten Wünsche an meine "Leidensgenossen", vorallem verständnisvolle, aber nicht überängstliche Angehörige!
Chris

Kann deinem Beitrag voll und ganz zustimmen - ich weiss seit 1996 von meiner CLL. Hab schon schwere Chemos hinter mir mit fast allen möglichen Nebenerscheinungen. Ich bin und war immer ein postiv denkender Mensch und das dürfte mir zugute kommen,denn obwohl die Werte an und für sich therapiebedürftig wären habe ich eine relativ gute Lebensqualität und somit wird mit einer Chemo noch zugewartet.
Der Umgang mit der Diagnose " Krebs " ist sicher ein längerer Lernprozess - aber man kann es schaffen.Ich wünsche dir für die bevorstehende Therapie alles Gute !

Danke Priska für die guten Wünsche!
Ich werde das schon schaffen, obwohl es bisschen strapaziös wird, denn ich muß dann voraussichtlich 6 Zyklen und jeweils 5tage hintereinander zur Infusion. Bis zu meinem Hämatologen sind es jedesmal 50Km zu fahren.
Aber die Ausssicht, daß es dann wieder besser geht, läßt einem das schon ertragen.
Selbst wenn es mir dann erstmal vielleicht schlechtist und ich Gliederschmerzen habe und Fieberschübe, solange man empfindet, lebt man!
Wenn man sich damit selbst verrückt macht und ständig an alle möglichen nebenwirkungen denkt, ja dann muß es einem ja richtig mies gehen.
Auch mir fällt es sicher nicht immer leicht, positiv zu denken, vorallem weil ich ganz allein bin. Doch das Leben hat auch noch so viele schöne Dinge bereit und deshalb möchte ich leben und nicht an Selbstmitleid zugrunde gehen.

Chris